Position partagée par Les ActupienNEs, Bi’Cause, l’Inter LGBT, LGBTQI-Pouppette, Les Séropotes et Urgence Homophobie
Depuis la révision des critères de sélection des candidats homos, bis et HSH au don du sang de l’été 2016, passant d’une interdiction totale à une interdiction temporaire, sur condition d’un an d’abstinence sexuelle avec un partenaire de même sexe, au regard des études menées ensuite par les agences sanitaires (Complidon, étude de risques résiduels en cas l’abaissement de la durée d’abstinence à 4 mois ou en cas d’égalité avec les donneurs hétérosexuels basée sur 1 partenaire dans les 4 mois précédant le don), les ActupienNEs, Bi’Cause, l’Inter LGBT, LGBTQI-Pouppette, les Séropotes et Urgence Homophobie plaident pour une modification des critères d’interdiction au don du sang allant dans le sens d’une égalité totale de traitement entre individus quel que soit son orientation sexuelle, donc penchant pour le scenario 2 présenté à la ministre de la santé (1 partenaire dans les 4 mois précédant le don).
Notre position se développe sur les 3 points suivants.
1 / Pas d’augmentation du risque actuel et futur par rapport à la période pré-révision
L’étude Complidon de Santé Publique France a rendu un tableau positif en termes de sécurité du don suite à la modification des critères d’ajournement du don du sang aux homos-bisexuels à l’été 2016. Si des lots ont été identifiés contenant du VIH, leur nombre n’augmente pas suite à cette révision, elle concerne les mêmes publics, les femmes hétérosexuelles et les hommes homo-bisexuels ou ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes (HSH). Parmi eux, les hommes identifiés comme séropositifs étaient à des stades précoces, de moins de 6 mois après la contamination, en même proportion avant et après la révision.
A partir de ces données et du calcul de l’incidence au VIH chez les HSH, il a été possible de calculer le risque résiduel de cette révision sur le nombre de poches récoltées contaminées. S’il était de 1/6 000 000 avant 2016, il a été calculé de 1/5 200 000 sur la période 2015-2017, donc une différence trop faible pour estimer un surrisque. Il faut préciser, de surcroit, que sur la période juillet 2016 – décembre 2017, après la révision, le risque est de 1/6 400 000 soit le niveau global d’avant révision.
Les calculs des risques résiduels en fonction des 2 scenarii pour une nouvelle révision des critères montrent que ce risque ne diffère pas soit de la situation actuelle (scénario 1) ou de celle antérieure à l’été 2016 (scénario 2).
Le scénario 1 basé sur une condition d’abstinence de 4 mois pour les donneurs HSH présente un risque résiduel équivalent à celui calculé dans l’enquête Complidon sur la période actuelle d’une abstinence d’un an. Cela n’est guère étonnant, eu égard au comportement en vie réelle des donneurs HSH, qui n’ont pas tous été compliants à cette abstinence sur un temps aussi long, mais qui n’ont visiblement pas représenté de risque augmenté sur le nombre de poches détectées contaminées au VIH.
Le scénario 2 basé sur une condition d’un partenaire dans les 4 mois précédant le don présente un risque 1,5 fois supérieur à celui actuellement (1/ 4 300 000), mais il rejoint le niveau du risque résiduel de la période des 18 mois antérieurs au changement de critères calculé au sein de l’étude Complidon (1/4 350 000) et est moins élevé que le risque résiduel de la période 2011-2013 (1/3 450 000). Il est intéressant de souligner cela, sachant qu’il y avait déjà des HSH qui donnaient, contrevenant à l’interdiction totale en vigueur, et que sans l’insistance des associations LGBTI, la question de la remise à plat des critères d’interdiction des HSH n’auraient pas été soulevée et étudiée conduisant à la révision de 2016. Le risque résiduel d’avant l’été 2016 était donc considéré comme acceptable par les autorités sanitaires. Ce risque résiduel a donc été estimé être similaire si on établissait une égalité de critères quel que soit l’orientation sexuelle du donneur.
De plus, ces calculs sont des estimations avec leur marge d’incertitude. D’une part, pour le scenario 2, il a fallu calculer la proportion d’HSH ayant eu des rapports sexuels entre hommes dans l’année, mais pas dans les 4 mois, en extrapolant à partir de données approchantes sur 6 mois et au sein de l’étude ERAS 2017, qui a touché un public d’homos et de bis fréquentant des réseaux communautaires, plus fréquemment exposés à un risque de séroconversion que l’ensemble des HSH et des homos n’évoluant pas dans ces contextes. La donnée calculée est donc sur une hypothèse haute de risque et influence le calcul de risque résiduel final.
D’autre part, les calculs de risques en vie réelle ont montré un risque beaucoup plus faible que celui estimé suite à la révision de 2016, suite à une meilleure adhérence aux critères (compliance), il ne serait pas étonnant que nous assistions à la même dynamique quel que soit le scenario.
De toute évidence, ne pas faire évoluer le critère d’inclusion des HSH au don du sang vers plus de souplesse et vers l’égalité relèverait d’un statu quo incompréhensible au vu des études de risques à notre disposition.
2/ pour une évaluation des risques basée sur les comportements individuels de la personne se présentant au don, englobant la prise en compte de ses comportements préventifs et des acquis des données scientifiques les plus récentes (notamment le TAsP et la PrEP) et améliorant la compliance
– Une population homo, bi, HSH hétérogène à la lumière des études
L’apport de Complidon est d’interroger les donneurs sur leurs pratiques et les raisons de leur non compliance aux règles établies par l’EFS. Alors que les critères édictent les mêmes règles pour tous les HSH, à partir des analyses épidémiologiques sur le VIH/sida dont les dynamiques de contaminations par population, il faut rappeler que les comportements varient suivant les individus : par exemple, il a été estimé par Santé Publique France qu’à Paris 1 homosexuel sur 5 est séropositif, ce qui veut dire que 4 sur 5 sont séronégatifs sans qu’ils soient voués à changer de statut. Au sein des donneurs HSH de Complidon ayant eu des relations sexuelles dans les 12 derniers mois, donc non compliants, 6.36% ont eu au moins 2 partenaires dans l’année, 22% furent monopartenaires, 11% n’ont eu qu’une relation sexuelle avec un homme dans l’année.
L’EFS ne prend pas en compte cette diversité de comportements quand il décide de réfléchir en termes de populations à risque suivant les dynamiques épidémiologiques. C’est mettre sur le bas-côté, en plus d’imposer une norme d’abstinence sexuelle d’un an, des gens qui pourraient rentrer dans le don sans faire courir de risque au receveur.
– Des critères qui doivent prendre en compte les normes actuelles de prévention
Alors que les campagnes grand public de prévention du VIH et des IST insistent sur la palette actuelle des outils à combiner, pour s’en préserver, les critères au don du sang visant les HSH sont monolithiques par leur préférence de l’abstinence.
Pour l’EFS, un rapport sexuel entre hommes protégé par un préservatif reste un rapport à risque. La logique d’imposition de l’abstinence sexuelle, qui a échoué dans toutes les politiques passées aux Etats-Unis et dans plusieurs pays africains, sous influence religieuse, montre que l’outil prophylactique qu’est le préservatif ne serait pas fiable alors qu’il reste la norme centrale des politiques de prévention étatiques. Comment s’étonner que 41% des HSH qui ont donné leur sang en ayant eu une ou plusieurs relations sexuelles dans l’année aient justifié leur acte par l’utilisation systématique d’un préservatif ? C’est par la confiance mise dans cet outil et son efficacité préventive avérée qu’ils évaluent leur aptitude à donner sans risque.
De même, l’arrivée de la PrEP n’a pas changé cet axe, puisqu’unE donneurSE ayant unE partenaire sous PrEP depuis 4 mois n’est pas considéréE comme sûrE pour donner son sang. C’est ne pas prendre en compte le suivi médical des personnes sous PrEP, les dépistages tous les 3 mois et le traitement des IST, si elles se présentent et sont diagnostiquées, puisque non arrêtées par la barrière médicamenteuse. C’est donc un risque qui baisse pour sonA partenaire.
Mais encore, l’EFS ne prend pas compte la donnée essentielle, validée scientifiquement ces dernières années, que représente le TAsP, soit le traitement comme prévention, qui permet aux séropositifVEs au VIH sous traitement d’arriver à une charge virale indétectable et de n’être plus contaminantE pour sonA partenaire séronégatifVE, potentiellement candidatE au don du sang. Pourtant, celuiELLE-ci restera refuséE au don parce qu’en couple avec une personne séropositive, quel que soit le niveau de sa charge virale, et se verra imposer une période d’abstinence sexuelle de 4 mois avec sonA partenaire.
Enfin, alors que l’hépatite C se guérit grâce à la mise à disposition des nouveaux traitements efficaces, les antiviraux à action directe, les personnes anciennement infectées restent interdites à vie et ne rentrent pas dans la catégorie d’une contre-indication de 4 mois après la guérison d’une IST ou d’un an, comme pour la syphilis. C’est contradictoire avec le fait d’accepter unE donneurSE dont leA partenaire a une ARN au VHC négative depuis plus d’un an, donc considérée comme guérie.
– une compliance qui augmente à mesure que la norme d’inclusion est plus souple et plus réaliste Les commentaires issus des donneurs interrogés dans Complidon montrent que l’abstinence est majoritairement rejetée :
D’une, son principe même est contrecarré par l’emploi du préservatif ;
De deux, la durée est l’autre problème, parce que non réaliste et viable sur une si longue durée et de manière répétée. Ce problème avait déjà été soulevé, tant par les associations LGBTI et de santé que par la DGS, lors des discussions préparant aux modifications des critères en 2016 ; pourtant c’est la durée la plus longue qui fut choisie ;
De trois, cette abstinence visant uniquement les HSH est vécue comme une discrimination alors que 58% de donneurs HSH sondés ne veulent pas être jugés d’après leur orientation sexuelle. D’autant plus que se basant sur les dynamiques épidémiologiques du VIH/sida, il devrait avoir également des critères spécifiques visant les jeunes dans leur globalité (qui présentent le plus grand nombre de contaminations aux IST), les femmes hétérosexuelles cisgenres (parce que le vagin est physiologiquement plus vulnérable aux contaminations que le pénis) et les personnes originaires d’Afrique subsaharienne (qui représentent l’autre grande population touchée par les contaminations à côté des HSH), hors ce n’est pas le cas, il n’y a que les HSH et leurs partenaires qui sont spécifiquement visés par l’EFS.
Tant que les critères d’exclusion seront à un tel niveau de dureté au point d’être déconnectés des comportements et des données scientifiques sur les risques de contamination (préservatif, TAsP, PrEP, fenêtre silencieuse des tests de dépistage (9 pour le VIH, 22 pour le VHC)) et rejetés par les personnes analysant leurs comportements préventifs, il y aura de forts taux de non compliance. A cela s’ajoute le fait que la non compliance existait déjà avant la révision de 2016 et que les comportements actuels n’ont pas fait augmenter le risque résiduel sur le volume de poches contaminées.
Ainsi, ce qui ressort des données de Complidon est que le taux de compliance et la véracité des comportements rapportés lors des entretiens et le niveau de dureté des critères sont inversement proportionnels. Les donneurs HSH associés à des taux non négligeables de non compliance en fonction de certains critères seraient davantage compliants avec des critères moins drastiques et rapporteraient davantage leurs comportements réels lors des entretiens pré-dons. Il y a donc tout intérêt à aligner les critères d’inclusion des HSH sur les hétérosexuels.
3/ Faire rentrer le donneur dans une dynamique de prise en compte de sa santé globale et d’adoption de comportements préventifs
Les préoccupations autour de la non compliance des donneurs sont à mettre en balance face au peu de recherches de diffusion d’informations auprès de ceux-ci permettant de leur faire prendre conscience de leurs comportements, de leur aveuglement conscient ou inconscient face à certaines échelles de risques dépendant du milieu dans lequel ilELLEs évoluent et des relations qu’ilELLEs nouent, et face au besoin de davantage de pédagogie autour de la notion de fenêtre silencieuse des tests de dépistage pour l’infection à VIH.
Nous constatons positivement le changement de braquet de la part de l’EFS, en lançant le projet INNOVADON 2020, alors que les discussions en 2015-2016 sur l’information aux donneurSEs n’avaient pas été suivies d’effets.
Nous poussons à la réalisation de campagnes d’incitation au don explicitant certains critères d’exclusion ou détaillant les comportements préventifs à avoir pour pouvoir se présenter au don sans crainte de se faire refouler. Il faut sortir d’une communication de crise, seule reprise par les médias, sur le besoin de poches de sang par crainte d’une pénurie alors que cela ne s’est jamais produit. Cette information est à délivrée à l’issue des entretiens faits avant chaque don pour que leA candidatE maintiennent des comportements adaptés à son intégration au don du sang.
Cela peut se traduire par une plaquette sur les modes de contamination aux IST, par la palette d’outils de prévention à notre disposition, par les différents modes de dépistages existants, par un planisphère des maladies tropicales, les zones à risques et les dynamiques de progression des épidémies affiché ou diffusé par vidéo.
L’incitation au dépistage doit être répétée, pour que ce geste devienne habituel, surtout dans un contexte national où 30000 personnes ne connaissent pas leur séropositivité au VIH et peuvent venir se présenter au don sans conscience du risque. Nous recommandons la délivrance d’un autotest de dépistage et une ordonnance pour un test en laboratoire, après l’entretien, que leA candidatE soit acceptéE ou refuséE au recueil de son sang. Des publicités générales de l’EFS doivent insister sur ce geste préventif dans le cadre d’une démarche de don.
Les vaccinations contre les hépatites A et B et le papillomavirus (HPV) doivent également être l’objet de promotion.
Ces actions d‘informations, au sein des centres, en plus de la communication externe, n’auront d’impact que si le cadre pour recueillir la parole de la personne lors du questionnaire et de l’entretien est bienveillant et non suspicieux et garant de la confidentialité des données délivrées. Ces problèmes de bienveillance et de confidentialité ont été soulevés par 10% et 7% des HSH non compliants au sein de l’étude Complidon.
Ces actions de prévention relayées par l’EFS doivent avoir pour but que leA donneurSE considère que le souci de sa santé globale est primordial pour assurer la santé du/de la receveurSE par le sang qu’ilELLE aura donné.
Sans cette pédagogie active, pré-pendant-post entretien et don, il n’est pas étonnant que les donneurs, notamment HSH, autoévaluent leurs comportements et ne soient pas compliants à certains critères d’exclusion, surtout quand ceux-ci semblent et sont disproportionnés.
En conclusion, si le don du sang n’est pas un droit, puisque le seul droit est celui à la sécurité du receveur d’avoir un produit sanguin sûr de toutes maladies, nous pouvons dire que c’est dans la perpétuation de critères de sélection basés sur des populations à risques, visant une catégorie de personnes (les HSH, tout comme les partenaires de travailleuse du sexe ou d’usager de drogue) et non basés sur les comportements individuels, associée à la non prise en compte des outils de prévention actuels validés par la recherche que sont le préservatif, la PrEP et le TAsP, et un déni d’informations fournies sur le rappel des actions préventives à adopter (protection, dépistage) pour prendre soin de santé et continuer à être unE candidatE au don du sang, que réside l’aspect discriminatoire des critères actuels visant les personnes homo-bisexuelles et HSH.
Faire évoluer ces critères vers l’égalité de traitement entre touTEs fera cesser cette situation vécue comme injuste, améliorera la compliance et ne fera pas courir plus de risques qu’antérieurement à la révision de 2016.
Epilogue : Une démocratie sanitaire à éprouver
Nous insistons sur la poursuite des relations entre les acteurs associatifs et les instances sanitaires dans l’échange d’informations nécessaires à la poursuite d’un don du sang sûr et non discriminatoire.
D’une part, la révision espérée des critères débouchera sur une nouvelle enquête de compliance des donneurSEs de sang et un nouveau calcul de risques en vie réelle. Nous demandons l’inclusion des associations dans la rédaction des questions de Complidon2, pour éviter certains manques mis en évidence dans la première étude, déjà notifiés lors des réunions de travail en 2016 (recours au dépistage, comportements en fonction du contexte réglementaire, évolutions possibles, etc), sur le modèle de co-construction du questionnaire pré-entretien actualisé suite aux modifications des critères en 2016 et de celui de l’étude Complidon.
D’autre part, nous réclamons l’inclusion des associations d’usagèrEs de drogue et de travailleurSEs du sexe à la table des discussions avec les autorités concernées, pour réviser les critères d’inclusion visant leurs partenaires, qui ont été durcis à l’été 2016 sans qu’elles soient auditionnées auparavant.
Contacts :
Les ActupienNEs :
Mikaël ZENOUDA, responsable du pôle Prévention, 0613508980, coordination@lesactupiennes.fr
Inter-LGBT :
Laurent JOURDAIN-DEDIEU, délégué Santé, 0681103040, laurent.jourdain-dedieu@inter-lgbt.org
Les Séropotes :
Roman KRAKOVSKY, président, 06 19 80 52 14, president@seropotes.org
Pourquoi le don du sang et ses critères intéressent et interrogent la lutte contre le sida ?
Epidémiologie
– les critères d’ajournement se basent sur l’épidémiologie du VIH/sida et des IST (évolutions des contaminations sur une année et au sein d’un groupe donné) pour justifier des ajournements visant des catégories de population (homos-bis et HSH, travailleurSEs du sexe, usagèrEs de drogue et leurs partenaires).
– les instances sanitaires bien connues de la lutte contre le sida et de ses associations travaillent sur la mise en oeuvre du don du sang (Santé Publique France, Institut National de Veille Sanitaire, Direction Générale de la Santé).
Dépistage
– les outils de dépistage les plus fins et techniquement performants sont utilisés sur les poches de sang collectées.
– la fenêtre silencieuse des tests de dépistage des IST empêchant de repérer une séropositivité très récente est utilisée parmi les raisons de critères d’ajournement spécifiques.
Prévention
– le don du sang a besoin que ses donneurSEs ne se contaminent pas pour conserver une base suffisante pour assurer ses réserves de poches de sang disponibles pour les receveurSEs en demande ; la prévention fait partie intégrante de la lutte contre le sida.
– les outils de prévention ne sont pas pris en compte dans la définition du risque ou de la protection lors d’un rapport sexuel (préservatifs, PrEP).
– l’EFS et la DGS ne reconnaissent pas la charge virale indétectable d’unE séropo comme protégeant d’une contamination pour sonA partenaire séronégatifVE (TAsP).
– Un rapport sexuel à risque n’est pas défini par les instances sanitaires (EFS, DGS).
– l’abstinence sexuelle n’est pas un recours efficace en vie réelle pour réduire un risque de contamination au VIH et aux autres IST, alors qu’elle est imposée aux homos, bis et HSH. Elle est absente des discours de prévention associatifs et étatiques, mais employée par l’EFS et la DGS.
– les donneurSEs ou futurEs candidatEs au don ne sont pas suffisamment informéEs sur le VIH et les IST (définitions, modes de transmission, outils de prévention).
En tant que patientEs expertEs, nous revendiquons notre place à la table de travail et notre parole publique sur le don du sang et ses critères d’exclusion.