Mise en avant

Des cailloux dans les chaussures de la lutte contre le Sida Les malades en danger !

AlertéEs par des militantEs et des associations de lutte contre le VIH sur les réseaux sociaux, nous avons découvert avec effroi et colère les pages du livre Ces pierres qui guérissent de l’anglais Philip Permutt. L’auteur y affirme que des cailloux « aideraient à traiter », entre autres les bronchites, sinusites et autres maux de tête, les cancers & le VIH/Sida !

Nous pouvons ainsi lire concernant le « SIDA » : « L’améthyste à chevrons, la nebulastone, la pétalite, la blende zonée et le quartz titane seront utiles. La dioptaze pourra aider à augmenter votre taux de cellules T. » ou encore des « Propriétés curatives » : « bénéfique aux paupières et aux sourcils, ainsi qu’à la souplesse des muscles et des articulations. Favorise la désintoxication. Aide en cas de syndrome immunodéficient acquis (SIDA),
d’encéphalomyélite myalgique (EM), de syndrome de fatigue chronique (SFC), de cancer et de tumeurs » ou
« revitalise le système immunitaire, soulage en cas de sida » ou aussi « bénéfique à la santé des yeux, des
poumons, des intestins et du pancréas, du foie, du thymus et du système immunitaire. Efficace pour les maux de tête, la douleur, les maladies infectieuses, y compris le virus immunodéficitaire humain (VIH) et le syndrome d’immunodéficience acquise (SIDA). Favorise la désintoxication », des avertissements aberrants : « Cette pierre accélère le développement de tous les virus et bactéries, par conséquent, ne l’utilisez pas en cas de
VIH/SIDA, de cancer ou d’infection virale ou bactériologique ».

Nous constatons chaque jour que des pseudos « médecins-guérisseurs-rebouteux » mettent souvent en avant ces maladies qui font des millions de mortEs chaque année pour s’enrichir sur le dos des patientEs et les sortir des thérapeutiques allopathes. Notre seule solution est de s’en prévenir, d’informer et de rétablir les vérités pour éviter que des malades désespéréEs et de ce fait, crédules, ne tombent dans leurs griffes mercantiles et arrêtent leurs traitements, mettant alors en danger leurs vies.

Mais cette fois-ci, nous parlons d’un livre tiré en France à des dizaines de milliers d’exemplaires !
En tout, le VIH/ Sida y est cité à DIX reprises ! Le cancer plus de trente fois !

Le peu de réactions des distributeurs alertés

Sa disponibilité est impressionnante : FNAC, Nature & Découvertes, Amazon, Cultura, les espaces culturels
des supermarchés E.Leclerc… Parmi ces marchands et suite à nos messages, nous saluons l’enseigne Nature
& Découvertes qui a eu une réaction immédiate en retirant de ses magasins tous ses exemplaires. La FNAC nous a répondu un laconique « Je ne peux vous garantir du retrait de ce livre » et Cultura se dit « alerté » sans plus
de précision. Les autres marchands s’enferment dans un silence complice… Nous déplorons la légèreté de ces
enseignes qui seront moralement responsables de la mise en danger de personnes vivant avec ces maladies
indéniablement mortelles si elles sortent des thérapeutiques modernes et éprouvées.

Croire que certaines pierres « aideront à traiter » un rhume est une chose, sans conséquence grave, c’en est une autre vis-à-vis du VIH. Par son titre mettant en avant la guérison, par l’utilisation à chaque mention du VIH/Sida de l’expression « propriétés curatives », l’auteur franchit une ligne que nous ne pouvons tolérer en tant
qu’association de malades et que nous dénonçons fermement. Philip Permutt, l’auteur, est d’une inconscience criminelle ! Que les enseignes qui distribuent ce livre ne se fassent pas complices de son délire charlatanesque !
A deux semaines de la journée mondiale de lutte contre le Sida, quel mépris pour les malades !

La porte ouverte de l’éditeur français

Guy Trédaniel, éditeur de la version française, a quant à lui répondu à notre sollicitation immédiatement et se dit
« choqué » par le contenu du livre et avoue qu’il n’a pas été relu par ses équipes, la traduction ayant été fournie
par l’éditeur anglais Cico Books. Il indique également la mise en garde de la page 4 où nous pouvons lire en petit
sous les mentions légales « Les informations contenues dans cet ouvrage ne sauraient remplacer un avis autorisé.

Avant toute automédication, consultez un praticien ou un thérapeute qualifié. ». La belle affaire ! Qui lit ce qui est
écrit sous l’ISBN d’un livre ??? Rappelons le titre sans ambiguïté de ce « bouquin » Ces pierres qui guérissent !
Il n’est pas titré « qui aide », qui vous font psychologiquement du bien ou qui vous servent de doudous ou d’effet placebo mais on parle bien ici de guérison ! C’est inacceptable et totalement irresponsable !!!
M. Trédaniel s’est dit sensible à notre cause et est ouvert à la discussion. Il propose de faire suspendre les
ventes de tous les livres présents dans les enseignes françaises et nous propose de rédiger un avertissement qui serait insérer dans tous les exemplaires français. Est-ce suffisant ? Nous ne croyons pas. Il s’engage aussi ce
que toute mention du VIH/Sida soit retirée des tirages à venir. Nous saluons cette proposition. Mais qu’en est-il
des 5000 exemplaires qui sont actuellement acheminés vers la France ? Un avertissement inséré dans chaque
livre ou envoyer la cargaison au pilon propose-t-il…

Les ActupienNEs réclament :

  • Le retrait immédiat et effectif de tous les exemplaires en vente sur le territoire ;
  • Qu’une concertation (en cours) soit faite avec l’éditeur français pour définir si un
    avertissement sur papier libre à insérer dans les exemplaires en boutiques est
    suffisant pour annihiler le risque qu’un malade se mette en danger suite à un
    abandon thérapeutique dû à la lecture de ce livre ;
  • Que les exemplaires en cours d’acheminement soient stoppés et détruits ;
  • Le retrait dans les futures éditions dans toute mention au VIH/Sida ou toute
    maladie potentiellement mortelle qui mettent en danger la vie des patients ;
  • Que l’auteur Philip Permutt et son éditeur anglais Cico Books prennent leurs
    responsabilités et modifient le titre et le contenu du livre (dans chaque traduction)
    afin de ne mettre aucun malade en danger au niveau international.

Romain Colson, président Les ActupienNEs, 06.51.79.29.58, presidence@lesactupiennes.fr

Mise en avant

PLFSS 2020 : un amendement de bon sens sur le dépistage flingué par le rapporteur du projet de loi. Des parlementaires du côté du sida

C’est la deuxième année que butte auprès des parlementaires notre plaidoyer pour rendre possible par amendement au PLFSS aux associations de santé et à toutE acteurRICE de prévention de pouvoir distribuer des autotests VIH sans avoir à détenir une agrémentation spécifique pour réaliser des dépistages rapides par TROD et lourde à obtenir auprès de l’ARS. En cause, leurs méconnaissances du VIH et des enjeux qui l’entourent et le désintérêt de l’actuel gouvernement sur ces questions-là en n’introduisant aucune mesure spécifique sur la lutte contre le sida. 

PLFSS 2020 : un amendement de bon sens sur le dépistage par autotest
flingué par le rapporteur du projet de loi.
Des parlementaires du côté du sida.

C’est parce qu’aucun article de ce PLFSS ne concerne directement nos combats que notre amendement déposé par l’intermédiaire d’une députée de la majorité, Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon, a été refusé par Olivier Véran, le rapporteur du projet de loi, qui en plus a confondu autotests et trod, réclamant que les associations distribuant les autotests soient formées à rendre le diagnostic du test.
Il paraît que la bêtise ne tue pas, dans ce cas précis elle contamine et éloigne du soin.

Les autotests VIH sont en vente libre dans toutes les pharmacies, mais en tant qu’associations nous n’avons pas le droit d’en donner, ce qui est une absurdité, d’autant plus pour une association de lutte contre le sida.

Ces ignardEs affirment avoir compris que pour mettre fin à l’épidémie de sida, le dépistage en est la pierre angulaire. Le sénateur Bernard Jomier, fier de l’organisation à son initiative de rencontres nationales « Mettons fin à l’épidémie de sida » en juin 2018 au Sénat, s’est reposé sur ses lauriers et n’a rien proposé au corps législatif alors que les propositions abondaient. Le député et candidat à la mairie de Paris, Benjamin Griveaux, a fait la tournée des popotes en avril au Printemps des Assocs LGBTI organisé par l’Inter-LGBT, écoutant les réclamations des associations pour ne rien traduire en acte. Encore cette année, ils se rendent coupables par inaction ou lâcheté des contaminations de demain, alors qu’est voté ce mardi 29 octobre à l’Assemblée Nationale le Projet de Loi de Finance de la Sécurité Sociale 2020.

Les ActupienNEs exigent : 

que les autotests VIH puissent être donnés par toutes associations de lutte contre le sida ou ayant une action dans le champs santé.

que la TVA sur les autotests soit définitivement à 5.5%.

Shame on :
– OLIVIER VÉRAN, rapporteur général du projet de loi de financement
– BERNARD JOMIER, sénateur de Paris, médecin généraliste
– BENJAMIN GRIVEAUX, député de Paris, candidat aux Municipales 2020 à Paris

Contacts presse : Mikaël ZENOUDA – Pôle Prévention coordination@lesactupiennes.fr 0613508980
Christophe MATHIAS – Pôle Vivre Avec vivreavec@lesactupiennes.fr 0652485594
Rémy HAMAI – Porte-Parole porte-parole@lesactupiennes.fr 0645609652

Mise en avant

La science progresse, la sérophobie reste !

Campagne contre la sérophobie 2019

Près de 170 000 personnes vivent avec le VIH en France aujourd’hui.
Derrière ces chiffres des femmes et des hommes qui tentent de reconstruire leurs vies avec le paramètre « VIH ». Bien souvent c’est aussi une lutte contre les discriminations inhérentes aux 40 années de stigmates liés à cet acronyme : S.I.D.A., triste héritage de l’hécatombe.

La sérophobie se manifeste par la méconnaissance, la peur et une aversion à l’égard des personnes vivant avec le VIH.
Comme les LGBTphobies, elle se concrétise par des actes d’exclusion ou de discrimination, implicites ou explicites.
Cette stigmatisation prend sa source dès le début de l’épidémie. Aujourd’hui encore les représentations du VIH/Sida, alimentées parfois par les médias, peuvent amener à préjuger qu’il s’agit d’une « maladie de toxicomane », une « maladie de noirEs » ou encore et toujours le « cancer gay », renforçant ainsi stéréotypes et fausses croyances.
Au quotidien, la sérophobie se manifeste par le fait de dévoiler le statut sérologique de quelqu’unE ou de présumer de celui-ci, de tenir des propos discriminants, stigmatisants sur les séropos ou supposéEs. Parler ou non de son statut (la disance) doit rester un choix libre et personnel, l’exemple récent de l’ex-rugbyman Gareth Thomas pressé par le chantage d’un journaliste de parler publiquement de sa séropositivité est révoltant et intolérable.

Les discriminations qui en découlent sont une violation des droits humains et une aberration médicale puisque plus de 95% des séropositifVEs sous traitement antirétroviral sont indétectables et ne peuvent donc transmettre le virus.

Être pointéE du doigt, se faire demander si on est « clean » ou lire « séroneg only » sur les sites et applis de rencontres, le rejet d’unE partenaire, la rupture avec son entourage, une mise à l’écart par des collègues de travail et/ou des coéquipierEs sportifVEs, les refus de soins assumés ou déguisés par les professionnelLEs de santé, le refus de prêt bancaire… Ces discriminations sociales s’ajoutent souvent à des conditions de vie compliquées dues au VIH : se faire suivre médicalement et gérer les effets de l’infection, des médicaments et des pathologies associées, avoir accès à ses droits sociaux etc. A cela s’additionnent les discriminations intériorisées par les séropositifVEs, s’isolant de la société et faisant une croix sur une vie amoureuse et sexuelle.

Non, tout ne va pas bien pour les séropostifVEs ! C’est un combat quotidien et, au fur et à mesure, une mort à petit feu !

Aussi, ce sont tout autant d’idées préconçues quant aux modes de transmission du VIH : l’information auprès du public et notamment des plus jeunes est quasi inexistante depuis trop d’années et ces méconnaissances alimentent les discours et agissements sérophobes.
Même si la communauté LGBTI paie un lourd tribut dans l’épidémie, une sérophobie insidieuse demeure en son sein : être discriminéE dans une communauté qui lutte contre les LGBTphobies est une aberration qui devrait inciter à une remise en question collective. N’oublions pas que la sérophobie crée une ségrégation dans les communautés et force les séropos à vivre cachéE.

Les séropos sont essentielLEs pour tendre vers la fin du Sida. S’ilELLEs sont soutenuEs, ilELLEs adhèreront mieux à leurs traitements et auront ainsi une charge virale indétectable (non-transmission du virus). Il nous faut également mettre en place des stratégies pour que les malades se sentent moins isoléEs, qu’ilELLEs s’approprient leurs statuts de séropo et ne se cachent plus, tout en sachant à qui le dire…
Il n’y aura pas de situation facile pour unE séropositifVE tant que les mentalités ne changeront pas.

Mobilisons-nous touTEs pour stopper ce cercle vicieux !

Vidéo, affiches, cartes postales : Les ActupienNEs font campagne contre la sérophobie, rejoignez-nous, partagez notre combat !

Campagne contre la sérophobie 2019

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Sérophobie : les chiffres sont criants ! 
Pour aller plus loin

30% des séropos déclarent avoir subi des discriminations au cours de l’année écoulée (VIH/hépatites, la face cachée des discriminations, AIDES 2016), c’est deux fois plus que les 16% de la population générale (16%). Ce chiffre semble en net augmentation 57% au 27 août 2019 (données provisoires) selon les premiers chiffres de la 6ème enquête sur les discriminations à l’encontre des personnes vivant avec le VIH, Sida Info Service, 2019.
Plus les personnes séropositives sont jeunes, plus elles témoignent de discriminations (Enquête ANRS-Vespa2, 2013).
23,6% dans un lieu public (VIH/hépatites, la face cachée des discriminations, AIDES 2016).
19% dans le monde du travail, (5ème enquête sur les discriminations à l’encontre des personnes vivant avec le VIH, Sida Info Service, 2012).
42,3% des appels à Sida Info Droit concernent des problèmes d’accès à l’assurance d’un prêt bancaire (Source Sida Info Droit, 2016).

Précarité :
La « pauvreté en conditions de vie » touche 28% des séropos contre 13% de la population générale (Enquête ANRS-Vespa2, 2013).
Les séropos sans emploi déclarent davantage avoir subi des discriminations par les soignants que les personnes séropositives en activité (Enquête ANRS-Vespa2, 2013).
La recherche d’emploi s’avère particulièrement difficile pour les personnes séropositives âgées de plus de 55 ans, (Enquête ANRS-Vespa2, 2013).


Entourage :
38% des séropos ne se sentent que peu, voire pas du tout soutenues par leur entourage. Ce ressenti est encore plus intense chez les femmes (+ 6 points) et les personnes vivant seules (+ 11 points) (Vivre avec un traitement contre le VIH, 2014, SIS Observatoire).
55,1% des séropos sont célibataires (5ème enquête sur les discriminations à l’encontre des personnes vivant avec le VIH, Sida Info Service, 2012).
40% vivent seules (55% chez les hommes ayant des rapports sexuels avec d’autres hommes), auxquelles s’ajoutent ceuxCELLES qui vivent seulEs avec des enfants (8,6 %) (Enquête ANRS-Vespa2, 2013).
31% des séropos ne parlent de leur statut qu’à trois personnes de leur entourage et 43% mentent (enquête Ipsos pour Gilead, 2018).
43,6% d’entre euxELLES disent avoir subi des discriminations dans leurs relations personnelles (famille, amiEs) (VIH/hépatites, la face cachée des discriminations, AIDES, 2016).
26,5% ont vécu des discriminations dans leur entourage, (5ème enquête sur les discriminations à l’encontre des personnes vivant avec le VIH, Sida Info Service, 2012).


Sexualité :
49,1% des séropositifVEs au VIH déclarent avoir vécu des discriminations dans leurs relations sexuelles (VIH/hépatites, la face cachée des discriminations, AIDES 2016).
49% n’ose révéler leur statut à leur partenaire occasionnel et 33% le font seulement parfois (5e enquête sur les discriminations à l’encontre des personnes vivant avec le VIH, SIS, 2012).
88% des jeunes franciliens déclaraient qu’ils refuseraient d’avoir des rapports sexuels même protégés par un préservatif avec une personne séropositive (KABP DFA 2011-2012).


Médical :
46.6%
des répondantEs à l’enquête ont rapporté des traitements discriminatoires dans le domaine de la santé, (5ème enquête sur les discriminations à l’encontre des personnes vivant avec le VIH, Sida Info Service, 2012).
Les femmes séropositives sont sur-représentées dans les déclarations de discriminations vécues dans les services de santé (Enquête ANRS-Vespa2, 2013

Mise en avant

Diagnostic de la lutte contre le sida à Bergerac (09-2019)

Cela fait un an que les ActupienNEs militent sur Bergerac.

Ce dossier établit un diagnostic des politiques locales, autant publiques qu’associatives, autour de la prévention du VIH/sida et des IST et apporte une série d’actions à mener pour améliorer la lutte contre le sida à Bergerac et sa région.

Notre méthode, simple et rigoureuse, est destinée à être reprise dans d’autres villes, par des militantEs, désirant agir au sein des ActupienNEs ou en dehors. C’est la notion même d’empowerment, traduite en actes, par les personnes concernées qui font bouger les lignes et améliorent plus globalement la santé de la population générale.

Nous vous présentons ici le résumé de nos constats actuels.
Vous trouverez la totalité du diagnostic, assorti de recommandations d’actions, dans le document ci-dessous.

diagnostic_bergerac_sida_actupienNEs_240919

recommandations_diagnostic_bergerac_sida_actupienNEs_240919

Sommaire
– Le VIH en Dordogne
– Préservatifs gratuits, une disponibilité à questionner, un manque réel
– Dépistages par TROD, on se repose sur les structures associatives
– Autotests, trop chers et trop peu disponibles en pharmacie !
– TPE (Traitement Post Exposition), circulez y a rien à voir
– PrEP? Allez à Périgueux
– Stéribox, un accès effectif à maintenir
– Chemsex, des utilisateurs nouveaux à accompagner

Le VIH en Dordogne

Bergerac compte 27000 habitantEs et son territoire 100000 habitants (soit 120 communes), soit la 2ème aire urbaine de Dordogne, après celle de Périgueux. La Nouvelle Aquitaine compte environ 7500 séropositifVEs suivies en 2016. Il y aurait 1436 séropositifVEs non diagnostiquéEs.

Préservatifs gratuits, une disponibilité à questionner, un manque réel

La Dordogne n’a reçu en 2019 comme dotation de l’ARS Nouvelle Aquitaine que 8 000 préservatifs pour toute l’année. Cela est nettement insuffisant. Le CeGIDD de Bergerac est en tension dans ses stocks dès mai et demande l’aide matérielle aux associations dont ce n’est pas le rôle de suppléer aux carences publiques en matériel de prévention.

Les demandes supplémentaires ne pouvant pas être satisfaites, les ActupienNEs ont dû trouver des solutions alternatives. Au final, en 2019 nous mettons à disposition 11 800 préservatifs dans 3 lieux différents de Bergerac (2 bars et les Restos du Cœur), en plus des 3 000 préservatifs externes et internes distribués lors de nos stands.

Dépistages anonymes et gratuits, c’est ouvert ?

Les horaires d’ouverture du CeGIDD de Bergerac sont insuffisants et non adaptés au rythme de vie des habitantEs. A partir de septembre, le CeGIDD va perdre la moitié de son temps d’ouverture :

par mois 8h (1h 2 jours par semaine à midi) + 3h (un lundi matin chaque mois).

La différence est criante avec les horaires de Périgueux où le CeGIDD est ouvert 60h par mois contre 11h à Bergerac, à niveau de population équivalent.

Dépistages par TROD, on se repose sur les structures associatives

Le CeGIDD ne fait pas de dépistages par TROD pour le VIH, le VHB et le VHC, ceci est laissé aux associations aux moyens limités. Pour 2020, le CEGIDD de Périgueux a prévu de se doter d’un camion pour la réalisation de TROD VIH/VHC. Nous nous interrogeons sur la fréquence de ces opérations et sur les villes et quartiers touchés. Le camion ira-t-il à Bergerac ?

Autotests, trop chers et trop peu disponibles en pharmacie !

Face à un accès limité au dépistage gratuit et anonyme en CeGIDD et par TROD et à côté des tests en laboratoires sur prescription médicale, les autotests sont un autre outil mis à destination de la population.

Sur Bergerac, la disponibilité des autotests en pharmacie est très aléatoire, toutes n’en ont pas en stock ou celui-ci est très faible, un à 2 exemplaires disponibles. De plus, le prix de 30eur est inabordable pour la population locale aux ressources limitées, donc il ne se vend que très peu d’autotests.

TPE (Traitement Post Exposition), circulez y a rien à voir

Aucune demande de consultation pour un TPE n’a été faite en 2017 au CeGIDD de Bergerac. Ceci est absolument anormal, au-delà de l’impact des horaires d’ouverture limités.

Preuve criante de la méconnaissance de la population pour cet outil qui réduit les risques de contamination au VIH après une exposition.

PrEP ? Allez à Périgueux

Le CeGIDD de Bergerac ne propose pas la PrEP, il faut donc se rendre à Périgueux, où une consultation a débuté il y a seulement un an. 1h30 de bus sont nécessaires si l’on ne possède pas de voiture, pour être inclusE dans ce protocole.

Stéribox, un accès effectif à maintenir

L’accès aux kits de stéribox (matériel d’injection à usage unique) dans les pharmacies est une obligation, rappelée par le Conseil de l’ordre des pharmaciens.

Sur Bergerac, cet accès est effectif, assuré entièrement par le CAARUD qui fournit aux pharmacies ces kits en quantités suffisantes. Il reste malgré tout un nombre faible de pharmacies qui refuse d’en prendre et d’en fournir, ayant une attitude discriminante envers une patientèle d’usagerEs de drogue.

Chemsex, des utilisateurs nouveaux à accompagner

La pratique du chemsex (usage de drogue, notamment injectable, en contexte sexuel) est en augmentation sur Bergerac. C’est visible à travers les sollicitations sur les appli de rencontres homosexuelles.

Le CAARUD a également reçu de nouvelles personnes depuis  2018, qui pratiquent le chemsex, et sont ignorantes des règles de la réduction des risques. Cela a et aura un impact sur les contaminations au VIH, au VHC et autres IST et sur la gestion des conduites addictives liées à l’usage de drogue. 

Par notre présence visible et régulière à Bergerac, nous faisons bouger les lignes, les habitantEs nous reconnaissent et apprécient cet apport d’informations et de matériel de prévention. C’est maintenant aux autorités politiques et sanitaires, locales et régionales, d’assumer leur rôle et de mettre les moyens pour lutter efficacement contre le VIH et les IST.

Communiqué Bergerac lutte contre le sida Les ActupienNEs 24 09 2019

Contacts :
Antenne de Bergerac Jean-Jacques MALBEC lesactupiennesbergerac@gmail.com 0606466409
Paris, Pôle prévention, Mikaël ZENOUDA coordination@lesactupiennes.fr 0613508980

Mise en avant

DON DU SANG Abstinence imposée aux gays et bis. 4 MOIS DE TROP

Nous relayons le communiqué de L’Inter-LGBT dont Les ActupienNEs sont membres et auquel nous avons participé à la rédaction. 

Depuis la révision des critères d’exclusion du don du sang de l’été 2016, les gays et les hommes bisexuels devaient s’imposer une abstinence sexuelle d’un an avant de pouvoir donner leur sang. La Ministre des Solidarités et de la Santé a rendu sa décision cette semaine d’abaisser la période d’abstinence à 4 mois, au terme de travaux d’études menés depuis 2 ans. Même si cette nouvelle mesure permet de favoriser l’accès au don du sang aux HSH, elle n’est en rien un motif de réjouissance : c’est maintenir une logique de population à risque plutôt que d’évaluation des comportements sexuels individuels. C’est faire perdurer une logique stigmatisante plus du tout en accord avec les connaissances du VIH et des hépatites et issue d’un vieux monde sanitaire très discriminant.

L’épidémie du VIH demeurant à un rythme élevé chez les gays, les bis et autres HSH (hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes) est la raison invoquée par les autorités sanitaires pour ces critères spécifiques. C’est faire fi de la diversité des comportements sexuels, de leurs fréquences, des situations amenant à des risques de contamination au VIH et aux hépatites et de l’utilisation d’outils de protection contre ces IST. C’est pourtant ce que l’étude COMPLIDON a permis de mettre en avant concernant les comportements des donneurs, notamment homos et bis.

L’Inter-LGBT rappelle que tout rapport sexuel entre hommes n’est pas une source de risque pour un potentiel don, contrairement à ce que sous-entendent ces critères ne définissant pas ce qu’est un rapport à risque. Nous dénonçons également la poursuite d’une posture sérophobe étatique organisée, en maintenant l’interdiction des partenaires de personnes séropositives au VIH, d’autant plus quand la charge virale est indétectable, si elles et ils n’ont pas été abstinentEs sexuellement durant les 4 derniers mois précédant le don. Ces deux critères d’exclusion au don du sang envoient des messages contreproductifs en termes de prévention contre le sida et les IST et de stigmatisation des personnes gays et des bis.

Le débats lors des réunions du comité de suivi a également pointé l’influence d’une période d’abstinence trop strict, non réaliste et non viable sur la durée, poussant les personnes concernées à ne pas respecter ce critère. L’égalité de traitement entre touTEs assurerait un meilleur respect de ces critères, des comportements préventifs adéquats et des réponses au questionnaire pré-don reflétant la réalité, cela au bénéfice de la sécurité du don pour les receveurSEs.

Enfin, la Ministre des Solidarités et de la Santé s’est prononcée à l’Assemblée Nationale au sujet du renforcement de l’information aux donneurSEs, en amont du don, mesure étonnamment absente de son communiqué de presse du 17 juillet 2019[1]. Elle s’appuie sur le projet INNOVADON 2020 que veut lancer l’EFS. C’était une de nos réclamations destinée à faire rentrer le donneur dans une dynamique de prise en compte de sa santé globale et d’adoption de comportements préventifs ; nous serons soucieuxSES de son contenu et de sa mise en œuvre effective, déjà échaudéEs par l’absence de communication lors des précédents changements de critères et des réunions à ce sujet qui n’ont débouché sur rien.

L’Inter-LGBT s’étonne également du calendrier annoncé, soit une révision effective dans 7 mois, alors que la modification du texte de l’arrêté est simple, tout comme sa mise en application, alors qu’il n’avait fallu que trois mois lors de la précédente révision de 2016. Nous déplorons également la méthode opérée pour diffuser ces annonces, par voie de presse, ignorant sciemment les associations avec lesquelles le Ministère a travaillé continuellement au sein du comité de suivi, qui devra poursuivre ses travaux dans ce nouveau cadre réglementaire avec l’ensemble des parties prenantes.

Dans ce contexte ne faisant que maintenir le critère d’abstinence pour les homos et bis au don du sang, nous le répétons : abstinence, 4 mois de trop !

Nous réclamons :

 L’égalité de traitement entre touTEs quelle que soit son orientation sexuelle et non sérophobe par une évaluation basée sur les comportements individuels tout en maintenant le niveau de sécurité transfusionnel suffisant ;

La poursuite des études de compliance des donneurSEs, à la suite de COMPLIDON ;

De nouveaux calculs de risques résiduels en fonction de plusieurs scenarii plus précis et sur des bases plus solides que ceux menés jusqu’à présent ;

L’information des donneurSEs sur les critères d’exclusions et les moyens adéquats pour ne pas faire courir un risque aux receveurSEs, dans tous les médias, généralistes comme communautaires ;

Le respect de la démocratie sanitaire en invitant à la table des discussions du Ministère les associations de travailleurSEs du sexe et d’usagerEs de drogues sur les critères d’exclusions visant leurs partenaires, renforcés en 2016 sans qu’elles aient été auditionnées.

Contact presse Les ActupienNEs :

Mikaël ZENOUDA, responsable du pôle Prévention, 0613508980, coordination@lesactupiennes.fr


[1]https://solidarites-sante.gouv.fr/actualites/presse/communiques-de-presse/article/don-du-sang-hsh

Mise en avant

SIDA, POURTANT T’AS PAS L’AIR MALADE !

Au plus profond de nos vies de séropos se cache un virus. 

Virus du rejet 88 % des jeunes franciliens déclaraient qu’ils refuseraient d’avoir des rapports sexuels même protégés par un préservatif avec une personne séropositive (enquête KAPB).

Virus de la précarité ; La « pauvreté en conditions de vie » touche près du tiers des séropos contre 13% de la population générale (enquête Vespa 2).

Virus de la solitude ; plus de la moitié des séropos sont célibataires (5ème enquête sur les discriminations), 40% vivent seules (55% chez les hommes ayant des rapports sexuels avec d’autres hommes), auxquelles s’ajoutent ceuxCELLES qui vivent seulEs avec des enfants (8,6 %) (enquête Vespa 2).

Virus qui nous tue toujours, à petit feu :

CANCER : 1ère cause de mortalité des séropos, 36 % des décès annuels (Rapport Morlat). 

MALADIES CARDIO-VASCULAIRES : 10 % de décès dus à des infarctus du myocarde, des accidents vasculo-cérébraux (AVC) et des insuffisances cardiaques.

INSUFFISANCE RENALE : 5 à 10 fois plus de risque de souffrir d’insuffisance rénale chronique et aigue que la population générale.   

MALADIES METABOLIQUES (diabète, lipodystrophies, dyslipidémie) : les séropos de plus de 50 ans ont une prévalence du diabète de 10% (Dat’aids, 2000-2013). 

TROUBLES COGNITIFS : la proportion de séropos, exposéEs à une déficience cognitive parce qu’ils sont infectéEs depuis de nombreuses années ou simplement parce qu’ils avancent en âge, ou les deux, ne cesse d’augmenter. 

COINFECTION AVEC UNE HEPATITE : 16% des personnes infectées par le VIH sont co-infectées par le VHC, 7% par le VHB (rapport Morlat).

ETC. 

On nous regarde, on nous scrute et certainEs se permettent de nous dire :

« Pourtant, t’as pas l’air malade ! »

Mais faire face à votre sérophobie quotidienne, basée sur des fantasmes imbéciles, la subir dans nos amours ou même pour du cul, devoir tout le temps faire des pieds et des mains pour avoir accès à nos droits sociaux (Allocation Adulte Handicapé, Couverture Maladie Universelle-[Complémentaire], …), faire suivre et récolter les effets de l’infection et de ses comorbidités, n’est pas une partie de plaisir anodine. Ce virus nous en fait baver à vie.

IlELLEs leur répondent, en tant que séropo : « survivre finit par me tuer ». 

Alors, en cette marche des fiertés, on se cache dans des jeux de mots et aux éclats nous rions : 

« Pourtant, t’as pas l’air malade ! »Faire face à votre sérophobie quotidienne, basée sur des fantasmes imbéciles, la…

Gepostet von Les Actupiennes am Montag, 1. Juli 2019

Mise en avant

EXPO Les ActupienNEs: Les LGBTI & Séropos face au papillomavirus à la Pride Marseille

VERNISSAGE & LANCEMENT DE LA BROCHURE: le jeudi 4 juillet à partir de 18H30 en présence de militantEs ActupienNEs.

L’exposition durera jusqu’au 9 juillet au soir

Les ActupienNEs sont heureuSEs d’être accueilliEs par le Pulse bar pour la Pride Marseille.  Nous poursuivons notre tour de France de l’exposition pour  diffuser la brochure sur le papillomavirus humain et les pathologies associées chez les séropos et LGBTI+.
Dans le cadre de cette brochure, des vitraux ont été créés :
il s’agit d’exposer les illustrations de la brochure, c’est-à-dire 6 pièces représentant chacun des séropos et/ou LGBTI atteintEs par une pathologie liée au papillomavirus humain. Brochure santé à destination des séropos & LGBTI distribuée en partenariat avec Enipse Prévention Santé

Mise en avant

TOGETHER ALONE

Avant-première du film Together Alone de PJ Castelanetta

Mardi 18 juin 2019 à 20h00 au cinéma Grand Action (Paris 05)
Avant-première du film de PJ Castelanetta puis débat avec le réalisateur (sous réserve) & Les ActupienNEs autour de la lutte contre le Sida hier et aujourd’hui, de la représentation de l’épidémie au cinéma et les questions préventions ou vivre avec le VIH du public.

Together Alone est un film enthousiasmant, touchant et intelligent que nous ne pouvons que vous recommander chaudement. Il aborde avec intelligence des questions que l’on se pose touTEs à tous les âges de la vie. Encré dans une période d’hécatombe de l’épidémie du VIH/sida, il se révèle intemporel.

Ce film de 1991, réalisé par P. J. Castellaneta, fut l’objet d’une sortie française confidentielle en 1992. Dans le cadre des 50 ans des événements de Stonewall, Together Alone bénéficie, à partir du 26 juin 2019 (à Paris au Cinéma Grand Action, rue des Ecoles, dans le 5ème arrondissement), d’une reprise sur nos écrans dans une version restaurée. C’est l’occasion de découvrir ou de redécouvrir cette œuvre cinématographique de grande qualité qui a obtenu le Teddy Award du meilleur film à la Berlinale aux films qui célèbrent l’homosexualité au cinéma. Rappelons que parmi les récipiendaires de ce prix figurent des artistes aussi majeurs que Pedro Almodóvar, François Ozon ou John Cameron Mitchell.

Film indépendant et à petit budget, Together Alone est un huis-clos entre deux hommes que tout sépare et tout rapproche. Ils se rencontrent dans un bar, se séduisent et font l’amour dans un appartement. Tacitement, ils décident que ce rapport sera non protégé. Inutile de rappeler qu’en 1991 l’épidémie de sida est à son pic et, qu’en l’absence de traitements efficaces, toute contamination équivaut à une condamnation à mort presque certaine.

Pourtant, très vite le film rebondit sur ce sujet pour le poser en second plan et établir entre les deux protagonistes un échange sur des questions aussi universelles que le désir, la sexualité, l’identité, l’amour, la fidélité et son pendant nécessaire, l’infidélité, la responsabilité, la confiance, l’histoire familiale.

Deux visions tour à tour se confrontent, s’épousent puis s’opposent à nouveau. Le spectateur devient partie prenante de cet échange à cœur ouvert. Impossible de ne pas se sentir concernéE par les sujets abordés. Ces questionnements débattus mais jamais tranchés suscitent à l’égard des deux personnages une certaine ambivalence. Parfois sympathiques, parfois antipathiques, toujours émouvants, ils sont profondément humains. Pétris de contradictions, de désillusions, d’espoirs et de rêves, ils sont eux mais ils sont aussi nous, homos, lesbiennes, biEs, hétérosexuelLEs, trans, intersexes. Ils transcendent les clivages pour mieux montrer que, quelque soit son orientation sexuelle, la complexité du rapport à l’autre pour une nuit ou pour une vie est la même.

Impossible alors de rester insensible. Pourtant, le tour de force de Together Alone est qu’il ne place jamais leA spectateurRICE dans une position de jugement. Ici, il n’y a pas de bon et de mauvais. Juste deux solitudes réunies le temps d’une nuit. Et l’on se retrouve à espérer que ces deux-là ne se quittent jamais.

Si le film semble fonctionner essentiellement sur ses personnages et ses dialogues, Together Alone est pourtant un objet cinématographique à part entière. Le noir et blanc, le montage et les mouvements de caméra parfois heurtés, parfois ouatés, épousent parfaitement le corpus constitutif de l’œuvre autour du Ying et du Yang.

Mise en avant

Brochure – Les LGBTI et séropos face au HPV

Il y a des papillons de nuit, il y a des papillons de jour. 

Il y a des papillons qui peuvent stopper vos nuits d’amour,
Poussant sur et dans vos organes, vous menant jusque sur la table d’opération.  Il y a des papillons malins qui peuvent mettre fin à vos jours.   La métaphore du papillon pour parler du papillomavirus humain (HPV),  virus causant des verrues génitales et cancers, parmi lesquels les cancers de l’utérus et de l’anus.   Nos personnages de verre représentent enfin ces pathologies chez les séropos et LGBTI, comme il est très peu coutume, alors que ce sont les plus exposéEs.  Le papillon s’est posé sur : une femme séropositive, un couple d’hommes sérodifférents,  une femme trans séropositive, un couple de femmes,  un garçon trans né avec un utérus, et un homme gay.

La brochure vise à informer sur les pathologies résultantes de cette infection au sein de nos minorités de séropos et LGBTI.  Il est décrit la prise en charge des pathologies et sont dénoncés les manquements du système de soins actuels face à ce sujet,  à l’heure où la vaccination contre le papillomavirus humain n’est toujours pas recommandée aux jeunes garçons.  

Vous pouvez télécharger la brochure ci-dessus et/ou commander gratuitement des exemplaires imprimés par mail sur contact@lesactupiennes.fr

Si vous désirez montrer dans votre ville l’exposition itinérante des vitraux illustrant la brochure (accompagnée d’exemplaires imprimés), n’hésitez pas à prendre contact avec nous sur contact@lesactupiennes.fr

Par l’association Les ActupienNEs
Maquette par Denis Garnier
Vitraux par Rémy Hamai
Relectures par le Collectif Intersexes et Allié.e.s et par le Dr Laurent Abramovitz
Soutien de l’Enipse pour la diffusion

Mise en avant

Argumentaire suite aux études réalisées par Santé Publique France sur le scenario envisagé d’ouverture plus large des critères de sélection des HSH au don du sang

Position partagée par Les ActupienNEs, Bi’Cause, l’Inter LGBT, LGBTQI-Pouppette, Les Séropotes et Urgence Homophobie 

Depuis la révision des critères de sélection des candidats homos, bis et HSH au don du sang de l’été 2016, passant d’une interdiction totale à une interdiction temporaire, sur condition d’un an d’abstinence sexuelle avec un partenaire de même sexe, au regard des études menées ensuite par les agences sanitaires (Complidon, étude de risques résiduels en cas l’abaissement de la durée d’abstinence à 4 mois ou en cas d’égalité avec les donneurs hétérosexuels basée sur 1 partenaire dans les 4 mois précédant le don), les ActupienNEs, Bi’Cause, l’Inter LGBT, LGBTQI-Pouppette, les Séropotes et Urgence Homophobie plaident pour une modification des critères d’interdiction au don du sang allant dans le sens d’une égalité totale de traitement entre individus quel que soit son orientation sexuelle, donc penchant pour le scenario 2 présenté à la ministre de la santé (1 partenaire dans les 4 mois précédant le don).

 Notre position se développe sur les 3 points suivants.

1 / Pas d’augmentation du risque actuel et futur par rapport à la période pré-révision

L’étude Complidon de Santé Publique France a rendu un tableau positif en termes de sécurité du don suite à la modification des critères d’ajournement du don du sang aux homos-bisexuels à l’été 2016. Si des lots ont été identifiés contenant du VIH, leur nombre n’augmente pas suite à cette révision, elle concerne les mêmes publics, les femmes hétérosexuelles et les hommes homo-bisexuels ou ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes (HSH). Parmi eux, les hommes identifiés comme séropositifs étaient à des stades précoces, de moins de 6 mois après la contamination, en même proportion avant et après la révision.

A partir de ces données et du calcul de l’incidence au VIH chez les HSH, il a été possible de calculer le risque résiduel de cette révision sur le nombre de poches récoltées contaminées. S’il était de 1/6 000 000 avant 2016, il a été calculé de 1/5 200 000 sur la période 2015-2017, donc une différence trop faible pour estimer un surrisque. Il faut préciser, de surcroit, que sur la période juillet 2016 – décembre 2017, après la révision, le risque est de 1/6 400 000 soit le niveau global d’avant révision.

Les calculs des risques résiduels en fonction des 2 scenarii pour une nouvelle révision des critères montrent que ce risque ne diffère pas soit de la situation actuelle (scénario 1) ou de celle antérieure à l’été 2016 (scénario 2).

Le scénario 1 basé sur une condition d’abstinence de 4 mois pour les donneurs HSH présente un risque résiduel équivalent à celui calculé dans l’enquête Complidon sur la période actuelle d’une abstinence d’un an. Cela n’est guère étonnant, eu égard au comportement en vie réelle des donneurs HSH, qui n’ont pas tous été compliants à cette abstinence sur un temps aussi long, mais qui n’ont visiblement pas représenté de risque augmenté sur le nombre de poches détectées contaminées au VIH.

Le scénario 2 basé sur une condition d’un partenaire dans les 4 mois précédant le don présente un risque 1,5 fois supérieur à celui actuellement (1/ 4 300 000), mais il rejoint le niveau du risque résiduel de la période des 18 mois antérieurs au changement de critères calculé au sein de l’étude Complidon (1/4 350 000) et est moins élevé que le risque résiduel de la période 2011-2013 (1/3 450 000). Il est intéressant de souligner cela, sachant qu’il y avait déjà des HSH qui donnaient, contrevenant à l’interdiction totale en vigueur, et que sans l’insistance des associations LGBTI, la question de la remise à plat des critères d’interdiction des HSH n’auraient pas été soulevée et étudiée conduisant à la révision de 2016. Le risque résiduel d’avant l’été 2016 était donc considéré comme acceptable par les autorités sanitaires. Ce risque résiduel a donc été estimé être similaire si on établissait une égalité de critères quel que soit l’orientation sexuelle du donneur.

De plus, ces calculs sont des estimations avec leur marge d’incertitude. D’une part, pour le scenario 2, il a fallu calculer la proportion d’HSH ayant eu des rapports sexuels entre hommes dans l’année, mais pas dans les 4 mois, en extrapolant à partir de données approchantes sur 6 mois et au sein de l’étude ERAS 2017, qui a touché un public d’homos et de bis fréquentant des réseaux communautaires, plus fréquemment exposés à un risque de séroconversion que l’ensemble des HSH et des homos n’évoluant pas dans ces contextes. La donnée calculée est donc sur une hypothèse haute de risque et influence le calcul de risque résiduel final.

D’autre part, les calculs de risques en vie réelle ont montré un risque beaucoup plus faible que celui estimé suite à la révision de 2016, suite à une meilleure adhérence aux critères (compliance), il ne serait pas étonnant que nous assistions à la même dynamique quel que soit le scenario.

De toute évidence, ne pas faire évoluer le critère d’inclusion des HSH au don du sang vers plus de souplesse et vers l’égalité relèverait d’un statu quo incompréhensible au vu des études de risques à notre disposition.

2/ pour une évaluation des risques basée sur les comportements individuels de la personne se présentant au don, englobant la prise en compte de ses comportements préventifs et des acquis des données scientifiques les plus récentes (notamment le TAsP et la PrEP) et améliorant la compliance

– Une population homo, bi, HSH hétérogène à la lumière des études

L’apport de Complidon est d’interroger les donneurs sur leurs pratiques et les raisons de leur non compliance aux règles établies par l’EFS. Alors que les critères édictent les mêmes règles pour tous les HSH, à partir des analyses épidémiologiques sur le VIH/sida dont les dynamiques de contaminations par population, il faut rappeler que les comportements varient suivant les individus : par exemple, il a été estimé par Santé Publique France qu’à Paris 1 homosexuel sur 5 est séropositif, ce qui veut dire que 4 sur 5 sont séronégatifs sans qu’ils soient voués à changer de statut. Au sein des donneurs HSH de Complidon ayant eu des relations sexuelles dans les 12 derniers mois, donc non compliants, 6.36% ont eu au moins 2 partenaires dans l’année, 22% furent monopartenaires, 11% n’ont eu qu’une relation sexuelle avec un homme dans l’année.

L’EFS ne prend pas en compte cette diversité de comportements quand il décide de réfléchir en termes de populations à risque suivant les dynamiques épidémiologiques. C’est mettre sur le bas-côté, en plus d’imposer une norme d’abstinence sexuelle d’un an, des gens qui pourraient rentrer dans le don sans faire courir de risque au receveur.

– Des critères qui doivent prendre en compte les normes actuelles de prévention

Alors que les campagnes grand public de prévention du VIH et des IST insistent sur la palette actuelle des outils à combiner, pour s’en préserver, les critères au don du sang visant les HSH sont monolithiques par leur préférence de l’abstinence.

Pour l’EFS, un rapport sexuel entre hommes protégé par un préservatif reste un rapport à risque. La logique d’imposition de l’abstinence sexuelle, qui a échoué dans toutes les politiques passées aux Etats-Unis et dans plusieurs pays africains, sous influence religieuse, montre que l’outil prophylactique qu’est le préservatif ne serait pas fiable alors qu’il reste la norme centrale des politiques de prévention étatiques. Comment s’étonner que 41% des HSH qui ont donné leur sang en ayant eu une ou plusieurs relations sexuelles dans l’année aient justifié leur acte par l’utilisation systématique d’un préservatif ? C’est par la confiance mise dans cet outil et son efficacité préventive avérée qu’ils évaluent leur aptitude à donner sans risque.

De même, l’arrivée de la PrEP n’a pas changé cet axe, puisqu’unE donneurSE ayant unE partenaire sous PrEP depuis 4 mois n’est pas considéréE comme sûrE pour donner son sang. C’est ne pas prendre en compte le suivi médical des personnes sous PrEP, les dépistages tous les 3 mois et le traitement des IST, si elles se présentent et sont diagnostiquées, puisque non arrêtées par la barrière médicamenteuse. C’est donc un risque qui baisse pour sonA partenaire.

Mais encore, l’EFS ne prend pas compte la donnée essentielle, validée scientifiquement ces dernières années, que représente le TAsP, soit le traitement comme prévention, qui permet aux séropositifVEs au VIH sous traitement d’arriver à une charge virale indétectable et de n’être plus contaminantE pour sonA partenaire séronégatifVE, potentiellement candidatE au don du sang. Pourtant, celuiELLE-ci restera refuséE au don parce qu’en couple avec une personne séropositive, quel que soit le niveau de sa charge virale, et se verra imposer une période d’abstinence sexuelle de 4 mois avec sonA partenaire.

Enfin, alors que l’hépatite C se guérit grâce à la mise à disposition des nouveaux traitements efficaces, les antiviraux à action directe, les personnes anciennement infectées restent interdites à vie et ne rentrent pas dans la catégorie d’une contre-indication de 4 mois après la guérison d’une IST ou d’un an, comme pour la syphilis. C’est contradictoire avec le fait d’accepter unE donneurSE dont leA partenaire a une ARN au VHC négative depuis plus d’un an, donc considérée comme guérie.

– une compliance qui augmente à mesure que la norme d’inclusion est plus souple et plus réaliste Les commentaires issus des donneurs interrogés dans Complidon montrent que l’abstinence est majoritairement rejetée :

D’une, son principe même est contrecarré par l’emploi du préservatif ;

De deux, la durée est l’autre problème, parce que non réaliste et viable sur une si longue durée et de manière répétée. Ce problème avait déjà été soulevé, tant par les associations LGBTI et de santé que par la DGS, lors des discussions préparant aux modifications des critères en 2016 ; pourtant c’est la durée la plus longue qui fut choisie ;

De trois, cette abstinence visant uniquement les HSH est vécue comme une discrimination alors que 58% de donneurs HSH sondés ne veulent pas être jugés d’après leur orientation sexuelle. D’autant plus que se basant sur les dynamiques épidémiologiques du VIH/sida, il devrait avoir également des critères spécifiques visant les jeunes dans leur globalité (qui présentent le plus grand nombre de contaminations aux IST), les femmes hétérosexuelles cisgenres (parce que le vagin est physiologiquement plus vulnérable aux contaminations que le pénis) et les personnes originaires d’Afrique subsaharienne (qui représentent l’autre grande population touchée par les contaminations à côté des HSH), hors ce n’est pas le cas, il n’y a que les HSH et leurs partenaires qui sont spécifiquement visés par l’EFS.

Tant que les critères d’exclusion seront à un tel niveau de dureté au point d’être déconnectés des comportements et des données scientifiques sur les risques de contamination (préservatif, TAsP, PrEP, fenêtre silencieuse des tests de dépistage (9 pour le VIH, 22 pour le VHC)) et rejetés par les personnes analysant leurs comportements préventifs, il y aura de forts taux de non compliance. A cela s’ajoute le fait que la non compliance existait déjà avant la révision de 2016 et que les comportements actuels n’ont pas fait augmenter le risque résiduel sur le volume de poches contaminées.

Ainsi, ce qui ressort des données de Complidon est que le taux de compliance et la véracité des comportements rapportés lors des entretiens et le niveau de dureté des critères sont inversement proportionnels. Les donneurs HSH associés à des taux non négligeables de non compliance en fonction de certains critères seraient davantage compliants avec des critères moins drastiques et rapporteraient davantage leurs comportements réels lors des entretiens pré-dons. Il y a donc tout intérêt à aligner les critères d’inclusion des HSH sur les hétérosexuels.

3/ Faire rentrer le donneur dans une dynamique de prise en compte de sa santé globale et d’adoption de comportements préventifs

Les préoccupations autour de la non compliance des donneurs sont à mettre en balance face au peu de recherches de diffusion d’informations auprès de ceux-ci permettant de leur faire prendre conscience de leurs comportements, de leur aveuglement conscient ou inconscient face à certaines échelles de risques dépendant du milieu dans lequel ilELLEs évoluent et des relations qu’ilELLEs nouent, et face au besoin de davantage de pédagogie autour de la notion de fenêtre silencieuse des tests de dépistage pour l’infection à VIH.

Nous constatons positivement le changement de braquet de la part de l’EFS, en lançant le projet INNOVADON 2020, alors que les discussions en 2015-2016 sur l’information aux donneurSEs n’avaient pas été suivies d’effets.

Nous poussons à la réalisation de campagnes d’incitation au don explicitant certains critères d’exclusion ou détaillant les comportements préventifs à avoir pour pouvoir se présenter au don sans crainte de se faire refouler. Il faut sortir d’une communication de crise, seule reprise par les médias, sur le besoin de poches de sang par crainte d’une pénurie alors que cela ne s’est jamais produit. Cette information est à délivrée à l’issue des entretiens faits avant chaque don pour que leA candidatE maintiennent des comportements adaptés à son intégration au don du sang.

Cela peut se traduire par une plaquette sur les modes de contamination aux IST, par la palette d’outils de prévention à notre disposition, par les différents modes de dépistages existants, par un planisphère des maladies tropicales, les zones à risques et les dynamiques de progression des épidémies affiché ou diffusé par vidéo.

L’incitation au dépistage doit être répétée, pour que ce geste devienne habituel, surtout dans un contexte national où 30000 personnes ne connaissent pas leur séropositivité au VIH et peuvent venir se présenter au don sans conscience du risque. Nous recommandons la délivrance d’un autotest de dépistage et une ordonnance pour un test en laboratoire, après l’entretien, que leA candidatE soit acceptéE ou refuséE au recueil de son sang. Des publicités générales de l’EFS doivent insister sur ce geste préventif dans le cadre d’une démarche de don.

Les vaccinations contre les hépatites A et B et le papillomavirus (HPV) doivent également être l’objet de promotion.

Ces actions d‘informations, au sein des centres, en plus de la communication externe, n’auront d’impact que si le cadre pour recueillir la parole de la personne lors du questionnaire et de l’entretien est bienveillant et non suspicieux et garant de la confidentialité des données délivrées. Ces problèmes de bienveillance et de confidentialité ont été soulevés par 10% et 7% des HSH non compliants au sein de l’étude Complidon.

Ces actions de prévention relayées par l’EFS doivent avoir pour but que leA donneurSE considère que le souci de sa santé globale est primordial pour assurer la santé du/de la receveurSE par le sang qu’ilELLE aura donné.

Sans cette pédagogie active, pré-pendant-post entretien et don, il n’est pas étonnant que les donneurs, notamment HSH, autoévaluent leurs comportements et ne soient pas compliants à certains critères d’exclusion, surtout quand ceux-ci semblent et sont disproportionnés.

En conclusion, si le don du sang n’est pas un droit, puisque le seul droit est celui à la sécurité du receveur d’avoir un produit sanguin sûr de toutes maladies, nous pouvons dire que c’est dans la perpétuation de critères de sélection basés sur des populations à risques, visant une catégorie de personnes (les HSH, tout comme les partenaires de travailleuse du sexe ou d’usager de drogue) et non basés sur les comportements individuels, associée à la non prise en compte des outils de prévention actuels validés par la recherche que sont le préservatif, la PrEP et le TAsP, et un déni d’informations fournies sur le rappel des actions préventives à adopter (protection, dépistage) pour prendre soin de santé et continuer à être unE candidatE au don du sang, que réside l’aspect discriminatoire des critères actuels visant les personnes homo-bisexuelles et HSH.

Faire évoluer ces critères vers l’égalité de traitement entre touTEs fera cesser cette situation vécue comme injuste, améliorera la compliance et ne fera pas courir plus de risques qu’antérieurement à la révision de 2016.

Epilogue : Une démocratie sanitaire à éprouver

Nous insistons sur la poursuite des relations entre les acteurs associatifs et les instances sanitaires dans l’échange d’informations nécessaires à la poursuite d’un don du sang sûr et non discriminatoire.

D’une part, la révision espérée des critères débouchera sur une nouvelle enquête de compliance des donneurSEs de sang et un nouveau calcul de risques en vie réelle. Nous demandons l’inclusion des associations dans la rédaction des questions de Complidon2, pour éviter certains manques mis en évidence dans la première étude, déjà notifiés lors des réunions de travail en 2016 (recours au dépistage, comportements en fonction du contexte réglementaire, évolutions possibles, etc), sur le modèle de co-construction du questionnaire pré-entretien actualisé suite aux modifications des critères en 2016 et de celui de l’étude Complidon.

D’autre part, nous réclamons l’inclusion des associations d’usagèrEs de drogue et de travailleurSEs du sexe à la table des discussions avec les autorités concernées, pour réviser les critères d’inclusion visant leurs partenaires, qui ont été durcis à l’été 2016 sans qu’elles soient auditionnées auparavant.

Contacts :

Les ActupienNEs :
Mikaël ZENOUDA, responsable du pôle Prévention, 0613508980, coordination@lesactupiennes.fr

Inter-LGBT :
Laurent JOURDAIN-DEDIEU, délégué Santé, 0681103040, laurent.jourdain-dedieu@inter-lgbt.org

Les Séropotes :
Roman KRAKOVSKY, président, 06 19 80 52 14, president@seropotes.org

Pourquoi le don du sang et ses critères intéressent et interrogent la lutte contre le sida ?

Epidémiologie

– les critères d’ajournement se basent sur l’épidémiologie du VIH/sida et des IST (évolutions des contaminations sur une année et au sein d’un groupe donné) pour justifier des ajournements visant des catégories de population (homos-bis et HSH, travailleurSEs du sexe, usagèrEs de drogue et leurs partenaires).

– les instances sanitaires bien connues de la lutte contre le sida et de ses associations travaillent sur la mise en oeuvre du don du sang (Santé Publique France, Institut National de Veille Sanitaire, Direction Générale de la Santé).


Dépistage

– les outils de dépistage les plus fins et techniquement performants sont utilisés sur les poches de sang collectées.

– la fenêtre silencieuse des tests de dépistage des IST empêchant de repérer une séropositivité très récente est utilisée parmi les raisons de critères d’ajournement spécifiques.

Prévention

– le don du sang a besoin que ses donneurSEs ne se contaminent pas pour conserver une base suffisante pour assurer ses réserves de poches de sang disponibles pour les receveurSEs en demande ; la prévention fait partie intégrante de la lutte contre le sida.

– les outils de prévention ne sont pas pris en compte dans la définition du risque ou de la protection lors d’un rapport sexuel (préservatifs, PrEP).
– l’EFS et la DGS ne reconnaissent pas la charge virale indétectable d’unE séropo comme protégeant d’une contamination pour sonA partenaire séronégatifVE (TAsP).

 – Un rapport sexuel à risque n’est pas défini par les instances sanitaires (EFS, DGS).
– l’abstinence sexuelle n’est pas un recours efficace en vie réelle pour réduire un risque de contamination au VIH et aux autres IST, alors qu’elle est imposée aux homos, bis et HSH. Elle est absente des discours de prévention associatifs et étatiques, mais employée par l’EFS et la DGS.

  – les donneurSEs ou futurEs candidatEs au don ne sont pas suffisamment informéEs sur le VIH et les IST (définitions, modes de transmission, outils de prévention).

 

En tant que patientEs expertEs, nous revendiquons notre place à la table de travail et notre parole publique sur le don du sang et ses critères d’exclusion.

Vaccination contre le papillomavirus humain à élargir aux garçons : la HAS en carence fautive, responsable de milliers de cancers par sa lenteur et son refus d’inclure la voix des patientEs

Un an et demi après avoir été saisie par la ministre de la santé et des solidarités, la Haute Autorité de Santé a daigné enfin rendre un avis favorable (https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2019-10/recommandation_hpv_garcons_consultation_publique_octobre_2019.pdf) sur l’élargissement de la vaccination contre le papillomavirus humain aux garçons. On ne l’attendait plus.

De son propre aveu, le Comité Technique des Vaccinations de la HAS n’a commencé à travailler sur son avis qu’en juin 2019, suite à une relance de la ministre qui a imposé une remise de l’avis au 31 juillet. Jusque-là les expertEs de ce comité jugeaient le sujet non prioritaire et la littérature française non suffisante pour justifier la production d’un avis.

Le retard commis à rendre cet avis constitue un affront envers toutes les personnes atteintes des conséquences du HPV (verrues génitales, lésions pré-cancéreuses débouchant sur des cancers), et en premier lieu contre les séropos, mourant extrêmement plus de cancers dus au HPV que les séronegs.

La justification d’absence de bibliographie suffisante est battue en brèche par le contenu même de celle qui figure dans l’avis, puisque s’étalant de 2011 à 2019, montrant que les études à l’étranger compensaient largement par leurs résultats probants le soit disant déficit d’études sur le contexte français.

La HAS rend un avis actuellement soumis à consultation publique (https://www.has-sante.fr/jcms/p_3116022/fr/consultation-publique-recommandation-vaccinale-sur-l-elargissement-de-la-vaccination-contre-les-papillomavirus-aux-garcons#toc_1_6) et dont la version finale sera fixée une fois celle-ci terminée. Pourquoi une consultation publique quand on sait qu’elle n’est faite que pour donner une bonne image, et que les contributions ne seront même pas dépouillées ? Pourquoi une consultation publique, qui laisse le champ libre aux antivaccins qui répandent leur désinformation sur internet ? Peut-être parce que cet avis est loin d’être le fruit d’une démocratie sanitaire : présence très anecdotique de représentants de malades parmi les membres du groupe d’expertise, aucune audition d’association, aucune réponse aux multiples sollicitations envoyées par Les ActupienNEs au Comité Technique des Vaccinations pourtant accompagné d’un argumentaire et d’une tribune de plus de 46 signataires, acteurs de la lutte contre le sida, contre le cancer ou contre les LGBTphobies en faveur d’une vaccination universelle, non genrée.

La vaccination universelle est le seul moyen pour sortir d’une vaccination qui ne repose que sur les filles alors que la pathologie touche tout le monde, et pour améliorer la couverture vaccinale (24%, soit le niveau le plus bas de l’UE). La HAS ne va pas assez loin en ne demandant pas, par exemple, une prise en charge à 100% du prix de ce vaccin coûteux.

Avec cet avis très en retard et cette consultation publique en supplément, la vaccination universelle ne pourra pas être effective avant l’été 2020, en raison de la machine réglementaire qui devra être actionnée pour la rendre possible. Quand la vaccination universelle entrera en vigueur 2 ans et demi se seront écoulés depuis la saisine de 2018, c’est l’équivalent de 11 450 nouveaux cas de cancers détectés chez les femmes (col de l’utérus, vulve, vagin, anus et oropharynx), 4375 nouveaux cas chez les hommes (anus, pénis et plus fréquemment oropharynx) et 250 000 personnes tous genres confondus touchées par des verrues génitales.

Les ActupienNEs revendiquent :

  • Une prise de conscience nécessaire de la HAS sur sa carence à effectuer ses missions et les moyens alloués au Comité Technique des Vaccinations,
  • La participation réelle des patientEs (séropos) à la rédaction des avis et la prise en compte de leur voix.

Contacts presse : Mikaël ZENOUDA – Pôle Prévention coordination@lesactupiennes.fr 0613508980
Rémy HAMAI – Porte-Parole porte-parole@lesactupiennes.fr 0645609652

EDIMARK.TV la chaine de la pathologie

14/06/2016 


 L’arrivée des trithérapies en 1996 a révolutionné le traitement de l’infection à VIH. Quelques années plus tard, on a tenté d’alléger le traitement (induction / maintenance)… mais l’échec a été cuisant ! Pourquoi ? Probablement du fait d’un allégement thérapeutique trop précoce, de médicaments antirétroviraux peu puissants et d’une mesure de la charge virale inadéquate.   
Il aura fallu attendre près de 20 ans pour démontrer – dans tous les essais – l’efficacité (non-infériorité sur le bras trithérapie maintenue) de la bithérapie (IP boosté + 3TC).

https://www.edimark.tv/index/chaine/thematique/vih