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Rapport final de l’étude sur le vieillissement des personnes vivant avec le VIH

Cette étude menée sur le terrain de 2019 à 2020 rend compte du fait que le vieillissement des personnes séropositives au VIH n’a fait et ne fait que peu l’objet de recherches, certainement parce que c’est un sujet qui émerge depuis peu, voyant arriver les premières générations de personnes séropositives atteindre un certain âge. En effet, la part de séropos âgéEs de 50 ans et plus est passée de 8,5 % en 1993 à 42 % en 2012, dont 13,8 % ayant 60 ans et plus.
Après l’inconnu, la peur, un test revenu positif, les discriminations, l’absence de traitement, la mort d’amiEs et amantEs séropos, les premiers traitements lourds de conséquences, la précarité, la solitude, le silence bien installé, les maladies qui se greffent au sida (cancers, diabète, maladies cardiovasculaires, …), viendra la retraite ?


Ces parcours de vie complexifiés par le virus pendant 1, 2, 3 voire 4 décennies et ses conséquences sociales, économiques et affectives, que les militantEs de notre association connaissent bien, posent nécessairement la question de savoir comment est envisagé son propre vieillissement et pour certains  comment se déroule le passage à la retraite, comment les séropos s’y sont préparéEs et de quels soutiens peuventils bénéficier.

Vous pouvez consulter ci-dessous le rapport final de notre étude :

Etude pilote PVVIH vieillissante-Les Actupiennes

 

Objectif général de l’étude pilote :
Cette enquête pilote a pour objectif de permettre avec de nombreuses questions de décrire la situation sociale, économique, affective et de santé des personnes séropositives au VIH de plus de 50 ans, afin de faire émerger leurs besoins pour bien vivre, bien vieillir.

Objectifs spécifiques de l’étude :
Convaincre une agence de recherche de réaliser une étude du même type à une plus grande échelle. La présente étude des ActupienNEs deviendrait alors l’étude pilote de cette plus grande étude.

Améliorer la prise en charge

Identifier les enjeux autour du passage à la retraite des séropos, constater si cette retraite a été préparée.

Vous pouvez commander gratuitement des exemplaires soit :

Par courrier à : Les Actupiennes – 20 Blvd Gouvion Saint Cyr – 75017 Paris

Ou par mail : vivreavec@lesactupiennes.fr

En précisant les quantités désirées.

Noms association / structure ; Adresse ; Code Postal / Ville ; Mail / téléphone

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Printemps des assoces 2022

Les ActupienNEs sont présentEs tout ce week-end au Printemps des assoces, organisé par l’Inter-LGBT, 

pour présenter nos différents plaidoyers (conditions de vie médico-sociales des séropos de plus de 50ans, suivi des comorbidités, accès aux autotests, prevention du HPV et traitement de ses complications, lutte contre le sida dans les villes moyennes, mémoires des personnes décédées du vih/sida)

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Bergerac mobilisé pour le Sidaction 2022

L’antenne des ActupienNEs à Bergerac s’est mobilisée ce samedi 25 mars, week-end du Sidaction 2022.   

Un stand fut installé Grand rue pour une tombola exceptionnelle avec vente de roses et distribution d’outils de prévention et de brochures d’informations.

Des boîtes à dons ont été déposées dans une dizaine de lieux de la ville (bars-tabac, commerces, bars, lieux publics)

Nous avons aidé des lycéennes dans leur projet de vente de roses sur le marché de la ville.  

La Ville de Bergerac a témoigné de son soutien au Sidaction en pavoisant de rubans rouges, créés pour l’occasion, la mairie et plusieurs places publiques. 

Le maire adjoint en charge à la vie associative est passé sur notre stand.   

La mission locale accueillant des jeunes a fait une expo d’affiches anciennes et récentes sur la lutte contre le sida.

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Participez à nos séances d’Activité Physique Adaptée pour les séropos !

Les ActupienNEs ont besoin de vous ! Et ça va vous faire un bien fou !

Vous vivez avec le VIH/sida et vous souhaitez améliorer votre équilibre, votre concentration, renforcer vos muscles ou tout simplement vous sentir mieux dans votre tête et dans votre corps ?

Alors venez faire de l’activité physique adaptée avec nous (dispositif médical qui a fait ses preuves) !

 

Un professionnel non jugeant, à votre écoute, vous proposera de faire des exercices à votre rythme et selon vos capacités. 

Nous faisons une étude qui nous permettra de prouver les bienfaits de l’activité physique chez les personnes vivant avec le VIH.  

Pour participer contactez-nous au 06 70 23 56 82

Ou par mail : yanis.ziani77@hotmail.fr

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Elargir la distribution des autotests VIH en 2022, nous restons mobiliséEs

Les ActupienNEs restons mobiliséEs pour ouvrir la distribution des autotests pour le VIH à toutes les organisations qui veulent en distribuer.

Suite à notre avec la DGS en octobre 2021, la feuille de route Santé sexuelle 2021-2024 publiée par le Ministère de la Santé en décembre 2021 a intégré la nécessité de « faire évoluer les textes pour élargir les acteurs pouvant distribuer des auto-tests et travailler les conditions d’accompagnement de leur mise à disposition » (p.43).
Cette mise en oeuvre doit se faire au 2ème semestre 2022, nous restons vigilantEs.
 
Nous rappelons que nous sommes mobiliséEs sur le sujet depuis 2019, avec une interpellation du ministre de la santé suite au PLFSS 2020 qui n’a pas intégré d’amendement sur la délivrance d’autotests (https://lesactupiennes.fr/plfss-2020-un-amendement-de-bon-sens-sur-le-depistage-flingue-par-le-rapporteur-du-projet-de-loi-des-parlementaires-du-cote-du-sida), avec une distribution illégale dans les rues de Paris au 1er décembre 2019 pour informer le public sur ce dispositif et cette interdiction (https://lesactupiennes.fr/journee-mondiale-de-lutte-contre-le-sida-2019).
 
Nous avons également lancé au 1er décembre 2021 par notre antenne de Bergerac une opération de distribution de bons pour récupérer un autotest gratuit en partenariat avec une pharmacie. Nous intensifierons cette distribution en 2022 qui n’est qu’un moyen de détourner l’interdiction sur les autotests VIH par les associations non agréées TROD. Cela nécessite de l’argent puisque nous payons en avance les autotests fournis par les bons gratuits, donc du temps engagé à la recherche de financements de cette opération en faveur d’un accès large au dépistage.
 
Rejoignez-nous, soutenez-nous !
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Diagnostic de la lutte contre le sida à Bergerac 2021

3ème année d’actions et de plaidoyers des ActupienNEs sur Bergerac.

Peu de temps après la création des ActupienNEs en avril 2018, ce qui allait devenir l’antenne officielle de l’association sur Bergerac s’est créée.

Au fur et à mesure de l’élaboration de nos plaidoyers et de leurs traductions pratiques, nous avons pu déceler un certain nombre de freins et de failles sur le territoire du Bergeracois, en ce qui concerne la traduction dans les faits des politiques et ambitions nationales en termes de lutte contre le sida et les IST.

Ce dossier établit un diagnostic des politiques locales, autant publiques qu’associatives, autour de la prévention du VIH/sida et des IST[1] et apporte une série d’actions à mener pour améliorer la lutte contre le sida à Bergerac et sa région.

Notre méthode, simple et rigoureuse, est destinée à être reprise dans d’autres villes, par des militantEs, désirant agir au sein des ActupienNEs ou en dehors. C’est la notion même d’empowerment, traduite en actes, par les personnes concernées qui font bouger les lignes et améliorent plus globalement la santé de la population générale.

[1]              Pour toutes les abréviations, voir la liste en fin de document

La PreP arrive au CEGIDD !

L’infirmière qui lui est attachée est aussi transférée dans un autre service de l’hôpital, à la PASS. La crise de la Covid-19 n’a pas arrangé les choses avec la réorganisation des services pour pallier à l’urgence, mais rien n’a été résolu lors des mois de déconfinement.

Le médecin du CEGIDD, parti en retraite en mars, n’a été remplacé que courant 2021. Avec l’arrivée d’un nouveau médecin, une consultation PreP s’est ouverte depuis décembre 2021 le mercredi après-midi. Il est donc maintenant possible d’avoir accès à la prescription PrEP au CEGIDD de Bergerac.

Objectif 2022 : diffuser l’information sur la consultation PreP pour favoriser les primo-prescriptions

Peu de solutions de dépistage alternatives à Bergerac ?

Alors que nous déplorions les horaires extrêmement restreints d’ouverture du CEGIDD de Bergerac, 16h par mois, en comparaison des 80h à Périgueux, la situation n’a pas évolué pour 2021. Les horaires d’ouverture demeurent inchangés : le mercredi de 12 h 30 à 16 h 30.

Le dépistage par TROD, pris en charge par les associations et structures communautaires, en direction de populations fortement touchées par le VIH, est peu présent sur Bergerac.

Seul le CAARUD en propose en direction des usagerEs de drogue dans leurs locaux et lors d’opérations hors les murs hebdomadaires.

Aides, basé à Périgueux, ne réalise pas de TROD sur Bergerac, faute de lieux spécifiquement identifiés comme LGBTI+ dans la ville et qui indiqueraient la présence d’une population potentielle à toucher dans la ville.
Le Centre de Planification Familiale peut établir seulement pour les jeunes filles et les femmes des ordonnances de tests en laboratoire, mais ne réalise pas de TROD sur place.
Pour pallier à cette insuffisance et après une recherche des structures volontaires, Les ActupienNEs  ont lancé une opération TROD sur une après-midi fin avril 2021, en partenariat avec la mission locale de Bergerac et l’ENIPSE. 

Objectif 2022 : proposer régulièrement des permanences TROD sur Bergerac et dans les petites communes aux alentours.

A côté des TROD, il reste donc comme première et presque unique solution de dépistage en direction de la population générale, les tests VIH et IST sur ordonnance à réaliser dans les 2 laboratoires d’analyses médicales de Bergerac. 

Lancement de bons gratuits pour des autotests

Aucune évolution concernant l’achat des autotests. La disponibilité de ceux-ci est très aléatoire selon les pharmacies de Bergerac d’autant plus qu’ils ne sont pas achetés à cause de leur prix trop élevé. Les ActupienNEs ont donc initié la distribution de bons gratuits pour l’achat d’autotests, en partenariat avec une pharmacie du centre-ville, à l’occasion de la journée mondiale de lutte contre le sida, le 1er décembre, avec le soutien financier du laboratoire Gilead. Un certain nombre ont également été donnés aux Restos du cœur, avec qui nous sommes déjà en partenariat sur la mise à disposition de préservatifs.

Objectif 2022 : déployer largement ce dispositif de bons gratuits pour un autotest avec les structures partenaires des ActupienNEs et sur les stands d’été.

Financements à trouver auprès de l’ARS et du laboratoire GILEAD.

1er décembre 2021 : accès au dépistage !

A l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre le sida, Les ActupienNEs Bergerac avons mis en avant les possibilités de dépistages offertes pour les habitantEs dans la ville :

Sur celle-ci la multiplication d’offre de dépistage fut mise en place. Les habitants ont eu le choix de le faire par TrOD, par autotest, en laboratoire, au CEGIDD ou au CAARUD.

20 commerces ont accepté de poser nos affiches sur leurs vitrines.

TPE ? ça existe à Bergerac ?

Sans campagne de promotion, comment savoir qu’il y a un traitement d’urgence à prendre les 4h voire les 48h à l’hôpital de Bergerac, en cas de prise de risque par rapport au VIH ?

En 2017, aucune demande consultation pour un TPE n’avait été faite.

En 2021, pourquoi est-ce que ça changerait ? 

Distributions et mises à disposition de préservatifs 

Les ActupienNEs avons poursuivi nos actions d’information et de mise à disposition d’outils de prévention à travers nos stands et nos points relais dans la ville, malgré les contraintes engendrées par la gestion de l’épidémie de Covid-19.

Davantage de points relais en 2021

Les ActupienNEs ont déjà mis à disposition dans divers lieux des
préservatifs externes et internes.

Cette année, se sont ajoutés le Centre Médical Municipal de Bergerac et le Lycée Maine de Biran aux 3 lieux de mise à disposition de 2020 (Le pavé (Bar restaurant), Chez Tony (restaurant) et la Mission Locale de Bergerac), et de ceux de 2019 (Le PQP, Chez Albert et les Restos du cœur).

Malgré la Covid-19 c’est, en moyenne, 2 000 préservatifs qui sont distribués mensuellement, par ces points relais, en 2021.

Une diversification des sources d’approvisionnement en préservatifs et une aide de l’ARS

En 2019, nous étions confrontées à l’impossibilité d’être fournis en préservatifs par les instances sanitaires locales, nous avions trouvé nos propres sources, 2020, la situation n’a que peu évolué. En 2021 Les ActupienNEs se sont vu accorder une dotation de 2400 préservatifs (2000 externes 400 internes) ce qui est nettement insuffisant face aux quantités distribuées.

Les ActupienNEs envoient donc des cartons de préservatifs depuis Paris sur leur dotation de l’ARS IDF, occasionnant des frais d’envois conséquents dont on aurait pu se dispenser.

Les associations, Sida Infos Service et le Kiosque Infos Sida, nous ont fourni des lots, la société américaine, ONE Condom, nous en a envoyé gratuitement, comme le laboratoire GILEAD et nous avons pu avoir une dotation pour le 1er décembre par le COREVIH Nouvelle Aquitaine, qui siège à Bordeaux.

Des stands de rue de prévention

En complément des points relais, des stands de prévention, d’information et de réduction des risques se sont tenus de juin à fin septembre, comme ils l’ont été en 2020.

Sur ceux-ci vous y trouverez un panel large des brochures d’information destinées aux adolescents et aux adultes sur le VIH, les IST, la vie sexuelle et affective, l’usage de drogue et la réduction des méfaits, un cahier dit de vacances ENGAGEES édité par le Crips IDF afin de tester  de vos connaissances sur le genre et le VIH,  des boîtes nommées PREJUGIX fabriquées par OS Association qui est à Villeneuve sur Lot qui ont vocation à rétablir des vérités sur les préjugés que certains pourraient avoir (handicap physique, violences conjugales, homosexualité, sérophobie etc) et le matériel de réduction des risques à destination des usagerEs de drogue (Kits +, Kits crack, roule ta paille etc).

Les stands de 2021

Nous n’avons pas été soumis à une interdiction formelle de distribuer certaines brochures, par arrêté municipal, mais les brochures « tu suces ? » et « au-delà du désir » seront distribuées au cas par cas, à la main, seule concession de notre part, suites aux échanges crispés en 2020 avec la mairie.
2021 fût une année record en terme de distribution et de brochures et de préservatifs :

Sur les 4 mois de présence de rue, l’association Les ActupienNEs distribua pratiquement 10 000 préservatifs externes et plus de 3 000 brochures de prévention en appui aux informations transmises à l’oral.

Objectif 2022 : stands de rue de prévention et d’information sur le VIH et les IST une fois par mois et tous les samedis de mai à septembre.

En 2021, malgré la situation sanitaire due au COVID-19, Les ActupienNEs Bergerac ont distribué pratiquement 20 000 préservatifs (externes et internes inclus), entre les stands de rue et les points relais.
Objectif 2022 : Face aux multiples lieux de distribution et à la demande importante d’accès à des préservatifs gratuits, nous avons sollicité l’ARS de Dordogne pour une dotation 2022 de 30 000 préservatifs externes et 5 000 internes.

Participation aux instances de démocratie sanitaires locales

2021 ne fut pas l’année de continuité des plaidoyers de l’ARS Dordogne ni celle du contrat local de santé 2 en raison des mesures sanitaires liées au COVID-19. Nous espérons pouvoir reprendre celle-ci en coordination avec les acteurs concernés en 2022. 

Sollicitations reçues pour des interventions auprès de jeunes en 2022

Nous nous sommes engagées auprès de la Mission Locale de Bergerac pour assurer des missions d’informations et de prévention en santé sexuelle dans leurs locaux : une dizaine de ces formations auprès des 16-25ans devraient être mises en place dans le cadre du projet SERENITY.

D’abord sollicités par le Lycée Maine de Biran, pour des préservatifs en décembre 2021, nous assurerons la continuité l’approvisionnement de matériel de réduction des risques et de brochures informatives en 2022 à destination des 1600 élèves.

En parallèle une demande d’intervention de l’association a été faite afin d’informer sur les IST par groupe de 10-15 élèves (information autour d’un jeu afin d’impliquer l’ensemble des personnes présentes et un temps de questions réponses dédié en seconde moitié de celle-ci).

Nous avons aussi été sollicitées pour ces mêmes missions d’informations en santé sexuelle par la Maison d’Enfants de Notre Dame, à Port Ste Foy (33220) (accueil d’adolescents en rupture familiale), qui devraient débuter au second trimestre 2022.

Objectif 2022 : dépôt d’une demande d’agrément régional pour faire des interventions en milieu scolaire (IMS).

Abréviations utilisées dans ce document

ARS                            Agence Régionale de Santé

BIJ                              Bureau d’Information Jeunesse

CAARUD                  Centre d’Accueil et d’Accompagnement à la Réduction des risques

                                        pour les usagers de drogues

CAB                           Comité d’agglomération de Bergerac

CEGIDD                    Centre Gratuit d’Information, de dépistage et de diagnostic

CEID                          Comité d’étude et d’information sur la drogue et les addictions

COREVIH                 Comité régional de lutte contre le VIH

COS                            Comité des œuvres sociales

CSAPA                      Comité de soin, d’accompagnement et de prévention en addictologie

DGA-SP                     Direction générale adjointe à la solidarité et de la prévention,

                                       au sein du département

ENIPSE                      Equipe nationale d’intervention en prévention et santé

HPV                            Papillomavirus humain

IST                              Infection sexuellement transmissibles

PQP                            « Le Plus Que Parfait » Bar de Bergerac

CHEZ ALBERT        Bar Restaurant

CHEZ TONY             Restaurant

LES RSTOS DU COEUR     Aide et assistance bénévole aux personnes les plus démunies

Le Pavé                       Restaurant bar

LA MISSION LOCALE Intervention auprès des jeunes

PrEP                           Prophylaxie Post Exposition

RDR                           Réduction des risques

TROD                         Test rapide d’orientation diagnostique

                                       en d’autres termes c’est un test de dépistage au HIV

TPE                             Traitement post exposition

VHC                           Virus de l’hépatite C

 

Contacts Les ActupienNEs :

Antenne de Bergerac : Jean-Jacques Malbec lesactupiennesbergerac@gmail.com

Paris, présidence Les ActupienNEs : Mikaël ZENOUDA  presidence@lesactupiennes.fr

 

diagnostic lutte contre le sida bergerac 2021

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Don du sang : enfin l’égalité de traitement entre homos, bis et hétéros ! mais un accès au don toujours sérophobe

Cet après-midi, mardi 11 janvier 2022, en comité de suivi de l’arrêté de sélection des donneurs du sang, réuni par le Ministère de la Santé, il a été acté une décision attendue de longue date, déjà revendiquée en vue des présidentielles 2012 : l’alignement des conditions d’entrée au don du sang des homos et bis sur les hétéros. 

Finie l’interdiction totale au don depuis 1983. Finie la période d’un an d’abstinence imposée depuis 2016 aux hommes gays et bis ou ayant juste des rapports sexuels avec des hommes, et à leurs partenaires féminines.  Finie l’abstinence baissée à 4 mois en 2020.  

Nous sortons d’une logique de population à risque à celle de l’évaluation des comportements sexuels individuels.

A partir du 16 mars 2022, il faudra n’avoir qu’unE partenaire sexuelLE dans les 4 mois précédant le don pour avoir droit de donner son sang, à côté des autres critères, quel que soit l’orientation sexuelle. 

Cela a été possible par plusieurs indicateurs favorables en termes de sécurité sanitaire, comme les taux de risques de dons positifs rentrant dans le circuit des receveurs calculés depuis 2015 qui n’ont cessé de baisser depuis l’instauration de l’abstinence établis actuellement à 1 / 11 600 000 dons contre 1 / 4 350 000 avant 2016, à une baisse du nombre de dons détectés positifs lors de tests effectués sur les poches en 2019 et 2020 et par le concours des parlementaires mobiliséEs pour l’égalité qui ont fait passer un article mettant fin au critère d’exclusion base sur l’orientation sexuelle dans la loi de bioéthique de juin 2021.

Entre septembre 2021 et janvier 2022, la saisine du Haut Conseil à la Santé Publique a été la dernière stratégie de retardement engagée par les opposantEs à l’égalité de traitement, avec un avis rendu avec un avis rendu qui ne prend pas position, partagé entre statut quo et ouverture. A côté de cela, les discussions entre les instances sanitaires et les associations ont porté sur d’éventuelles questions plus précises sur les comportements et les pratiques sexuelles, sur le modèle anglais, dont une inacceptable à nos yeux ayant pour effet l’interdiction des pratiques anales pour touTEs donneurSEs, critère moral et homophobe qui aurait eu pour conséquence une réintégration de façade des HSH. Heureusement, cette question fut écartée des modifications actées par le Ministère.

Les ActupienNEs n’avons eu de cesse de prendre ce combat en main à travers l’angle scientifique et pas seulement de dénonciation d’une discrimination homo-biphobe, par l’analyse des données épidémiologiques sur le VIH et les autres IST en population générale et spécifique et dans la population des donneurs, de l’amélioration de la sécurité du circuit du don au sein de l’EFS, de la prise en compte des comportements individuels et collectifs, notamment préventifs autour du préservatif, de l’impact de la mesure coercitive qu’est l’abstinence en terme de réception par le public, d’adaptation à cette obligation (la compliance) ou de son contournement, de sa conception moralisatrice passéiste qu’elle induit en terme de prévention et d’image projetée sur les homos et bis. C’est pourquoi nous comprenons l’ajout d’un nouveau critère d’ajournement temporaire de 4 mois après la dernière prise de la Prep (Prophylaxie Pré-Exposition) et d’un TPE (Traitement Post-Exposition), à cause de l’impact des antirétroviraux sur une infection au VIH récente, qui influerait sur la visibilité des marqueurs d’une infection lors des tests, avec de potentiels risques accrus de faux négatifs donc de poches contaminées entrant dans le circuit du don.

L’égalité de traitement entre touTEs assurera un meilleur respect des critères d’inclusion en vigueur, des comportements préventifs adéquats et des réponses au questionnaire pré-don reflétant la réalité, cela au bénéfice de la sécurité du don pour les receveurSEs.

Des mesures seront à prendre par l’EFS et les associations LGBTQI, pour faire prendre conscience aux personnes de l’impact de leurs comportements, leur aveuglement conscient ou inconscient face à certaines échelles de risques dépendant du milieu dans lequel ilELLEs évoluent et des relations qu’ilELLEs nouent, du besoin à davantage de pédagogie autour de la notion de fenêtre silencieuse des tests de dépistage pour l’infection à VIH réalisés par l’EFS et par chacunE en CEGIDD, en labos, avec une association en test rapide ou seulE par autotest. 

De plus, des améliorations sont nécessaires dans l’accueil et l’autorisation des personnes trans à procéder à un don. Une personne trans est identifiée par l’EFS en fonction de son sexe à l’état civil, ce qui n’est pas sans poser des problèmes. En effet, si dorénavant, après son entrée en vigueur dans quelques mois, le critère d’orientation sexuelle n’entre plus en compte, une personne trans, en particulier une femme trans hétéro ou bie n’ayant pas fait et obtenu son changement d’état civil ne serait plus considérée comme HSH donc soumise au critère d’abstinence de 4 mois, tout comme un homme trans homo ou bi ayant fait et obtenu son changement d’état civil, il reste des risques fréquents de mégenrage pour les personnes trans se présentant pour un don dont les papiers d’identité ne sont pas encore en accord avec leur genre ressenti.

Il reste tout de même un critère discriminant basé sur aucune réalité scientifique, clairement sérophobe : les partenaires séronégatifVEs de personnes séropositives au VIH en charge virale indétectable sont interditEs de don, tant qu’elles ont des rapports sexuels avec leur partenaire.

De ce fait, l’EFS et la DGS ne reconnaissent pas la charge virale indétectable d’unE séropo comme protégeant d’une contamination pour sonA partenaire séronégatifVE (connu sous l’acronyme TasP ou I = I), alors qu’elle est prouvée avec certitude depuis 2012. Quand Santé Publique France répond qu’il faudrait la preuve d’un test de charge virale indétectable à moins de 50 copies/ml de sang du/de la partenaire daté du jour-même où la personne se présente au don, l’étude Partner montre que le seuil d’indétectabilité est à 200 copies/ml de sang tout au long d’un suivi de 2ans des couples intégrés dans l’étude sans qu’il n’y ait eu de contamination. Cette question est renvoyée à des travaux ultérieurs de révision des critères d’inclusion de plus grande ampleur. C’est faire perdurer une logique stigmatisante sur plusieurs milliers de candidatEs potentielLEs au don, plus du tout en accord avec les connaissances sur le VIH et issu d’un vieux monde sanitaire très discriminant.

De même, les ancienNEs malades de l’hépatite C ne sont toujours pas réintégréEs au don malgré leur guérison. Cela n’a aucun sens, surtout à l’heure des antiviraux à action directs qui ont révolutionné l’éventail thérapeutique contre le VHC et permettent l’objectif onusien à l’horizon 2030 de l’élimination de cette épidémie.

Les ActupienNEs exigent donc :

– une communication inclusive sur l’accès au don, compte-tenu de la fin du critère sur l’orientation sexuelle

– des éclaircissements à apporter par l’EFS sur l’accueil des personnes trans

– la prise en compte du TasP dans l’inclusion des personnes séronégatives ayant pour partenaires sexuelles des personnes séropositives au VIH en charge virale indétectable

– la réintégration des personnes guéries de l’hépatite C

 

Contact presse : Mikaël ZENOUDA, président, presidence@lesactupiennes.fr, 0613508980

CP_LesActupienNEs_Don du sang-egalite_11012022

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Sida, Mémoires vives – Appel à témoignages

L’épidémie de VIH/sida a 40ans
75 millions de personnes infectées, 32 millions de mortEs
 
Que reste-il de la mémoire de touTEs ces séropos? Les chiffres de l’épidémie effraient par leur énormité mais noient dans cette masse chaque expérience individuelle, chaque trajectoire de vie.
 
Si la lutte contre le sida a inventé de nouvelles formes de souvenirs collectifs, autour du rassemblement de vies individuelles, tels les patchworks des noms associés à des lectures de noms des mortEs, que l’on retrouve dans d’autres types de cérémonies d’hommage, le numérique offre des possibilités étendues.
 
A l’occasion de la journée de la disance, Les ActupienNEs, les Ami.e.s du Patchwork des Noms et l’Académie Gay et Lesbienne s’associent pour lancer
 
« Sida, Mémoires vives », une plateforme collaborative diffusant des récits de vies de personnes décédées du VIH/sida dans la zone francophone, sur le modèle du Aids Memorial étatsunien.
 
A travers un compte instagram, facebook et twitter, c’est une multitude de récits de vies fauchées par le VIH, envoyés par les proches de ces personnes, qui pourront être rendues accessibles à partir du 1er décembre 2021.
Aller au-delà de l’épidémie, rendre visible après l’effacement, pour se rapprocher au plus près des vivantEs d’alors et d’aujourd’hui.
 
 
Vous pouvez contribuer en nous envoyant à l’adresse sida.memoiresvives@gmail.com
 
un texte résumant la vie d’une personne proche décédée du sida, avec son prénom, voire son nom, son âge, sa date de décès, son pays, vos anecdotes, assorties de photos, portraits, objets lui ayant appartenu, vidéos ou sons.
 
 
Toute association, collectif et personne individuelle, intéressée pour nous rejoindre dans ce projet est la bienvenue.
 
 
Contact presse :
Mikaël ZENOUDA, président des ActupienNEs, 06 13 50 89 80, presidence@lesactupiennes.fr – sida.memoiresvives@gmail.com
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Jugement du 11 mai 2021 : une décision en notre faveur pour aller de l’avant

Le jugement rendu le 11 mai 2021 par le Tribunal Judiciaire de Paris en faveur de l’association Les ActupienNEs suite aux poursuites de l’association Act Up-Paris satisfait pleinement les membres de notre association.

Cette décision de justice met fin à 3 années de tourments judiciaires.

La justice, saisie par l’association Act Up-Paris, a effectivement donné raison au regretté Larry Kramer, fondateur d’Act Up New York : « A Act Up, la règle a toujours été de dire que n’importe qui pouvait créer une antenne. Vous n’avez pas à demander la permission à qui que ce soit. ».

Notre unique objectif désormais, comme ça l’était déjà, est de nous concentrer sur ce que nous faisons le mieux, en tournant la page de cette triste affaire : construire des plaidoyers pour lutter au mieux contre le VIH/Sida, que ce soit en termes de qualité de vie des séropos, de sérophobie, de prévention des comorbidités, de prévention du VIH et des IST et enfin de recherche pour que l’on puisse enfin guérir et s’en prémunir, dans l’objectif que dans les années à venir, ce virus fasse partie du passé.

Nous n’avons qu’un ennemi, c’est ce virus.

 

Contact presse :

Mikaël ZENOUDA, président des ActupienNEs, 06 13 50 89 80, presidence@lesactupiennes.fr

Christophe Mathias, responsable du pôle Vivre Avec, 06 52 48 55 94, vivreavec@lesactupiennes.fr

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Sidaction 2021: LA LUTTE CONTRE LE SIDA NE PEUT PAS ATTENDRE !

Avec la crise sanitaire, les dons au Sidaction sont en chute libre !

Nous craignons un regain de l’épidémie de VIH, des retards de dépistages et de prises en charges des personnes séropositives.
L’épidémie de Covid-19 ne doit pas cacher celle que nous subissons depuis 40 ans !
Pour faire un don, appelez le 110, ou sur le site www.sidaction.org ou encore par SMS donnez 5€ en envoyant « DON » au 92110
 
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Vidéo – 1ers résultats de l’étude sur le vieillissement des personnes vivant avec le VIH


Vieillir avec le VIH, une vie positive pour les plus de 50 ans

Sidaction et Les ActupienNEs ont le plaisir de vous inviter à un webinaire sur la vie avec le VIH chez les plus de 50 ans, du point de vue des personnes concernées. 

Lundi 25 Janvier de 17h30 à 19h30

 Au programme : 

  • Florence Thune, directrice générale et Corinne Le Huitouze, responsable programmes associatifs Sidaction : animation
  • Axel Vanderperre, UTOPIA_BXL fondateur ExAequo, membre Conseil Positif : Retour sur l’étude Santé Positive VIH et la Première Journée Santé Positive de Belgique
  • Dr Agnès Villemant, Corevih Ile de France Nord, Aude Belliard et Sarah Yvon, Sociologues au Cermes3 : Du vécu Biologique au vécu Biographique (entretiens avec les patients de l’hôpital Beaujon, Pontoise, Bichat et Delafontaine)
  • Christophe Mathias et Rémy Hamai, Les Actupiennes : Retour sur l’étude « Situation sociale, économique, affective et de santé des personnes séropositives au VIH vieillissantes »

Ces présentations seront suivies d’un temps d’échange. 

Vous pouvez vous inscrire ici :  https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_IHP_ra2pT1Ks_HYRQQRMvQ 


Quelques informations pratiques
 : 

Pour votre confort, une meilleure interactivité et une bonne visibilité des contenus partagés, il est préférable de vous connecter d’un ordinateur plutôt que d’un mobile ou d’une tablette. 

Vous n’aurez pas besoin d’être équipé de caméra, seuls les présentateurs seront visibles. 

Vous pourrez adresser des questions ou remarques par écrit, transmises aux intervenants. 

Nous comptons sur votre participation et votre collaboration pour diffuser cette invitation auprès de vos confrères, consoeurs, patient.e.s et/ou de vos proches. 

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Vaccination contre le HPV généralisée enfin effective, entre soulagement et constats amers

Les ActupienNEs se réjouissent que les pouvoirs publics aient enfin finalisé ces derniers jours le remboursement de la vaccination contre le papillomavirus humain (HPV) pour touTEs les jeunes sans distinction de genre ou d’orientation sexuelle.

Ceci est le résultat de plusieurs années de militantisme, où les ActupienNEs ont développé un argumentaire et une expertise toute particulière :

Néanmoins ce combat de plusieurs années nous laisse un goût amer :

  • Le niveau de remboursement du vaccin est seulement de 65% (par l’Assurance maladie) pour les filles et les garçons, de 11 à 19 ans, avec un rattrapage possible pour les HSH jusqu’à 26 ans. Pour mémoire, la Commission de la transparence avait proposé un remboursement à 100%, comme la Commission technique des vaccinations de la Haute Autorité de Santé. Ce vaccin est donc moins accessible aux plus démuniEs.
  • Nous n’oublions pas la carence fautive de la HAS qui est à l’origine de 2 ans et demi de retard pris dans l’effectivité de la vaccination non genrée du HPV. Cette agence a mis tant de temps pour mettre le sujet à son ordre du jour et rendre son avis. Pendant ce temps les projections montrent que ce seront 15 825 nouveaux cas de cancers liés au HPV qui seront déclarés par sa faute.
  • Le retard commis à rendre cet avis constitue un affront envers toutes les personnes atteintes des conséquences du HPV (verrues génitales, lésions pré-cancéreuses débouchant sur des cancers), et en premier lieu contre les séropos, mourant extrêmement plus de cancers dus au HPV que les séronegs. A ce sujet nous déplorons que la HAS n’ait jamais daigné répondre à nos courriers et demandes de rendez-vous. Déni de démocratie sanitaire !

Les autorités sanitaires doivent comprendre que nous ne relâcheront pas la pression et que nous attendons une communication grand public sur cette vaccination, ainsi qu’une communication auprès des professionnelLEs du soins, encore très peu informéEs sur le sujet, et auprès des pharmacienNEs, alors que des cas de garçons devant payer entièrement de leur poche le vaccin nous sont rapportés (non respect de la prise en charge à 65%). 

La prévention des maladies liées au HPV n’est pas un sujet mineur pour les LGBTI et séropos. Nos revendications sur l’amélioration de la prise en charge chaotique actuelle de ces pathologies tiennent toujours : étendre l’indication de la crème imiquimod (ALDARA®) à un usage interne, rendre disponible l’anuscopie de haute résolution (AHR) dans tous les territoires (avec création d’une tarification spécifique à cet acte pour le valoriser), former les professionnelLEs du soins, envisager plus souvent l’anesthésie locale, plutôt que l’anesthésie générale dans le traitement des condylomes internes, créer un protocole de prise en charge des condylomes internes, afin d’uniformiser les pratiques et connaissances des médecins (pour plus de précisions, voir notre brochure sur les sujet Les LGBTI et séropos face au HPV), une étude sur le bénéfice d’une vaccination sans limitation d’âge, au-delà de 19ans et pour les personnes déjà touchées par le HPV et ses conséquences.  

Contact presse : Mikaël ZENOUDA, président des ActupienNEs – 0613508980 – presidence@lesactupiennes.fr

Communication suite à l’annonce du rembourssement à 65% – vaccination HPV – dec 2020

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Les ActupienNEs remportent le 1er prix du Grand Concours 2020 Le Refuge !

Nous sommes heureuSEs d’avoir reçu le Premier Prix du Jury du Grand Coucours 2020 Fondation Le Refuge pour notre campagne contre la sérophobie. 5000€ pour continuer et aller plus dans ce projet qui nous tient à coeur. Un immense merci à toutes les équipes de la Fondation Le Refuge, au président du Jury Alex Goude, à Ana de Boa Esperança de l’Institut Randstad France et à la Fondation Jasmin Roy.Pour la première fois, un projet issu de la lutte contre le Sida est présent et récompensé à ce concours. 1000 mercis ???

A 20 minutes, la diffusion de la vidéo de notre campagne.
Nos sincères félicitations à touTEs les participantEs

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PLFSS 2021 : aux urgences Buzyn vous rackette, Véran l’accepte

Récemment présenté en conseil des ministres, le projet de loi de finance de la sécurité sociale 2021 élaboré par Agnès Buzyn, dont la suite fut assurée et validée par son successeur, Olivier Véran, révèle une énième attaque de l’accès des patientEs aux soins urgents.

Il est prévu à l’article 28 la création d’un Forfait Patient Urgences (FPU), c’est-à-dire une participation financière due par touTEs les assuréEs pour chaque passage aux urgences non suivi d’une hospitalisation. Ce forfait remplacera le ticket modérateur proportionnel. Pour les patientEs bénéficiant d’un régime d’exonération de ticket modérateur (femmes enceintes, malades chroniques, invalides), l’exonération disparaîtra et le forfait s’appliquera et serait annoncé moins cher.

Taper au portefeuille des patientEs, rejaillissant plus gravement sur les plus précaires, est une idée typique du gouvernement, sortie des tiroirs des comptables de la DGS et du Ministère des Finance. Il est alors annoncé que ce forfait sera pris en charge par les complémentaires santé, mais tant de personnes n’ont pas de complémentaire santé compte tenu de leur coût et ont déjà du mal à avoir des droits ouverts à l’assurance maladie.

En tant qu’association de lutte contre le sida, nous nous inquiétons fortement pour :

–          l’accès aux soins des plus précaires et des personnes en point de rupture ne bénéficiant pas d’aides sociales, dont bon nombre de séropositifVEs font partie

–          l’accès aux soins urgents des séropositifVEs, non pris en compte dans le remboursement à 100% sous l’ALD 7 couvrant le VIH

–          la garantie de l’accès gratuit du Traitement Post-Exposition, accessible depuis 1998 uniquement aux urgences hospitalières après une prise de risque (et dans certains CEGIDD non hospitaliers mais saturés et non accessibles 24h/24 7j/7)

 

 

Ce changement viserait à lutter contre l’engorgement des urgences suite à des consultations qui ne nécessitaient pas un passage par ce service et, d’après le dossier presse officiel, « de limiter les situations de reste à charge [20% du coût des soins] très élevé et d’améliorer la lisibilité des coûts  de  prise en  charge  et,  pour  les  établissements,  de  simplifier  la  facturation  et d’améliorer le recouvrement ». Ce FPU « complète la réforme du modèle de financement des structures des urgences, introduite par l’article 36 de la LFSS pour 2020 qui prévoit à compter de 2021 un modèle de financement unique entre secteur public et privé ».

Face aux problèmes de la qualité des soins aux urgences dus à un manque de personnels, de matériel et de moyens, provoquant une surcharge de travail et un épuisement des personnels, en grève depuis des mois, le Ministère de la Santé préfère une mesure punitive contre les patientEs, soi-disant dissuasive,

plutôt que de lutter contre :

  • les déserts médicaux, l’inaccessibilité des rdv chez unE médecin en ville ou de son médecin traitant en soirée et la nuit,
  • l’impossibilité pour les plus précaires de payer les honoraires d’unE médecin généraliste pratiquant des dépassements et ne pouvant avancer les frais de consultations avant remboursement par l’Assurance Maladie
  • le transfert des patientEs vers l’hôpital et les urgences par les médecins généralistes parce que ceux-ci se disent non compétentEs sur un suivi en particulier
  • le désengagement de la prise en charge des seniors, balancés aux urgences plutôt que dans les services appropriés

plutôt que d’appliquer leur politique, inscrite notamment dans le plan Ma Santé 2022 :

  • soutenir la logistique et multiplier sur tout le territoire les maisons de santé, créées depuis 2007, regroupant professionnelLEs médicaux, auxiliaires médicaux ou pharmacienNEs
  • organiser l’exercice coordonné des médecins généraliste en cabinets de groupe et assurer la multiplication des CPTS, « communautés professionnelles territoriales de santé » prévues pour assurer une prise en charge des urgences non vitales jusqu’à 20 heures
  • généraliser le tiers payant

Plutôt que d’améliorer l’offre de soins, le gouvernement préfère accabler une fois de plus les patientEs. Sacré cadeau de départ laissé par Agnès Buzyn au printemps et conservé par Olivier Véran.

 

Contact presse : Mikaël ZENOUDA, président des ActupienNEs – 0613508980 – presidence@lesactupiennes.fr

 

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Les ActupienNEs à la Rentrée des Assoces

Les ActupienNEs seront présentEs à la Rentrée des Assoces ce samedi 12 septembre à partir de 11h30 pour vous présenter l’association, nos plaidoyers et les dossiers sur lesquels nous travaillons: Prévention VIH et IST, Vivre avec le VIH, Santé LGBTQI+, sérophobies…
 
 
En cette année particulière, l’Inter-LGBT, le Centre LGBTQI+ de Paris et d’Ile-de-France et la FSGL (Fédération Sportive Gaie et Lesbienne) s’associent pour organiser la Rentrée des Assoces et faire de cet évènement le grand moment de diversité associative LGBTQI+ les 12 et 13 septembre 2020.
La crise sanitaire que nous vivons a mis à mal de nombreux évènements LGBTQI+, notamment la Quinzaine des Fiertés et de nombreuses marches des fiertés en France. L’Inter-LGBT a ainsi reporté le Printemps des Assoces initialement prévu en mars et la Marche Fiertés dont la date vient d’être annoncée pour le 7 novembre. Ainsi, l’Inter-LGBT, le Centre LGBTQI+ Paris IDF et la FSGL ont décidé de mettre en commun leurs trois évènements de rentrée le Printemps des Assoces, la rentrée des associations et le Forum Sportif de la FSGL pour créer un grand évènement commun : La Rentrée des Assoces !
 
Cet événement marque le grand retour des évènements interassociatifs LGBTQI+ après la crise sanitaire de la Covid-19. Il permet aux associations lesbiennes, gaies, bi et trans, queer, intersexes, conviviales, culturelles, de défense des droits humains, familiales, politiques, de prévention santé, professionnelles et sportives de présenter leurs activités à des milliers de visiteurs et de visiteuses. C’est l’occasion de venir échanger et s’informer dans une ambiance à la fois festive et revendicative. Que ce soit pour conquérir de nouveaux droits, lutter contre les discriminations ou simplement découvrir des activités sportives, d’entraide et de convivialité, les associations seront là !
Lors de ce salon nous mettrons en place toutes les mesures sanitaires nécessaires pour assurer la sécurité de tou·te·s. Une information spécifique sur ce sujet sera faite un peu avant l’événement.
 
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Droit aux masques pour les séropos et les malades à risques* face à la COVID-19

⚠️⚠️⚠️INFO PRATIQUE COVID-19⚠️⚠️⚠️

Vous êtes séropo ou malade à risques face à la Covid-19* ?

Vous vous demandez comment obtenir des masques chirurgicaux à moindre coût ou vous n’êtes pas satisfaits des masques en tissu « grand public » ? Le coût de ceux-ci n’étant pas négligeable et notamment pour les plus précaires.

Une note d’information « urgente » de la DGS du 5 mai 2020, passée inaperçue et très peu relayée vous autorise à demander à un médecin généraliste, spécialiste dont votre infectiologue une ordonnance pour vous doter en masques chirurgicaux (à changer toutes les 4 heures).

Ces masques vous seront délivrés gratuitement à raison de 10 pour une semaine ou de 40 pour un mois par les officines sous présentation d’une ordonnance.

 

* Liste des pathologies ou personnes concernées : https://lesactupiennes.fr/wp-content/uploads/2020/05/hcspa20200420_covperrisetmesbarspccesper.pdf
DGS-Urgent : délivrance des masques chirurgicaux : https://dgs-urgent.sante.gouv.fr/dgsurgent/inter/detailsMessageBuilder.do?id=30800&cmd=visualiserMessage

Pharmaciens, Covid-19 : point sur la distribution des masques du stock d’État dans le cadre du déconfinement : https://www.ameli.fr/pharmacien/actualites/covid-19-point-sur-la-distribution-des-masques-du-stock-detat-dans-le-cadre-du-deconfinement

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FièrEs de notre campagne nationale relayée par la Ville de Paris , première ville française à s’engager contre la sérophobie aux côtés de tous les séropositifVEs et des ActupienNEs

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Journée mondiale de lutte contre le Sida 2019

Les acteurICEs de prévention VIH/sida, associations exerçant dans le champ de la santé doivent d’abord détenir une agrémentation spécifique, lourde à obtenir, permettant de réaliser des tests rapides d’orientation diagnostique (TROD). C’est un frein à faire sauter !

Le Conseil National du Sida vient de pointer la nécessité d’améliorer le dépistage du VIH en France et préconise de renforcer la diffusion des autotests, notamment en permettant aux associations d’en proposer.

Selon les derniers chiffres sortis à l’occasion du 1er décembre, journée mondiale de lutte contre le sida, plus de 1700 personnes (sur les 6200 qui ont découvert leur séropositivité en 2018) étaient déjà à un stade avancé de l’infection.

Se faire dépister, plusieurs fois, est crucial, en plus de se protéger.

Pourtant tout est bloqué dans l’arrêté sur les autotests par le paragraphe liant distribution d’autotests et personnel associatif formé à l’utilisation des tests rapides d’orientation diagnostique de l’infection par les VIH 1 et 2. Connaître son statut sérologique, c’est se protéger en prenant un traitement efficace et ainsi protéger ses partenaires !

Les ActupienNEs, association de lutte contre le VIH/sida, exigent :

– que les autotests puissent être donnés par toute association de lutte contre le sida ou ayant une action dans le champ de la santé ;

– que la TVA sur les autotests soit définitivement à 5,5 %.

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Des cailloux dans les chaussures de la lutte contre le Sida Les malades en danger !

AlertéEs par des militantEs et des associations de lutte contre le VIH sur les réseaux sociaux, nous avons découvert avec effroi et colère les pages du livre Ces pierres qui guérissent de l’anglais Philip Permutt. L’auteur y affirme que des cailloux « aideraient à traiter », entre autres les bronchites, sinusites et autres maux de tête, les cancers & le VIH/Sida !

Nous pouvons ainsi lire concernant le « SIDA » : « L’améthyste à chevrons, la nebulastone, la pétalite, la blende zonée et le quartz titane seront utiles. La dioptaze pourra aider à augmenter votre taux de cellules T. » ou encore des « Propriétés curatives » : « bénéfique aux paupières et aux sourcils, ainsi qu’à la souplesse des muscles et des articulations. Favorise la désintoxication. Aide en cas de syndrome immunodéficient acquis (SIDA),
d’encéphalomyélite myalgique (EM), de syndrome de fatigue chronique (SFC), de cancer et de tumeurs » ou
« revitalise le système immunitaire, soulage en cas de sida » ou aussi « bénéfique à la santé des yeux, des
poumons, des intestins et du pancréas, du foie, du thymus et du système immunitaire. Efficace pour les maux de tête, la douleur, les maladies infectieuses, y compris le virus immunodéficitaire humain (VIH) et le syndrome d’immunodéficience acquise (SIDA). Favorise la désintoxication », des avertissements aberrants : « Cette pierre accélère le développement de tous les virus et bactéries, par conséquent, ne l’utilisez pas en cas de
VIH/SIDA, de cancer ou d’infection virale ou bactériologique ».

Nous constatons chaque jour que des pseudos « médecins-guérisseurs-rebouteux » mettent souvent en avant ces maladies qui font des millions de mortEs chaque année pour s’enrichir sur le dos des patientEs et les sortir des thérapeutiques allopathes. Notre seule solution est de s’en prévenir, d’informer et de rétablir les vérités pour éviter que des malades désespéréEs et de ce fait, crédules, ne tombent dans leurs griffes mercantiles et arrêtent leurs traitements, mettant alors en danger leurs vies.

Mais cette fois-ci, nous parlons d’un livre tiré en France à des dizaines de milliers d’exemplaires !
En tout, le VIH/ Sida y est cité à DIX reprises ! Le cancer plus de trente fois !

Le peu de réactions des distributeurs alertés

Sa disponibilité est impressionnante : FNAC, Nature & Découvertes, Amazon, Cultura, les espaces culturels
des supermarchés E.Leclerc… Parmi ces marchands et suite à nos messages, nous saluons l’enseigne Nature
& Découvertes qui a eu une réaction immédiate en retirant de ses magasins tous ses exemplaires. La FNAC nous a répondu un laconique « Je ne peux vous garantir du retrait de ce livre » et Cultura se dit « alerté » sans plus
de précision. Les autres marchands s’enferment dans un silence complice… Nous déplorons la légèreté de ces
enseignes qui seront moralement responsables de la mise en danger de personnes vivant avec ces maladies
indéniablement mortelles si elles sortent des thérapeutiques modernes et éprouvées.

Croire que certaines pierres « aideront à traiter » un rhume est une chose, sans conséquence grave, c’en est une autre vis-à-vis du VIH. Par son titre mettant en avant la guérison, par l’utilisation à chaque mention du VIH/Sida de l’expression « propriétés curatives », l’auteur franchit une ligne que nous ne pouvons tolérer en tant
qu’association de malades et que nous dénonçons fermement. Philip Permutt, l’auteur, est d’une inconscience criminelle ! Que les enseignes qui distribuent ce livre ne se fassent pas complices de son délire charlatanesque !
A deux semaines de la journée mondiale de lutte contre le Sida, quel mépris pour les malades !

La porte ouverte de l’éditeur français

Guy Trédaniel, éditeur de la version française, a quant à lui répondu à notre sollicitation immédiatement et se dit
« choqué » par le contenu du livre et avoue qu’il n’a pas été relu par ses équipes, la traduction ayant été fournie
par l’éditeur anglais Cico Books. Il indique également la mise en garde de la page 4 où nous pouvons lire en petit
sous les mentions légales « Les informations contenues dans cet ouvrage ne sauraient remplacer un avis autorisé.

Avant toute automédication, consultez un praticien ou un thérapeute qualifié. ». La belle affaire ! Qui lit ce qui est
écrit sous l’ISBN d’un livre ??? Rappelons le titre sans ambiguïté de ce « bouquin » Ces pierres qui guérissent !
Il n’est pas titré « qui aide », qui vous font psychologiquement du bien ou qui vous servent de doudous ou d’effet placebo mais on parle bien ici de guérison ! C’est inacceptable et totalement irresponsable !!!
M. Trédaniel s’est dit sensible à notre cause et est ouvert à la discussion. Il propose de faire suspendre les
ventes de tous les livres présents dans les enseignes françaises et nous propose de rédiger un avertissement qui serait insérer dans tous les exemplaires français. Est-ce suffisant ? Nous ne croyons pas. Il s’engage aussi ce
que toute mention du VIH/Sida soit retirée des tirages à venir. Nous saluons cette proposition. Mais qu’en est-il
des 5000 exemplaires qui sont actuellement acheminés vers la France ? Un avertissement inséré dans chaque
livre ou envoyer la cargaison au pilon propose-t-il…

Les ActupienNEs réclament :

  • Le retrait immédiat et effectif de tous les exemplaires en vente sur le territoire ;
  • Qu’une concertation (en cours) soit faite avec l’éditeur français pour définir si un
    avertissement sur papier libre à insérer dans les exemplaires en boutiques est
    suffisant pour annihiler le risque qu’un malade se mette en danger suite à un
    abandon thérapeutique dû à la lecture de ce livre ;
  • Que les exemplaires en cours d’acheminement soient stoppés et détruits ;
  • Le retrait dans les futures éditions dans toute mention au VIH/Sida ou toute
    maladie potentiellement mortelle qui mettent en danger la vie des patients ;
  • Que l’auteur Philip Permutt et son éditeur anglais Cico Books prennent leurs
    responsabilités et modifient le titre et le contenu du livre (dans chaque traduction)
    afin de ne mettre aucun malade en danger au niveau international.

Romain Colson, président Les ActupienNEs, 06.51.79.29.58, presidence@lesactupiennes.fr

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PLFSS 2020 : un amendement de bon sens sur le dépistage flingué par le rapporteur du projet de loi. Des parlementaires du côté du sida

C’est la deuxième année que butte auprès des parlementaires notre plaidoyer pour rendre possible par amendement au PLFSS aux associations de santé et à toutE acteurRICE de prévention de pouvoir distribuer des autotests VIH sans avoir à détenir une agrémentation spécifique pour réaliser des dépistages rapides par TROD et lourde à obtenir auprès de l’ARS. En cause, leurs méconnaissances du VIH et des enjeux qui l’entourent et le désintérêt de l’actuel gouvernement sur ces questions-là en n’introduisant aucune mesure spécifique sur la lutte contre le sida. 

PLFSS 2020 : un amendement de bon sens sur le dépistage par autotest
flingué par le rapporteur du projet de loi.
Des parlementaires du côté du sida.

C’est parce qu’aucun article de ce PLFSS ne concerne directement nos combats que notre amendement déposé par l’intermédiaire d’une députée de la majorité, Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon, a été refusé par Olivier Véran, le rapporteur du projet de loi, qui en plus a confondu autotests et trod, réclamant que les associations distribuant les autotests soient formées à rendre le diagnostic du test.
Il paraît que la bêtise ne tue pas, dans ce cas précis elle contamine et éloigne du soin.

Les autotests VIH sont en vente libre dans toutes les pharmacies, mais en tant qu’associations nous n’avons pas le droit d’en donner, ce qui est une absurdité, d’autant plus pour une association de lutte contre le sida.

Ces ignardEs affirment avoir compris que pour mettre fin à l’épidémie de sida, le dépistage en est la pierre angulaire. Le sénateur Bernard Jomier, fier de l’organisation à son initiative de rencontres nationales « Mettons fin à l’épidémie de sida » en juin 2018 au Sénat, s’est reposé sur ses lauriers et n’a rien proposé au corps législatif alors que les propositions abondaient. Le député et candidat à la mairie de Paris, Benjamin Griveaux, a fait la tournée des popotes en avril au Printemps des Assocs LGBTI organisé par l’Inter-LGBT, écoutant les réclamations des associations pour ne rien traduire en acte. Encore cette année, ils se rendent coupables par inaction ou lâcheté des contaminations de demain, alors qu’est voté ce mardi 29 octobre à l’Assemblée Nationale le Projet de Loi de Finance de la Sécurité Sociale 2020.

Les ActupienNEs exigent : 

que les autotests VIH puissent être donnés par toutes associations de lutte contre le sida ou ayant une action dans le champs santé.

que la TVA sur les autotests soit définitivement à 5.5%.

Shame on :
– OLIVIER VÉRAN, rapporteur général du projet de loi de financement
– BERNARD JOMIER, sénateur de Paris, médecin généraliste
– BENJAMIN GRIVEAUX, député de Paris, candidat aux Municipales 2020 à Paris

Contacts presse : Mikaël ZENOUDA – Pôle Prévention coordination@lesactupiennes.fr 0613508980
Christophe MATHIAS – Pôle Vivre Avec vivreavec@lesactupiennes.fr 0652485594
Rémy HAMAI – Porte-Parole porte-parole@lesactupiennes.fr 0645609652

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La science progresse, la sérophobie reste !

Campagne contre la sérophobie 2019

Près de 170 000 personnes vivent avec le VIH en France aujourd’hui.
Derrière ces chiffres des femmes et des hommes qui tentent de reconstruire leurs vies avec le paramètre « VIH ». Bien souvent c’est aussi une lutte contre les discriminations inhérentes aux 40 années de stigmates liés à cet acronyme : S.I.D.A., triste héritage de l’hécatombe.

La sérophobie se manifeste par la méconnaissance, la peur et une aversion à l’égard des personnes vivant avec le VIH.
Comme les LGBTphobies, elle se concrétise par des actes d’exclusion ou de discrimination, implicites ou explicites.
Cette stigmatisation prend sa source dès le début de l’épidémie. Aujourd’hui encore les représentations du VIH/Sida, alimentées parfois par les médias, peuvent amener à préjuger qu’il s’agit d’une « maladie de toxicomane », une « maladie de noirEs » ou encore et toujours le « cancer gay », renforçant ainsi stéréotypes et fausses croyances.
Au quotidien, la sérophobie se manifeste par le fait de dévoiler le statut sérologique de quelqu’unE ou de présumer de celui-ci, de tenir des propos discriminants, stigmatisants sur les séropos ou supposéEs. Parler ou non de son statut (la disance) doit rester un choix libre et personnel, l’exemple récent de l’ex-rugbyman Gareth Thomas pressé par le chantage d’un journaliste de parler publiquement de sa séropositivité est révoltant et intolérable.

Les discriminations qui en découlent sont une violation des droits humains et une aberration médicale puisque plus de 95% des séropositifVEs sous traitement antirétroviral sont indétectables et ne peuvent donc transmettre le virus.

Être pointéE du doigt, se faire demander si on est « clean » ou lire « séroneg only » sur les sites et applis de rencontres, le rejet d’unE partenaire, la rupture avec son entourage, une mise à l’écart par des collègues de travail et/ou des coéquipierEs sportifVEs, les refus de soins assumés ou déguisés par les professionnelLEs de santé, le refus de prêt bancaire… Ces discriminations sociales s’ajoutent souvent à des conditions de vie compliquées dues au VIH : se faire suivre médicalement et gérer les effets de l’infection, des médicaments et des pathologies associées, avoir accès à ses droits sociaux etc. A cela s’additionnent les discriminations intériorisées par les séropositifVEs, s’isolant de la société et faisant une croix sur une vie amoureuse et sexuelle.

Non, tout ne va pas bien pour les séropostifVEs ! C’est un combat quotidien et, au fur et à mesure, une mort à petit feu !

Aussi, ce sont tout autant d’idées préconçues quant aux modes de transmission du VIH : l’information auprès du public et notamment des plus jeunes est quasi inexistante depuis trop d’années et ces méconnaissances alimentent les discours et agissements sérophobes.
Même si la communauté LGBTI paie un lourd tribut dans l’épidémie, une sérophobie insidieuse demeure en son sein : être discriminéE dans une communauté qui lutte contre les LGBTphobies est une aberration qui devrait inciter à une remise en question collective. N’oublions pas que la sérophobie crée une ségrégation dans les communautés et force les séropos à vivre cachéE.

Les séropos sont essentielLEs pour tendre vers la fin du Sida. S’ilELLEs sont soutenuEs, ilELLEs adhèreront mieux à leurs traitements et auront ainsi une charge virale indétectable (non-transmission du virus). Il nous faut également mettre en place des stratégies pour que les malades se sentent moins isoléEs, qu’ilELLEs s’approprient leurs statuts de séropo et ne se cachent plus, tout en sachant à qui le dire…
Il n’y aura pas de situation facile pour unE séropositifVE tant que les mentalités ne changeront pas.

Mobilisons-nous touTEs pour stopper ce cercle vicieux !

Vidéo, affiches, cartes postales : Les ActupienNEs font campagne contre la sérophobie, rejoignez-nous, partagez notre combat !

Campagne contre la sérophobie 2019

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Sérophobie : les chiffres sont criants ! 
Pour aller plus loin

30% des séropos déclarent avoir subi des discriminations au cours de l’année écoulée (VIH/hépatites, la face cachée des discriminations, AIDES 2016), c’est deux fois plus que les 16% de la population générale (16%). Ce chiffre semble en net augmentation 57% au 27 août 2019 (données provisoires) selon les premiers chiffres de la 6ème enquête sur les discriminations à l’encontre des personnes vivant avec le VIH, Sida Info Service, 2019.
Plus les personnes séropositives sont jeunes, plus elles témoignent de discriminations (Enquête ANRS-Vespa2, 2013).
23,6% dans un lieu public (VIH/hépatites, la face cachée des discriminations, AIDES 2016).
19% dans le monde du travail, (5ème enquête sur les discriminations à l’encontre des personnes vivant avec le VIH, Sida Info Service, 2012).
42,3% des appels à Sida Info Droit concernent des problèmes d’accès à l’assurance d’un prêt bancaire (Source Sida Info Droit, 2016).

Précarité :
La « pauvreté en conditions de vie » touche 28% des séropos contre 13% de la population générale (Enquête ANRS-Vespa2, 2013).
Les séropos sans emploi déclarent davantage avoir subi des discriminations par les soignants que les personnes séropositives en activité (Enquête ANRS-Vespa2, 2013).
La recherche d’emploi s’avère particulièrement difficile pour les personnes séropositives âgées de plus de 55 ans, (Enquête ANRS-Vespa2, 2013).


Entourage :
38% des séropos ne se sentent que peu, voire pas du tout soutenues par leur entourage. Ce ressenti est encore plus intense chez les femmes (+ 6 points) et les personnes vivant seules (+ 11 points) (Vivre avec un traitement contre le VIH, 2014, SIS Observatoire).
55,1% des séropos sont célibataires (5ème enquête sur les discriminations à l’encontre des personnes vivant avec le VIH, Sida Info Service, 2012).
40% vivent seules (55% chez les hommes ayant des rapports sexuels avec d’autres hommes), auxquelles s’ajoutent ceuxCELLES qui vivent seulEs avec des enfants (8,6 %) (Enquête ANRS-Vespa2, 2013).
31% des séropos ne parlent de leur statut qu’à trois personnes de leur entourage et 43% mentent (enquête Ipsos pour Gilead, 2018).
43,6% d’entre euxELLES disent avoir subi des discriminations dans leurs relations personnelles (famille, amiEs) (VIH/hépatites, la face cachée des discriminations, AIDES, 2016).
26,5% ont vécu des discriminations dans leur entourage, (5ème enquête sur les discriminations à l’encontre des personnes vivant avec le VIH, Sida Info Service, 2012).


Sexualité :
49,1% des séropositifVEs au VIH déclarent avoir vécu des discriminations dans leurs relations sexuelles (VIH/hépatites, la face cachée des discriminations, AIDES 2016).
49% n’ose révéler leur statut à leur partenaire occasionnel et 33% le font seulement parfois (5e enquête sur les discriminations à l’encontre des personnes vivant avec le VIH, SIS, 2012).
88% des jeunes franciliens déclaraient qu’ils refuseraient d’avoir des rapports sexuels même protégés par un préservatif avec une personne séropositive (KABP DFA 2011-2012).


Médical :
46.6%
des répondantEs à l’enquête ont rapporté des traitements discriminatoires dans le domaine de la santé, (5ème enquête sur les discriminations à l’encontre des personnes vivant avec le VIH, Sida Info Service, 2012).
Les femmes séropositives sont sur-représentées dans les déclarations de discriminations vécues dans les services de santé (Enquête ANRS-Vespa2, 2013

Mise en avant

Diagnostic de la lutte contre le sida à Bergerac (09-2019)

Cela fait un an que les ActupienNEs militent sur Bergerac.

Ce dossier établit un diagnostic des politiques locales, autant publiques qu’associatives, autour de la prévention du VIH/sida et des IST et apporte une série d’actions à mener pour améliorer la lutte contre le sida à Bergerac et sa région.

Notre méthode, simple et rigoureuse, est destinée à être reprise dans d’autres villes, par des militantEs, désirant agir au sein des ActupienNEs ou en dehors. C’est la notion même d’empowerment, traduite en actes, par les personnes concernées qui font bouger les lignes et améliorent plus globalement la santé de la population générale.

Nous vous présentons ici le résumé de nos constats actuels.
Vous trouverez la totalité du diagnostic, assorti de recommandations d’actions, dans le document ci-dessous.

diagnostic_bergerac_sida_actupienNEs_240919

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Sommaire
– Le VIH en Dordogne
– Préservatifs gratuits, une disponibilité à questionner, un manque réel
– Dépistages par TROD, on se repose sur les structures associatives
– Autotests, trop chers et trop peu disponibles en pharmacie !
– TPE (Traitement Post Exposition), circulez y a rien à voir
– PrEP? Allez à Périgueux
– Stéribox, un accès effectif à maintenir
– Chemsex, des utilisateurs nouveaux à accompagner

Le VIH en Dordogne

Bergerac compte 27000 habitantEs et son territoire 100000 habitants (soit 120 communes), soit la 2ème aire urbaine de Dordogne, après celle de Périgueux. La Nouvelle Aquitaine compte environ 7500 séropositifVEs suivies en 2016. Il y aurait 1436 séropositifVEs non diagnostiquéEs.

Préservatifs gratuits, une disponibilité à questionner, un manque réel

La Dordogne n’a reçu en 2019 comme dotation de l’ARS Nouvelle Aquitaine que 8 000 préservatifs pour toute l’année. Cela est nettement insuffisant. Le CeGIDD de Bergerac est en tension dans ses stocks dès mai et demande l’aide matérielle aux associations dont ce n’est pas le rôle de suppléer aux carences publiques en matériel de prévention.

Les demandes supplémentaires ne pouvant pas être satisfaites, les ActupienNEs ont dû trouver des solutions alternatives. Au final, en 2019 nous mettons à disposition 11 800 préservatifs dans 3 lieux différents de Bergerac (2 bars et les Restos du Cœur), en plus des 3 000 préservatifs externes et internes distribués lors de nos stands.

Dépistages anonymes et gratuits, c’est ouvert ?

Les horaires d’ouverture du CeGIDD de Bergerac sont insuffisants et non adaptés au rythme de vie des habitantEs. A partir de septembre, le CeGIDD va perdre la moitié de son temps d’ouverture :

par mois 8h (1h 2 jours par semaine à midi) + 3h (un lundi matin chaque mois).

La différence est criante avec les horaires de Périgueux où le CeGIDD est ouvert 60h par mois contre 11h à Bergerac, à niveau de population équivalent.

Dépistages par TROD, on se repose sur les structures associatives

Le CeGIDD ne fait pas de dépistages par TROD pour le VIH, le VHB et le VHC, ceci est laissé aux associations aux moyens limités. Pour 2020, le CEGIDD de Périgueux a prévu de se doter d’un camion pour la réalisation de TROD VIH/VHC. Nous nous interrogeons sur la fréquence de ces opérations et sur les villes et quartiers touchés. Le camion ira-t-il à Bergerac ?

Autotests, trop chers et trop peu disponibles en pharmacie !

Face à un accès limité au dépistage gratuit et anonyme en CeGIDD et par TROD et à côté des tests en laboratoires sur prescription médicale, les autotests sont un autre outil mis à destination de la population.

Sur Bergerac, la disponibilité des autotests en pharmacie est très aléatoire, toutes n’en ont pas en stock ou celui-ci est très faible, un à 2 exemplaires disponibles. De plus, le prix de 30eur est inabordable pour la population locale aux ressources limitées, donc il ne se vend que très peu d’autotests.

TPE (Traitement Post Exposition), circulez y a rien à voir

Aucune demande de consultation pour un TPE n’a été faite en 2017 au CeGIDD de Bergerac. Ceci est absolument anormal, au-delà de l’impact des horaires d’ouverture limités.

Preuve criante de la méconnaissance de la population pour cet outil qui réduit les risques de contamination au VIH après une exposition.

PrEP ? Allez à Périgueux

Le CeGIDD de Bergerac ne propose pas la PrEP, il faut donc se rendre à Périgueux, où une consultation a débuté il y a seulement un an. 1h30 de bus sont nécessaires si l’on ne possède pas de voiture, pour être inclusE dans ce protocole.

Stéribox, un accès effectif à maintenir

L’accès aux kits de stéribox (matériel d’injection à usage unique) dans les pharmacies est une obligation, rappelée par le Conseil de l’ordre des pharmaciens.

Sur Bergerac, cet accès est effectif, assuré entièrement par le CAARUD qui fournit aux pharmacies ces kits en quantités suffisantes. Il reste malgré tout un nombre faible de pharmacies qui refuse d’en prendre et d’en fournir, ayant une attitude discriminante envers une patientèle d’usagerEs de drogue.

Chemsex, des utilisateurs nouveaux à accompagner

La pratique du chemsex (usage de drogue, notamment injectable, en contexte sexuel) est en augmentation sur Bergerac. C’est visible à travers les sollicitations sur les appli de rencontres homosexuelles.

Le CAARUD a également reçu de nouvelles personnes depuis  2018, qui pratiquent le chemsex, et sont ignorantes des règles de la réduction des risques. Cela a et aura un impact sur les contaminations au VIH, au VHC et autres IST et sur la gestion des conduites addictives liées à l’usage de drogue. 

Par notre présence visible et régulière à Bergerac, nous faisons bouger les lignes, les habitantEs nous reconnaissent et apprécient cet apport d’informations et de matériel de prévention. C’est maintenant aux autorités politiques et sanitaires, locales et régionales, d’assumer leur rôle et de mettre les moyens pour lutter efficacement contre le VIH et les IST.

Communiqué Bergerac lutte contre le sida Les ActupienNEs 24 09 2019

Contacts :
Antenne de Bergerac Jean-Jacques MALBEC lesactupiennesbergerac@gmail.com 0606466409
Paris, Pôle prévention, Mikaël ZENOUDA coordination@lesactupiennes.fr 0613508980

Mise en avant

DON DU SANG Abstinence imposée aux gays et bis. 4 MOIS DE TROP

Nous relayons le communiqué de L’Inter-LGBT dont Les ActupienNEs sont membres et auquel nous avons participé à la rédaction. 

Depuis la révision des critères d’exclusion du don du sang de l’été 2016, les gays et les hommes bisexuels devaient s’imposer une abstinence sexuelle d’un an avant de pouvoir donner leur sang. La Ministre des Solidarités et de la Santé a rendu sa décision cette semaine d’abaisser la période d’abstinence à 4 mois, au terme de travaux d’études menés depuis 2 ans. Même si cette nouvelle mesure permet de favoriser l’accès au don du sang aux HSH, elle n’est en rien un motif de réjouissance : c’est maintenir une logique de population à risque plutôt que d’évaluation des comportements sexuels individuels. C’est faire perdurer une logique stigmatisante plus du tout en accord avec les connaissances du VIH et des hépatites et issue d’un vieux monde sanitaire très discriminant.

L’épidémie du VIH demeurant à un rythme élevé chez les gays, les bis et autres HSH (hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes) est la raison invoquée par les autorités sanitaires pour ces critères spécifiques. C’est faire fi de la diversité des comportements sexuels, de leurs fréquences, des situations amenant à des risques de contamination au VIH et aux hépatites et de l’utilisation d’outils de protection contre ces IST. C’est pourtant ce que l’étude COMPLIDON a permis de mettre en avant concernant les comportements des donneurs, notamment homos et bis.

L’Inter-LGBT rappelle que tout rapport sexuel entre hommes n’est pas une source de risque pour un potentiel don, contrairement à ce que sous-entendent ces critères ne définissant pas ce qu’est un rapport à risque. Nous dénonçons également la poursuite d’une posture sérophobe étatique organisée, en maintenant l’interdiction des partenaires de personnes séropositives au VIH, d’autant plus quand la charge virale est indétectable, si elles et ils n’ont pas été abstinentEs sexuellement durant les 4 derniers mois précédant le don. Ces deux critères d’exclusion au don du sang envoient des messages contreproductifs en termes de prévention contre le sida et les IST et de stigmatisation des personnes gays et des bis.

Le débats lors des réunions du comité de suivi a également pointé l’influence d’une période d’abstinence trop strict, non réaliste et non viable sur la durée, poussant les personnes concernées à ne pas respecter ce critère. L’égalité de traitement entre touTEs assurerait un meilleur respect de ces critères, des comportements préventifs adéquats et des réponses au questionnaire pré-don reflétant la réalité, cela au bénéfice de la sécurité du don pour les receveurSEs.

Enfin, la Ministre des Solidarités et de la Santé s’est prononcée à l’Assemblée Nationale au sujet du renforcement de l’information aux donneurSEs, en amont du don, mesure étonnamment absente de son communiqué de presse du 17 juillet 2019[1]. Elle s’appuie sur le projet INNOVADON 2020 que veut lancer l’EFS. C’était une de nos réclamations destinée à faire rentrer le donneur dans une dynamique de prise en compte de sa santé globale et d’adoption de comportements préventifs ; nous serons soucieuxSES de son contenu et de sa mise en œuvre effective, déjà échaudéEs par l’absence de communication lors des précédents changements de critères et des réunions à ce sujet qui n’ont débouché sur rien.

L’Inter-LGBT s’étonne également du calendrier annoncé, soit une révision effective dans 7 mois, alors que la modification du texte de l’arrêté est simple, tout comme sa mise en application, alors qu’il n’avait fallu que trois mois lors de la précédente révision de 2016. Nous déplorons également la méthode opérée pour diffuser ces annonces, par voie de presse, ignorant sciemment les associations avec lesquelles le Ministère a travaillé continuellement au sein du comité de suivi, qui devra poursuivre ses travaux dans ce nouveau cadre réglementaire avec l’ensemble des parties prenantes.

Dans ce contexte ne faisant que maintenir le critère d’abstinence pour les homos et bis au don du sang, nous le répétons : abstinence, 4 mois de trop !

Nous réclamons :

 L’égalité de traitement entre touTEs quelle que soit son orientation sexuelle et non sérophobe par une évaluation basée sur les comportements individuels tout en maintenant le niveau de sécurité transfusionnel suffisant ;

La poursuite des études de compliance des donneurSEs, à la suite de COMPLIDON ;

De nouveaux calculs de risques résiduels en fonction de plusieurs scenarii plus précis et sur des bases plus solides que ceux menés jusqu’à présent ;

L’information des donneurSEs sur les critères d’exclusions et les moyens adéquats pour ne pas faire courir un risque aux receveurSEs, dans tous les médias, généralistes comme communautaires ;

Le respect de la démocratie sanitaire en invitant à la table des discussions du Ministère les associations de travailleurSEs du sexe et d’usagerEs de drogues sur les critères d’exclusions visant leurs partenaires, renforcés en 2016 sans qu’elles aient été auditionnées.

Contact presse Les ActupienNEs :

Mikaël ZENOUDA, responsable du pôle Prévention, 0613508980, coordination@lesactupiennes.fr


[1]https://solidarites-sante.gouv.fr/actualites/presse/communiques-de-presse/article/don-du-sang-hsh

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SIDA, POURTANT T’AS PAS L’AIR MALADE !

Au plus profond de nos vies de séropos se cache un virus. 

Virus du rejet 88 % des jeunes franciliens déclaraient qu’ils refuseraient d’avoir des rapports sexuels même protégés par un préservatif avec une personne séropositive (enquête KAPB).

Virus de la précarité ; La « pauvreté en conditions de vie » touche près du tiers des séropos contre 13% de la population générale (enquête Vespa 2).

Virus de la solitude ; plus de la moitié des séropos sont célibataires (5ème enquête sur les discriminations), 40% vivent seules (55% chez les hommes ayant des rapports sexuels avec d’autres hommes), auxquelles s’ajoutent ceuxCELLES qui vivent seulEs avec des enfants (8,6 %) (enquête Vespa 2).

Virus qui nous tue toujours, à petit feu :

CANCER : 1ère cause de mortalité des séropos, 36 % des décès annuels (Rapport Morlat). 

MALADIES CARDIO-VASCULAIRES : 10 % de décès dus à des infarctus du myocarde, des accidents vasculo-cérébraux (AVC) et des insuffisances cardiaques.

INSUFFISANCE RENALE : 5 à 10 fois plus de risque de souffrir d’insuffisance rénale chronique et aigue que la population générale.   

MALADIES METABOLIQUES (diabète, lipodystrophies, dyslipidémie) : les séropos de plus de 50 ans ont une prévalence du diabète de 10% (Dat’aids, 2000-2013). 

TROUBLES COGNITIFS : la proportion de séropos, exposéEs à une déficience cognitive parce qu’ils sont infectéEs depuis de nombreuses années ou simplement parce qu’ils avancent en âge, ou les deux, ne cesse d’augmenter. 

COINFECTION AVEC UNE HEPATITE : 16% des personnes infectées par le VIH sont co-infectées par le VHC, 7% par le VHB (rapport Morlat).

ETC. 

On nous regarde, on nous scrute et certainEs se permettent de nous dire :

« Pourtant, t’as pas l’air malade ! »

Mais faire face à votre sérophobie quotidienne, basée sur des fantasmes imbéciles, la subir dans nos amours ou même pour du cul, devoir tout le temps faire des pieds et des mains pour avoir accès à nos droits sociaux (Allocation Adulte Handicapé, Couverture Maladie Universelle-[Complémentaire], …), faire suivre et récolter les effets de l’infection et de ses comorbidités, n’est pas une partie de plaisir anodine. Ce virus nous en fait baver à vie.

IlELLEs leur répondent, en tant que séropo : « survivre finit par me tuer ». 

Alors, en cette marche des fiertés, on se cache dans des jeux de mots et aux éclats nous rions : 

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EXPO Les ActupienNEs: Les LGBTI & Séropos face au papillomavirus à la Pride Marseille

VERNISSAGE & LANCEMENT DE LA BROCHURE: le jeudi 4 juillet à partir de 18H30 en présence de militantEs ActupienNEs.

L’exposition durera jusqu’au 9 juillet au soir

Les ActupienNEs sont heureuSEs d’être accueilliEs par le Pulse bar pour la Pride Marseille.  Nous poursuivons notre tour de France de l’exposition pour  diffuser la brochure sur le papillomavirus humain et les pathologies associées chez les séropos et LGBTI+.
Dans le cadre de cette brochure, des vitraux ont été créés :
il s’agit d’exposer les illustrations de la brochure, c’est-à-dire 6 pièces représentant chacun des séropos et/ou LGBTI atteintEs par une pathologie liée au papillomavirus humain. Brochure santé à destination des séropos & LGBTI distribuée en partenariat avec Enipse Prévention Santé

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TOGETHER ALONE

Avant-première du film Together Alone de PJ Castelanetta

Mardi 18 juin 2019 à 20h00 au cinéma Grand Action (Paris 05)
Avant-première du film de PJ Castelanetta puis débat avec le réalisateur (sous réserve) & Les ActupienNEs autour de la lutte contre le Sida hier et aujourd’hui, de la représentation de l’épidémie au cinéma et les questions préventions ou vivre avec le VIH du public.

Together Alone est un film enthousiasmant, touchant et intelligent que nous ne pouvons que vous recommander chaudement. Il aborde avec intelligence des questions que l’on se pose touTEs à tous les âges de la vie. Encré dans une période d’hécatombe de l’épidémie du VIH/sida, il se révèle intemporel.

Ce film de 1991, réalisé par P. J. Castellaneta, fut l’objet d’une sortie française confidentielle en 1992. Dans le cadre des 50 ans des événements de Stonewall, Together Alone bénéficie, à partir du 26 juin 2019 (à Paris au Cinéma Grand Action, rue des Ecoles, dans le 5ème arrondissement), d’une reprise sur nos écrans dans une version restaurée. C’est l’occasion de découvrir ou de redécouvrir cette œuvre cinématographique de grande qualité qui a obtenu le Teddy Award du meilleur film à la Berlinale aux films qui célèbrent l’homosexualité au cinéma. Rappelons que parmi les récipiendaires de ce prix figurent des artistes aussi majeurs que Pedro Almodóvar, François Ozon ou John Cameron Mitchell.

Film indépendant et à petit budget, Together Alone est un huis-clos entre deux hommes que tout sépare et tout rapproche. Ils se rencontrent dans un bar, se séduisent et font l’amour dans un appartement. Tacitement, ils décident que ce rapport sera non protégé. Inutile de rappeler qu’en 1991 l’épidémie de sida est à son pic et, qu’en l’absence de traitements efficaces, toute contamination équivaut à une condamnation à mort presque certaine.

Pourtant, très vite le film rebondit sur ce sujet pour le poser en second plan et établir entre les deux protagonistes un échange sur des questions aussi universelles que le désir, la sexualité, l’identité, l’amour, la fidélité et son pendant nécessaire, l’infidélité, la responsabilité, la confiance, l’histoire familiale.

Deux visions tour à tour se confrontent, s’épousent puis s’opposent à nouveau. Le spectateur devient partie prenante de cet échange à cœur ouvert. Impossible de ne pas se sentir concernéE par les sujets abordés. Ces questionnements débattus mais jamais tranchés suscitent à l’égard des deux personnages une certaine ambivalence. Parfois sympathiques, parfois antipathiques, toujours émouvants, ils sont profondément humains. Pétris de contradictions, de désillusions, d’espoirs et de rêves, ils sont eux mais ils sont aussi nous, homos, lesbiennes, biEs, hétérosexuelLEs, trans, intersexes. Ils transcendent les clivages pour mieux montrer que, quelque soit son orientation sexuelle, la complexité du rapport à l’autre pour une nuit ou pour une vie est la même.

Impossible alors de rester insensible. Pourtant, le tour de force de Together Alone est qu’il ne place jamais leA spectateurRICE dans une position de jugement. Ici, il n’y a pas de bon et de mauvais. Juste deux solitudes réunies le temps d’une nuit. Et l’on se retrouve à espérer que ces deux-là ne se quittent jamais.

Si le film semble fonctionner essentiellement sur ses personnages et ses dialogues, Together Alone est pourtant un objet cinématographique à part entière. Le noir et blanc, le montage et les mouvements de caméra parfois heurtés, parfois ouatés, épousent parfaitement le corpus constitutif de l’œuvre autour du Ying et du Yang.

Mise en avant

Brochure – Les LGBTI et séropos face au HPV

Il y a des papillons de nuit, il y a des papillons de jour. 

Il y a des papillons qui peuvent stopper vos nuits d’amour,
Poussant sur et dans vos organes, vous menant jusque sur la table d’opération.  Il y a des papillons malins qui peuvent mettre fin à vos jours.   La métaphore du papillon pour parler du papillomavirus humain (HPV),  virus causant des verrues génitales et cancers, parmi lesquels les cancers de l’utérus et de l’anus.   Nos personnages de verre représentent enfin ces pathologies chez les séropos et LGBTI, comme il est très peu coutume, alors que ce sont les plus exposéEs.  Le papillon s’est posé sur : une femme séropositive, un couple d’hommes sérodifférents,  une femme trans séropositive, un couple de femmes,  un garçon trans né avec un utérus, et un homme gay.

La brochure vise à informer sur les pathologies résultantes de cette infection au sein de nos minorités de séropos et LGBTI.  Il est décrit la prise en charge des pathologies et sont dénoncés les manquements du système de soins actuels face à ce sujet,  à l’heure où la vaccination contre le papillomavirus humain n’est toujours pas recommandée aux jeunes garçons.  

Vous pouvez télécharger la brochure ci-dessus et/ou commander gratuitement des exemplaires imprimés par mail sur contact@lesactupiennes.fr

Si vous désirez montrer dans votre ville l’exposition itinérante des vitraux illustrant la brochure (accompagnée d’exemplaires imprimés), n’hésitez pas à prendre contact avec nous sur contact@lesactupiennes.fr

Par l’association Les ActupienNEs
Maquette par Denis Garnier
Vitraux par Rémy Hamai
Relectures par le Collectif Intersexes et Allié.e.s et par le Dr Laurent Abramovitz
Soutien de l’Enipse pour la diffusion

Mise en avant

Argumentaire suite aux études réalisées par Santé Publique France sur le scenario envisagé d’ouverture plus large des critères de sélection des HSH au don du sang

Position partagée par Les ActupienNEs, Bi’Cause, l’Inter LGBT, LGBTQI-Pouppette, Les Séropotes et Urgence Homophobie 

Depuis la révision des critères de sélection des candidats homos, bis et HSH au don du sang de l’été 2016, passant d’une interdiction totale à une interdiction temporaire, sur condition d’un an d’abstinence sexuelle avec un partenaire de même sexe, au regard des études menées ensuite par les agences sanitaires (Complidon, étude de risques résiduels en cas l’abaissement de la durée d’abstinence à 4 mois ou en cas d’égalité avec les donneurs hétérosexuels basée sur 1 partenaire dans les 4 mois précédant le don), les ActupienNEs, Bi’Cause, l’Inter LGBT, LGBTQI-Pouppette, les Séropotes et Urgence Homophobie plaident pour une modification des critères d’interdiction au don du sang allant dans le sens d’une égalité totale de traitement entre individus quel que soit son orientation sexuelle, donc penchant pour le scenario 2 présenté à la ministre de la santé (1 partenaire dans les 4 mois précédant le don).

 Notre position se développe sur les 3 points suivants.

1 / Pas d’augmentation du risque actuel et futur par rapport à la période pré-révision

L’étude Complidon de Santé Publique France a rendu un tableau positif en termes de sécurité du don suite à la modification des critères d’ajournement du don du sang aux homos-bisexuels à l’été 2016. Si des lots ont été identifiés contenant du VIH, leur nombre n’augmente pas suite à cette révision, elle concerne les mêmes publics, les femmes hétérosexuelles et les hommes homo-bisexuels ou ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes (HSH). Parmi eux, les hommes identifiés comme séropositifs étaient à des stades précoces, de moins de 6 mois après la contamination, en même proportion avant et après la révision.

A partir de ces données et du calcul de l’incidence au VIH chez les HSH, il a été possible de calculer le risque résiduel de cette révision sur le nombre de poches récoltées contaminées. S’il était de 1/6 000 000 avant 2016, il a été calculé de 1/5 200 000 sur la période 2015-2017, donc une différence trop faible pour estimer un surrisque. Il faut préciser, de surcroit, que sur la période juillet 2016 – décembre 2017, après la révision, le risque est de 1/6 400 000 soit le niveau global d’avant révision.

Les calculs des risques résiduels en fonction des 2 scenarii pour une nouvelle révision des critères montrent que ce risque ne diffère pas soit de la situation actuelle (scénario 1) ou de celle antérieure à l’été 2016 (scénario 2).

Le scénario 1 basé sur une condition d’abstinence de 4 mois pour les donneurs HSH présente un risque résiduel équivalent à celui calculé dans l’enquête Complidon sur la période actuelle d’une abstinence d’un an. Cela n’est guère étonnant, eu égard au comportement en vie réelle des donneurs HSH, qui n’ont pas tous été compliants à cette abstinence sur un temps aussi long, mais qui n’ont visiblement pas représenté de risque augmenté sur le nombre de poches détectées contaminées au VIH.

Le scénario 2 basé sur une condition d’un partenaire dans les 4 mois précédant le don présente un risque 1,5 fois supérieur à celui actuellement (1/ 4 300 000), mais il rejoint le niveau du risque résiduel de la période des 18 mois antérieurs au changement de critères calculé au sein de l’étude Complidon (1/4 350 000) et est moins élevé que le risque résiduel de la période 2011-2013 (1/3 450 000). Il est intéressant de souligner cela, sachant qu’il y avait déjà des HSH qui donnaient, contrevenant à l’interdiction totale en vigueur, et que sans l’insistance des associations LGBTI, la question de la remise à plat des critères d’interdiction des HSH n’auraient pas été soulevée et étudiée conduisant à la révision de 2016. Le risque résiduel d’avant l’été 2016 était donc considéré comme acceptable par les autorités sanitaires. Ce risque résiduel a donc été estimé être similaire si on établissait une égalité de critères quel que soit l’orientation sexuelle du donneur.

De plus, ces calculs sont des estimations avec leur marge d’incertitude. D’une part, pour le scenario 2, il a fallu calculer la proportion d’HSH ayant eu des rapports sexuels entre hommes dans l’année, mais pas dans les 4 mois, en extrapolant à partir de données approchantes sur 6 mois et au sein de l’étude ERAS 2017, qui a touché un public d’homos et de bis fréquentant des réseaux communautaires, plus fréquemment exposés à un risque de séroconversion que l’ensemble des HSH et des homos n’évoluant pas dans ces contextes. La donnée calculée est donc sur une hypothèse haute de risque et influence le calcul de risque résiduel final.

D’autre part, les calculs de risques en vie réelle ont montré un risque beaucoup plus faible que celui estimé suite à la révision de 2016, suite à une meilleure adhérence aux critères (compliance), il ne serait pas étonnant que nous assistions à la même dynamique quel que soit le scenario.

De toute évidence, ne pas faire évoluer le critère d’inclusion des HSH au don du sang vers plus de souplesse et vers l’égalité relèverait d’un statu quo incompréhensible au vu des études de risques à notre disposition.

2/ pour une évaluation des risques basée sur les comportements individuels de la personne se présentant au don, englobant la prise en compte de ses comportements préventifs et des acquis des données scientifiques les plus récentes (notamment le TAsP et la PrEP) et améliorant la compliance

– Une population homo, bi, HSH hétérogène à la lumière des études

L’apport de Complidon est d’interroger les donneurs sur leurs pratiques et les raisons de leur non compliance aux règles établies par l’EFS. Alors que les critères édictent les mêmes règles pour tous les HSH, à partir des analyses épidémiologiques sur le VIH/sida dont les dynamiques de contaminations par population, il faut rappeler que les comportements varient suivant les individus : par exemple, il a été estimé par Santé Publique France qu’à Paris 1 homosexuel sur 5 est séropositif, ce qui veut dire que 4 sur 5 sont séronégatifs sans qu’ils soient voués à changer de statut. Au sein des donneurs HSH de Complidon ayant eu des relations sexuelles dans les 12 derniers mois, donc non compliants, 6.36% ont eu au moins 2 partenaires dans l’année, 22% furent monopartenaires, 11% n’ont eu qu’une relation sexuelle avec un homme dans l’année.

L’EFS ne prend pas en compte cette diversité de comportements quand il décide de réfléchir en termes de populations à risque suivant les dynamiques épidémiologiques. C’est mettre sur le bas-côté, en plus d’imposer une norme d’abstinence sexuelle d’un an, des gens qui pourraient rentrer dans le don sans faire courir de risque au receveur.

– Des critères qui doivent prendre en compte les normes actuelles de prévention

Alors que les campagnes grand public de prévention du VIH et des IST insistent sur la palette actuelle des outils à combiner, pour s’en préserver, les critères au don du sang visant les HSH sont monolithiques par leur préférence de l’abstinence.

Pour l’EFS, un rapport sexuel entre hommes protégé par un préservatif reste un rapport à risque. La logique d’imposition de l’abstinence sexuelle, qui a échoué dans toutes les politiques passées aux Etats-Unis et dans plusieurs pays africains, sous influence religieuse, montre que l’outil prophylactique qu’est le préservatif ne serait pas fiable alors qu’il reste la norme centrale des politiques de prévention étatiques. Comment s’étonner que 41% des HSH qui ont donné leur sang en ayant eu une ou plusieurs relations sexuelles dans l’année aient justifié leur acte par l’utilisation systématique d’un préservatif ? C’est par la confiance mise dans cet outil et son efficacité préventive avérée qu’ils évaluent leur aptitude à donner sans risque.

De même, l’arrivée de la PrEP n’a pas changé cet axe, puisqu’unE donneurSE ayant unE partenaire sous PrEP depuis 4 mois n’est pas considéréE comme sûrE pour donner son sang. C’est ne pas prendre en compte le suivi médical des personnes sous PrEP, les dépistages tous les 3 mois et le traitement des IST, si elles se présentent et sont diagnostiquées, puisque non arrêtées par la barrière médicamenteuse. C’est donc un risque qui baisse pour sonA partenaire.

Mais encore, l’EFS ne prend pas compte la donnée essentielle, validée scientifiquement ces dernières années, que représente le TAsP, soit le traitement comme prévention, qui permet aux séropositifVEs au VIH sous traitement d’arriver à une charge virale indétectable et de n’être plus contaminantE pour sonA partenaire séronégatifVE, potentiellement candidatE au don du sang. Pourtant, celuiELLE-ci restera refuséE au don parce qu’en couple avec une personne séropositive, quel que soit le niveau de sa charge virale, et se verra imposer une période d’abstinence sexuelle de 4 mois avec sonA partenaire.

Enfin, alors que l’hépatite C se guérit grâce à la mise à disposition des nouveaux traitements efficaces, les antiviraux à action directe, les personnes anciennement infectées restent interdites à vie et ne rentrent pas dans la catégorie d’une contre-indication de 4 mois après la guérison d’une IST ou d’un an, comme pour la syphilis. C’est contradictoire avec le fait d’accepter unE donneurSE dont leA partenaire a une ARN au VHC négative depuis plus d’un an, donc considérée comme guérie.

– une compliance qui augmente à mesure que la norme d’inclusion est plus souple et plus réaliste Les commentaires issus des donneurs interrogés dans Complidon montrent que l’abstinence est majoritairement rejetée :

D’une, son principe même est contrecarré par l’emploi du préservatif ;

De deux, la durée est l’autre problème, parce que non réaliste et viable sur une si longue durée et de manière répétée. Ce problème avait déjà été soulevé, tant par les associations LGBTI et de santé que par la DGS, lors des discussions préparant aux modifications des critères en 2016 ; pourtant c’est la durée la plus longue qui fut choisie ;

De trois, cette abstinence visant uniquement les HSH est vécue comme une discrimination alors que 58% de donneurs HSH sondés ne veulent pas être jugés d’après leur orientation sexuelle. D’autant plus que se basant sur les dynamiques épidémiologiques du VIH/sida, il devrait avoir également des critères spécifiques visant les jeunes dans leur globalité (qui présentent le plus grand nombre de contaminations aux IST), les femmes hétérosexuelles cisgenres (parce que le vagin est physiologiquement plus vulnérable aux contaminations que le pénis) et les personnes originaires d’Afrique subsaharienne (qui représentent l’autre grande population touchée par les contaminations à côté des HSH), hors ce n’est pas le cas, il n’y a que les HSH et leurs partenaires qui sont spécifiquement visés par l’EFS.

Tant que les critères d’exclusion seront à un tel niveau de dureté au point d’être déconnectés des comportements et des données scientifiques sur les risques de contamination (préservatif, TAsP, PrEP, fenêtre silencieuse des tests de dépistage (9 pour le VIH, 22 pour le VHC)) et rejetés par les personnes analysant leurs comportements préventifs, il y aura de forts taux de non compliance. A cela s’ajoute le fait que la non compliance existait déjà avant la révision de 2016 et que les comportements actuels n’ont pas fait augmenter le risque résiduel sur le volume de poches contaminées.

Ainsi, ce qui ressort des données de Complidon est que le taux de compliance et la véracité des comportements rapportés lors des entretiens et le niveau de dureté des critères sont inversement proportionnels. Les donneurs HSH associés à des taux non négligeables de non compliance en fonction de certains critères seraient davantage compliants avec des critères moins drastiques et rapporteraient davantage leurs comportements réels lors des entretiens pré-dons. Il y a donc tout intérêt à aligner les critères d’inclusion des HSH sur les hétérosexuels.

3/ Faire rentrer le donneur dans une dynamique de prise en compte de sa santé globale et d’adoption de comportements préventifs

Les préoccupations autour de la non compliance des donneurs sont à mettre en balance face au peu de recherches de diffusion d’informations auprès de ceux-ci permettant de leur faire prendre conscience de leurs comportements, de leur aveuglement conscient ou inconscient face à certaines échelles de risques dépendant du milieu dans lequel ilELLEs évoluent et des relations qu’ilELLEs nouent, et face au besoin de davantage de pédagogie autour de la notion de fenêtre silencieuse des tests de dépistage pour l’infection à VIH.

Nous constatons positivement le changement de braquet de la part de l’EFS, en lançant le projet INNOVADON 2020, alors que les discussions en 2015-2016 sur l’information aux donneurSEs n’avaient pas été suivies d’effets.

Nous poussons à la réalisation de campagnes d’incitation au don explicitant certains critères d’exclusion ou détaillant les comportements préventifs à avoir pour pouvoir se présenter au don sans crainte de se faire refouler. Il faut sortir d’une communication de crise, seule reprise par les médias, sur le besoin de poches de sang par crainte d’une pénurie alors que cela ne s’est jamais produit. Cette information est à délivrée à l’issue des entretiens faits avant chaque don pour que leA candidatE maintiennent des comportements adaptés à son intégration au don du sang.

Cela peut se traduire par une plaquette sur les modes de contamination aux IST, par la palette d’outils de prévention à notre disposition, par les différents modes de dépistages existants, par un planisphère des maladies tropicales, les zones à risques et les dynamiques de progression des épidémies affiché ou diffusé par vidéo.

L’incitation au dépistage doit être répétée, pour que ce geste devienne habituel, surtout dans un contexte national où 30000 personnes ne connaissent pas leur séropositivité au VIH et peuvent venir se présenter au don sans conscience du risque. Nous recommandons la délivrance d’un autotest de dépistage et une ordonnance pour un test en laboratoire, après l’entretien, que leA candidatE soit acceptéE ou refuséE au recueil de son sang. Des publicités générales de l’EFS doivent insister sur ce geste préventif dans le cadre d’une démarche de don.

Les vaccinations contre les hépatites A et B et le papillomavirus (HPV) doivent également être l’objet de promotion.

Ces actions d‘informations, au sein des centres, en plus de la communication externe, n’auront d’impact que si le cadre pour recueillir la parole de la personne lors du questionnaire et de l’entretien est bienveillant et non suspicieux et garant de la confidentialité des données délivrées. Ces problèmes de bienveillance et de confidentialité ont été soulevés par 10% et 7% des HSH non compliants au sein de l’étude Complidon.

Ces actions de prévention relayées par l’EFS doivent avoir pour but que leA donneurSE considère que le souci de sa santé globale est primordial pour assurer la santé du/de la receveurSE par le sang qu’ilELLE aura donné.

Sans cette pédagogie active, pré-pendant-post entretien et don, il n’est pas étonnant que les donneurs, notamment HSH, autoévaluent leurs comportements et ne soient pas compliants à certains critères d’exclusion, surtout quand ceux-ci semblent et sont disproportionnés.

En conclusion, si le don du sang n’est pas un droit, puisque le seul droit est celui à la sécurité du receveur d’avoir un produit sanguin sûr de toutes maladies, nous pouvons dire que c’est dans la perpétuation de critères de sélection basés sur des populations à risques, visant une catégorie de personnes (les HSH, tout comme les partenaires de travailleuse du sexe ou d’usager de drogue) et non basés sur les comportements individuels, associée à la non prise en compte des outils de prévention actuels validés par la recherche que sont le préservatif, la PrEP et le TAsP, et un déni d’informations fournies sur le rappel des actions préventives à adopter (protection, dépistage) pour prendre soin de santé et continuer à être unE candidatE au don du sang, que réside l’aspect discriminatoire des critères actuels visant les personnes homo-bisexuelles et HSH.

Faire évoluer ces critères vers l’égalité de traitement entre touTEs fera cesser cette situation vécue comme injuste, améliorera la compliance et ne fera pas courir plus de risques qu’antérieurement à la révision de 2016.

Epilogue : Une démocratie sanitaire à éprouver

Nous insistons sur la poursuite des relations entre les acteurs associatifs et les instances sanitaires dans l’échange d’informations nécessaires à la poursuite d’un don du sang sûr et non discriminatoire.

D’une part, la révision espérée des critères débouchera sur une nouvelle enquête de compliance des donneurSEs de sang et un nouveau calcul de risques en vie réelle. Nous demandons l’inclusion des associations dans la rédaction des questions de Complidon2, pour éviter certains manques mis en évidence dans la première étude, déjà notifiés lors des réunions de travail en 2016 (recours au dépistage, comportements en fonction du contexte réglementaire, évolutions possibles, etc), sur le modèle de co-construction du questionnaire pré-entretien actualisé suite aux modifications des critères en 2016 et de celui de l’étude Complidon.

D’autre part, nous réclamons l’inclusion des associations d’usagèrEs de drogue et de travailleurSEs du sexe à la table des discussions avec les autorités concernées, pour réviser les critères d’inclusion visant leurs partenaires, qui ont été durcis à l’été 2016 sans qu’elles soient auditionnées auparavant.

Contacts :

Les ActupienNEs :
Mikaël ZENOUDA, responsable du pôle Prévention, 0613508980, coordination@lesactupiennes.fr

Inter-LGBT :
Laurent JOURDAIN-DEDIEU, délégué Santé, 0681103040, laurent.jourdain-dedieu@inter-lgbt.org

Les Séropotes :
Roman KRAKOVSKY, président, 06 19 80 52 14, president@seropotes.org

Pourquoi le don du sang et ses critères intéressent et interrogent la lutte contre le sida ?

Epidémiologie

– les critères d’ajournement se basent sur l’épidémiologie du VIH/sida et des IST (évolutions des contaminations sur une année et au sein d’un groupe donné) pour justifier des ajournements visant des catégories de population (homos-bis et HSH, travailleurSEs du sexe, usagèrEs de drogue et leurs partenaires).

– les instances sanitaires bien connues de la lutte contre le sida et de ses associations travaillent sur la mise en oeuvre du don du sang (Santé Publique France, Institut National de Veille Sanitaire, Direction Générale de la Santé).


Dépistage

– les outils de dépistage les plus fins et techniquement performants sont utilisés sur les poches de sang collectées.

– la fenêtre silencieuse des tests de dépistage des IST empêchant de repérer une séropositivité très récente est utilisée parmi les raisons de critères d’ajournement spécifiques.

Prévention

– le don du sang a besoin que ses donneurSEs ne se contaminent pas pour conserver une base suffisante pour assurer ses réserves de poches de sang disponibles pour les receveurSEs en demande ; la prévention fait partie intégrante de la lutte contre le sida.

– les outils de prévention ne sont pas pris en compte dans la définition du risque ou de la protection lors d’un rapport sexuel (préservatifs, PrEP).
– l’EFS et la DGS ne reconnaissent pas la charge virale indétectable d’unE séropo comme protégeant d’une contamination pour sonA partenaire séronégatifVE (TAsP).

 – Un rapport sexuel à risque n’est pas défini par les instances sanitaires (EFS, DGS).
– l’abstinence sexuelle n’est pas un recours efficace en vie réelle pour réduire un risque de contamination au VIH et aux autres IST, alors qu’elle est imposée aux homos, bis et HSH. Elle est absente des discours de prévention associatifs et étatiques, mais employée par l’EFS et la DGS.

  – les donneurSEs ou futurEs candidatEs au don ne sont pas suffisamment informéEs sur le VIH et les IST (définitions, modes de transmission, outils de prévention).

 

En tant que patientEs expertEs, nous revendiquons notre place à la table de travail et notre parole publique sur le don du sang et ses critères d’exclusion.

Un marathon pour avancer à grand APA !

A l’heure où les jeux olympiques d’hiver de Pékin s’ouvrent et que les préparatifs de « Paris 2024 » battent leur plein, la commission mixte paritaire chargée de trouver un consensus sur la proposition de loi « Démocratiser le Sport en France » n’est pas parvenue à un accord. En effet, cette proposition de loi avait pour objectif de rendre plus accessible le sport à toutes les catégories de population avec une refonte de la gouvernance sportive, une refonte des infrastructures mais, en ce qui nous concerne, l’encadrement et le déploiement de l’activité physique adaptée.  Certes, en bout de course avec la copie revue et corrigée du Sénat ça donne :

  • les malades chroniques pourront également bénéficier de l’APA en plus des personnes concernées par une affection de longue durée. La liste des pathologies chroniques sera définie ultérieurement par décret.
  • les masseurs-kinésithérapeutes pourront renouveler et adapter la primo-prescription d’APA
  • les médecins bénéficieront d’une formation à la prescription d’APA.
  • un rapport faisant état des expérimentations APA financées par la Sécurité Sociale depuis 2018 et du fonctionnement des Maisons Sport-Santé sera remis au gouvernement avant le 1er juillet 2022.

Osons la métaphore rugbylistique, l’essai est-il transformé ? Pas tout à fait mais nous espérons qu’il le sera prochainement.

Nous progressons lentement mais sûrement vers une meilleure organisation, connaissance et légitimité du dispositif « Sport sur Ordonnance » même si la prescription est possible depuis 2016 (http://LOI n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé). Lors des discussions le 18 janvier dernier, les sénateurs/trices prenant la suite des députéEs quel que soit leur bord politique ont reconnu que l’activité physique adaptée est un outil essentiel dans la prise en charge de la prévention et la réduction des risques de complications liées aux pathologies invalidantes (psychiques/physiologiques). Et les mêmes déplorent touTEs l’absence d’amendement proposant le remboursement de la prescription d’activité physique adaptée par la sécurité sociale, ce manquement freinant un certain nombre de médecins lors des consultations. Les parlementaires ont regretté que l’article 40 de la constitution (http://Article 40 de la Constitution de la Cinquième République française — Wikipédia (wikipedia.org)) empêche le dépôt d’amendement car « les propositions et amendements formulés par les membres du Parlement ne sont pas recevables lorsque leur adoption aurait pour conséquence soit une diminution des ressources publiques, soit la création ou l’aggravation d’une charge publique ».

La ministre des Sports, Roxana Marcineanu a rappelé que la loi de finances 2022 a voté un budget de 4,2 millions d’euros uniquement pour l’Activité Physique Adaptée. C’est 500 000 euros de plus qu’en 2021. Ce budget concerne les 436 maisons sport-santé qui officient sur le territoire. Nous n’allons pas contester cette volonté de donner des moyens supplémentaires au déploiement de l’APA. Pour rappel, depuis 2019, 360 000 personnes ont bénéficié des activités dispensées par les maisons sport santé, chiffre qui comprend à la fois des personnes qui font de l’APA, des personnes qui viennent s’entretenir en prévention de risques de maladies et des personnes qui viennent faire du sport ! Versus 20 millions de personnes concernées par une ALD avant l’élargissement aux malades chroniques.

Depuis sa création en 2018, les ActupienNEs, défendons le remboursement de la prescription de l’Activité Physique Adaptée. Nous espérons que 2022 sera la ligne d’arrivée de cette course de fond en plusieurs étapes.

Dans un premier temps, nous profiterons de cette campagne présidentielle pour talonner les candidates et candidats dans les startings-blocks pour la plus haute marche du podium. Puis, il s’agira de passer le relais aux députéEs en vue des élections législatives qui nous conduiront vers la remise du rapport état des lieux des expérimentations APA. Aussi, nous garderons un œil sur les concertations qui se tiendront en juillet pour préparer le Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale 2023, loi votée chaque année qui a notamment permis d’acter le remboursement des soins post cancer.

La rentrée de septembre sera toujours aussi sportive car elle marquera la dernière ligne droite pour défendre le remboursement de l’Activité Physique Adaptée au titre d’amendement déposé dans le cadre du PLFSS.

Contact presse : Adeline IVAIN, secrétaire des ActupienNEs, 06 50 22 57 31,

sg@lesactupiennes.fr

 

Diagnostic de la lutte contre le sida à Bergerac (12-2020)

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2ème année d’actions et de plaidoyers des ActupienNEs sur Bergerac.

Peu de temps après la création des ActupienNEs en avril 2018, ce qui allait devenir l’antenne officielle de l’association sur Bergerac s’est créée.

Au fur et à mesure de l’élaboration de nos plaidoyers et de leurs traductions pratiques, nous avons pu déceler un certain nombre de freins et de failles sur le territoire du Bergeracois, en ce qui concerne la traduction dans les faits des politiques et ambitions nationales en termes de lutte contre le sida et les IST.

Ce dossier établit un diagnostic des politiques locales, autant publiques qu’associatives, autour de la prévention du VIH/sida et des IST et apporte une série d’action à mener pour améliorer la lutte contre le sida à Bergerac et sa région.

Notre méthode, simple et rigoureuse, est destinée à être reprise dans d’autres villes, par des militantEs, désirant agir au sein des ActupienNEs ou en dehors. C’est la notion même d’empowerment, traduite en actes, par les personnes concernées qui font bouger les lignes et améliorent plus globalement la santé de la population générale.

Un CEGIDD en déroute
Alors que l’année dernière nous déplorions les horaires extrêmement restreints d’ouverture du CEGIDD de Bergerac, 11h par mois, en comparaison des 80heures à Périgueux, la situation a empiré en 2020. Le médecin du CEGIDD, parti en retraite en mars, n’a pas été remplacé. L’infirmière qui lui était attachée a été transférée dans un autre service de l’hôpital, à la PASS. La crise de la Covid-19 n’a pas arrangé les choses avec la réorganisation des services pour pallier à l’urgence, mais rien n’a été résolu lors des mois de déconfinement.

Sans personnel dédié le CEGIDD est donc hors service.
Cela inquiète-il l’ARS ? Visiblement non, puisqu’aucune solution n’a été trouvée.  

Peu de solutions de dépistage alternatives sur Bergerac ?
Le dépistage par TROD, pris en charge par les associations et structures communautaires, en direction de populations fortement touchées par le VIH, est peu présent sur Bergerac.

Le CARRUD en propose en direction des usagerEs de drogue dans leurs locaux et lors d’opérations hors les murs hebdomadaires.

Aides, basé à Périgueux, ne réalise pas de TROD sur Bergerac, faute de lieux spécifiquement identifiés comme LGBTI+ dans la ville et qui indiqueraient la présence d’une population potentielle à toucher dans la ville.
Le Centre de Planification Familiale peut établir seulement pour les jeunes filles et les femmes des ordonnances de tests en laboratoire, mais ne réalise pas de TROD sur place.
Action 2021 : Pour pallier à cette insuffisance et après une recherche des structures volontaires, Les ActupienNEs  allons ouvrir une permanence mensuelle en 2021 en partenariat avec la mission locale de Bergerac et l’ENIPSE. 

A côté des TROD, il reste donc comme première et presqu’unique solution de dépistage en direction de la population générale, les tests sur ordonnance à réaliser  dans les 2 laboratoires d’analyses médicales de Bergerac. 

Autotests, toujours trop chers et trop peu disponibles
Rien n’a évolué depuis l’année dernière. La disponibilité des autotests est très aléatoires selon les pharmacies de Bergerac d’autant plus qu’ils ne sont pas achetés à cause de leur prix trop élevé.
Lors de notre opération distribution illégale d’autotests (parce que nous n’avons pas d’agrément TROD) à Paris le 1er décembre 2019, nous avions approché le fabricant des autotests à 10eur, Biosynex, pour l’inciter à entrer en contact avec des pharmacies de Bergerac. Des premiers contacts furent pris mais visiblement sans grand effet.
Action 2021 : Les ActupienNEs envisageons la distribution de bons gratuits pour l’achat d’autotests que nous distribuons durant l’année sur nos stands et via un réseaux de  structures partenaires, encore faut-il avoir les budgets nécessaires (des dossiers sont déposés en ce sens auprès de la CAB et de l’ARS) et être certainEs que les pharmacies soient achalandées. 

1er décembre 2020 : accès au dépistage !

A l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre le sida, Les ActupienNEs Bergerac avons mis en avant les possibilités de dépistages offertes pour les habitantEs dans la ville :

En plus des contacts des 2 laboratoires d’analyses médicales, nous avons relayé l’opération initiée par le COREVIH Nouvelle Aquitaine et l’ARS NA d’envoi postal d’autotests, qui palie au manque de dépistage gratuit. 

20 commerces ont accepté de poser nos affiches sur leurs vitrines.

 

Prep ? Toujours rien à l’horizon.
Alors qu’il se profilait une envie de créer une permanence prep à l’hôpital de Bergerac juste avant le premier confinement, le non remplacement du médecin du CEGIDD a tué les projets dans l’œuf. Les habitantEs sont donc obligés d’aller à Périgueux ou plus loin encore pour accéder à cet outil de prévention qui a fait ses preuves.

 
TPE ? ça existe à Bergerac ?
Sans campagne de promotion, comment savoir qu’il y a un traitement d’urgence à prendre les 4h voire les 48h à l’hôpital de Bergerac, en cas de prise de risque par rapport au VIH ? En 2017, aucune demande consultation pour un TPE n’avait été faite. En 2020, pourquoi est-ce que ça changerait ? 

Distributions et mises à disposition de préservatifs 

 Les ActupienNEs avons poursuivi nos actions d’information et de mise à disposition d’outils de prévention à travers nos stands et nos points relais dans la ville, malgré les contraintes engendrées par la gestion de l’épidémie de Covid-19, les mesures de confinement et d’occupation de l’espace public pendant le déconfinement.

            Davantage de points relais en 2020

 Jusque fin Novembre 2020 Les ActupienNEs ont déjà mis à disposition dans divers lieux des
 préservatifs externes et internes,
Cette année, aux 3 lieux de mise à disposition de 2019 (Le PQP, Chez Albert et les restos du cœur) se sont ajoutés trois nouveaux lieux à partie d’août 2020 : Le pavé (Bar restaurant), Chez Tony (restaurant) et La Mission Locale.

Malgré les confinements suite à la Covid-19 c’est, en moyenne, 1 000 préservatifs qui sont distribués mensuellement, par ces points relais.

Une diversification des sources d’approvisionnement en préservatifs,

Une aide de l’ARS

Dès 2019, nous étions confrontées à l’impossibilité d’être fournies en préservatifs par les instances sanitaires locales, nous avions trouvé nos propres sources.

En 2020, la situation n’a que peu évolué.

Les ActupienNEs envoient des cartons de préservatifs depuis Paris sur leur dotation de l’ARS IDF, occasionnant des frais d’envois conséquents dont on aurait pu se dispenser.

Les associations, Sida Infos Service et le Kiosque Infos Sida, nous ont fourni des lots.

La société américaine, ONE Condom, a envoyé  gratuitement des lots.

Du côté de l’ARS Dordogne, consciente de nos besoins, exprimés notamment lors d’une réunion du groupe santé sexuelle, à Périgueux, en février, a trouvé des reliquats de dotations de préservatifs non consommés des années précédentes et nous les a fourni.

En 2020, malgré deux confinements, Les ActupienNEs Bergerac ont ainsi distribué pratiquement 13 000 préservatifs (externes et internes inclus).
Nous avons également obtenu que 4000 préservatifs externes nous soient réservés par l’ARS Dordogne en 2021 sur sa dotation. Cela ne couvre pas nos besoins, mais c’est un signe positif.

 

Municipales 2020, les candidatEs répondent aux ActupienNEs

Dans le cadre de la campagne pour les élections municipales, Les ActupienNEs avons élaboré un questionnaire en direction des candidatEs. Nous en avons interrogé 4 sur 6 (la liste commune PC-EELV n’a pas répondu à notre invitation, le RN n’a pas été convié). Voici leurs réponses : 

Actions de sensibilisation sur le VIH/sida et les IST dans la ville, lors du sidaction, du 21 juin, premier décembre etc.

Hélène Gauthier est favorable à des actions de prévention dans la ville organisées par la mairie, Fabien Ruet est sur la même ligne, avec l’aide des associations, de même pour Adib Benfeddoul, avec une aide organisationnelle des associations (mise à disposition de matériel, facilitation d’attribution des lieux en rue). Au contraire, Jonathan Prioleaud considère que ces actions ne sont pas du rôle de la mairie, il renvoie vers la communauté d’agglomération et vers les centres sociaux.

Achat de préservatifs et mises à disposition dans les bars de la ville et autres espaces municipaux

Quand Fabien Ruet s’engage à l’achat de préservatifs par la ville pour une mise à disposition dans les bars de Bergerac, Hélène Gauthier est plus mesurée, favorable pour des achats servant aux actions de prévention ponctuelles dans la ville, mais plus réservée sur des achats sur l’année, en fonction du volume des budgets municipaux. Quant à Jonathan Prioleaud et Adib Benfeddoul, l’un est défavorable, l’autre réticent, mettant en avant le manque de budget sur ce poste. Cependant, Adib Benfeddoul propose qu’avec la création d’un nouveau lieu à destination des jeunes un distributeur gratuit soit installé.

Campagnes de communication sur la prévention, le dépistage et la lutte contre la sérophobie.

Hélène Gauthier, Fabien Ruet et Adib Benfeddoul sont favorables à mettre en place avec les associations des campagnes de communication sur la prévention, le dépistage et la lutte contre la sérophobie, en co-travail avec le tissu associatif, voire pour fabien Ruet en relayant celles des associations sur les supports de la ville. Jonathan Prioleaud préfère joindre la communauté d’agglomération et la Région, plutôt que la ville seule, à la diffusion de ces campagnes.

Signature de la charte « Ville sans sida » et celle d’Elus Locaux contre le Sida

Hélène Gauthier et Fabien Ruet sont favorables à signer ces chartes, en ayant travaillé en amont avec les associations locales à un plan d’action. Jonathan Prioleaud l’est également à condition que cela ne l’engage pas à trop des dépenses dont celles-ci ne relèveraient pas exclusivement de la ville. Adib Benfeddoul, lui, préfère l’action concrète, que la signature de charte.

Création d’un centre de santé avec les travailleurs sociaux

Quand Jonathan Prioleaud réoriente le sujet vers la compétence du département, Fabien Ruet y est favorable et souhaite relance l’activité du Planning Familial de Bergerac.

 

Des stands de rue de prévention qui dérangent ?

Pudibonderie et homophobie sous-jacente ?

En complément des points relais, des stands de prévention, d’information et de réduction des risques se sont tenus de juillet à fin septembre, comme ils l’ont été en 2019.

Sur ceux-ci vous y trouverez un panel large des brochures d’information destinées aux adolescents et aux adultes sur le VIH, les IST, la vie sexuelle et affective, l’usage de drogue et la réduction des méfaits, un cahier dit de vacances ENGAGES édité par le Crips IDF afin de tester l’intégralité de vos connaissances sur les IST, des boîtes nommées PREJUGIX fabriquées par la CAB qui ont vocation à rétablir des vérités sur les préjugés que certains pourraient avoir et le matériel de réduction des risques à destination des toxicomanes (Kits +, Kits crack, roule ta paille etc).

Malgré le fait qu’il n’y ait pas eu d’évolution dans leurs structures par rapport à 2019, ceux-ci furent contrôlés par la Police Municipale de la ville par deux fois, avec pour chacune des interventions un rapport de constatation de « mise à disposition de documents pouvant heurter la sensibilité des mineurs » (Rapport n°1) et la demande de retrait immédiat de 3 brochures par deux agents de la police municipale jugées, par leurs soins, comme « Pornographique » (Rapport n°2), en plus d’une menace de plier le stand liée à l’absence de papier officiel d’autorisation d’occupation de l’espace public.

Les brochures incriminées sont :

Dans le rapport n°1 : Tu suces ? (brochures sur les risques d’IST au niveau buccal), éditée par le Kiosque Infos Sida

Dans le rapport n°2 : Sexe Entre Hommes, éditée par Sexosafe, dépendant de Santé Publique France

Tomber la Culotte version 2,  guide de prévention pour les FSF (femmes ayant des rapports sexuels avec des femmes) éditée par un collectif d’associations de lutte contre le sida et féministes (ENIPSE, Caelif, C2L, FièrEs, Frisse, Grey Pride, SOS Homophobie, Sida Info Service)

et Au-delà du désir (brochure spécialisée sur la pratique du chemsex), éditée par le laboratoire Gilead en partenariat avec l’ENIPSE


D’une part, l’absence de document officiel d’autorisation municipale d’occupation de l’espace public est directement imputable aux services de la mairie qui ont tardé à fournir le document, en dépit des relances du responsable de l’antenne des ActupienNEs et alors qu’une validation orale avait été donnée par la mairie. Le document fut finalement signé le 16 octobre 2020, à la fin de notre période de stands estivaux. Un tel délai de retard ne s’était pas produit avec l’ancienne équipe municipale.

D’autre part, nous récusons les termes employés dans les constats de la police municipale « documents pouvant heurter la sensibilité des mineurs » et « pornographique » vis-à-vis de brochures de prévention du VIH et des IST. Nous y voyons des relents de pudibonderie et d’homophobie sous-jacente, puisque les seules brochures visées sont à destination des LGBT.

Face aux premières menaces de la police municipale, des contacts furent pris immédiatement avec l’équipe municipale, en particulier avec les adjointEs à la vie associative, au commerce et à la santé, qui ont cerné le problème tout en assurant leur soutien à la tenue des stands.

Après le second rapport, il a fallu apporter l’intégralité des brochures mises à disposition au stand au service associatif pour que le conseil municipale de la ville les examine.

Devant les blocages sur certaines brochures présentées sur le stand, Les ActupienNEs Bergerac ont alerté l’association FLAG (Flagrant Délit), association de personnes LGBT membres des ministères de l’Intérieur et de la Justice, l’association de lutte contre le sida ENIPSE, la DILCRAH (délégation interministériel à la lutte contre le racisme, l’antisémitisme et la haine anti LGBT, qui nous ont assuré de leur soutien en cas de durcissement de l’affaire, le député de la circonscription.

Cette pression a entravé notre travail et la tenue de plusieurs stands, chose qui ne s’était pas produite avec l’ancienne municipalité.  

Après un dialogue «constructif », nous avons malgré tout pu obtenir le maintien des stands pour l’année 2020 et ceux jusque fin septembre 2021, (Un jour mensuellement d’octobre à mai inclus et tous les samedi suivants),
Nous n’avons pas été soumis à une interdiction formelle de distribuer certaines brochures, par arrêté municipal, mais les brochures « tu suces » et « au-delà du désir » seront distribuées au cas par cas, à la main, seule concession de notre part.
A ce jour, il nous a été demandé, dans le mail introductif à l’arrêté municipal du 16 octobre 2020 d’occupation de l’espace public, « d’être vigilant quant à l’information diffusée au public », mention qui n’a aucun caractère coercitif et relève du pur jugement de valeur.

Action 2021 : stands de rue de prévention et d’information sur le VIH et les IST une fois par mois et tous les samedis de juin à septembre.

 

Lutte contre la sérophobie, les commercantEs et la Ville relaient notre message

A l’occasion de la journée de la disance, chaque 6 octobre, autour de la libre parole des séropos sur leur statut sérologique, la campagne des ActupienNEs contre la sérophobie a été diffusée dans 20 lieux de la ville, commerces et lieux publics. La mairie a relayé notre message sur 2 panneaux lumineux appartenant à la Ville.

 

Participation aux instances de démocratie sanitaires locales

En février, nous avons intégré le groupe santé sexuelle de l’ARS Dordogne, lors d’une réunion à Périgueux, où nous avons présenté la situation sur Bergerac et ses manques et rencontré l’infirmière du CEGIDD avant son changement de poste.

Nous faisons partie depuis l’année dernière du comité de pilotage de l’élaboration du nouveau Contrat Local de Santé (CLS2), géré par la CAB. En 2020, il n’y a pas eu de réunion, covid19 et responsable du copil qui a changé. Nous espérons une relance des travaux en 2021.

Cet été nous avons rencontré différents membres de l’équipe municipale renouvelée, l’adjoint à la vie associative, l’adjointe au commerce, l’adjointe à la santé, pour présenter l’association, nos actions et établir des actions en partenariat.

En fin d’année, nous avons pris contact avec le COREVIH Nouvelle Aquitaine et intégré leur base d’acteurRICEs localEs. De futurs échanges et partenariats pourront s’opérer en 2021.

bergeracdiagnostic-2020