Allègements thérapeutiques : ou comment avaler moins de chimie en restant en succès thérapeutique

Mettre en place un allègement thérapeutique pour une personne séropositive permet d’améliorer sa qualité de vie, de corriger ou réduire les effets indésirables, de limiter les interactions médicamenteuses. Cet allègement thérapeutique ne doit pas être fait n’importe comment, de sa propre initiative et toujours dans un accord patientE/médecin. Et certaines conditions impératives doivent être remplies : succès thérapeutique, charge virale indétectable de plus de 12 mois et une bonne observance.

Qu’est-ce que l’allégement thérapeutique ?

Deux options :

1- Il peut s’agir de prendre moins de chimie, c’est-à-dire espacer les prises (prendre par exemple ses antirétroviraux seulement 5 ou 4 jours par semaine) ou encore réduire la posologie.

2- Ou prendre moins de molécules, en passant d’une trithérapie à une bithérapie, voire à une monothérapie. Aussi, il est à rappeler que l’allègement est à distinguer de la simplification, qui est le fait de prendre moins de prises par jour, ou encore prendre moins de comprimées, tout en restant sur une trithérapie (souvent un combo, un comprimé regroupant plusieurs molécules, en une seule prise par jour).

Les conditions du succès thérapeutique de l’allègement se vérifient au maintien d’une charge virale indétectable, d’une amélioration des paramètres biologique et à l’amélioration ressentie par la personne sur son état physique (baisse des effets secondaires indésirables des traitements) et mental et surtout au maintien de l’observance de la prise du traitement.

Traitement par intermittence (5 jours sur 7, 4 jours sur 7, …)

Il s’agit de prendre son traitement 5 voire 4 jours consécutifs et faire une pause des prises les jours restant. Au cas par cas, cette stratégie de prise discontinue peut être envisagée. Lors de l’essai ouvert ANRS162-4D*, sur 100 patients en succès virologique sous une trithérapie depuis au moins 12 mois, 96% des patients étaient toujours en succès thérapeutique sous le schéma 4 jours sur 7. Des essais de plus grande ampleur sont en cours, incluant un plus grand nombre de trithérapies : cet allègement pourrait être possible avec chaque trithérapie pour 45% des séropos traitéEs et indétectables selon le Dr De Truchis, sans besoin de switch (changement de molécules).

Aller vers une bithérapie voire une monothérapie

L’indétectabilité, observée sous trithérapie lors d’un succès virologique, est vérifiée également dans le cadre d’un certain nombre* de combinaison « switch » en bithérapie. Des questions restent tout de même en suspens pour le traitement par bithérapie et il en ressort qu’il doit faire l’objet de recherches plus approfondies. A contrario, beaucoup de données existent sur les monothérapies, qui sont possible ou à exclure*. Quoiqu’il en soit, un passage en bithérapie ou en monothérapie doit s’initier en accord mutuel avec l’infectiologue et une nouvelle surveillance virologique adaptée.

Quelle place pour les médicaments génériques ?

L’allègement thérapeutique ouvre plus de place aux médicaments génériqués, puisque passer à une bithérapie ou une monothérapie nécessite de « casser » sa trithérapie en un seul comprimé journalier (ces dernières étant protégées par un brevet). Nous rappelons que l’intérêt économique ne doit pas jouer dans l’accès aux soins et dans le choix des traitements nécessaires aux séropositifVEs, étant une question plus large de politique du système de fixation des prix des médicaments.

Un confort de vie amélioré : importance de la vie sociale, économique et affective des séropos

S’il n’existe pas à l’heure actuelle de données objectives sur l’amélioration de la qualité de vie et une diminution des effets indésirables, de nombreux malades affirment que cette dernière s’est améliorée. Ce que l’on peut affirmer c’est que dans le cadre du vieillissement des PVVIH réduire les polymédications est un enjeu important. Passer à une bithérapie ou à un traitement par intermittence peut aussi faire réapparaître des vieilles peurs des séropos : voir sa charge virale redevenir détectable, être potentiellement contaminantE à nouveau, ne plus prendre un seul comprimé par jour, etc. Les séropos qui se portent bien sont ceuxCELLES qui ont réussi à retrouver un équilibre social, familial, amoureux et médical. L’allègement thérapeutique doit être fait avec leur accord et l’argument économique du coût du traitement ne doit pas interférer dans la décision. Cet allègement thérapeutique doit amener à une plus grande vigilance médicale.Il semble également que passer à un traitement disponible sous forme générique serait audible par touTEs les séropos si les économies obtenues étaient reversées dans le budget alloué à la prise en charge des séropos afin de l’améliorer.

Les ActupienNEs revendiquent un allègement :

  • Dans un accord partagé par leA patientE et adapté à chaque patientE et sa volonté;
  • s’il y a refus, qu’il soit motivé auprès duDELA patientE ;
  • Où l’allègement par intermittence n’est pas d’emblée effacé par l’allègement par bi ou monothérapie ;
  • Proposé aux patientEs pour qui il peut être un bénéfice, peu importe l’académisme du médecin et ses a priori sur les séropos qui viennent d’Afrique subsaharienne, qui sont travailleurEUSEs du sexe, qui sont usagerEs de drogue, qui sont prisonnierEs, … ;
  • Où la prise en charge des comorbidités et leur dépistage n’est pas minimisé ;
  • Où le suivi social des séropos effectué par les associatifs concernéEs est financé à sa juste mesure par les pouvoirs publics, compte tenu de l’amélioration de la santé globale des séropos qui y ont accès ;
  • Dont l’argument économique du coût du traitement ne doit pas interférer
  • Où les franchises médicales sont supprimées, car ne plus prendre une trithérapie combo c’est avoir plusieurs boites de médicaments et donc multiplier les euros de franchise CPAM à la pharmacie.
  • Il ne s’agit pas seulement d’alléger le thérapeutique : il s’agit également d’acter un arrêt des discriminations dans la vie des séropos et une amélioration de leur situation sociale. C’est en ce sens que nous réaffirmons notre opposition aux Agences Régionales de Santé qui stoppent brutalement les financements associatifs portant sur le suivi social des séropos.Nous demandons également que les économies réalisées soient affectées à l’amélioration de la qualité de vie des séropos avec traçabilité des fonds.

* Rapport Morlat, Optimisation d’un traitement antirétroviral en situation de succès virologique https://cns.sante.fr/wp-content/uploads/2017/01/experts-vih_optimisation.pdf

VIH/Sida après 50 ans

Vous avez plus de 50 ans ?
Nous lançons une grande étude sur la vie avec le VIH/Sida en France.
Venez échanger avec nous sur vos attentes et/ou de vos inquiétudes !
Pour participer à une réunion, inscrivez-vous au 07 66 01 76 10 ou par mail : vivreavec@lesactupiennes.fr
1er groupe prévu à Paris centre le 21 février à 17h

Semaine européenne de promotion du dépistage du cancer du col de l’utérus Séropos, dépistez-vous !

En cette semaine de promotion du dépistage, il est nécessaire de rappeler que les séropositifVEs ont deux à six fois plus de risques de développer un cancer du col de l’utéruscompte tenu de la baisse des défenses immunitaires causée par le VIH et que le diagnostic de cancer du col est posé 10 ans plus tôt que chez les femmes séronégatives, avec une progression plus agressive.

Rappel des recommandations

  • Pour toute personne ayant un utérus, de 25 à 65 ans (dès 20 ans dans les DOM) : Un 1er frottis à l’âge de 20 ou 25 ans, puis 2 frottis à un an d’intervalle. Si les résultats sont normaux, ce sera 1 frottis tous les 3ans, vaccinéE ou non contre le HPV. Où ? A réaliser soit par votre médecin (gynécologue ou généraliste) ou votre sage-femme, lorsd’une consultation, soit dans les centres d’examens de santé de l’Assurance maladie, les centresmutualistes ou de planification familiale (sans avance de frais), soit dans un laboratoire, sur prescription médicale. Coût : Consultation + 15.40eur pour la lecture du frottis. Prise en charge : à 70% par l’Assurance maladie, puis par une complémentaire santé. Si vous avez la CMU-C (couverture maladie universelle complémentaire) ou si vous faites partie du programme national de dépistage organisé, l’examen est remboursé à 100% sans avance de frais.
  • Pour les séropositifVEs, un suivi est sans limite d’âge : C‘est un frottis lors de la découverte de la séropositivité Puis : 1) 1 frottis annuel pendant 3 ans s’il n’y a pas eu d’antécédents de lésions précancéreuses(dysplasies) et si le frottis initial est normal; 2) si ces 3 frottis ont été normaux, si la charge virale est contrôlée et si le taux de CD4 est supérieur à 500/mm3 : c’est 1 frottis tous les 3 ans, au même rythme que les séronégatifVEs. En l’absence de ces conditions, c’est 1 frottis par an. Prise en charge : à 100% dans le cadre de l’ALD.

Nos communautés doivent se mobiliser pour notre santé !

Si les lesbiennes cisgenres vont peu souvent se faire de dépister à cause d’une moindre perception du risque et par la réticence à se rendre chez des gynécologues après des expériences lesbophobes de la part de ceuxELLES-ci, le HPV ne les oublie pas et les contamine, notamment par les contacts digitaux et uro-génitaux. Alors qu’elles sont autant à risque de développer un cancer du col de l’utérus que les femmes hétéros cisgenres, elles se dépistent dix fois moins. Nous déplorons l’absence de communication vers les lesbiennes et les bies par les autorités sanitaires, alors que ce déficit de prise en charge est clairement établi dans les rapports officiels.Les hommes trans et les hommes intersexes qui ne sont pas passés par une ablation totale du col de l’utérus sont aussi concernés par ce dépistage. Mais qui en parle ? Certainement pas les institutions sanitaires qu’il faut, en outre, interpeler pour qu’elles rajoutent un passage sur eux dans leur site internet, à l’image de l’Institut National du Cancer. Se pose aussi le problème du remboursement de ces soins, visite chez leA gynécologue et frottis de dépistage, quand le changement d’état civil obtenu exclut les hommes trans du remboursement. Nous avons ainsi des inquiétudes sur l’organisation du dépistage organisé du cancer du col de l’utérus qui se met en place en ce moment et vise les personnes en retard de dépistage, sous-entendu cisgenres et femmes, écartant les hommes trans du périmètre d’action.La circulation de ces informations médicales est primordiale au sein de nos communautés séropos et LGBTI, afin que chacunE bénéficie de la meilleure prise en charge possible.C’est aussi en se mobilisant touTEs pour une vaccination non genrée du HPV, des filles et des garçons, dès 11ans, que l’on pourra éviter les conséquences du HPV, condylomes multirécidivistes et cancers du col de l’utérus, de l’anus, du pénis, oro-pharyngé.Contacts presse :

  • Romain Colson, Président des ActupienNEs, 06 51 79 29 58, presidence@leslesactupiennes.fr
  • Remy Hamai, Porte-parole des ActupienNEs, 06 45 60 96 52, porte-parole@leslesactupiennes.fr
  • Mikaël Zenouda, Responsable du Pôle Prévention, 06 13 50 89 80, coordination@leslesactupiennes.fr

PLFSS2019

Le sida n’est toujours pas la préoccupation du gouvernement

Les ActupienNEs se sont penchées sur le nouveau Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale 2019. Alors que les contaminations au VIH/sida et aux IST sont toujours aussi nombreuses et à un niveau élevé, que les connaissances sur les IST sont défaillantes, notamment chez les plus jeunes, que la situation des séropositifVEs est gravement impactée socialement et physiquement, par l’infection, sa prise en charge non optimale à l’hôpital comme en ville, et les discriminations quotidiennes, nous constatons que rien n’est réellement mis en œuvre dans ce PLFSS pour enrayer les contaminations et améliorer la vie des séropositifVEs.  

prévention

prise en charge des malades à l’hôpital

vie des séropos, précarité et aides sociales, hébergement

La prévention au rabais

Alors que le candidat Macron martelait à l’époque que la prévention devrait être la priorité de la politique publique de santé menée, nous sommes surprisES que cette partie soit si indigente dans ce PLFSS(CHAPITRE IV-I Priorité prévention). Si les consommations de tabac, d’alcool et de drogues concernent aussi les séropositifVEs et occasionnent des prises de risques en contexte sexuel, facteur de nouvelles contaminations, les dispositions dont nous avons besoin pour lutter contre le sida et les autres IST sont absentes de ce texte. L’effort, donc les dispositions adéquates, sont nécessaires sur l’accès au dépistage si on veut réussir à atteindre le premier objectif du plan 3×90 (90% de personnes séropositives dépistées en 2020). Nous avons fait le constat d’une saturation de l’offre de dépistage, en Ile-de-France particulièrement et plus globalement en France, il n’y a pas de mesures concrètes pour aller dans le sens contraire. 

Rien pour augmenter la distribution d’autotests par les associations en l’ouvrant à toutes celles qui n’ont pas d’agrément pour réaliser des TROD 

(https://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT000006072665&idArticle=LEGIARTI000031917271&dateTexte=&categorieLien=cid).

Rien sur le financement de l’accès aux TROD et aux autotests pour les médecins généralistes qui souhaitent dispenser à leurs patientEs, alors qu’aujourd’hui l’achat est à leur charge.

Alors que la situation des jeunes est préoccupante vis-à-vis des connaissances sur le VIH et les IST, des taux de contaminations chez cette tranche d’âge et de l’emploi régulier d’outils de protection, en particulier du préservatif, il n’y a rien actuellement pour faire évoluer cet état de fait.

Rien sur la vaccination contre le HPV par son remboursement à 100% contre 65% pour chacune des 3 doses nécessaires, en attendant l’extension de la prescription à touTEs par les autorités compétentes, filles ET garçons compris, alors que ce PLFSS prévoit un redéploiement sur la période de l’enfance et de l’adolescence des examens de santé obligatoires et intégralement remboursés.

Rien sur la possibilité de remboursement de plusieurs sites de prélèvement pour le dépistage des chlamydiae, en fonction des pratiques sexuelles, contre un seul actuellement, facturé et remboursé (génito-urinaire, pharyngé ou rectal) alors que la HAS vient tout juste de sortir un rapport pour améliorer la lutte contre cette IST.

Rien sur une amélioration de l’efficacité et de l’accès aux Consultation contraception/IST des jeunes, en les transformant en consultation « santé sexuelle » remboursée à 100% pour les 15-18ans.

Rien sur la généralisation du Pass contraception expérimenté en Poitou-Charente, qui comprend des consultations IST, des dépistages, l’achat de préservatifs, et utilisable autant en pharmacie que dans les supermarchés.

Rien sur l’expérimentation puis la généralisation du tiers payant obligatoire, alors que les 18-26ans devraient être une des populations prioritaires à en bénéficier.

Quand la maladie est là, quelle réponse du PLFSS à sa prise en charge ?

L’accès aux médicaments

Si dans de nombreux pays la question de l’accès aux médicaments est une question cruciale et quotidienne, nécessitant l’aide d’organismes internationaux, la France fait face aux défis des conséquences des ruptures d’approvisionnements sporadiques mais en augmentation et de l’accès à touTEs aux médicaments de dernières générations. 

La disposition du PLFSS d’élargir les ATU, autorisation temporaires d’utilisation (CHAPITRE IV-III Favoriser l’accès à l’innovation thérapeutique, faire évoluer la régulation du secteur du médicament), pour des extensions d’indications thérapeutiques est bénéfique pour un accès plus rapide aux traitements innovants, permettant de sauver des vies ou de freiner la progression d’une maladie, force est de constater que ce PLFSS ne porte en lui aucun germe de réforme du dispositif de fixation des prix des médicaments. 

Présentée comme telle, la simplification et l’harmonisation du mécanisme de sauvegarde, dite clause de sauvegarde, 

(CHAPITRE IV-III Favoriser l’accès à l’innovation thérapeutique, faire évoluer la régulation du secteur du médicament) 

qui protège l’assurance maladie de dépenses trop importantes liées à la mise sur le marché et au remboursement d’un médicament au prix jugé exorbitant, par l’établissement d’un plafond de dépenses, au-delà duquel c’est le laboratoire qui rembourse l’assurance maladie, n’est que la reconduction du système établi sous le ministère de Marisol Touraine pour répondre à la crise que représentait l’arrivée des nouveaux médicaments amenant une guérison de l’hépatite c, les antiviraux à action directe (AAD), dont les prix en dizaines de milliers d’euros pour un traitement complet de plusieurs semaines était une charge trop importante dans le budget de l’assurance maladie. Déjà à l’époque nous pointions, avec les associations de lutte contre le sida et contre les hépatites, l’avidité des laboratoires et l’insuffisance de la réponse politique apportée à ce problème, dans une lutte commune avec les associations de lutte contre le cancer.

Les coûts pour les malades de la prise en charge de leur pathologie et des comorbidités associées, les séropositifVEs non prioritaires

La tarification à l’acte a été mise en place dans le secteur hospitalier. Ce mode de financement qui se veut juste et équitable entraîne, dans les faits, de nombreux effets pervers. D’abord, si la T2A peut sembler adaptée à des actes bien précis, en particulier chirurgicaux, elle ne fonctionne pas pour la prise en charge de maladies chroniques (VIH /sida), des personnes âgées, qui repose moins sur des actes médicaux que sur un accompagnement interdisciplinaire, thérapeutique, mais aussi social. 

L’effet pervers de la T2A est derapporter plus de recettes aux établissements de soins, pour financer les budgets des services, au détriment des malades, qui doivent dépenser davantage pour les diverses analyses, bilans de santé à suivre. L’infection à VIH provoque de multiples répercussions sur l‘organismes tant par l’apparition de comorbidités que par l’augmentation de la malignité et de la précocité de celles-ci.

Conscient de l’inadaptation de la tarification à l’acte à la prise en charge des maladies chroniques, dont fait officiellement partie le VIH, et la prévention de l’apparition des comorbidités associées, il est proposé dans ce PLFSS la mise en place d’une rémunération à l’hôpital sous forme d’un forfait 

(Article 28 – CHAPITRE IV-II Réformer l’organisation et la tarification des soins, investir dans le système de santé). 

Le but est d’améliorer la coordination entre spécialistes qui ne se parlent pas, en vue d’une prise en charge de qualité, d’agir en préventif sur l’apparition de nouvelles pathologies et d’éduquer leA patientE. 

Toutes ces problématiques se retrouvent avec le VIH/sida et encore une fois elle ne fait pas partie des pathologies chroniques bénéficiant de cette nouvelle mesure, à savoir le diabète et l’insuffisance rénale chronique. On ne fait plus la liste exhaustive des comorbidités (maladies cardio-vasculaires, cancer, maladies métaboliques dont le diabète, ostéoporose, hypertension, perturbations du bilan lipidique, etc) liées à l’infection, à l’inflammation chronique, aux traitements, à l’avancée en âge des malades, pour que l’on constate encore l’absence du VIH/sida dans le champ de cette mesure. 

De plus, en rester dès le départ dans l’hospitalocentrisme, même s’il est prévu un élargissement futur, est une négation de la réalité des soins des pathologies chroniques au quotidien quand les médecins traitants en ville accompagnent de plus ne plus souvent ces patientEs. 

Une autre mesure ayant un impact sur la prévention des comorbidités 

(CHAPITRE IV-I Priorité prévention) est la prescription de la pratique du sport sur ordonnance et remboursée par l’Assurance Maladie. Alors qu’elle est déjà mise en œuvre, qu’un guide de la HAS vient de sortir et que des villes comme Strasbourg sont en pointe sur ces questions, particulièrement pour les patientEs séropositifVEs, des oublis sont encore non résolus dans ce PLFSS : 

le remboursement intégral par l’Assurance Maladie sur une durée illimitée de toute Activité Physique Adaptée (APA) prescrite par unE médecin pour les patientEs sous ALD (dont fait partie le VIH) n’est pas instaurée, 

tout comme l’extension aux professionnelLEs du sport (salles de sports etc), non plus les seulEs kinés, comme référents possibles où réaliser ses séances de sport, selon un programme défini avec leA patientE suivant sa pathologie.   

Que cela soit en direction des séronégatifVEs ou des séropositifVEs, cette absence de mesures vers la prévention va à l’encontre des recommandations inscrites dans lastratégie nationale de santé et celle de santé sexuelle. 

Vie sociale des séropos, entre précarité et maladie

Enfin, quand on parle de prise en charge d’une maladie, on ne peut pas en parallèle oublier de parler de la vie sociale de la personne. Les questions, par exemple, de l’observance à un traitement et de la régularité de bilans de santé avec sonA spécialiste, est fortement corrélée avec la manière dont se déroule la vie quotidienne du malade, à plus forte raison quand elle est précaire, avec une angoisse liée à son travail et son logement. 

La revalorisation de l’AAH se poursuivra en 2019 comme promis (excluant ainsi les augmentations annuelles habituelles sur l’indice INSEE de l’inflation), mais le total de ces augmentations restera toujours en-deçà du seuil de pauvreté calculé par l’INSEE en 2016 à 1026 € par mois. Néanmoins, cette hausse pose des questions sur les effets de plafonds qui, dépassés, ont des conséquences sur l’obtention d’autres aides sociales complémentaires (ACS, Chèque-énergie, aides municipales ou départementales qui sont très variables selon son lieu de résidence). Les bénéficiaires restent dans le flou, aucune information n’ayant été communiquée à ce jour.

Les délais d’instruction des dossiers pour l’attribution de l’AHH par les MDPH (dont certaines très sollicitées s’étaient engagées à notifier leurs décisions en moins de six mois) restent longs et éprouvants pour les bénéficiaires. Ajoutez à cela les délais de mise en place de la prestation par la CAF et la prise en compte des revenus à N-2 du ou de la bénéficiaire par cette dernière et vous obtenez des situations pénibles voire ubuesques pour des personnes affaiblies par un changement de situation personnelle et professionnelle. Ceci précarise encore plus, même temporairement, les personnes en situation de handicap. 

Le calcul du montant d’AAH, comme toutes prestations de la CAF, est soumis à la prise en compte des revenus globaux du foyer ce qui rend la personne en situation de handicap (PSH) dépendante de son ou sa conjointE financièrement : en effet, si votre conjointE gagne plus de 2200€ par mois, votre AAH sera dévalorisé à 0€ par mois.

La secrétaire d’Etat en charge des Personnes handicapées, Sophie Cluzel, annonce ce jeudi 25 octobre 2018 des mesures pour les personnes en situation de handicap comme la restauration du droit de vote et de se marier sans passer devant un juge pour une partie de ces personnes (sous tutelles) et une simplification des démarches administratives pour le renouvellement des aides de la MDPH. En effet, il était aberrant qu’une PSH avec un handicap non-évolutif et définitif doive renouveler ses demandes tous les 3, 5 ou 10 ans plutôt que de lui attribuer ses prestations à vie (« l’attribution de droits à vie pour des handicaps avérés » dit Mme Cluzel). Cette mesure va dans ce sens et permettra de désengorger les MDPH et donc de réduire les temps de traitement des dossiers des autres bénéficiaires. A condition bien sûr, que ces dispositions ne s’accompagnent pas de suppression de postes dans les Maison Départementale des Personnes Handicapées…

Nous demandons donc également la fin de :

– l’indexation de l’augmentation annuellede l’AAH sur l’inflation, mise en place sous Hollande, alors que celle-ci est très basse.

– la prise en compte des revenus du ou de la conjointE du bénéficiaire de l’AAH dans le calcul de l’AAH versée ou du moins à une augmentation du plafond de revenus du ou de la conjointE, puisqu’il est gelé sur décision du gouvernement actuel.

– la baisse des APL, qui coûte pour les bailleurs sociaux et occasionne une sélection des demandeurSEs au profit de ceuxELLES ne bénéficiant pas d’APL 

(notre cp : https://www.lesactupiennes.fr/baisse-des-apl).

Quelles conditions de vie pour les séropositifVEs à l’âge de la retraite ?

Les conséquences de la précarité due à l’intrusion du VIH dans la vie des séropositifVEs vont s’accroitre avec l’arrivée massive à l’âge de la retraite de premières générations de personnes contaminées. Quelles seront leurs solutions pour vivre dignement ? Pourront-elles rester chez elles malgré la cherté des loyers ? Les maisons de retraites étant inaccessibles financièrement, la seule solution sera-t-elle la résidence en EHPAD et à quel prix ? Ces hébergements font face à une grave crise de moyens tant de personnels que techniques. Les mesures annoncées dans ce PLFSS sont insuffisantes (II-II Mieux répondre aux besoins des personnes âgées dans les EHPAD). Et quelle surprise de voir qu’une ligne de budget est consacrée « au développement de l’hébergement temporaire en EHPAD pour les personnes sortant d’hospitalisation », au regard de la difficulté actuelle d’accueillir dans des conditions décentes les patientEs déjà hébergéEs. Des maisons de convalescence existent déjà, c’est là qu’il faut mettre des moyens tout en arrêtant la logique de la T2A, plus rentable pour l’hôpital avec le développement du tout ambulatoirepour libérer des lits et éviter les longs séjours.

Les ActupienNEs exhortent les parlementaires à se saisir de ce constat et agir en déposant des amendements et les faire voter pour un plan de lutte contre le sida et les IST réellement efficace. 

BAISSE DES APL

Les pauvres chasséEs des HLM

La baisse des APL dans le parc social : nouvelle source de discriminations

Les ActupienNEs, en lutte contre le sida et tout ce qui y conduit, mettent le doigt sur les conséquences de la baisse des aides personnalisées au logement (APL) et de ses prochaines baisses programmées en 2019 et 2020.

Lors des commissions d’attribution des logements sociaux, les personnes qui ont monté leur dossier avec une prestation APL (de la CAF), afin que leurs ressources soient conformes aux exigences des bailleurs sociaux, seront discriminées et écartées à coup sûr. Ces personnes sont les plus précaires ! Les malades du Sida en font partie. En effet, bon nombre ne vivent qu’avec l’Allocation Adulte Handicapée (AAH) ou encore le minimum vieillesse (ASPA).

Cette baisse des APL a été prévue pour les logements du parc locatif social, avec pour objectif de faire baisser le montant des loyers. Pour que les bailleurs sociaux y soient véritablement contraints, le Gouvernement leur a fait créer une nouvelle ligne dans les quittances de loyer: la Réduction de Loyer de Solidarité. La RSL diminue le montant du loyer figurant dans le contrat de bail et elle est intégralement à leurs charges sans aucune compensation.

Parallèlement, la ligne APL des allocataires diminuera de 90% à 98% du montant de la RSL. Ainsi le loyer réel est diminué, et le locataire fait même un gain (entre 2% à 10% du RSL). Seulement, la facture est plus salée pour le bailleur social.

Actuellement, le bailleur perd 31€ par mois et l’APL est diminuée d’un montant entre 27 et 30€ ; dans le cas d’une personne seule habitant dans une zone tendue pour le logement (zone 1). Si le loyer est de 310€, cela correspond à une perte de 10% des revenus locatifs perçus par le bailleur. Aussi, la RSL sera plus grande en 2019 et 2020. Pour le même cas d’une personne seule en zone 1, elle sera autour de 58€, soit une baisse 19% du loyer.

Dorénavant, les bailleurs sociaux auront deux types de locataires les moins «rentables»: celles et ceux bénéficiant de l’APL, et celles et ceux qui payent leurs loyers plein pot car ne bénéficiant pas de cette prestation sociale.

Ainsi, les personnes ayant connu l’Hécatombe et les malades du sida diminuéEs par le virus et les maladies qui s’y greffent, éligibles à l’APL, seront les premières à qui l’on refusera un logement social lors des commissions d’attribution parce qu’ils n’ont très souvent que pour seule ressource l’AAH, l’ASPA ou une petite retraite, car ils n’ont pas pu cotiser à cause de la maladie.

De plus, les revenus locatifs perçus par les bailleurs sociaux diminuant, l’entretien de leur parc sera encore moins important, déjà qu’il ne l’était pas et les cas d’immeubles vieillissants et insalubres fleuriront encore plus. Rappelons que les désordres les plus courants d’un logement insalubre sont la présence d’humidité, source de problèmes broncho-pulmonaires, d’irritationsdes muqueuses et des yeux, ainsi que d’un inconfort thermique. La présence de moisissure, source de pathologies allergiques, respiratoires et d’asthme sera aggraver par ces situations. Par ailleurs, les séropositifVEs sont déjà plus exposéEs aux bronchopathies dont la prévalence est plus importante, y compris depuis les trithérapies (EMC de Castro, 2014, Morlat 2013).

La baisse des APL du parc locatif social, dans une optique de baisse des loyers pratiqués par les bailleurs sociaux, fait que le Gouvernement va insidieusement aggraver les discriminations et les conditions de santé des plus pauvres, dont les malades du Sida. Ajouté à la vente du parc social, cette mesure augure la fin la mixité sociale.

Les ActupienNEs revendiquent l’abandon de ce dispositif et demandent aux parlementaires d’agir pour y mettre fin.

Sport sur ordonnance pour séropos : Sportons-nous mieux !

Ordonnance

– A prescrire : 1 activité physique régulière

– Posologie : une séance d’Aquagym, de Marche Nordique ou de Vélo à raison d’une fois par semaine

En effet, selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), l’activité physique régulière est bénéfique pour le cœur, les os, la tête et diminue les risques de cancers et de maladies cardiovasculaires. En population générale, « bouger plus » peut réduire de 15 à 20 % le risque de développer un cancer du sein, du côlon, un diabète ou une maladie cardiaque. En France, selon l’Assurance Maladie, plus de 10,4 millions de personnes sont concernées par une Affection Longue Durée (ALD). Sur la liste des 30 Affections de Longue Durée, on retrouve entre autres Parkinson, Alzheimer, la sclérose en plaques, le diabète de type 1 et 2 ou encore l’infection par le VIH. En France, environ 153 000 personnes sont séropos dont 112 970 suivis en ALD, chiffres Régime Général Assurance Maladie de 2015.

Et pour réduire les co-morbidités, en complément des antirétroviraux, rompre avec la sédentarité nous permet, à nous séropos, d’améliorer notre qualité de vie. Le VIH ainsi que ses traitements fatigue nos corps. 

Parlons de nos os ! Le risque d’ostéoporose est plus élevé chez les séropos qu’en population générale. La densité minérale osseuse diminue de manière importante lors des deux premières années de traitement. Aussi, un risque plus important de fracture concerne les séropos (hommes et femmes) avec un risque multiplié par 1,3 en par rapport à la population générale et par 2,9 pour les personnes co-infectées VIH-VHC (Haute Autorité de Santé).

Parlons de notre cœur ! 10 % des séropos meurent de maladies cardio-vasculaires comme l’infarctus du myocarde, l’Accident Vasculaire Cérébral (AVC) ou l’insuffisance cardiaque. Le risque de développer ces maladies est de 1,6 à 2 fois plus élevé qu’en population générale du fait de l’exposition prolongée à d’anciens traitements antirétroviraux (Haute Autorité de Santé).

Parlons de notre tête ! Les séropos sont plus fréquemment touchéEs par la dépression avec un fort taux de suicide et un risque de décès par suicide multiplié par 7,4 par rapport à la population générale (Haute Autorité de Santé).

Au regard de ces données, le sport sur ordonnance, c’est fait pour nous ! 

Mais en avez-vous entendu parler autour de vous ? Votre médecin traitant vous a déjà prescrit une activité physique adaptée ? Depuis le 1er mars 2017, en plus de son traitement au titre de l’ALD, les séropos peuvent bénéficier d’activités encadrées par des professionnelLEs forméEs spécifiquement aux différentes pathologies citées ci-dessus. 

Selon le décret de 2017, lors d’une consultation, le médecin généraliste peut prescrire dans l’intérêt de sa patientE une activité physique à pratiquer. Cette ordonnance est remise par la personne concernée à unE des professionnelLEs habilitéES comme les kinésithérapeutes, ergothérapeutes ou psychomotricienNEs. 

En pratique, dans certaines villes comme Strasbourg, à la pointe du sport-santé pour séropo, la personne rencontre l’équipe d’éducateurTRICEs « Sport Santé » qui évalue et construit un parcours personnalisé d’un an à l’aide d’un test d’effort et d’un entretien motivationnel. Tout au long de cette année, en accord avec leLA bénéficiaire, des comptes-rendus sont fournis au médecin traitant. Dans le meilleur des cas, la personne ne débourse rien la première année ; c’est le cas à Strasbourg. Dans la plupart des autres cas, le montant à régler se calcule en fonction des ressources. Sur le papier, cette belle initiative ne peut remporter que tous les suffrages, mais le décret n’évoque pas la question non négligeable du remboursement par l’Assurance Maladie. Les Affections Longue Durée sont prises en charges intégralement en ce qui concerne le traitement, mais pas en ce qui concerne le sport sur ordonnance !

Notre cas en intéresse plus d’unE ! Les sociétés d’assurances comme la MAIF proposent déjà le remboursement de cours dispensés par des coachs « Activité Physique Adaptée ». Du côté des mutuelles, la MGEN (Mutuelle Générale de l’Education Nationale) et la Mutuelle des Sportifs se rapprochent pour développer des solutions « sport-santé ». 

Le 1er février dernier, un rapport portant sur la prescription d’activités physiques à des fins thérapeutiques rédigé par Belkhir HADDAD, député et vice-président de l’Association Nationale des Elus en charge du Sport (ANDES) était présenté au parlement, citant un certain nombre de recommandations comme entre autres « une prise en charge par l’Assurance Maladie des séances d’Activités Physiques Adaptées pendant une période limitée, même à un niveau symbolique » et l’élaboration de référentiels d’évaluation pour chaque pathologie concernée.

Face à ce constat, l’association Les ActupienNEs, association de lutte contre le sida revendique pour : 

 Le remboursement intégral par l’Assurance Maladie sur une durée illimitée de toute Activité Physique Adaptée (APA) prescrite par un médecin;

– Une campagne d’information/sensibilisation auprès des médecins généralistes quant à l’opportunité de la prescription de l’APA;

– La mise à disposition de recommandations ciblées, pathologie par pathologie et de référentiels d’évaluations selon l’engagement de la Haute Autorité de Santé lors de la remise de ce rapport.

PRS 2018 – 2022

On a lu le Projet Régional de Santé pour vous et ce n’est pas reluisant concernant le VIH/Sida

Contribution des ActupienNEs cosignée par les associations Actions Traitements, Pari-t et Les Séropotes

Le Projet Régional de Santé 2018-2022 d’Ile-de-France est actuellement mis en consultation publique. L’association Les ActupienNEs fait part ici des limites et manques de ce document fixant les priorités de la politique de santé francilienne des 5 prochaines années. 

Comme les textes le prévoient, la stratégie nationale de santé 2017-2022 adoptée en décembre dernier, trouve une traduction dans le Projet Régional de Santé d’Ile-de-France. Ainsi ce dernier laisse une place centrale à la prévention et s’affranchit des cloisonnements sectoriels par pathologie ou par population, pareillement que dans la stratégie nationale de santé 2017-2022. Cependant le décloisonnement n’est pas allé jusqu’à la lutte contre le sida dans le PRS proposé : la lutte contre le sida, contre les IST, est traitée à part, dans un « focus technique ». Le sida n’est pas abordé avec une approche par déterminants de la santé(facteurs sociaux, économiques, d’accès aux soins, d’accès aux droits, …), pourtant des années de lutte et de recherche ont montré que le sida s’attaque aux plus faibles, aux discriminéEs, aux précaires, et que les séropos du fait du virus sont plus rejetéEs et précariséEs. Gardons tout de même en tête que la région Francilienne demeure la région de la métropole la plus fortement touchée ; la Seine-St-Denis est le deuxième département métropolitain le plus touché avec un taux de contamination de 30 % pour les femmes et de 44% pour les hommes nés en Afrique Sub-Sahariennes, s’infectant sur le sol du département à leur arrivée (étude PARCOURS). 

Le PRS rappelle le poids de l’épidémie francilienne et fixe l’objectif d’atteindre les 3 fois 95 [1] en 2020 en se donnant trois priorités : 

– Réduire l’épidémie cachée : le dépistage précoce et l’accompagnement vers les soins ;
– Le renforcement de la prévention et son intégration dans une approche de santé sexuelle ;
– Le parcours de soins : qualité des soins et qualité de vie, l’accompagnement social        (logement, emploi, …) et communautaire.

Avec la première priorité, l’important est mis sur le dépistage à juste titre, mais parler d’« épidémie cachée » encore aujourd’hui montre que le rédacteur de ce document, l’Agence Régionale de Santé, fait fausse route en matière de prévention VIH/Sida. Ils y a des personnes qui se contaminent chaque année et des personnes contaminées qui découvrent leur séropositivité chaque année. Ce qu’il faut dire c’est que le dépistage intervient bien souvent très tardivement, que les gens évoluent et ne restent pas dans une case, que d’autres personnes se contaminent. L’« épidémie cachée » est un concept qui date de bien des années et qui marque l’échec d’une prévention qui ne fait pas encore baisser le nombre de contaminations. 

Les deux autres priorités sont assez classiques. L’une mobilise des outils de prévention (TPE, autotests, PrEP) et des démarches d’allers-vers, de médiation, avec une attention particulière portée aux Hommes ayant des relations Sexuelles avec d’autres Hommes et aux personnes nées en Afrique sub-saharienne, en utilisant une communication adaptée aux publics divers. L’autre rappelant que le parcours de santé inclue outre le soin, la prise en charge sociale et la qualité de vie.


Il y a un constat clair : le PRS au-delà de ses objectifs a déjà des mesures opérationnelles retenues en matière de prévention, alors qu’en matière de vivre avec, cela reste très évasif.Le développement du suivi VIH en ville est tout juste mentionné face au poids du tout hospitalier actuel, tout comme les besoins spécifiques liés au vieillissement des séropos et à leur isolement. Il faut se contenter du constat de l’ARS, sans réponse, que l’infection se rapprocherait d’une maladie chronique et que donc améliorer la qualité de vie des séropos passerait par une bonne coordination hôpital-ville, structures sanitaires et structures sociales, reposant sur « des coalitions d’acteurs proposés par eux-mêmes, qui devrait apparaître et se structurer dans l’ensemble de la région Île-de- France ». 

Le projet transverse du PRS de mettre en place un accompagnement thérapeutique de proximité (s’entend comme tous les dispositifs de proximité favorisant une appropriation du parcours de santé par le patient et un renforcement de son autonomie face à la maladie, fait à 80% par les hôpitaux actuellement) est tout de même proposé pour le parcours de santé VIH. Le PRS précise que pour « faire en sorte que les personnes repérées ou dépistées soient prises en charge et suivies: le signal d’alerte doit pouvoir être systématiquement transformé en une prise en charge pertinente ». Mais nous constatons que cela ne tient pas compte de la réalité des dépassements d’honoraire, qui condamnent les malades à un suivi des comorbidités à l’hôpital et nuisent à l’efficacité visée du fait des délais des consultations à l’hôpital. 

« Le protocole entre l’URPS médecins [Unions Régionales des Professionnels de Santé Médecins] et l’ARS Île-de-France de juillet 2017 prévoit la mise en place d’un dispositif pour permettre aux médecins de ville la pratique d’une éducation thérapeutique », si nous trouvons la mesure intéressante, elle est en pratique irréaliste et peu compréhensible pour des médecins généraliste qui subissent la pression de l’assurance maladie concernant leurs prescriptions d’examens ou de médicaments. 

Aussi, le Plan régional Sport Santé Bien-Etre veille à développer une offre d’activité physique adaptée à destination des patientEs en Affection Longue Durée atteintEs d’obésité ou d’hypertension et issuEs de toutes catégories sociales. Quid de l’infection à VIH qui figure bien sur la liste des Affections Longue Durée concernées par le dispositif « Sport sur Ordonnance » ? 

La réponse opérationnelle en matière de prévention du PRS repose surle développement et le meilleur ciblage des TROD, le développement d’une offre PrEP de qualité accessible dans toute la région, la disponibilité du TPE aux urgences, dans les CeGIDD [2], en ville, et enfin et surtout sur les missions des CeGIDD. Pour le PRS, il faut faciliter l’accès aux CeGIDD et les rendre plus accueillants, un constat que nous partageons également. Mais avec son raisonnement par « épidémie cachée », le PRS sombre dans une réponse à l’épidémie par redéploiement des CeGIDD, en « raison du poids historique de la répartition géographique des équipements, et notamment de la concentration des implantations sur Paris ».
Il s’agit d’un rééquilibrage au bénéfice de territoires enclavés ou excentrés, qui passe par une modification de l’implantation de CeGIDD, la création de nouveaux CeGIDD est incertaine. Pour cela, le PRS se base sur un indice composite de répartition des CeGIDD (une composante épidémiologique et sociale, deux dimensions liées à l’offre, en démographie médicale ambulatoire et hospitalière) bien loin de la réalité. Le problème n’est pas la concentration des CeGIDD sur Paris et dans les grandes villes d’Ile-de-France. Comme en province les problèmes sont : les horaires repoussants des CeGIDD, les rendez-vous à prendre, l’incapacité du système à répondre à l’affluence. L’offre en centre de dépistage est saturée et on préfère se faire dépister du VIH sur Paris, loin de chez soi. 

Par ailleurs, il est prévu dans les CeGIDD de généraliser le dépistage financé en droit commun (remboursement selon la prise en charge sécu et la complémentaire privée s’il y a), considérant que le levier de la gratuité des CeGIDD peut être mobilisé par d’autres mécanismes que les CeGIDD sur certains territoires. Cette mesure n’est pas acceptablequand on connaît les motivations des personnes allant en CeGIDD, qui cherchent avant tout un anonymat et sont très peu informées des lieux de dépistage. 

Le PRS souhaite améliorer le taux de dépistage précoce du VIH chez les jeunes, en intégrant la démarche des 3 x 95%, sans plus de détails.Et dans la première année du PRS, une analyse spécifique sera effectuée par le PRS concernant les moyens nécessaires dans le champ de la santé sexuelle des étudiantEs, en interrogeant des campus périphériques, et en interrogeant la complémentarité entre CeGIDD et Service Interuniversitaire de Médecine Préventive et de Promotion de la Santé [3]. Et quand le PRS entend améliorer la santé des étudiantEs, public renonçant souvent aux soins faute de moyens, que propose-t-il concrètement mise à part une aide à la complémentaire santé conditionnée à l’affiliation d’un opérateur de mutuelle pas du tout au fait des problématiques de santé spécifiques à cette population ?

Concernant la vaccination, le PRS convient qu’il faut augmenter l’offre de vaccination contre les hépatites A et B et contre le papillomavirus en CeGIDD.Pour cette dernière vaccination, le document souligne vraiment un accès limité du fait de la faible prise en charge de ce vaccin couteux, prise en charge à revoir en lien avec l’assurance maladie et les complémentaires santé. 

Il est à noter que le PRS attend beaucoup des COREVIH [4], dont les missions incluent l’évaluation des besoins, de la qualité des prises en charge, de la pertinence des dispositifs de réponse. Il est aussi avancé que les COREVIH permettront une représentation des usagerEs, ce qui discutable quand on connait le nombre de personnes concernées dans les COREVIH, sachant que ces derniers sont tous très hospitalo-centrés. 

Quand certainEs déploreront l’absence du préservatif dans ce PRS, d’autres mettront en avant qu’il n’accorde pas assez de place à la PrEP, alors que le plus gros problème de ce Projet Régional de Santé 2018-2022 Ile-de-France est la révision de l’implantation des CeGIDD, qui ne résout surtout pas le problème de leur saturation constante. 

En tant qu’association de personnes concernées, comme c’est déjà le cas dans d’autres régions, nous voyons apparaître que l’énergie est mise presque en entièreté sur la prévention, avec des subventions associatives qui vont sur le dépistage au TROD et plus rien pour le suivi social des séropos. Nous le dénonçons. 

On ne mettra pas fin au sida tant qu’il y aura des personnes séropositives au VIH. De toute façon les réponses proposées en prévention pour mettre fin au sida ne sont vraiment pas à la hauteur. 

[1] 95% des personnes vivant avec le VIH connaissant leur statut sérologique, 95% de toutes les personnes dépistées recevant un traitement anti rétroviral durable, 95% des personnes recevant un traitement antirétroviral ayant une charge virale indétectable. 

[2] Centres gratuits d’information, de dépistage et de diagnostic
[3] notre dernière publication sur le sujet : https://www.lesactupiennes.fr/lycee

[4] Comté de coordination régionale de la lutte contre les infections sexuellement transmissibles et le virus de l’immunodéficience 

Le Rendez-Vous Social des Séropos

Les ActupienNEs ont créé la permanence sociale communautaire pour répondre aux problèmes auxquels nous personnes vivant avec le VIH/Sida sommes confrontées.

Nous sommes tous bénévoles et nous vous ferons profiter de nos expériences face à la jungle de la protection sociale. Une aide dans vos démarches est proposée.

Le Rendez-Vous Social des Séropos a lieu tous les lundis de 18h à 20h sur rendez-vous uniquement, à fixer par téléphone au 07.66.01.76.10 ou par mail àvivreavec@lesactupiennes.fr

Qui sommes-nous ?

Des militantEs de la lutte contre le sida qui part leurs expériences ont acquis des compétences dans le champ de la protection sociale : assurance maladie, invalidité, AAH, logement, retraite…

Que pouvons-nous faire ?

Vous aider dans vos démarches, mais nous ne ferons pas à votre place.

Si besoin, nous vous orienterons vers des personnes compétentes.

Notre fonctionnement :

Sur rendez-vous, mais aussi par téléphone si la thématique le permet.

Nous vous demandons de respecter certaines règles, par exemple : prévenir en cas d’empêchement, respecter l’horaire du lundi entre 18h et 20h. Et ceci parce que nous sommes hébergés par l’association Actions Traitements.

Nous espérons pouvoir répondre aux problèmes que vous rencontrez et développer ainsi nos plaidoyers face aux administrations dans une logique d’amélioration de nos vies.

Nous ne répondons pas aux :

Questions sur les traitements et titres de séjours, car nous n’avons pas les connaissances pour et d’autres associations le font mieux que nous.

Nous ne répondons pas aux urgences et ne donnons pas d’aides financières ou en nature.

AME démantelée par les LR au Sénat, une occasion offerte par LREM, le sida est roi


Suite à un amendement introduit par le sénateur Roger Karoutchi en commission des lois le 6 juin, l’article en résultant, démantelant l’Aide Médicale d’Etat, permettant l’accès aux soins pour les étrangerEs sans papier, pour en faire une « Aide Médicale d’Urgence », fut voté le 21 juin dernier, lors des débats au Sénat sur la loi Asile et Immigration, grâce à l’abstention complice des groupes Union centriste et Les Indépendants, malgré l’opposition de membres du gouvernement présents aux débats et des autres groupes dont LREM. Dans l’opposition, c’est la course à celuiCELLE qui sera le plus à droite.

Ce démantèlement est un projet ancien et partagé des LR (ex-UMP) et du FN. A chaque vote du financement annuel de l’AME, les parlementaires de ces partis essayaient de la restreindre ; Valérie Pécresse en accédant à la présidence de la région Ile de France s’est empressée de supprimer la solidarité de transport aux bénéficiaires de l’AME et maintient sa position malgré le verdict du Tribunal Administratif l’obligeant depuis plus de 150 jours maintenant à revenir sur sa position. Les programmes présidentiels de 2017 de Fillon et Le Pen n’y ont évidemment pas échappé, alors que les partis de gauche, du plus radical au plus centriste, s’accordaient sur une réintégration de l’AME dans le budget de l’Assurance Maladie en la fusionnant avec la CMU-C, pour ne plus faire ressortir artificiellement le montant de l’AME alors qu’il ne représente que 0.5% de la branche maladie de la Sécurité sociale pour 0.5% de la population totale vivant en France, et afin que chacunE quelque soit sa situation administrative puisse bénéficier de soins préventifs et médicaux. C’est parce qu’il assure un panier de soins de base pour des personnes très fortement précarisées qu’il contribue, au milieu de plusieurs autres facteurs à prévenir l’apparition de maladies et notamment évite des contaminations au VIH, permet le dépistage, voire la mise sous traitement et la continuité des soins pour les personnes se découvrant séropositifVEs, quand près de la moitié des étrangerEs séropositifVEs en France s’est contaminée après son arrivée sur le territoire.

Si Agnès Buzyn s’est élevée contre le vote de cet article attaquant l’AME, tout comme Gérard Collomb, si des députés LREM ont annoncé qu’ils feront tout pour réintroduire ce dispositif lors du second passage de la loi Asile et Immigration à l’Assemblée Nationale, il ne faut pas oublier que c’est cette loi et son examen qui ont permis cette attaque sans précédent contre la santé des étrangerEs.

A aller dans le sens des idées des LR et du FN, par le contenu inique de cette loi, en restreignant les conditions d’obtention d’un titre de séjour et d’une demande d’asile, en limitant le recours à une demande de titre de séjour pour soins si elle n’a pas été faite avant la demande d’asile, en prolongeant la durée en centre de rétention administrative, provoquant l’expulsion d’étrangerEs malades, vers des pays où ilELLEs n’auront pas accès à un traitement, Macron, Collomb, les députéEs LREM, le silence de Buzyn sur la dégradation de la santé des étrangerEs induite par cette loi, sont responsables du vote de cet article allant dans la droite ligne de la casse du droit des étrangerEs en France et du système de soins les entourant, voulu par les LR et le FN.

Dans l’immédiat, LREM ne peut que rétablir l’AME telle qu’elle existait et s’opposer aux dispositions contenues dans la loi Asile et Immigration.


Dans un second temps, un travail doit être mené pour intégrer l’AME dans la Sécurité Sociale en la fusionnant avec la CMU-C, permettre des conditions de vie dignes aux étrangerEs en France, en passant notamment par l’obtention facilitée d’un titre de séjour ou un parcours respectueux des demandeurSEs d’asile dans leurs démarches administratives.

Contacts presse :
Romain Colson, président des ActupienNEs, presidence@leslesactupiennes.fr 0682767534
Rémy Hamai, porte-parole, porte-parole@leslesactupiennes.fr 0645609652
Mikaël Zenouda, responsable du pôle prévention combat, coordination@leslesactupiennes.fr 0613508980

Sida : on l’a dans l’os

Ostéoporose & VIH

L’ostéoporose est définie par l’OMS comme une maladie diffuse du squelette caractérisée par une faible masse osseuse et une détérioration qualitative et quantitative de l’architecture du tissu osseux. L’ostéoporose se développe en général d’une façon diffuse mais hétérogène sur le squelette, plus ou moins marquée selon les os. Les os les plus susceptibles de se fracturer sont ceux de la hanche, des vertèbres et des poignets. Les fractures font toute la gravité de cette maladie, reconnue comme problème de santé publique.

Parmi les facteurs de risque de l’ostéoporose il y a : 

  • L’âge, 
  • Un Indice de Masse Corporelle faible ou qui a été faible (petit poids pour grande taille),
  • Le tabagisme, la consommation importante d’alcool, 
  • Des prédispositions génétiques (antécédents de fracture de l’extrémité du fémur chez les parents du 1 er degré),
  • Des antécédents personnels de fracture, 
  • La ménopause, une carence en testostérone,
  • Une faible activité physique (l’activité physique est importante car les contraintes mécaniques sur l’ossature stimulent le remodelage osseux et des muscles toniques préservent mieux du risque de chute),
  • Une faible consommation alimentaire de calcium, 
  • Une carence en vitamine D,
  • Une corticothérapie actuelle ou ancienne, 
  • Une pathologie neuromusculaire.

Les personnes séropositives au VIH sont plus sujettes à l’ostéoporose du fait de l’infection au VIH, des traitements antirétroviraux et de facteurs de risques spécifiques. Le virus agit directement sur les cellules osseuses en déréglant leur activité, dérégulation également du métabolisme de la vitamine D cette fois-ci du fait des traitements antirétroviraux. Parmi les antirétroviraux, les inhibiteurs de protéases et la molécule tenofovir sont plus particulièrement connus pour cela. L’inflammation constante, à bas bruit, due à l’infection favoriserait également l’ostéoporose. 

Par ailleurs, les séropos sont une population vieillissante, aux conditions de vie plus précaires, avec de nombreuses carences, et un faible IMC. Un nadir CD4 < 200/mm3 (nombre le plus bas de CD4 qu’on a eu depuis la contamination), un stade Sida ou une co-infection par le VHC figurent aussi parmi les facteurs de risque. 

Il a été observé que lors de l’instauration d’un traitement antirétroviral, la densité minérale osseuse (DMO) baisse de façon notable, surtout lors des deux premières années de traitement, voire même dans les premiers mois du traitement. La baisse est significativement plus importante tant au niveau du rachis lombaire qu’à la hanche quand le traitement comporte du ténofovir et au niveau du rachis lombaire quand le traitement comporte un inhibiteur de protéases [1, 2].

Les données d’un registre américain comparant 8525 personnes séropositives et 2 202 792 personnes non infectées ont montré une augmentation de la prévalence des fractures sur tous les sites confondus chez les personnes séropositives (2,87 vs 1,77 patients pour 100 personnes) [3]. 

La prévalence de l’ostéoporose chez les séropos varie parfois de beaucoup selon les études qui s’y sont attachées. Dans l’étude ANRS 120 Fosivir, la prévalence de l’ostéopénie (phase précédant l’ostéoporose) est de 44 % chez les hommes et de 25 % chez les femmes, celle de l’ostéoporose de 11,2 % (hommes) et 1,8 % (femmes). Les hommes séropositifs sont plus à risque d’avoir une ostéoporose que les femmes séropositives, protégées par leurs hormones, mais à la ménopause, les femmes perdent cette distinction et leurs risques osseux dépassent alors ceux des hommes.

Peu de données existent concernant l’ostéoporose chez les personnes trans. L’hormonothérapie que certaines femmes trans prennent semble être protectrice, néanmoins l’arrêt intempestif et prolongé de l’hormonothérapie expose au risque de développer de l’ostéoporose. C’est le cas de nombreuses femmes trans séropositives, contraintes d’arrêter l’hormonothérapie du fait d’interactions trop grandes avec leur traitement antirétroviral. Il ressort d’une étude flamande  relative aux effets à long terme de la prise d’hormones [4] que les hommes trans n’ont pas présenté d’ostéoporose, quand un quart des femmes trans ont souffert d’ostéoporose dans la colonne lombaire et le radius.

La Densité Minérale Osseuse (DMO) est mesurée par un examen non invasif, se réalisant en quelques minutes : l’ostéodensitométrie (imagerie obtenue par absorptiométrie biphotonique à rayons X). 

Son résultat est exprimé par le T-score, écart entre la densité osseuse mesurée et la densité osseuse théorique de l’adulte jeune de même sexe, au même site osseux (rachis lombaire, extrémité supérieure du fémur ou poignet) : 

  • T-score > -1 : densité normale
  • -2,5 < T-score ≤ -1 : ostéopénie
  • T-score ≤ -2,5 : ostéoporose (dite sévère en cas de fracture)

L’ostéodensitométrie est un examen clé, mais ses indications sont limitées aux personnes présentant des facteurs de risque d’ostéoporose (acte remboursé à 70 % sur la base d’un tarif fixé à 39,96 €, deux fois dans la vie, sur prescription médicale). 

Les indications de l’ostéodensitométrie pour un premier examen dans la population générale (quels que soient l’âge et le sexe) sont : 

  • En cas de signes d’ostéoporose : découverte ou confirmation radiologique d’une fracture vertébrale sans contexte traumatique ni tumoral évident, antécédent personnel de fracture périphérique survenue sans traumatisme majeur. 
  • En cas de pathologie ou traitement pouvant induire de l’ostéoporose : corticothérapie systémique (prescrite pour une durée d’au moins 3 mois consécutifs, à une dose ≥ 7,5 mg/jour d’équivalent prednisone), hypogonadisme prolongé, hyperthyroïdie évolutive non traitée, hypercorticisme, hyperparathyroïdie primitive et ostéogenèse imparfaite.
  • Chez la femme ménopausée (y compris pour les femmes sous traitement hormonal de la ménopause à des doses inférieures aux doses recommandées pour la protection osseuse), indications supplémentaires : antécédent de fracture du col fémoral sans traumatisme majeur chez un parent au 1 er degré, indice de masse corporelle < 19 kg/m2, ménopause avant 40 ans quelle qu’en soit la cause.

Des indications pour une ostéodensitométrie existent à destination des séropos, outre les facteurs ci-dessus, recommandées par le Groupe d’Experts national sur la Prise en Charge de l’Infection par le VIH en France :

  • Homme séropositif > 60 ans, 
  • Homme séropositif < 60 ans et IMC < 20 kg/m2,
  • Homme séropositif < 60 ans, IMC entre 20 et 23 kg/m2, et nadir de CD4 < 200/mm3. 

Pour ces 3 indications chez les séropositifVEs, l’acte ne fait pas partie des actes pris à 100% au titre de l’Affection Longue Durée VIH. 

Prise en charge médicale : 

Si une ostéopénie ou une ostéoporose est présente, dans tous les cas, la prise en charge commence par corriger une éventuelle carence en calcium et/ou en vitamine D, par ajustement des apports alimentaires et/ou apport par prescription médicamenteuse de calcium et vitamine D (1 000 mg/j). L’arrêt du tabac est préconisé aussi. Il convient de rechercher par des analyses, si ce n’est pas une ostéoporose secondaire (carence en vitamine D bien-sûr, mais aussi hyperparathyroïdie, autre endocrinopathie) qui nécessiterait un traitement spécifique. 

Une modification du traitement antirétroviral doit être proposée aux patients traités par tenofovir et/ou inhibiteur de protéases et ayant des antécédents de fracture sévère due à l’ostéoporose, et/ou à risque élevé de chute, et/ou avec un T-score inférieur à 2,5 à l’ostéodensitométrie (recommandation du Groupe d’Experts national sur la Prise en Charge de l’Infection par le VIH, 2015). 

Si le T-score est < -2,5 DS, le patient sera adressé en consultation de rhumatologie, par le médecin faisant le suivi VIH.

Il existe des traitements spécifiques de l’ostéoporose. Ces médicaments sont validés dans l’ostéoporose de l’homme ou postménopausique de la femme, ainsi que chez les séropos souffrant de la pathologie. L’indication et le choix du traitement est à discuter en fonction de l’âge, du statut hormonal (ménopause), de l’évolutivité de l’ostéoporose, du siège de l’ostéoporose (col ou rachis) et et des résultats des examens de sang. 

Ces traitements limitent la destruction osseuse (en inhibant la résorption osseuse) et réduisent le risque de fracture. Trois types de traitement sont remboursés en prévention de la première fracture : les biphosphonates (Fosamax®, Actonel®…), le ranelate de strontium (Protelos®) et les SERMs (ou modulateurs sélectifs des récepteurs aux œstrogènes, le raloxifène) qui sont  spécialisés pour le risque de fracture vertébrale. Un autre traitement, le Tériparatide (Forsteo®) est de la parathormone, en injection quotidienne, réservé aux formes sévères et remboursé uniquement chez les femmes ayant au moins deux fractures vertébrales.

Les traitements oraux peuvent donner des troubles digestifs (nausées, diarrhée) et se prennent à jeun, en général une fois par semaine ou une fois par mois.

Il existe deux types d’os : l’os compact ou cortical qui constitue la paroi des os longs (fémur) et l’os spongieux ou trabéculaire (corps des vertèbres, os du poignet et centre des os longs). Le capital osseux est au cœur d’un processus de démolition et de reconstruction, appelé remodelage osseux, qui permet aux os d’être solides et résistants. Deux types de cellules y interviennent : les ostéoclastes vont d’abord creuser des trous ou lacunes dans l’os lors de la phase de résorption osseuse, et les ostéoblastes qui vont reconstruire un nouvel os en comblant les trous avec des protéines lors de la phase de formation osseuse. Ce tissu osseux nouvellement formé va être calcifié grâce à un cristal de calcium lors de la phase de minéralisation. 

C’est ce remodelage osseux qui est perturbés par l’infection à VIH et les antirétroviraux. Les traitements contre l’ostéoporose visent à remettre en place le modelage osseux. C’est en ce sens qu’on ne peut pas dire qu’une perte de Densité Minérale Osseuse est irréversible. Une évolution favorable du T-score est possible sur une longue durée, suite à une prise en charge. Reprendre une activité physique et sportive peut être une très bonne façon d’améliorer son T-score. Aussi les T-score des deux types d’os peuvent  évoluer différemment, du fait de leurs caractéristiques différentes. 

Dans la base nationale de pharmacovigilance qui regroupe l’ensemble des déclarations transmises aux centres régionaux de pharmacovigilance par les professionnels de santé et les patients, il y a une quarantaine de cas dans lesquels le Truvada® (emtricitabine, tenofovir) fait partie des médicaments suspectés dans la survenue d’un trouble du métabolisme osseux. On connait l’évolution après l’arrêt éventuel du Truvada® dans peu de cas : un cas d’ostéoporose a évolué favorablement 4 mois après l’arrêt du Truvada® et supplémentation en vitamine D. Combien de cas d’ostéoporoses de séropos ne sont pas déclarées dans cette base ? 

L’équipe dirigée par le Dr Isabelle Maridonneau-Parini a pour la première fois montré que le VIH-1 infecte les ostéoclastes, cellules naturellement chargées de dégrader l’os, dans ses publications de février 2018 [5]. Le virus décuple  l’efficacité de ces cellules, créant un déficit osseux progressif avec un risque accru d’ostéoporose et de fractures.

Il n’y a pas de recommandation quant au temps qu’il faut laisser s’écouler avant de refaire une ostéodensitométrie. On peut proposer de refaire une ostéodensitométrie après 2 ou 3 ans. 

Les ActupienNEs est une association de personnes concernéEs. Nos observations quant à notre prise en charge dans le soin nous font revendiquer : 

  • Que le dépistage ciblé par ostéodensitométrie soit véritablement proposé aux patientEs selon les facteurs de risque vues précédemment, notamment pour les femmes séropositives et les séropos de faibles IMC, durant leur suivi VIH. Le bilan annuel de synthèse devrait être le moment de réaliser cet acte. Nous entendons trop souvent « vous n’êtes pas ménopauséE ». Le fait qu’une ostéodensitométrie ne soit indiquée que si le résultat de l’examen puisse a priori conduire à une modification de la prise en charge du patient nous laisse perplexes quand on sait que certains antirétroviraux induisent plus d’ostéoporose, que la pratique du sport ou l’arrêt de la cigarette sont des facteurs favorables. L’ostéodensitométrie osseuse doit aussi être réellement faite au bilan initial, au début de la prise en charge du VIH, suite à la découverte de séropositivité. 
     
  • Une prise en charge à 100% au titre de l’ALD VIH de l’ostéodensitométrie osseuse, pour les 3 indications homme séropositif > 60 ans ; homme séropositif < 60 ans et IMC < 20 kg/m2 ; ainsi que homme séropositif < 60 ans, IMC entre 20 et 23 kg/m2, et nadir de CD4 < 200/mm3. 
    En effet l’APALD de la pathologie VIH (Actes et Prestations pour les ALD) est en cours d’actualisation, et la version que les associations de patientEs ont vue ne fait toujours pas apparaître l’ostédensitométrie osseuse sur deux sites (rachis et col du fémur) parmi les actes pris à 100%. La Ministre de la santé rencontrée fin 2017 par des membres actuels des ActupienNEs avait pourtant reconnue cette aberration.
     
  • Que des recherches soient plus souvent effectuées pour une prise en charge adaptée des personnes trans séropositives. Des données sur l’ostéoporose des personnes trans doivent exister et surtout les recommandations de dépistage doivent inclure les personnes trans et intersexes, ce qui n’est pas le cas actuellement. 

[1] Duvivier C, Kolta S, Assoumou L et al. Greater decrease in bone mineral density with protease inhibitor regimens compared with nonnucleoside reverse transcriptase inhibitor regimens in HIV-1 infected naive patients. AIDS 2009 ; 23 : 817-24. 

[2] McComsey G, Kitch D, Daar E et al. Bone mineral density and fractures in antiretroviral-naïve persons to receive abacavir-lamivudine or tenofovir disoproxil fumarate-emtricitabine along with efavirenz or atanazavir-ritonavir : Aids Clinical Trials Groups A5224s, a substudy of ACTG A5202. J Infect Dis 2011 ; 203 : 1791-801.

[3] Triant V, Brown T, Lee H, Grinspoon S. Fracture prevalence among human immunodefiiency virus (HIV)-infected versus non-HIV-infected patients in a large US Healthcare system. J Clin Endocrinol Metab 2008 ; 93 : 3499-504.

[4] Wierckx, K., Mueller, S., Weyers, S., Van Caenegem, E., Roef, G., Heylens, G., & T’Sjoen, G. (2012). Long-Term Evaluation of Cross-Sex Hormone Treatment in Transsexual Persons. Journal of Sexual Medicine, 9(10), 2641-2651.

[5] B Raynaud-Messina et coll. The bone degradation machinery of osteoclasts : a novel HIV-1 target that contributes to bone loss. Proc Natl Acad Sci USA, édition du 20 février 2018.