Droit aux masques pour les séropos et les malades à risques* face à la COVID-19

⚠️⚠️⚠️INFO PRATIQUE COVID-19⚠️⚠️⚠️

Vous êtes séropo ou malade à risques face à la Covid-19* ?

Vous vous demandez comment obtenir des masques chirurgicaux à moindre coût ou vous n’êtes pas satisfaits des masques en tissu « grand public » ? Le coût de ceux-ci n’étant pas négligeable et notamment pour les plus précaires.

Une note d’information « urgente » de la DGS du 5 mai 2020, passée inaperçue et très peu relayée vous autorise à demander à un médecin généraliste, spécialiste dont votre infectiologue une ordonnance pour vous doter en masques chirurgicaux (à changer toutes les 4 heures).

Ces masques vous seront délivrés gratuitement à raison de 10 pour une semaine ou de 40 pour un mois par les officines sous présentation d’une ordonnance.

 

* Liste des pathologies ou personnes concernées : https://lesactupiennes.fr/wp-content/uploads/2020/05/hcspa20200420_covperrisetmesbarspccesper.pdf
DGS-Urgent : délivrance des masques chirurgicaux : https://dgs-urgent.sante.gouv.fr/dgsurgent/inter/detailsMessageBuilder.do?id=30800&cmd=visualiserMessage

Pharmaciens, Covid-19 : point sur la distribution des masques du stock d’État dans le cadre du déconfinement : https://www.ameli.fr/pharmacien/actualites/covid-19-point-sur-la-distribution-des-masques-du-stock-detat-dans-le-cadre-du-deconfinement

Déconfinement, pas sans les séropos ni sans les séronegs

Cela fait maintenant plus d’un mois et demi que nous sommes confinéEs pour lutter contre l’épidémie de SARS-CoV-2 et que nous continuons d’observer sans relâche les contradictions du gouvernement et des différentes administrations.

PremierEs co-signataires au 4/05 : A. C. Sida, Afrique Arc en ciel Paris IDF, Afrique Avenir, le Centre LGBT Côte d’Azur, le Crips Ile-de-France, ELCS (les Elus contre le Sida), ENIPSE, PASTT, Pari-T, Turbulences               

nouveauxELLES co-signataires depuis le 5/05 : Clar-T
personnes individuelles co-signataires : Philippe Chicault, Eric Improvisi

Information – Prévention – Dépistage – Traitement

Ce sont les 4 piliers qui permettent de mettre fin à une épidémie

Comme nous le faisons pour la lutte contre le Sida, nous réclamons en cette période de crise des moyens pour la prévention, le dépistage et l’accès aux traitements disponibles et fiables. L’absence de masques et de tests est un révélateur d’une priorité qui n’a pas été mise sur le sanitaire, mais sur l’austérité et le rejet. Les annonces tonitruantes du gouvernement de « mettre de la prévention et du sanitaire dans toutes les politiques » n’ont été que de la communication (Plan ma santé 2022, Stratégie Nationale de Santé 2018-2022).

L’épidémie de SARS-CoV-2 met en lumière les blocages administratifs et règlementaires franco-français qui nuisent à notre santé. En 2019, Les ActupienNEs avaient mis un point d’honneur à ce qu’une mesure de bon sens d’accès au dépistage VIH[1] devienne réalité : autoriser toutes les associations de santé à pouvoir distribuer des autotests VIH, alors qu’actuellement seulement les associations habilitées par l’ARS pour la réalisation de TROD VIH (tests rapides) peuvent le faire. Le député Véran, qui nous avait reçu à l’époque, nous avait alors répondu que c’était à la ministre de la santé de modifier cela par arrêté et pas à lui, alors rapporteur du projet de loi de financement de la sécurité sociale. Nous attendons toujours un changement pour ce blocage. Aujourd’hui, ce même mammouth réglementaire empêche le dépistage massif au SARS-CoV-2 ! Et il y aurait tant d’autres exemples !

Le mot « déconfinement » est sur toutes les bouches mais notre association de lutte contre le sida constate que les autorités n’envisagent rien de spécifique pour les séropos :

  • Santé Publique France (l’Agence Nationale de Santé Publique) et les ARS ne nous ont fait parvenir aucune information en leur possession sur la réalité du SARS-CoV-2 chez les séropos. Sont-ilELLEs plus touchéEs ? Moins touchéEs ? Leur traitement antirétroviral serait-il un facteur protecteur ? … Rien ne nous a été dit.
  • Le Haut Conseil de la Santé Publique a inclus les personnes infectées par le VIH et avec des CD4 en faible nombre comme des personnes à considérer comme présentant un risque de développer une forme sévère de SARS-CoV-2[2]. Chose que nous complétons par le fait que bon nombre de séropos ont des pathologies qui se greffent à leur VIH (diabète, cardio-vasculaire, BPCO, cancers, …).
  • Nous demandons que les séropos au VIH soient prioritaires pour l’accès à du matériel de prévention gratuit (masques, gants), ainsi qu’aux tests PCR et aux sérologies du SARS-CoV-2.

  • Des populations fortement exposées au VIH se trouvent de fait particulièrement exposées au SARS-CoV-2 compte tenu de leur situation sociale précaire et de leur non accès à un logement digne : travailleurSEs du sexe, usagerEs de drogues, migrantEs. Nous demandons au gouvernement de prévoir enfin des mesures spécifiques pour ces populations, en concertation avec des associations représentatives de leurs communautés, associations qui ont déjà mis en œuvre des actions de soutien qu’il faudra financer a posteriori.

Le gouvernement alerte sur le manque du recours aux soins actuels, nous rappelons aux personnes vivant avec le VIH, qu’elles doivent continuer à se faire suivre aussi pour leurs comorbidités. Nous proposons à ce sujet que soit réalisée par l’Etat une grande campagne pour le dépistage du VIH et des hépatites, prise en charge à 100%, à coupler en même temps que le déploiement des dépistages du SARS-CoV-2[3].

Nous rappelons que le dépistage ne peut être obligatoire, il doit se baser sur la volonté des patientEs et la confidentialité des résultats.

Aussi, si le confinement a obligé à une certaine abstinence sexuelle pour les célibataires, le déconfinement amorcera une reprise de l’activité sexuelle. Pour que l’épidémie de VIH ne soit pas relancée, après avoir été possiblement freinée par le confinement, il faut coupler à une campagne de promotion du dépistage un rappel sur les outils de prévention disponibles à utiliser pour ne pas se contaminer et ainsi veiller à rendre accessibles au plus grand nombre préservatifs tant externes qu’internes, PreP et traitement post-exposition.

Nous exigeons en plus d’une campagne de promotion du dépistage VIH et hépatites, que l’enquête « Rapport au sexe », réalisée tous les deux ans par Santé Publique France, fasse un focus spécifique sur la période confinement-déconfinement.

Enfin, nous soutenons la campagne « Pour un moratoire, nous suspendons notre loyer ! »[4] lancée le 17 avril pour la mise en place d’un moratoire national des loyers (et des traites pour les accédants) c’est à dire l’arrêt de toute sanction à l’encontre des locataires et accédants en impayés, la mise en place d’un fonds pour couvrir les impayés, complété si besoin par un apurement des dettes, l’arrêt de toute expulsion, la baisse générale des loyers et la hausse des APL, la réalisation massive de vrais logements sociaux et la réquisition des logements vacants pour les sans-logis…

Il est hors de question que les séropos, dont nous soulignons régulièrement l’isolement, restent confinéEs pendant des mois et soient la dernière roue du carrosse.


Les ActupienNEs exigent : 

  • D’avoir les données sur VIH et SRAS-COV ;
  • Que les séropos au VIH soient prioritaires pour l’accès à du matériel de prévention gratuit (masques, gants), ainsi qu’aux tests PCR et aux sérologies du SARS-CoV-2, tout en n’étant pas confinées sine die ;
  • Que l’accès au dépistage ne soit pas conditionné par une prescription médicale
  • Pour les populations les plus précaires, la mise à disposition de locaux d’hébergement et des aides financières, en concertation avec les associations communautaires ;
  • Que soit réalisée par l’État une grande campagne pour le dépistage du VIH et des hépatites, prise en charge à 100%, à coupler en même temps que le déploiement des dépistages du SARS-CoV-2 ;
  • que soit réalisée par l’État une grande campagne de promotion des outils de prévention contre le VIH (préservatifs tant externes qu’internes, PreP et traitement post-exposition, TasP) ;
  • Que l’enquête « Rapport au sexe », réalisée tous les deux ans par Santé Publique France, fasse un focus spécifique sur la période confinement-déconfinement.

Contacts presse : Mikaël ZENOUDA – Président  presidence@lesactupiennes.fr 0613508980
Rémy HAMAI – Porte-Parole porte-parole@lesactupiennes.fr 0645609652

Christophe MATHIAS – Pôle Séropos en Combat vivreavec@lesactupiennes.fr 0766017610

[1]https://lesactupiennes.fr/plfss-2020-un-amendement-de-bon-sens-sur-le-depistage-flingue-par-le-rapporteur-du-projet-de-loi-des-parlementaires-du-cote-du-sida

[2]https://www.hcsp.fr/explore.cgi/avisrapportsdomaine?clefr=775

[3] Il est en effet recommandé un dépistage pour le VIH au cours de la vie en population générale.

[4]https://www.droitaulogement.org/2020/04/soutenons-la-campagne-pour-un-moratoire-nous-suspendons-notre-loyer/

Épidémie du Covid-19, réminiscence dans nos vies de séropos et accélération de la mort annoncée du tissu associatif Sida

À l’heure où l’épidémie de Covid-2019 sévit en France, près de 40 174 cas sont confirmés avec 19 354 personnes hospitalisées (+ 2599 en 24h), 4632 cas graves hospitalisés en réanimation (+ 359 en 24h), 2 606 décès à l’hôpital (+ 292 en 24h) [point épidémiologique du 29 mars 2020], l’association Les ActupienNEs et les séropos de longue date sont comme contraintEs de voir se ranimer en leur mémoire des moments saillants et intimes de l’épidémie de Sida qui a imprégné leurs corps à vie.

Les médias, certains médecins et le grand public voudraient nous prendre à comparer ces deux émergences d’épidémies, mais ceci est impossible, tant le Sida n’a pas été pris en considération par les gouvernements de l’époque et tant le Sida était réservé aux rebuts de la société et emprunts aux tabous.

Nous enrageons à voir qu’avec le Covid-19, ce gouvernement et ses prédécesseurs réitèrent la même erreur de ne pas donner accès aux moyens de prévention. Des masques devraient être distribués aux cas contacts à minima et au personnel soignant et le dépistage devrait être généralisé. Le gouvernement le sait, mais pour des économies sur le dos de la santé, les provisions n’ont pas été faites ces dernières années. Les centres hospitaliers se retrouvent dans une compétition à qui criera le plus fort pour obtenir le restant de masques et de dépistages.

Actuellement la capacité de dépistage est de 5 000 par jour, le gouvernement va permettre une capacité de 10 000 par jour rapidement, mais ce sera insuffisant pour contenir la propagation. Est-ce que les soignantEs envoyéEs au casse-pipe sans masques seront la prochaine affaire du sang contaminé ? L’acharnement à démanteler l’hôpital public est un crime de guerre, puisque nous sommes « en guerre » selon le président Macron ! Comment les politiques ont-ils pu faire preuve d’autant d’aveuglement et de négligences ?!

Nous enrageons car une contradiction traverse déjà le tissu de la lutte contre le Sida : les séropos ne seraient pas plus à risque que la population générale « mais en même temps » ; les autorités sanitaires disent : « Mettez-vous, Vous Séropos, en arrêt maladie d’office![i] ».

Que risquons-nous ? Sommes-nous plus vulnérables ? Personne n’a les réponses à ces questions. Et qu’en est-il des nombreuxSES nous séropos qui vivent avec des pathologies associées (nommées funestement « comorbidités ») ? 

Dans nos têtes, les réminiscences de l’épidémie de sida suscitées nous évoquent écœurements sur l’état de la lutte contre le Sida d’aujourd’hui :

  • On ne guérit toujours pas du sida, contrairement au Covid-19 et cela sans gravité dans la majeure partie des cas ;
  • Les difficultés sociales, économiques et affectives des séropos sont restées les mêmes[ii] ;
  • Les malades ont été dépossédéEs de leurs associations par la professionnalisation du secteur et sur fond d’obsession de la différence où les minorités sont hiérarchisées et instrumentalisées ;
  • Les salariéEs du monde associatif et sanitaire Sida ne font que de la prévention et n’accompagnent plus les séropos, les laissant de côté dans des situations sociales complexes, la PrEP et les TROD résoudraient tout ;
  • La maladie serait devenue chronique, dans le seul but de dédramatiser l’impact du VIH sur une vie et avoir une approche positive du dépistage, alors que le taux des comorbidités chez nous est dramatiquement supérieur à la population générale ;
  • Le suivi en ville par nos médecins traitant n’est pas préparé, les formations qui devraient être initiées par les Corevih sont inexistantes ou peu attractives ;
  • Et tant d’autres choses…

Le grand public comme l’État n’accordent déjà plus grand intérêt au Sida, la coupe des subventions, et l’engrenage des objectifs fixés par les Agences Régionales de Santé sont là pour le démontrer. Les associations sont devenues des prestataires de service de l’Etat et non plus relais des vécus des séropos. L’atrocité du Covid-19 effacera un peu plus vite le Sida et ses 6 000 contaminations annuelles devenues normales ou encore « acceptables ». Tant de revendications de longue date ne verront sûrement jamais le jour : échange de seringue en prison, fin de la pénalisation des clients du travail du sexe, accès aux soins sans restriction aux étrangerEs, notification formalisée au partenaire, contrôle des pratiques de l’industrie pharmaceutique par l’État, etc. Même une fois l’associatif Sida mort, les séropos, ceuxCELLES qui vivent avec, continueront à revendiquer pour leurs droits.

NOUS, LES ACTUPIENNES, CONTINUERONT À LUTTER POUR NOS DROITS !

Nous sommes solidaires des personnes affectées par le Covid-19 et leur souhaitons du courage pour faire face aux rejets et idées reçues qui commencent à être véhiculées autour de ce virus. Rejets que nous, séropos, ne connaissons que trop bien. Nous conseillons aux séropos de rester à leur domicile, d’obtenir un arrêt de travail s’ils sont contraints à poursuivre leur activité.

Patientons, chez nous et ce, avec la résilience acquise depuis toutes ces années d’épidémie(s) !


IMPORTANT SI VOUS AVEZ DES SYMPTOMES

Si sur le plan immuno-virologique votre charge virale est contrôlée et que vous êtes en bonne santé, vous devez en première intention contacter votre médecin traitant par téléphone ou téléconsultation pour avoir un premier avis.

IL NE FAUT PAS SE RENDRE AU CABINET MEDICAL

Il est préférable que le médecin traitant du patient contacte lui-même l’infectiologue s’il a un doute diagnostique ou s’il suspecte une forme grave de l’infection.

Si vous avez des problèmes respiratoires appelez le 15.


[i] Cependant, le Haut Conseil à la Santé Publique insère les personnes avec une immunodépression infectées par le VIH parmi les personnes dont l’état de santé conduit à les considérer comme présentant un risque de développer une forme sévère de la maladie Covid-19. Il faudra attendre le triste bilan de cette épidémie dans 6, 8, 12 mois.

Pour obtenir un arrêt de travail à distance facilement via ameli.fr pour les séropos, car reconnuEs comme public vulnérable : https://www.ameli.fr/paris/assure/actualites/covid-19-extension-du-teleservice-declareamelifr-certaines-personnes-risque-eleve?fbclid=IwAR25AuFynZfZKJv2pTgdgKf0N36yVATdITwnWgwONhXXc5FBZKRjv-qScWs

Nous avons un retour les délais de traitement, les CPAM sont surchargés de demandes et l’envoi des arrêts de travail aux employeurs peut prendre jusqu’à 8 jours ou plus).

[ii] https://lesactupiennes.fr/campagne-1er-decembre-2018

Les ActupienNEs sont partenaires dans la lutte contre le VIH et contre la sérophobie et la promotion du « sport santé » pour les séropos

Les ActupienNEs sont partenaires dans la lutte contre le VIH et contre la sérophobie et la promotion du « sport santé » pour les séropos pour cet événement (https://lesactupiennes.fr/sport-sur-ordonnance-pour-seropos-sportons-nous-mieux ). Si cet événement / projet trouve un écho particulier vis à vis de votre structure et vous portez ces valeurs d’inclusion et de fraternité, n’hésitez pas à nous contacter par mail à contact@badattitude.fr

Allier sport et lutte contre le VIH / sérophobie

Sebastien Demont
La nuit du BAD
La Nuit du BAD

Bad Attitude est une association #LGBT de #badminton basée principalement dans le 20ème arrondissement de Paris mais jouant sur plusieurs gymnases de la ville de Paris (actuellement 11è, 19è, 14è et 20è).

Ils et elles sont en train de créer et organiser un événement sportif et solidaire ouvert à tou-te-s autour du badminton et la lutte contre le VIH et la sérophobie. En effet, le sport est une activité d’intégration, de cohésion dans lequel des valeurs tel que la fraternité, la bienveillance et l’ouverture aux autres sont de mises. La santé est peu abordée dans le milieu sportif (hormis les sujets liés aux substances interdites dans le cadre du dopage). Vis à vis du #VIH et des #séropositifs, si l’envie de faire du sport est là, les conditions matérielles, physiques et psychologiques ne suivent pas toujours. A cela s’ajoute la peur de la stigmatisation et de la discrimination.

L’ événement a plusieurs objectifs : 

  • Promouvoir la pratique du badminton comme sport de loisir et/ou de compétition au sein de la communauté LGBT+ mais pas que…
  • Lutter contre les discriminations et pour l’intégration de tou-te-s
  • Sensibiliser les personnes aux questions du VIH et lutter contre la sérophobie
  • Collecter des fonds pour des associations luttant contre le VIH et venant en aide aux séropositifs.

Pour cela, dans la nuit du samedi 20 juin 2020 (samedi 18h jusqu’au dimanche 9h), se déroulera :

  • un tournoi de badminton
  • des sessions découverte initiation et des jeux ludiques de badminton
  • des stands de prévention santé lié au VIH et des stands de sensibilisation contre la sérophobie par des associations spécialisées
  • un stand de buvette et repas pour collecter des fonds dans l’objectif de reverser l’intégralité des bénéfices à des associations de lutte contre le VIH et de soutien aux séropositifs.

Si cet événement / projet trouve un écho particulier vis à vis de votre structure et vous portez ces valeurs d’inclusion et de fraternité, n’hésitez pas à nous contacter par mail à contact@badattitude.fr

Pour la première fois, un club de hashtag#badminton organise un événement associant hashtag#sport et lutte contre le hashtag#vih et hashtag#serophobie pour toutes et tous … Explications et détails sur l’événement et sur leur recherche de partenaires dans cet article… N’hésitez pas à le partager à votre réseau….

Des cailloux dans les chaussures de la lutte contre le Sida Les malades en danger !

AlertéEs par des militantEs et des associations de lutte contre le VIH sur les réseaux sociaux, nous avons découvert avec effroi et colère les pages du livre Ces pierres qui guérissent de l’anglais Philip Permutt. L’auteur y affirme que des cailloux « aideraient à traiter », entre autres les bronchites, sinusites et autres maux de tête, les cancers & le VIH/Sida !

Nous pouvons ainsi lire concernant le « SIDA » : « L’améthyste à chevrons, la nebulastone, la pétalite, la blende zonée et le quartz titane seront utiles. La dioptaze pourra aider à augmenter votre taux de cellules T. » ou encore des « Propriétés curatives » : « bénéfique aux paupières et aux sourcils, ainsi qu’à la souplesse des muscles et des articulations. Favorise la désintoxication. Aide en cas de syndrome immunodéficient acquis (SIDA),
d’encéphalomyélite myalgique (EM), de syndrome de fatigue chronique (SFC), de cancer et de tumeurs » ou
« revitalise le système immunitaire, soulage en cas de sida » ou aussi « bénéfique à la santé des yeux, des
poumons, des intestins et du pancréas, du foie, du thymus et du système immunitaire. Efficace pour les maux de tête, la douleur, les maladies infectieuses, y compris le virus immunodéficitaire humain (VIH) et le syndrome d’immunodéficience acquise (SIDA). Favorise la désintoxication », des avertissements aberrants : « Cette pierre accélère le développement de tous les virus et bactéries, par conséquent, ne l’utilisez pas en cas de
VIH/SIDA, de cancer ou d’infection virale ou bactériologique ».

Nous constatons chaque jour que des pseudos « médecins-guérisseurs-rebouteux » mettent souvent en avant ces maladies qui font des millions de mortEs chaque année pour s’enrichir sur le dos des patientEs et les sortir des thérapeutiques allopathes. Notre seule solution est de s’en prévenir, d’informer et de rétablir les vérités pour éviter que des malades désespéréEs et de ce fait, crédules, ne tombent dans leurs griffes mercantiles et arrêtent leurs traitements, mettant alors en danger leurs vies.

Mais cette fois-ci, nous parlons d’un livre tiré en France à des dizaines de milliers d’exemplaires !
En tout, le VIH/ Sida y est cité à DIX reprises ! Le cancer plus de trente fois !

Le peu de réactions des distributeurs alertés

Sa disponibilité est impressionnante : FNAC, Nature & Découvertes, Amazon, Cultura, les espaces culturels
des supermarchés E.Leclerc… Parmi ces marchands et suite à nos messages, nous saluons l’enseigne Nature
& Découvertes qui a eu une réaction immédiate en retirant de ses magasins tous ses exemplaires. La FNAC nous a répondu un laconique « Je ne peux vous garantir du retrait de ce livre » et Cultura se dit « alerté » sans plus
de précision. Les autres marchands s’enferment dans un silence complice… Nous déplorons la légèreté de ces
enseignes qui seront moralement responsables de la mise en danger de personnes vivant avec ces maladies
indéniablement mortelles si elles sortent des thérapeutiques modernes et éprouvées.

Croire que certaines pierres « aideront à traiter » un rhume est une chose, sans conséquence grave, c’en est une autre vis-à-vis du VIH. Par son titre mettant en avant la guérison, par l’utilisation à chaque mention du VIH/Sida de l’expression « propriétés curatives », l’auteur franchit une ligne que nous ne pouvons tolérer en tant
qu’association de malades et que nous dénonçons fermement. Philip Permutt, l’auteur, est d’une inconscience criminelle ! Que les enseignes qui distribuent ce livre ne se fassent pas complices de son délire charlatanesque !
A deux semaines de la journée mondiale de lutte contre le Sida, quel mépris pour les malades !

La porte ouverte de l’éditeur français

Guy Trédaniel, éditeur de la version française, a quant à lui répondu à notre sollicitation immédiatement et se dit
« choqué » par le contenu du livre et avoue qu’il n’a pas été relu par ses équipes, la traduction ayant été fournie
par l’éditeur anglais Cico Books. Il indique également la mise en garde de la page 4 où nous pouvons lire en petit
sous les mentions légales « Les informations contenues dans cet ouvrage ne sauraient remplacer un avis autorisé.

Avant toute automédication, consultez un praticien ou un thérapeute qualifié. ». La belle affaire ! Qui lit ce qui est
écrit sous l’ISBN d’un livre ??? Rappelons le titre sans ambiguïté de ce « bouquin » Ces pierres qui guérissent !
Il n’est pas titré « qui aide », qui vous font psychologiquement du bien ou qui vous servent de doudous ou d’effet placebo mais on parle bien ici de guérison ! C’est inacceptable et totalement irresponsable !!!
M. Trédaniel s’est dit sensible à notre cause et est ouvert à la discussion. Il propose de faire suspendre les
ventes de tous les livres présents dans les enseignes françaises et nous propose de rédiger un avertissement qui serait insérer dans tous les exemplaires français. Est-ce suffisant ? Nous ne croyons pas. Il s’engage aussi ce
que toute mention du VIH/Sida soit retirée des tirages à venir. Nous saluons cette proposition. Mais qu’en est-il
des 5000 exemplaires qui sont actuellement acheminés vers la France ? Un avertissement inséré dans chaque
livre ou envoyer la cargaison au pilon propose-t-il…

Les ActupienNEs réclament :

  • Le retrait immédiat et effectif de tous les exemplaires en vente sur le territoire ;
  • Qu’une concertation (en cours) soit faite avec l’éditeur français pour définir si un
    avertissement sur papier libre à insérer dans les exemplaires en boutiques est
    suffisant pour annihiler le risque qu’un malade se mette en danger suite à un
    abandon thérapeutique dû à la lecture de ce livre ;
  • Que les exemplaires en cours d’acheminement soient stoppés et détruits ;
  • Le retrait dans les futures éditions dans toute mention au VIH/Sida ou toute
    maladie potentiellement mortelle qui mettent en danger la vie des patients ;
  • Que l’auteur Philip Permutt et son éditeur anglais Cico Books prennent leurs
    responsabilités et modifient le titre et le contenu du livre (dans chaque traduction)
    afin de ne mettre aucun malade en danger au niveau international.

Romain Colson, président Les ActupienNEs, 06.51.79.29.58, presidence@lesactupiennes.fr

La science progresse, la sérophobie reste !

Campagne contre la sérophobie 2019

Près de 170 000 personnes vivent avec le VIH en France aujourd’hui.
Derrière ces chiffres des femmes et des hommes qui tentent de reconstruire leurs vies avec le paramètre « VIH ». Bien souvent c’est aussi une lutte contre les discriminations inhérentes aux 40 années de stigmates liés à cet acronyme : S.I.D.A., triste héritage de l’hécatombe.

La sérophobie se manifeste par la méconnaissance, la peur et une aversion à l’égard des personnes vivant avec le VIH.
Comme les LGBTphobies, elle se concrétise par des actes d’exclusion ou de discrimination, implicites ou explicites.
Cette stigmatisation prend sa source dès le début de l’épidémie. Aujourd’hui encore les représentations du VIH/Sida, alimentées parfois par les médias, peuvent amener à préjuger qu’il s’agit d’une « maladie de toxicomane », une « maladie de noirEs » ou encore et toujours le « cancer gay », renforçant ainsi stéréotypes et fausses croyances.
Au quotidien, la sérophobie se manifeste par le fait de dévoiler le statut sérologique de quelqu’unE ou de présumer de celui-ci, de tenir des propos discriminants, stigmatisants sur les séropos ou supposéEs. Parler ou non de son statut (la disance) doit rester un choix libre et personnel, l’exemple récent de l’ex-rugbyman Gareth Thomas pressé par le chantage d’un journaliste de parler publiquement de sa séropositivité est révoltant et intolérable.

Les discriminations qui en découlent sont une violation des droits humains et une aberration médicale puisque plus de 95% des séropositifVEs sous traitement antirétroviral sont indétectables et ne peuvent donc transmettre le virus.

Être pointéE du doigt, se faire demander si on est « clean » ou lire « séroneg only » sur les sites et applis de rencontres, le rejet d’unE partenaire, la rupture avec son entourage, une mise à l’écart par des collègues de travail et/ou des coéquipierEs sportifVEs, les refus de soins assumés ou déguisés par les professionnelLEs de santé, le refus de prêt bancaire… Ces discriminations sociales s’ajoutent souvent à des conditions de vie compliquées dues au VIH : se faire suivre médicalement et gérer les effets de l’infection, des médicaments et des pathologies associées, avoir accès à ses droits sociaux etc. A cela s’additionnent les discriminations intériorisées par les séropositifVEs, s’isolant de la société et faisant une croix sur une vie amoureuse et sexuelle.

Non, tout ne va pas bien pour les séropostifVEs ! C’est un combat quotidien et, au fur et à mesure, une mort à petit feu !

Aussi, ce sont tout autant d’idées préconçues quant aux modes de transmission du VIH : l’information auprès du public et notamment des plus jeunes est quasi inexistante depuis trop d’années et ces méconnaissances alimentent les discours et agissements sérophobes.
Même si la communauté LGBTI paie un lourd tribut dans l’épidémie, une sérophobie insidieuse demeure en son sein : être discriminéE dans une communauté qui lutte contre les LGBTphobies est une aberration qui devrait inciter à une remise en question collective. N’oublions pas que la sérophobie crée une ségrégation dans les communautés et force les séropos à vivre cachéE.

Les séropos sont essentielLEs pour tendre vers la fin du Sida. S’ilELLEs sont soutenuEs, ilELLEs adhèreront mieux à leurs traitements et auront ainsi une charge virale indétectable (non-transmission du virus). Il nous faut également mettre en place des stratégies pour que les malades se sentent moins isoléEs, qu’ilELLEs s’approprient leurs statuts de séropo et ne se cachent plus, tout en sachant à qui le dire…
Il n’y aura pas de situation facile pour unE séropositifVE tant que les mentalités ne changeront pas.

Mobilisons-nous touTEs pour stopper ce cercle vicieux !

Vidéo, affiches, cartes postales : Les ActupienNEs font campagne contre la sérophobie, rejoignez-nous, partagez notre combat !

Campagne contre la sérophobie 2019

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Chaîne Youtube 

Sérophobie : les chiffres sont criants ! 
Pour aller plus loin

30% des séropos déclarent avoir subi des discriminations au cours de l’année écoulée (VIH/hépatites, la face cachée des discriminations, AIDES 2016), c’est deux fois plus que les 16% de la population générale (16%). Ce chiffre semble en net augmentation 57% au 27 août 2019 (données provisoires) selon les premiers chiffres de la 6ème enquête sur les discriminations à l’encontre des personnes vivant avec le VIH, Sida Info Service, 2019.
Plus les personnes séropositives sont jeunes, plus elles témoignent de discriminations (Enquête ANRS-Vespa2, 2013).
23,6% dans un lieu public (VIH/hépatites, la face cachée des discriminations, AIDES 2016).
19% dans le monde du travail, (5ème enquête sur les discriminations à l’encontre des personnes vivant avec le VIH, Sida Info Service, 2012).
42,3% des appels à Sida Info Droit concernent des problèmes d’accès à l’assurance d’un prêt bancaire (Source Sida Info Droit, 2016).

Précarité :
La « pauvreté en conditions de vie » touche 28% des séropos contre 13% de la population générale (Enquête ANRS-Vespa2, 2013).
Les séropos sans emploi déclarent davantage avoir subi des discriminations par les soignants que les personnes séropositives en activité (Enquête ANRS-Vespa2, 2013).
La recherche d’emploi s’avère particulièrement difficile pour les personnes séropositives âgées de plus de 55 ans, (Enquête ANRS-Vespa2, 2013).


Entourage :
38% des séropos ne se sentent que peu, voire pas du tout soutenues par leur entourage. Ce ressenti est encore plus intense chez les femmes (+ 6 points) et les personnes vivant seules (+ 11 points) (Vivre avec un traitement contre le VIH, 2014, SIS Observatoire).
55,1% des séropos sont célibataires (5ème enquête sur les discriminations à l’encontre des personnes vivant avec le VIH, Sida Info Service, 2012).
40% vivent seules (55% chez les hommes ayant des rapports sexuels avec d’autres hommes), auxquelles s’ajoutent ceuxCELLES qui vivent seulEs avec des enfants (8,6 %) (Enquête ANRS-Vespa2, 2013).
31% des séropos ne parlent de leur statut qu’à trois personnes de leur entourage et 43% mentent (enquête Ipsos pour Gilead, 2018).
43,6% d’entre euxELLES disent avoir subi des discriminations dans leurs relations personnelles (famille, amiEs) (VIH/hépatites, la face cachée des discriminations, AIDES, 2016).
26,5% ont vécu des discriminations dans leur entourage, (5ème enquête sur les discriminations à l’encontre des personnes vivant avec le VIH, Sida Info Service, 2012).


Sexualité :
49,1% des séropositifVEs au VIH déclarent avoir vécu des discriminations dans leurs relations sexuelles (VIH/hépatites, la face cachée des discriminations, AIDES 2016).
49% n’ose révéler leur statut à leur partenaire occasionnel et 33% le font seulement parfois (5e enquête sur les discriminations à l’encontre des personnes vivant avec le VIH, SIS, 2012).
88% des jeunes franciliens déclaraient qu’ils refuseraient d’avoir des rapports sexuels même protégés par un préservatif avec une personne séropositive (KABP DFA 2011-2012).


Médical :
46.6%
des répondantEs à l’enquête ont rapporté des traitements discriminatoires dans le domaine de la santé, (5ème enquête sur les discriminations à l’encontre des personnes vivant avec le VIH, Sida Info Service, 2012).
Les femmes séropositives sont sur-représentées dans les déclarations de discriminations vécues dans les services de santé (Enquête ANRS-Vespa2, 2013

EDIMARK.TV la chaine de la pathologie

14/06/2016 


 L’arrivée des trithérapies en 1996 a révolutionné le traitement de l’infection à VIH. Quelques années plus tard, on a tenté d’alléger le traitement (induction / maintenance)… mais l’échec a été cuisant ! Pourquoi ? Probablement du fait d’un allégement thérapeutique trop précoce, de médicaments antirétroviraux peu puissants et d’une mesure de la charge virale inadéquate.   
Il aura fallu attendre près de 20 ans pour démontrer – dans tous les essais – l’efficacité (non-infériorité sur le bras trithérapie maintenue) de la bithérapie (IP boosté + 3TC).

https://www.edimark.tv/index/chaine/thematique/vih

 

SIDA, POURTANT T’AS PAS L’AIR MALADE !

Au plus profond de nos vies de séropos se cache un virus. 

Virus du rejet 88 % des jeunes franciliens déclaraient qu’ils refuseraient d’avoir des rapports sexuels même protégés par un préservatif avec une personne séropositive (enquête KAPB).

Virus de la précarité ; La « pauvreté en conditions de vie » touche près du tiers des séropos contre 13% de la population générale (enquête Vespa 2).

Virus de la solitude ; plus de la moitié des séropos sont célibataires (5ème enquête sur les discriminations), 40% vivent seules (55% chez les hommes ayant des rapports sexuels avec d’autres hommes), auxquelles s’ajoutent ceuxCELLES qui vivent seulEs avec des enfants (8,6 %) (enquête Vespa 2).

Virus qui nous tue toujours, à petit feu :

CANCER : 1ère cause de mortalité des séropos, 36 % des décès annuels (Rapport Morlat). 

MALADIES CARDIO-VASCULAIRES : 10 % de décès dus à des infarctus du myocarde, des accidents vasculo-cérébraux (AVC) et des insuffisances cardiaques.

INSUFFISANCE RENALE : 5 à 10 fois plus de risque de souffrir d’insuffisance rénale chronique et aigue que la population générale.   

MALADIES METABOLIQUES (diabète, lipodystrophies, dyslipidémie) : les séropos de plus de 50 ans ont une prévalence du diabète de 10% (Dat’aids, 2000-2013). 

TROUBLES COGNITIFS : la proportion de séropos, exposéEs à une déficience cognitive parce qu’ils sont infectéEs depuis de nombreuses années ou simplement parce qu’ils avancent en âge, ou les deux, ne cesse d’augmenter. 

COINFECTION AVEC UNE HEPATITE : 16% des personnes infectées par le VIH sont co-infectées par le VHC, 7% par le VHB (rapport Morlat).

ETC. 

On nous regarde, on nous scrute et certainEs se permettent de nous dire :

« Pourtant, t’as pas l’air malade ! »

Mais faire face à votre sérophobie quotidienne, basée sur des fantasmes imbéciles, la subir dans nos amours ou même pour du cul, devoir tout le temps faire des pieds et des mains pour avoir accès à nos droits sociaux (Allocation Adulte Handicapé, Couverture Maladie Universelle-[Complémentaire], …), faire suivre et récolter les effets de l’infection et de ses comorbidités, n’est pas une partie de plaisir anodine. Ce virus nous en fait baver à vie.

IlELLEs leur répondent, en tant que séropo : « survivre finit par me tuer ». 

Alors, en cette marche des fiertés, on se cache dans des jeux de mots et aux éclats nous rions : 

« Pourtant, t’as pas l’air malade ! »Faire face à votre sérophobie quotidienne, basée sur des fantasmes imbéciles, la…

Gepostet von Les Actupiennes am Montag, 1. Juli 2019

Allègements thérapeutiques : ou comment avaler moins de chimie en restant en succès thérapeutique

Mettre en place un allègement thérapeutique pour une personne séropositive permet d’améliorer sa qualité de vie, de corriger ou réduire les effets indésirables, de limiter les interactions médicamenteuses. Cet allègement thérapeutique ne doit pas être fait n’importe comment, de sa propre initiative et toujours dans un accord patientE/médecin. Et certaines conditions impératives doivent être remplies : succès thérapeutique, charge virale indétectable de plus de 12 mois et une bonne observance.

Qu’est-ce que l’allégement thérapeutique ?

Deux options :

1- Il peut s’agir de prendre moins de chimie, c’est-à-dire espacer les prises (prendre par exemple ses antirétroviraux seulement 5 ou 4 jours par semaine) ou encore réduire la posologie.

2- Ou prendre moins de molécules, en passant d’une trithérapie à une bithérapie, voire à une monothérapie. Aussi, il est à rappeler que l’allègement est à distinguer de la simplification, qui est le fait de prendre moins de prises par jour, ou encore prendre moins de comprimées, tout en restant sur une trithérapie (souvent un combo, un comprimé regroupant plusieurs molécules, en une seule prise par jour).

Les conditions du succès thérapeutique de l’allègement se vérifient au maintien d’une charge virale indétectable, d’une amélioration des paramètres biologique et à l’amélioration ressentie par la personne sur son état physique (baisse des effets secondaires indésirables des traitements) et mental et surtout au maintien de l’observance de la prise du traitement.

Traitement par intermittence (5 jours sur 7, 4 jours sur 7, …)

Il s’agit de prendre son traitement 5 voire 4 jours consécutifs et faire une pause des prises les jours restant. Au cas par cas, cette stratégie de prise discontinue peut être envisagée. Lors de l’essai ouvert ANRS162-4D*, sur 100 patients en succès virologique sous une trithérapie depuis au moins 12 mois, 96% des patients étaient toujours en succès thérapeutique sous le schéma 4 jours sur 7. Des essais de plus grande ampleur sont en cours, incluant un plus grand nombre de trithérapies : cet allègement pourrait être possible avec chaque trithérapie pour 45% des séropos traitéEs et indétectables selon le Dr De Truchis, sans besoin de switch (changement de molécules).

Aller vers une bithérapie voire une monothérapie

L’indétectabilité, observée sous trithérapie lors d’un succès virologique, est vérifiée également dans le cadre d’un certain nombre* de combinaison « switch » en bithérapie. Des questions restent tout de même en suspens pour le traitement par bithérapie et il en ressort qu’il doit faire l’objet de recherches plus approfondies. A contrario, beaucoup de données existent sur les monothérapies, qui sont possible ou à exclure*. Quoiqu’il en soit, un passage en bithérapie ou en monothérapie doit s’initier en accord mutuel avec l’infectiologue et une nouvelle surveillance virologique adaptée.

Quelle place pour les médicaments génériques ?

L’allègement thérapeutique ouvre plus de place aux médicaments génériqués, puisque passer à une bithérapie ou une monothérapie nécessite de « casser » sa trithérapie en un seul comprimé journalier (ces dernières étant protégées par un brevet). Nous rappelons que l’intérêt économique ne doit pas jouer dans l’accès aux soins et dans le choix des traitements nécessaires aux séropositifVEs, étant une question plus large de politique du système de fixation des prix des médicaments.

Un confort de vie amélioré : importance de la vie sociale, économique et affective des séropos

S’il n’existe pas à l’heure actuelle de données objectives sur l’amélioration de la qualité de vie et une diminution des effets indésirables, de nombreux malades affirment que cette dernière s’est améliorée. Ce que l’on peut affirmer c’est que dans le cadre du vieillissement des PVVIH réduire les polymédications est un enjeu important. Passer à une bithérapie ou à un traitement par intermittence peut aussi faire réapparaître des vieilles peurs des séropos : voir sa charge virale redevenir détectable, être potentiellement contaminantE à nouveau, ne plus prendre un seul comprimé par jour, etc. Les séropos qui se portent bien sont ceuxCELLES qui ont réussi à retrouver un équilibre social, familial, amoureux et médical. L’allègement thérapeutique doit être fait avec leur accord et l’argument économique du coût du traitement ne doit pas interférer dans la décision. Cet allègement thérapeutique doit amener à une plus grande vigilance médicale.Il semble également que passer à un traitement disponible sous forme générique serait audible par touTEs les séropos si les économies obtenues étaient reversées dans le budget alloué à la prise en charge des séropos afin de l’améliorer.

Les ActupienNEs revendiquent un allègement :

  • Dans un accord partagé par leA patientE et adapté à chaque patientE et sa volonté;
  • s’il y a refus, qu’il soit motivé auprès duDELA patientE ;
  • Où l’allègement par intermittence n’est pas d’emblée effacé par l’allègement par bi ou monothérapie ;
  • Proposé aux patientEs pour qui il peut être un bénéfice, peu importe l’académisme du médecin et ses a priori sur les séropos qui viennent d’Afrique subsaharienne, qui sont travailleurEUSEs du sexe, qui sont usagerEs de drogue, qui sont prisonnierEs, … ;
  • Où la prise en charge des comorbidités et leur dépistage n’est pas minimisé ;
  • Où le suivi social des séropos effectué par les associatifs concernéEs est financé à sa juste mesure par les pouvoirs publics, compte tenu de l’amélioration de la santé globale des séropos qui y ont accès ;
  • Dont l’argument économique du coût du traitement ne doit pas interférer
  • Où les franchises médicales sont supprimées, car ne plus prendre une trithérapie combo c’est avoir plusieurs boites de médicaments et donc multiplier les euros de franchise CPAM à la pharmacie.
  • Il ne s’agit pas seulement d’alléger le thérapeutique : il s’agit également d’acter un arrêt des discriminations dans la vie des séropos et une amélioration de leur situation sociale. C’est en ce sens que nous réaffirmons notre opposition aux Agences Régionales de Santé qui stoppent brutalement les financements associatifs portant sur le suivi social des séropos.Nous demandons également que les économies réalisées soient affectées à l’amélioration de la qualité de vie des séropos avec traçabilité des fonds.

* Rapport Morlat, Optimisation d’un traitement antirétroviral en situation de succès virologique https://cns.sante.fr/wp-content/uploads/2017/01/experts-vih_optimisation.pdf