Haute Autorité de Santé, démocratie sanitaire au rabais

Alors que la Haute Autorité de Santé publiait il y a quelques jours, le 22 septembre, la recommandation « soutenir et encourager l’engagement des usagers dans les secteurs social, médicosocial ou sanitaire », l’association Les ActupienNEs décide de rendre public le courrier qu’elle a adressé à cette agence, tant la dissonance est grande encore une fois. Entre les recommandations et la réalité il y a un fossé. Précisons que nous n’avons pas eu de réponse à ce courrier. 

 

Association Les ActupienNEs

Mikaël Zenouda, président

06 13 50 89 80

presidence@lesactupiennes.fr                                              

                                                                                                          Paris, le 8 septembre 2020

 

Haute Autorité de Santé

5, avenue du Stade de France

93218 Saint-Denis La Plaine Cedex

À l’attention de la Professeur Dominique LE GULUDEC, présidente du collège

 Objet : vos éternelles absences de réponse et manquements vis-à-vis des malades du sida appelleront des ActupienNEs des agissements musclés, proportionnés au mépris que vous nous accordez

 

Madame,

Nous sommes désespéréEs du mépris que vous accordez aux malades du sida.

Nous n’avons reçu aucune réponse de votre agence à nos multiples courriers et sollicitations depuis 2018 concernant la vaccination contre le papillomavirus humain. Jamais la Pr Elisabeth BOUVET, Présidente de la CTV, n’a jugé utile d’écouter et de prendre en compte les besoins que nous avons relevés en tant que séropos et LGBTI dans l’élargissement des recommandations vaccinales contre le HPV aux garçons. Par ailleurs, la consultation publique que vous avez organisée suite à la parution de votre avis provisoire sur l’élargissement de la vaccination aux garçons n’est que poudre aux yeux et correspond à de la démocratie sanitaire au rabais : les contributions ne pouvaient se faire qu’à la marge du document et étaient limitées en longueur.

En février dernier vous avez purement et simplement enterré notre contribution à l’évaluation du GARDASIL® 9, via le questionnaire de recueil du point de vue du patient et usagers, alors que nous avions respecté votre processus de consultation et les délais impartis, que vous avez modifiés unilatéralement et sans communication externe de vote part. En effet, deux semaines après l’envoi de notre contribution nous avions eu ces quelques mots : « Malheureusement, nous avons dû examiner ce dossier dans un délai plus court que celui prévu initialement (le 5 février 2020) et nous n’avons pas été en mesure de prendre en compte votre contribution reçue le 13/02/2020 ». Le délai imparti pour cette contribution était pourtant fixée au 1er mars 2020.

Concernant la dernière  actualisation du référentiel des actes ALD 7 de 2017, dans la lignée des médecins niant l’impact des antirétroviraux et du VIH sur les os, malgré nos corps touchés par l’ostéoporose, il ne vous est pas apparu judicieux que l’ostéodensitométrie osseuse soit dans l’APALD VIH en acte remboursé.

Enfin, il y a quelques mois, nous vous faisions part par courrier du manque de prise en compte des spécificités des personnes séropositives dans votre réponse à la crise du SARS-CoV-2. Aux côtés de dix autres associations, en tant qu’acteurs de la lutte contre le sida et recevant du public fortement exposé à ce virus, nous nous interrogions sur les moyens mis en œuvre par l’Etat pour d’une part protéger les séropositifVEs au VIH et les populations les plus précaires du SARS-CoV-2 et d’autre part pour assurer un regain de la lutte contre le sida et les IST lors du déconfinement.

Sachez que votre réponse rapide de mai dernier sur la continuité du suivi des personnes vivant avec le VIH et de l’offre de soins en santé sexuelle, vers laquelle vous nous avez réorienté, est totalement creuse et ne répond en rien à nos préoccupations.

Visiblement, vous ne faites pas grand cas de la parole des usagerEs du système de santé, alors que vous avez mis cette question au centre de votre colloque de novembre dernier.

C’est dans ce contexte que nous nous réservons le droit de manifester notre mécontentement vis-à-vis de votre agence. Nous réfléchissons aussi à emprunter des voies juridiques pour caractériser les manquements dont vous faites preuve régulièrement.

Veuillez agréer, Madame la Professeur, l’expression de ma sincère désespérance.

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