Les ActupienNEs ont besoin de vous ! Et ça va vous faire un bien fou !
Vous vivez avec le VIH/sida et vous souhaitez améliorer votre équilibre, votre concentration, renforcer vos muscles ou tout simplement vous sentir mieux dans votre tête et dans votre corps ?
Alors venez faire de l’activité physique adaptée avec nous (dispositif médical qui a fait ses preuves) !
Un professionnel non jugeant, à votre écoute, vous proposera de faire des exercices à votre rythme et selon vos capacités.
Nous faisons une étude qui nous permettra de prouver les bienfaits de l’activité physique chez les personnes vivant avec le VIH.
Les ActupienNEs restons mobiliséEs pour ouvrir la distribution des autotests pour le VIH à toutes les organisations qui veulent en distribuer.
Suite à notre avec la DGS en octobre 2021, la feuille de route Santé sexuelle 2021-2024 publiée par le Ministère de la Santé en décembre 2021 a intégré la nécessité de « faire évoluer les textes pour élargir les acteurs pouvant distribuer des auto-tests et travailler les conditions d’accompagnement de leur mise à disposition » (p.43).
Cette mise en oeuvre doit se faire au 2ème semestre 2022, nous restons vigilantEs.
Nous avons également lancé au 1er décembre 2021 par notre antenne de Bergerac une opération de distribution de bons pour récupérer un autotest gratuit en partenariat avec une pharmacie. Nous intensifierons cette distribution en 2022 qui n’est qu’un moyen de détourner l’interdiction sur les autotests VIH par les associations non agréées TROD. Cela nécessite de l’argent puisque nous payons en avance les autotests fournis par les bons gratuits, donc du temps engagé à la recherche de financements de cette opération en faveur d’un accès large au dépistage.
Cet après-midi, mardi 11 janvier 2022, en comité de suivi de l’arrêté de sélection des donneurs du sang, réuni par le Ministère de la Santé, il a été acté une décision attendue de longue date, déjà revendiquée en vue des présidentielles 2012 : l’alignement des conditions d’entrée au don du sang des homos et bis sur les hétéros.
Finie l’interdiction totale au don depuis 1983. Finie la période d’un an d’abstinence imposée depuis 2016 aux hommes gays et bis ou ayant juste des rapports sexuels avec des hommes, et à leurs partenaires féminines. Finie l’abstinence baissée à 4 mois en 2020.
Nous sortons d’une logique de population à risque à celle de l’évaluation des comportements sexuels individuels.
A partir du 16 mars 2022, il faudra n’avoir qu’unE partenaire sexuelLE dans les 4 mois précédant le don pour avoir droit de donner son sang, à côté des autres critères, quel que soit l’orientation sexuelle.
Cela a été possible par plusieurs indicateurs favorables en termes de sécurité sanitaire, comme les taux de risques de dons positifs rentrant dans le circuit des receveurs calculés depuis 2015 qui n’ont cessé de baisser depuis l’instauration de l’abstinence établis actuellement à 1 / 11 600 000 dons contre 1 / 4 350 000 avant 2016, à une baisse du nombre de dons détectés positifs lors de tests effectués sur les poches en 2019 et 2020 et par le concours des parlementaires mobiliséEs pour l’égalité qui ont fait passer un article mettant fin au critère d’exclusion base sur l’orientation sexuelle dans la loi de bioéthique de juin 2021.
Entre septembre 2021 et janvier 2022, la saisine du Haut Conseil à la Santé Publique a été la dernière stratégie de retardement engagée par les opposantEs à l’égalité de traitement, avec un avis rendu avec un avis rendu qui ne prend pas position, partagé entre statut quo et ouverture. A côté de cela, les discussions entre les instances sanitaires et les associations ont porté sur d’éventuelles questions plus précises sur les comportements et les pratiques sexuelles, sur le modèle anglais, dont une inacceptable à nos yeux ayant pour effet l’interdiction des pratiques anales pour touTEs donneurSEs, critère moral et homophobe qui aurait eu pour conséquence une réintégration de façade des HSH. Heureusement, cette question fut écartée des modifications actées par le Ministère.
Les ActupienNEs n’avons eu de cesse de prendre ce combat en main à travers l’angle scientifique et pas seulement de dénonciation d’une discrimination homo-biphobe, par l’analyse des données épidémiologiques sur le VIH et les autres IST en population générale et spécifique et dans la population des donneurs, de l’amélioration de la sécurité du circuit du don au sein de l’EFS, de la prise en compte des comportements individuels et collectifs, notamment préventifs autour du préservatif, de l’impact de la mesure coercitive qu’est l’abstinence en terme de réception par le public, d’adaptation à cette obligation (la compliance) ou de son contournement, de sa conception moralisatrice passéiste qu’elle induit en terme de prévention et d’image projetée sur les homos et bis. C’est pourquoi nous comprenons l’ajout d’un nouveau critère d’ajournement temporaire de 4 mois après la dernièreprise de la Prep (Prophylaxie Pré-Exposition) et d’un TPE (Traitement Post-Exposition), à cause de l’impact des antirétroviraux sur une infection au VIH récente, qui influerait sur la visibilité des marqueurs d’une infection lors des tests, avec de potentiels risques accrus de faux négatifs donc de poches contaminées entrant dans le circuit du don.
L’égalité de traitement entre touTEs assurera un meilleur respect des critères d’inclusion en vigueur, des comportements préventifs adéquats et des réponses au questionnaire pré-don reflétant la réalité, cela au bénéfice de la sécurité du don pour les receveurSEs.
Des mesures seront à prendre par l’EFS et les associations LGBTQI, pour faire prendre conscience aux personnes de l’impact de leurs comportements, leur aveuglement conscient ou inconscient face à certaines échelles de risques dépendant du milieu dans lequel ilELLEs évoluent et des relations qu’ilELLEs nouent, du besoin à davantage de pédagogie autour de la notion de fenêtre silencieuse des tests de dépistage pour l’infection à VIH réalisés par l’EFS et par chacunE en CEGIDD, en labos, avec une association en test rapide ou seulE par autotest.
De plus, des améliorations sont nécessaires dans l’accueil et l’autorisation des personnes trans à procéder à un don. Une personne trans est identifiée par l’EFS en fonction de son sexe à l’état civil, ce qui n’est pas sans poser des problèmes. En effet, si dorénavant, après son entrée en vigueur dans quelques mois, le critère d’orientation sexuelle n’entre plus en compte, une personne trans, en particulier une femme trans hétéro ou bie n’ayant pas fait et obtenu son changement d’état civil ne serait plus considérée comme HSH donc soumise au critère d’abstinence de 4 mois, tout comme un homme trans homo ou bi ayant fait et obtenu son changement d’état civil, il reste des risques fréquents de mégenrage pour les personnes trans se présentant pour un don dont les papiers d’identité ne sont pas encore en accord avec leur genre ressenti.
Il reste tout de même un critère discriminant basé sur aucune réalité scientifique, clairement sérophobe : les partenaires séronégatifVEs de personnes séropositives au VIH en charge virale indétectable sont interditEs de don, tant qu’elles ont des rapports sexuels avec leur partenaire.
De ce fait, l’EFS et la DGS ne reconnaissent pas la charge virale indétectable d’unE séropo comme protégeant d’une contamination pour sonA partenaire séronégatifVE (connu sous l’acronyme TasP ou I = I), alors qu’elle est prouvée avec certitude depuis 2012. Quand Santé Publique France répond qu’il faudrait la preuve d’un test de charge virale indétectable à moins de 50 copies/ml de sang du/de la partenaire daté du jour-même où la personne se présente au don, l’étude Partner montre que le seuil d’indétectabilité est à 200 copies/ml de sang tout au long d’un suivi de 2ans des couples intégrés dans l’étude sans qu’il n’y ait eu de contamination. Cette question est renvoyée à des travaux ultérieurs de révision des critères d’inclusion de plus grande ampleur. C’est faire perdurer une logique stigmatisante sur plusieurs milliers de candidatEs potentielLEs au don, plus du tout en accord avec les connaissances sur le VIH et issu d’un vieux monde sanitaire très discriminant.
De même, les ancienNEs malades de l’hépatite C ne sont toujours pas réintégréEs au don malgré leur guérison. Cela n’a aucun sens, surtout à l’heure des antiviraux à action directs qui ont révolutionné l’éventail thérapeutique contre le VHC et permettent l’objectif onusien à l’horizon 2030 de l’élimination de cette épidémie.
Les ActupienNEs exigent donc :
– une communication inclusive sur l’accès au don, compte-tenu de la fin du critère sur l’orientation sexuelle
– des éclaircissements à apporter par l’EFS sur l’accueil des personnes trans
– la prise en compte du TasP dans l’inclusion des personnes séronégatives ayant pour partenaires sexuelles des personnes séropositives au VIH en charge virale indétectable
– la réintégration des personnes guéries de l’hépatite C
2ème année d’actions et de plaidoyers des ActupienNEs sur Bergerac.
Peu de temps après la création des ActupienNEs en avril 2018, ce qui allait devenir l’antenne officielle de l’association sur Bergerac s’est créée.
Au fur et à mesure de l’élaboration de nos plaidoyers et de leurs traductions pratiques, nous avons pu déceler un certain nombre de freins et de failles sur le territoire du Bergeracois, en ce qui concerne la traduction dans les faits des politiques et ambitions nationales en termes de lutte contre le sida et les IST.
Ce dossier établit un diagnostic des politiques locales, autant publiques qu’associatives, autour de la prévention du VIH/sida et des IST et apporte une série d’action à mener pour améliorer la lutte contre le sida à Bergerac et sa région.
Notre méthode, simple et rigoureuse, est destinée à être reprise dans d’autres villes, par des militantEs, désirant agir au sein des ActupienNEs ou en dehors. C’est la notion même d’empowerment, traduite en actes, par les personnes concernées qui font bouger les lignes et améliorent plus globalement la santé de la population générale.
Un CEGIDD en déroute Alors que l’année dernière nous déplorions les horaires extrêmement restreints d’ouverture du CEGIDD de Bergerac, 11h par mois, en comparaison des 80heures à Périgueux, la situation a empiré en 2020. Le médecin du CEGIDD, parti en retraite en mars, n’a pas été remplacé. L’infirmière qui lui était attachée a été transférée dans un autre service de l’hôpital, à la PASS. La crise de la Covid-19 n’a pas arrangé les choses avec la réorganisation des services pour pallier à l’urgence, mais rien n’a été résolu lors des mois de déconfinement.
Sans personnel dédié le CEGIDD est donc hors service. Cela inquiète-il l’ARS ? Visiblement non, puisqu’aucune solution n’a été trouvée.
Peu de solutions de dépistage alternatives sur Bergerac ? Le dépistage par TROD, pris en charge par les associations et structures communautaires, en direction de populations fortement touchées par le VIH, est peu présent sur Bergerac.
Le CARRUD en propose en direction des usagerEs de drogue dans leurs locaux et lors d’opérations hors les murs hebdomadaires.
Aides, basé à Périgueux, ne réalise pas de TROD sur Bergerac, faute de lieux spécifiquement identifiés comme LGBTI+ dans la ville et qui indiqueraient la présence d’une population potentielle à toucher dans la ville. Le Centre de Planification Familiale peut établir seulement pour les jeunes filles et les femmes des ordonnances de tests en laboratoire, mais ne réalise pas de TROD sur place. Action 2021 : Pour pallier à cette insuffisance et après une recherche des structures volontaires, Les ActupienNEs allons ouvrir une permanence mensuelle en 2021 en partenariat avec la mission locale de Bergerac et l’ENIPSE.
A côté des TROD, il reste donc comme première et presqu’unique solution de dépistage en direction de la population générale, les tests sur ordonnance à réaliser dans les 2 laboratoires d’analyses médicales de Bergerac.
Autotests, toujours trop chers et trop peu disponibles Rien n’a évolué depuis l’année dernière. La disponibilité des autotests est très aléatoires selon les pharmacies de Bergerac d’autant plus qu’ils ne sont pas achetés à cause de leur prix trop élevé. Lors de notre opération distribution illégale d’autotests (parce que nous n’avons pas d’agrément TROD) à Paris le 1er décembre 2019, nous avions approché le fabricant des autotests à 10eur, Biosynex, pour l’inciter à entrer en contact avec des pharmacies de Bergerac. Des premiers contacts furent pris mais visiblement sans grand effet. Action 2021 : Les ActupienNEs envisageons la distribution de bons gratuits pour l’achat d’autotests que nous distribuons durant l’année sur nos stands et via un réseaux de structures partenaires, encore faut-il avoir les budgets nécessaires (des dossiers sont déposés en ce sens auprès de la CAB et de l’ARS) et être certainEs que les pharmacies soient achalandées.
1er décembre 2020 : accès au dépistage !
A l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre le sida, Les ActupienNEs Bergerac avons mis en avant les possibilités de dépistages offertes pour les habitantEs dans la ville :
En plus des contacts des 2 laboratoires d’analyses médicales, nous avons relayé l’opération initiée par le COREVIH Nouvelle Aquitaine et l’ARS NA d’envoi postal d’autotests, qui palie au manque de dépistage gratuit.
20 commerces ont accepté de poser nos affiches sur leurs vitrines.
Prep ? Toujours rien à l’horizon. Alors qu’il se profilait une envie de créer une permanence prep à l’hôpital de Bergerac juste avant le premier confinement, le non remplacement du médecin du CEGIDD a tué les projets dans l’œuf. Les habitantEs sont donc obligés d’aller à Périgueux ou plus loin encore pour accéder à cet outil de prévention qui a fait ses preuves.
TPE ? ça existe à Bergerac ? Sans campagne de promotion, comment savoir qu’il y a un traitement d’urgence à prendre les 4h voire les 48h à l’hôpital de Bergerac, en cas de prise de risque par rapport au VIH ? En 2017, aucune demande consultation pour un TPE n’avait été faite. En 2020, pourquoi est-ce que ça changerait ?
Distributions et mises à disposition de préservatifs
Les ActupienNEs avons poursuivi nos actions d’information et de mise à disposition d’outils de prévention à travers nos stands et nos points relais dans la ville, malgré les contraintes engendrées par la gestion de l’épidémie de Covid-19, les mesures de confinement et d’occupation de l’espace public pendant le déconfinement.
Davantage de points relais en 2020
Jusque fin Novembre 2020 Les ActupienNEs ont déjà mis à disposition dans divers lieux des préservatifs externes et internes, Cette année, aux 3 lieux de mise à disposition de 2019 (Le PQP, Chez Albert et les restos du cœur) se sont ajoutés trois nouveaux lieux à partie d’août 2020 : Le pavé (Bar restaurant), Chez Tony (restaurant) et La Mission Locale.
Malgré les confinements suite à la Covid-19 c’est, en moyenne, 1 000 préservatifs qui sont distribués mensuellement, par ces points relais.
Une diversification des sources d’approvisionnement en préservatifs,
Une aide de l’ARS
Dès 2019, nous étions confrontées à l’impossibilité d’être fournies en préservatifs par les instances sanitaires locales, nous avions trouvé nos propres sources.
En 2020, la situation n’a que peu évolué.
Les ActupienNEs envoient des cartons de préservatifs depuis Paris sur leur dotation de l’ARS IDF, occasionnant des frais d’envois conséquents dont on aurait pu se dispenser.
Les associations, Sida Infos Service et le Kiosque Infos Sida, nous ont fourni des lots.
La société américaine, ONE Condom, a envoyé gratuitement des lots.
Du côté de l’ARS Dordogne, consciente de nos besoins, exprimés notamment lors d’une réunion du groupe santé sexuelle, à Périgueux, en février, a trouvé des reliquats de dotations de préservatifs non consommés des années précédentes et nous les a fourni.
En 2020, malgré deux confinements, Les ActupienNEs Bergerac ont ainsi distribué pratiquement 13 000 préservatifs (externes et internes inclus). Nous avons également obtenu que 4000 préservatifs externes nous soient réservés par l’ARS Dordogne en 2021 sur sa dotation. Cela ne couvre pas nos besoins, mais c’est un signe positif.
Municipales 2020, les candidatEs répondent aux ActupienNEs
Dans le cadre de la campagne pour les élections municipales, Les ActupienNEs avons élaboré un questionnaire en direction des candidatEs. Nous en avons interrogé 4 sur 6 (la liste commune PC-EELV n’a pas répondu à notre invitation, le RN n’a pas été convié). Voici leurs réponses :
Actions de sensibilisation sur le VIH/sida et les IST dans la ville, lors du sidaction, du 21 juin, premier décembre etc.
Hélène Gauthier est favorable à des actions de prévention dans la ville organisées par la mairie, Fabien Ruet est sur la même ligne, avec l’aide des associations, de même pour Adib Benfeddoul, avec une aide organisationnelle des associations (mise à disposition de matériel, facilitation d’attribution des lieux en rue). Au contraire, Jonathan Prioleaud considère que ces actions ne sont pas du rôle de la mairie, il renvoie vers la communauté d’agglomération et vers les centres sociaux.
Achat de préservatifs et mises à disposition dans les bars de la ville et autres espaces municipaux
Quand Fabien Ruet s’engage à l’achat de préservatifs par la ville pour une mise à disposition dans les bars de Bergerac, Hélène Gauthier est plus mesurée, favorable pour des achats servant aux actions de prévention ponctuelles dans la ville, mais plus réservée sur des achats sur l’année, en fonction du volume des budgets municipaux. Quant à Jonathan Prioleaud et Adib Benfeddoul, l’un est défavorable, l’autre réticent, mettant en avant le manque de budget sur ce poste. Cependant, Adib Benfeddoul propose qu’avec la création d’un nouveau lieu à destination des jeunes un distributeur gratuit soit installé.
Campagnes de communication sur la prévention, le dépistage et la lutte contre la sérophobie.
Hélène Gauthier, Fabien Ruet et Adib Benfeddoul sont favorables à mettre en place avec les associations des campagnes de communication sur la prévention, le dépistage et la lutte contre la sérophobie, en co-travail avec le tissu associatif, voire pour fabien Ruet en relayant celles des associations sur les supports de la ville. Jonathan Prioleaud préfère joindre la communauté d’agglomération et la Région, plutôt que la ville seule, à la diffusion de ces campagnes.
Signature de la charte « Ville sans sida » et celle d’Elus Locaux contre le Sida
Hélène Gauthier et Fabien Ruet sont favorables à signer ces chartes, en ayant travaillé en amont avec les associations locales à un plan d’action. Jonathan Prioleaud l’est également à condition que cela ne l’engage pas à trop des dépenses dont celles-ci ne relèveraient pas exclusivement de la ville. Adib Benfeddoul, lui, préfère l’action concrète, que la signature de charte.
Création d’un centre de santé avec les travailleurs sociaux
Quand Jonathan Prioleaud réoriente le sujet vers la compétence du département, Fabien Ruet y est favorable et souhaite relance l’activité du Planning Familial de Bergerac.
Des stands de rue de prévention qui dérangent ?
Pudibonderie et homophobie sous-jacente ?
En complément des points relais, des stands de prévention, d’information et de réduction des risques se sont tenus de juillet à fin septembre, comme ils l’ont été en 2019.
Sur ceux-ci vous y trouverez un panel large des brochures d’information destinées aux adolescents et aux adultes sur le VIH, les IST, la vie sexuelle et affective, l’usage de drogue et la réduction des méfaits, un cahier dit de vacances ENGAGES édité par le Crips IDF afin de tester l’intégralité de vos connaissances sur les IST, des boîtes nommées PREJUGIX fabriquées par la CAB qui ont vocation à rétablir des vérités sur les préjugés que certains pourraient avoir et le matériel de réduction des risques à destination des toxicomanes (Kits +, Kits crack, roule ta paille etc).
Malgré le fait qu’il n’y ait pas eu d’évolution dans leurs structures par rapport à 2019, ceux-ci furent contrôlés par la Police Municipale de la ville par deux fois, avec pour chacune des interventions un rapport de constatation de « mise à disposition de documents pouvant heurter la sensibilité des mineurs » (Rapport n°1) et la demande de retrait immédiat de 3 brochures par deux agents de la police municipale jugées, par leurs soins, comme « Pornographique » (Rapport n°2), en plus d’une menace de plier le stand liée à l’absence de papier officiel d’autorisation d’occupation de l’espace public.
Les brochures incriminées sont :
Dans le rapport n°1 : Tu suces ? (brochures sur les risques d’IST au niveau buccal), éditée par le Kiosque Infos Sida
Dans le rapport n°2 : Sexe Entre Hommes, éditée par Sexosafe, dépendant de Santé Publique France
Tomber la Culotte version 2, guide de prévention pour les FSF (femmes ayant des rapports sexuels avec des femmes) éditée par un collectif d’associations de lutte contre le sida et féministes (ENIPSE, Caelif, C2L, FièrEs, Frisse, Grey Pride, SOS Homophobie, Sida Info Service)
et Au-delà du désir (brochure spécialisée sur la pratique du chemsex), éditée par le laboratoire Gilead en partenariat avec l’ENIPSE
D’une part, l’absence de document officiel d’autorisation municipale d’occupation de l’espace public est directement imputable aux services de la mairie qui ont tardé à fournir le document, en dépit des relances du responsable de l’antenne des ActupienNEs et alors qu’une validation orale avait été donnée par la mairie. Le document fut finalement signé le 16 octobre 2020, à la fin de notre période de stands estivaux. Un tel délai de retard ne s’était pas produit avec l’ancienne équipe municipale.
D’autre part, nous récusons les termes employés dans les constats de la police municipale « documents pouvant heurter la sensibilité des mineurs » et « pornographique » vis-à-vis de brochures de prévention du VIH et des IST. Nous y voyons des relents de pudibonderie et d’homophobie sous-jacente, puisque les seules brochures visées sont à destination des LGBT.
Face aux premières menaces de la police municipale, des contacts furent pris immédiatement avec l’équipe municipale, en particulier avec les adjointEs à la vie associative, au commerce et à la santé, qui ont cerné le problème tout en assurant leur soutien à la tenue des stands.
Après le second rapport, il a fallu apporter l’intégralité des brochures mises à disposition au stand au service associatif pour que le conseil municipale de la ville les examine.
Devant les blocages sur certaines brochures présentées sur le stand, Les ActupienNEs Bergerac ont alerté l’association FLAG (Flagrant Délit), association de personnes LGBT membres des ministères de l’Intérieur et de la Justice, l’association de lutte contre le sida ENIPSE, la DILCRAH (délégation interministériel à la lutte contre le racisme, l’antisémitisme et la haine anti LGBT, qui nous ont assuré de leur soutien en cas de durcissement de l’affaire, le député de la circonscription.
Cette pression a entravé notre travail et la tenue de plusieurs stands, chose qui ne s’était pas produite avec l’ancienne municipalité.
Après un dialogue «constructif », nous avons malgré tout pu obtenir le maintien des stands pour l’année 2020 et ceux jusque fin septembre 2021, (Un jour mensuellement d’octobre à mai inclus et tous les samedi suivants), Nous n’avons pas été soumis à une interdiction formelle de distribuer certaines brochures, par arrêté municipal, mais les brochures « tu suces » et « au-delà du désir » seront distribuées au cas par cas, à la main, seule concession de notre part. A ce jour, il nous a été demandé, dans le mail introductif à l’arrêté municipal du 16 octobre 2020 d’occupation de l’espace public, « d’être vigilant quant à l’information diffusée au public », mention qui n’a aucun caractère coercitif et relève du pur jugement de valeur.
Action 2021 : stands de rue de prévention et d’information sur le VIH et les IST une fois par mois et tous les samedis de juin à septembre.
Lutte contre la sérophobie, les commercantEs et la Ville relaient notre message
A l’occasion de la journée de la disance, chaque 6 octobre, autour de la libre parole des séropos sur leur statut sérologique, la campagne des ActupienNEs contre la sérophobie a été diffusée dans 20 lieux de la ville, commerces et lieux publics. La mairie a relayé notre message sur 2 panneaux lumineux appartenant à la Ville.
Participation aux instances de démocratie sanitaires locales
En février, nous avons intégré le groupe santé sexuelle de l’ARS Dordogne, lors d’une réunion à Périgueux, où nous avons présenté la situation sur Bergerac et ses manques et rencontré l’infirmière du CEGIDD avant son changement de poste.
Nous faisons partie depuis l’année dernière du comité de pilotage de l’élaboration du nouveau Contrat Local de Santé (CLS2), géré par la CAB. En 2020, il n’y a pas eu de réunion, covid19 et responsable du copil qui a changé. Nous espérons une relance des travaux en 2021.
Cet été nous avons rencontré différents membres de l’équipe municipale renouvelée, l’adjoint à la vie associative, l’adjointe au commerce, l’adjointe à la santé, pour présenter l’association, nos actions et établir des actions en partenariat.
En fin d’année, nous avons pris contact avec le COREVIH Nouvelle Aquitaine et intégré leur base d’acteurRICEs localEs. De futurs échanges et partenariats pourront s’opérer en 2021.
Être acteur et actrice de sa santé auprès de son infectiologue hospitalier mais aussi de son médecin généraliste
Un suivi partagé et concerté avec son médecin généraliste de ville (médecin traitant) est possible pour prévenir et traiter le risque accru de pathologies qui se greffent au VIH chez les séropos, dont la charge virale est indétectable.
Nous développons 6 cartes postales reprenant synthétiquement les fiches infos traitement en ligne, illustrées par l’artiste pochoiriste, Ender. @ender.artiste
Vous pouvez dès à présent nous envoyer vos commandes pour les mettre à disposition dans vos structures et les distribuer en nombre sur vivreavec@lesactupiennes.fr
En cette drôle d’année 2021, nous, séropos, fêtons nos « noces d’émeraude » avec le VIH.
Le 5 juin 1981, le premier cas de sida était identifié aux Etats-Unis.
A l’heure de l’accélération de la couverture vaccinale pour se protéger d’un virus dont nous entendons parler quotidiennement, nous, nous restons confinés. Depuis 40 ans nous attendons un vaccin, promesse qui se renouvelle au fil des années et dont nous entendons le refrain lors de chaque 1er décembre.
A défaut d’avoir un vaccin, nous avons des traitements que nous prenons quotidiennement qui nous aident à vivre avec certes, mais qui nous isole bien plus d’une quatorzaine de jours. La honte de prendre son traitement en public, les effets sur les reins et les os, la fatigue, la déprime nous empêchent de vivre normalement.
Vivre confinéE avec le VIH depuis 40 ans revient à vivre avec son lot de comorbidités[1], diminution de la densité minérale osseuse, infarctus du myocarde, accident vasculaire cérébral, insuffisance cardiaque, risque de suicide accru du fait notamment de la dépression, cancer du col de l’utérus, anal, bronchopulmonaire, de la peau, du foie, lymphome non hodgkinien, diabète, marqué par l’hypertension artérielle, l’hypercholestérolémie, l’hypertriglycéridémie, sans oublier les lipodystrophies qui ont déformé nos corps et nos visages.
En ce qui concerne la vie amoureuse et sexuelle, nombre d’entre nous se mettent à l’isolement. Craignant l’annonce à son/sa partenaire dans l’intimité, l’incertitude de nos vieux jours planant au-dessus de nos têtes avec le vieillissement et les maladies qui se greffent au VIH, nous préférons nous mettre en retrait, forcéEs et contraintEs.
Et quand nous parlons de confinement depuis 40 ans nous pouvons également évoquer la prévention. Chaque année, plus de 6000 personnes découvrent leur séropositivité en France dont un quart en stade sida et ce chiffre ne fléchit pas, sans compter le retard de dépistage pendant ces périodes de confinement. Il y a bien quelques campagnes de prévention initiées par les pouvoirs publics mais il n’y a pas de déconfinement d’un budget alloué à la mise en place d’une politique coordonnée de santé publique promouvant les différents moyens de protection et les mettant réellement à disposition et défendant la réduction des risques quant au VIH. Quid des autotests dont la délivrance par des associations de lutte contre le sida n’est pas autorisée si elles n’ont pas l’agrément spécifique TROD, lourd à obtenir, alors que la Prep, outil de prévention, est en accès libre chez le médecin généraliste depuis le 1er juin ?
40 ans de confinement c’est trop ! Nous, Les ActupienNEs, association de lutte contre le sida, exerçant notre expertise depuis 3 ans, exigeons le déconfinement des moyens pour une meilleure qualité de vie avec le VIH, un vaccin et pour la prévention.
Rejoignez-nous dans le cortège de la Marche des Fiertés LGBTQI+ de Paris, organisée par l’Inter-LGBT, le samedi 26 juin 2021, dès 15h, M° Eglise de Pantin. Nous serons également présentEs au Village des Fiertés dès 10h, place de la Pointe, à Pantin.
Courrier envoyé vendredi 15 janvier 2021 laissé sans réponse de la part des Pr Christine Katlama et Dr Joseph Monsonego, qui introduisent et concluent le colloque HPV sous l’égide de l’ANRS-MIE, ces jeudi 21 et vendredi 22 janvier.
Nous y dénonçons l’absence de la participation des patientEs ou des associations les représentant.
L’intérêt que l’on a porté à ce colloque a été douché par notre consternation en regardant le pré-programme déjà très complet puis le programme final. A aucun moment les patientEs ou les associations qui les représentent ne sont associéEs aux différentes sessions, ni sur le dépistage des populations les plus impactées par le hpv, ni sur la prise en charge après la détection d’anomalies, ni sur la vaccination.
Le comble est la communication sur le rôle des associations de patientes, dans la session vaccination, assurée par un membre du CT vaccination de la HAS et un pédiatre, la HAS qui est un exemple patent de non prise en compte des patientEs et de leurs associations dans le processus de travail sur l’élargissement de la vaccination au-delà des filles, avec une parodie de consultation.
Cette absence des patientEs est d’autant plus surprenante que vous venez du milieu sida, que le colloque est sous l’égide de la nouvelle agence réunissant l’ANRS et REACTing, au sein de laquelle les associations de patientEs ont une place reconnue. Manifestement celle-ci est toujours à rappeler aux milieux des médecins et de la recherche, alors que de nombreuses voix déplorent l’absence de la société civile dans la gestion de la crise actuelle de la COVID-19.
Quelle validité accorder à ce colloque ne donnant aucune place aux patientEs? Aucune, pour nous, fidèles aux Principes de Denver, qui président la lutte contre le sida depuis ses débuts, alors que nous sommes au cœur de vos intérêts, que nous subissons les conséquences du HPV et des modes opératoires non homogénéisés entre praticienNEs pour en guérir.
Les ActupienNEs avons développé une brochure d’information à destination des patientEs et notamment des communautés les plus touchées, à savoir les séropositifVEs au VIH et les LGBTQI, parce qu’aucune brochure synthétique n’existait sur la question, avec une série de recommandations pour améliorer la prise en charge, le dépistage et la vaccination. https://lesactupiennes.fr/brochure-les-lgbti-et-seropos-face-au-hpv
Dans l’attente de la réelle prise en compte des patientEs, je vous prie d’agréer, Madame, Monsieur, l’expression de notre vigilance constante.
