Assemblée Générale 2020

1er mars 2020

L’Assemblée Générale a renouvelé les membres du Conseil d’Administration éluEs pour 2 ans :

Président, Mikaël ZENOUDA

Secrétaire Générale, candidate à sa succession, Adeline IVAIN

Trésorier, candidat à sa succession, Christophe MATHIAS

Vice-président Porte-Parole, candidat à sa succession, Rémy HAMAI

Vice-Président Communication Externe, Romain COLSON

Vice-Président Responsable d’Antenne, Jean-Jacques MALBEC

Vice-Président Coordinateur, Mathieu LERAULT

 

Assemblée Générale Constitutive 2018

9 avril 2018

L’assemblée générale constitutive désigne en qualité de premièrEs membres du Conseil d’Administration pour 2 ans :

Co-présidentE : Xavier COEUR-JOLLY, Romain COLSON,

Co-secrétairE : Adeline IVAIN, Thomas  MONTEIRO

Co-trésorierE : Olivier LACROIX, Sophie MOTTAY

Vice-président porte-parole : Rémy HAMAI

RAPPORTS D’ACTIVITE

Rapport d’activité 2019
Une trentaine de personnes ont adhéré à l’association. De nombreuxSEs adhérentEs sont des militantEs actifVEs de l’association
, se réunissant toutes les deux semaines en Réunion Bimensuelle (R’B), ainsi qu’en réunion de Pôle Séropos en Combat (PSC) et en réunion de Pôle Prévention Combat (PPC). Chacun de ces deux pôles se réunit une fois par mois, ils sont le lieu pour creuser les sujets et aller plus loin dans le débat. Les réunions R’B, PSC et PPC ont eu lieu dans les locaux de l’Ecole 42, école parisienne d’informatique de dernière génération.

Aussi, une antenne de l’association a vu le jour à Bergerac (département de la Dordogne, 24) et est davantage orientée sur la réalisation d’actions de prévention tant l’accès aux moyens de prévention et au dépistage est reculé sur ce territoire.

RA-AG-LesActupienNEs-2019

Ce rapport d’activité fait état des travaux réalisés par l’association entre avril et décembre 2018, l’association ayant été créée en avril.
30 ans de lutte contre le sida n’ont pas suffi à mettre fin à l’épidémie de sida et aux dommages collatéraux du virus dans nos vies. Aujourd’hui se fonde Les ActupienNEs, un projet associatif où les militantEs n’ont pas peur, pour être en accord avec les besoins militants actuels, de devenir et d’être des expertEs sur le sujet, d’être des garde-fous face aux autorités, pour lutter contre le sida, les hépatites et les Infections Sexuellement Transmissibles.
Les ActupienNEs sont convaincuEs qu’un nouveau projet associatif est plus que jamais nécessaire, centré sur le plaidoyer face aux autorités, réalisé par ses militantEs qui montent en expertise en s’appropriant les problématiques à porter, dans un contexte où la lutte contre le sida et les urgences ne sont plus les mêmes qu’en 1989. L’indifférence se trouve aujourd’hui bien cachée dans les systèmes d’accès aux soins, d’accès aux droits, d’accès à la prévention et dans des plans de lutte contre les discriminations, mis en place timidement et partiellement parles autorités sanitaires et politiques.
Ce nouveau projet associatif, de par sa nature, est aussi politique, avec une parole partant de notre séropositivité, des accidents de vie que l’on a eus, de nos résiliences personnelles, du parcours de nos proches. En cela, une lutte contre le sida qui tient un discours où la maladie serait devenue chronique ne nous convient vraiment pas.
Nos deux axes de combat sont d’une part la vie avec le VIH, pour une meilleure qualité de vie, avec la ferme intention d’atteindre l’horizon de la guérison, et d’autre part la prévention pour que plus aucune contamination ne se produise. Les ActupienNEs sont là pour assurer une veille, pour trouver les failles, les nombreux reculs constatés dans ces dossiers, les pointer et pour s’assurer que les besoins et les droits de chaque public exposé aux contaminations soient défendus et bien pris en compte dans les nouvelles dispositions mises en place par les autorités ou revendiquées par les associatifs.

Rapport-dactivité-2018-Les-ActupienNEs

Haute Autorité de Santé, démocratie sanitaire au rabais

Alors que la Haute Autorité de Santé publiait il y a quelques jours, le 22 septembre, la recommandation « soutenir et encourager l’engagement des usagers dans les secteurs social, médicosocial ou sanitaire », l’association Les ActupienNEs décide de rendre public le courrier qu’elle a adressé à cette agence, tant la dissonance est grande encore une fois. Entre les recommandations et la réalité il y a un fossé. Précisons que nous n’avons pas eu de réponse à ce courrier. 

 

Association Les ActupienNEs

Mikaël Zenouda, président

06 13 50 89 80

presidence@lesactupiennes.fr                                              

                                                                                                          Paris, le 8 septembre 2020

 

Haute Autorité de Santé

5, avenue du Stade de France

93218 Saint-Denis La Plaine Cedex

À l’attention de la Professeur Dominique LE GULUDEC, présidente du collège

 Objet : vos éternelles absences de réponse et manquements vis-à-vis des malades du sida appelleront des ActupienNEs des agissements musclés, proportionnés au mépris que vous nous accordez

 

Madame,

Nous sommes désespéréEs du mépris que vous accordez aux malades du sida.

Nous n’avons reçu aucune réponse de votre agence à nos multiples courriers et sollicitations depuis 2018 concernant la vaccination contre le papillomavirus humain. Jamais la Pr Elisabeth BOUVET, Présidente de la CTV, n’a jugé utile d’écouter et de prendre en compte les besoins que nous avons relevés en tant que séropos et LGBTI dans l’élargissement des recommandations vaccinales contre le HPV aux garçons. Par ailleurs, la consultation publique que vous avez organisée suite à la parution de votre avis provisoire sur l’élargissement de la vaccination aux garçons n’est que poudre aux yeux et correspond à de la démocratie sanitaire au rabais : les contributions ne pouvaient se faire qu’à la marge du document et étaient limitées en longueur.

En février dernier vous avez purement et simplement enterré notre contribution à l’évaluation du GARDASIL® 9, via le questionnaire de recueil du point de vue du patient et usagers, alors que nous avions respecté votre processus de consultation et les délais impartis, que vous avez modifiés unilatéralement et sans communication externe de vote part. En effet, deux semaines après l’envoi de notre contribution nous avions eu ces quelques mots : « Malheureusement, nous avons dû examiner ce dossier dans un délai plus court que celui prévu initialement (le 5 février 2020) et nous n’avons pas été en mesure de prendre en compte votre contribution reçue le 13/02/2020 ». Le délai imparti pour cette contribution était pourtant fixée au 1er mars 2020.

Concernant la dernière  actualisation du référentiel des actes ALD 7 de 2017, dans la lignée des médecins niant l’impact des antirétroviraux et du VIH sur les os, malgré nos corps touchés par l’ostéoporose, il ne vous est pas apparu judicieux que l’ostéodensitométrie osseuse soit dans l’APALD VIH en acte remboursé.

Enfin, il y a quelques mois, nous vous faisions part par courrier du manque de prise en compte des spécificités des personnes séropositives dans votre réponse à la crise du SARS-CoV-2. Aux côtés de dix autres associations, en tant qu’acteurs de la lutte contre le sida et recevant du public fortement exposé à ce virus, nous nous interrogions sur les moyens mis en œuvre par l’Etat pour d’une part protéger les séropositifVEs au VIH et les populations les plus précaires du SARS-CoV-2 et d’autre part pour assurer un regain de la lutte contre le sida et les IST lors du déconfinement.

Sachez que votre réponse rapide de mai dernier sur la continuité du suivi des personnes vivant avec le VIH et de l’offre de soins en santé sexuelle, vers laquelle vous nous avez réorienté, est totalement creuse et ne répond en rien à nos préoccupations.

Visiblement, vous ne faites pas grand cas de la parole des usagerEs du système de santé, alors que vous avez mis cette question au centre de votre colloque de novembre dernier.

C’est dans ce contexte que nous nous réservons le droit de manifester notre mécontentement vis-à-vis de votre agence. Nous réfléchissons aussi à emprunter des voies juridiques pour caractériser les manquements dont vous faites preuve régulièrement.

Veuillez agréer, Madame la Professeur, l’expression de ma sincère désespérance.

Préservatif interne : perdu de vue de la prévention depuis 1998

Chaque 16 septembre, à l’occasion de la journée internationale du préservatif interne, nous nous remémorons son existence. Chaque année, nous nous demandons pourquoi  la capote interne reste toujours « le vilain petit canard » de la prévention. Et pourtant, quand on s’y intéresse, elle présente un certain nombre d’avantages : on peut la mettre plusieurs heures avant un rapport sexuel, ne se déchire pas, convient aux personnes allergiques au latex, ne serre pas le pénis de l’autre partenaire. Mais aussi des inconvénients : la capote interne est plus chère, on ne la trouve pas partout et son aspect peut en repousser certainEs par manque d’habitude.

Mais ces points négatifs suffisent-ils à expliquer son succès mitigé auprès du grand public? La plupart des associations, acteurRICEs de prévention, communique sur la capote interne, en plus de l’externe, et la distribue. Aux ActupienNEs, l’antenne de Bergerac en distribue systématiquement sur ses stands et dans ses points relais dans toute la ville. Leur mise à disposition régulière engendre une accoutumance qui fait que plusieurs personnes reviennent en prendre après les avoir testé. Cependant, l’action des associations ne suffit pas.

Elle est surtout méconnue de beaucoup de personnes car aucune campagne de promotion n’a été organisée par le Ministère de la santé par l’intermédiaire de l’agence nationale « Santé Publique France » en charge de mettre en place les plans de prévention et de promotion de la santé. A contrario, la capote externe fait régulièrement l’objet de campagne à travers des évènements ponctuant l’année comme le 1er décembre, le Sidaction et approche de l’été.

Ce manque d’intérêt pour la capote interne s’inscrit dans un contexte où, d’une part, 22% des 21-24ans interrogés dans le cadre du Sidaction déclarent ne pas avoir reçu d’enseignements sur les risques liés au VIH au cours de leur scolarité. (sondage IFOP-Bilendi pour Sidaction publié le 24 juin 2020). 56 % des 16-28 ans déclarent ne pas utiliser de préservatif à chaque rapport sexuel (enquête Heyme-Opinion Way- Santé des Etudiants et des Lycéens publiée le 3 juillet 2019).

D’autre part, le Haut Conseil à l’Egalité, dans son rapport relatif à l’éducation à la sexualité, faisait état que les jeunes en particulier les filles, ne connaissent par leur corps : 84 % des filles de 13 ans ne savent comment représenter leur sexe et une fille sur quatre ne sait pas qu’elle a un clitoris. Rappelons qu’avant 2017, aucun manuel scolaire ne représentait entièrement et sans erreur le sexe féminin !

Cela est-ce vraiment surprenant quand ne sont pas dispensées selon le calendrier et le rythme prévus  les séances d’information et d’éducation à la sexualité obligatoires trois fois par an et par niveau, du CP à la Terminale? Et quand beaucoup d’intervenantEs lors de celles-ci sont frileuses à aborder les questions d’orientations sexuelles et d’identités de genre, se limitant à une vision hétérocentrée de la sexualité et des rapports amoureux ? 

Nous ne le répéterons jamais assez :

le préservatif interne est un outil de prévention qui peut être utilisé par touTEs, hommes, femmes, non binaires, trans ou cisgenre, intersexes ou dyadiques, quelle que soit ton orientation sexuelle et ta sexualité, protégeant ton vagin et/ou ton anus (en enlevant l’anneau interne amovible pour ce dernier).

Mobilisons-nous et faisons en sorte que l’Etat agisse pour que l’accès du préservatif interne soit le plus large pour une grande utilisation au profit de la santé de touTEs.

 

Contact presse : Mikaël ZENOUDA, président des ActupienNEs – 0613508980 – presidence@lesactupiennes.fr

COVID-19, APA et séropos

TouTEs ensemble, profitons d’être confinéEs pour « s’activer ». Avec les séances quotidiennes données par Siel Bleu, en facebook live à 14h (https://www.facebook.com/GroupeAssociatifSielBleu/), vous serez prêtEs pour la danse de l’été (spoiler) et vous découvrirez les usages méconnus du rouleau de papier toilette !
Nous en profiterons pour aborder un des impacts de l’Activité Physique Adaptée (APA) sur la santé, en particulier quand on est séropo ou/et qu’on souffre d’une maladie chronique.
Retrouvez notre plaidoyer complet sur https://lesactupiennes.fr/sport-sur-ordonnance-pour-seropos-sportons-nous-mieux

Séances
APA vs BPCO
APA et santé mentale en confinement
APA, cancers et forfaits post-soins
APA vs ostéoporose

Séance n°1 APA vs BPCO

Selon une étude récente (18 février 2020) menée par l’hôpital St Michael’s de Toronto, les séropos sont plus concernéEs par une maladie pulmonaire obstructive que la population générale. IlELLEs avaient un taux de BPCO 34 % plus élevé et avaient reçu un diagnostic de maladie pulmonaire environ 12 ans plus tôt qu’en population générale, soit à 50 ans contre 62 ans. Le tabagisme en est l’une des raisons principales, les séropos étant pour un certain nombre fumeurSEs.

Chez les femmes séropos, il s’agirait d’un taux de 54 % plus élevé !

Aussi, le coronavirus n’épargne pas non plus les séropos. Selon une autre étude publiée par le New England of Journal (28 février 2020) s’appuyant sur des données chinoises et reprise par le Pr Bertrand Dautzenberg de l’Alliance contre le Tabac, une fois le virus contracté, les fumeurEs ont 50 % plus de risques de développer une forme sévère du Covid-19 voire très sévère nécessitant une ventilation respiratoire, un passage en réanimation ou encore aboutissant à un décès.

A travers notre plaidoyer pour faciliter l’accès à une activité physique adaptée pour les séropos et autres personnes touchées par une maladie chronique, nous défendons déjà depuis plus d’un an les bienfaits du sport sur ordonnance. En effet, le fait de se « bouger » régulièrement un peu tous les jours permet de diminuer la gêne respiratoire, de mieux résister à l’effort et d’éviter les complications liées à la BPCO (Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive).

Chaque jour nous relayons les séances de Siel Bleu à 14h et en profitons pour aborder un des impacts de l’Activité Physique Adaptée (APA) sur la santé, en particulier quand on est séropo ou/et qu’on souffre d’une maladie chronique.

Séance n°2 APA et santé mentale en confinement

Le 6 mars dernier, les résultats d’une enquête nationale portant sur le degré de détresse psychologique de la population Chinoise suite à l’épidémie de covid-19 ont été publiés dans la revue spécialisée, « General Psychiatry ». Sur 52 730 répondantEs, 35 % des répondantEs disent ressentir un stress psychologique modéré et 5,14% un stress sévère. Les femmes présenteraient un plus haut de degré de détresse psychologique. Les répondantEs âgéEs de 18 à 30 ans et âgéEs de plus de 60 ans seraient les plus touchéEs.

De son côté, The Lancet, revue médicale Américaine, a publié une analyse documentée s’appuyant sur 24 études portant sur l’impact psychologique de la mise en confinement sur des personnes atteintes du Syndrome Respiratoire Aigu Sévère (SRAS), du virus Ebola, de la grippe H1N1, du syndrome respiratoire du Moyen-Orient et de la grippe équine.

En plus de nous éloigner de nos proches, de nous forcer à nous creuser les méninges de quoi rompre avec l’ennui, de nous donner le sentiment d’être privéE de liberté, de maximiser la peur d’être infectéE, le confinement sur une période d’au moins 10 jours a pour effet de créer du stress post-traumatique, de déclencher des dépressions, d’accélérer la consommation d’alcool/drogues des mois voire des années suivant la mise en quarantaine.

Une nouvelle fois, les séropos seront d’autant plus concernées. A l’occasion du 1 er décembre 2018, nous avions lancé la campagne « non, le sida n’est pas une maladie chronique » qui rappelait entre autres la vulnérabilité psychologique qui pouvait concerner un certain nombre de séropos du fait des expériences d’isolement, de rejet, voire d’exclusion. Il importe de rappeler que plus de la moitié des séropos sont célibataires et 8,6 % vivent seulEs avec des enfants. Aussi, la présence d’un épisode dépressif majeur dans l’année concerne 12,9 % des séropos (ANRS 2016). La consommation nocive d’alcool concerne 16 % des séropos (étude vespa 2).

Parmi les recommandations de l’Organisation Mondiale de la Santé pour préserver sa santé mentale, nous sommes invitéEs à « essayer de maintenir une routine proche de la routine habituelle ». Pratiquer une activité physique régulière concourt à réduire le niveau d’anxiété. En effet, une séance d’activité physique de 20 minutes serait aussi bénéfique qu’une activité de relaxation. Les effets se font sentir juste après s’être « bouger » et ce durant plusieurs heures après l’effort.

Séance n°3 : APA, cancers et forfaits post-soins

Dans ce contexte de covid-19, le 18 mars dernier, le Haut Conseil de la Santé Publique a émis des recommandations relatives à la prévention et à la prise en charge du covid-19 chez les patientEs à risque de formes sévères. Parmi les publics concernés, nous retrouvons notamment les personnes concernées par une immunodépression, dont fait partie l’infection à VIH non contrôlé ou avec des CD4 <200/mm3.

Épidémie mise à part, il convient de rappeler que le cancer représente la première cause de mortalité chez les séropos, avec une part de 36% des décès annuels, du fait de leur système immunitaire affaibli. Aussi des facteurs de risques comme le tabagisme et la consommation d’alcool par exemple, font que les séropos sont aussi concernés par les cancers non classants sida, que la population générale développe. Selon le Centre International de Recherche sur le Cancer ( CIRC), les séropos sont dix fois plus exposéEs aux cancers d’origine infectieuse que la population générale. IlELLEs sont plus atteintEs de manière précoce et agressive.

Les séropos ont 2,5 fois plus de risque que la population générale d’avoir un cancer broncho-pulmonaire, 20 fois plus de risques de développer un cancer du col de l’utérus, 29 fois plus de risques d’être touchéEs par un cancer du canal anal, 7 fois plus de risques de développer un cancer du foie, 2 fois plus de risques de développer un cancer de la peau, 100 fois plus de risques de développer un lymphome non Hodgkinien.

Selon une expertise collective de l’INSERM publiée en février 2019, un programme d’activité physique adaptée initié dès le début du traitement du cancer améliore notamment les capacités cardio-respiratoires, les capacités physiques et la fatigue. Et sur un plus long terme après le diagnostic d’un cancer du sein, la pratique d’une activité physique adaptée diminue le risque de récidive de 24 % et le risque de décès de 28%.

La loi de Financement de la Sécurité Sociale 2020 ordonne la mise en place d’un forfait pour un parcours global post traitement aigu du cancer. Ce dispositif concerne les personnes ayant reçu un traitement pour un cancer et bénéficiant d’une prise en charge d’ALD (Affection de Longue Durée). Ce forfait qui sera mis en place et financé au niveau local par les Agences Régionales de Santé comprend un suivi psychologique, des consultations nutritionnelles et un bilan d’activité physique.

Séance n°4 : APA vs ostéoporose

L’ostéoporose est définie par l’OMS comme une maladie diffuse du squelette caractérisée par une faible masse osseuse et une détérioration qualitative et quantitative de l’architecture du tissu osseux. L’ostéoporose se développe en général d’une façon diffuse mais hétérogène sur le squelette, plus ou moins marquée selon les os. Les os les plus susceptibles de se fracturer sont ceux de la hanche, des vertèbres et des poignets. Les fractures font toute la gravité de cette maladie, reconnue comme problème de santé publique.

Les personnes séropositives au VIH sont plus sujettes à l’ostéoporose du fait de l’infection au VIH, des traitements antirétroviraux et de facteurs de risques spécifiques. Le virus agit directement sur les cellules osseuses en déréglant leur activité, dérégulation également du métabolisme de la vitamine D cette fois-ci du fait des traitements antirétroviraux. Parmi les antirétroviraux, les inhibiteurs de protéases et la molécule tenofovir sont plus particulièrement connus pour cela. L’inflammation constante, à bas bruit, due à l’infection favoriserait également l’ostéoporose.

La prévalence de l’ostéoporose est plus élevée qu’en population générale*, y compris chez les femmes ménopausées infectées, chez lesquelles elle peut atteindre 42 % (versus 23 %).

Certains facteurs de risque sont retrouvés de façon spécifique. Il s’agit des co-infections par le VHC, et/ou d’immunodépression (nadir de CD4 < 200/mm3).

Les autres facteurs de risque d’ostéoporose sont ceux retrouvés en population générale : âge > 50ans, sexe féminin, antécédents familiaux, inactivité physique, carence vitamino-calcique, tabagisme, alcoolisme, faible poids et IMC bas, ménopause, pathologies ou traitements inducteurs d’ostéoporose.

Selon le sport pratiqué, il est possible d’augmenter le capital osseux de 10 à 15 %, des résultats largement supérieurs à ceux des médicaments.

Il suffit de marcher (exercice en charge) au moins 30 à 40 minutes trois ou quatre fois par semaine pour assurer la protection des os, et de rester assis moins de 6 heures par jour

Il faut privilégier les activités en charge à l’instar de la marche prolongée, du jogging, du tennis, de la gymnastique… Les impacts transmis au squelette, principalement au niveau des os porteurs (fémur, tibia, rachis lombaire) exercent un effet stimulant direct sur les activités de formation osseuse

Les moins sportifs peuvent opter pour la marche, une activité physique qui convient à presque tout le monde. On sait que les personnes âgées habituées à marcher régulièrement ont moins de risque de souffrir de fractures. Mieux encore : la marche rapide et le jogging qui renforcent les jambes et la colonne vertébrale, c’est-à-dire les os porteurs. Et à défaut de marche, on peut encore se contenter de monter les escaliers régulièrement plutôt que de prendre l’ascenseur…