Courrier envoyé vendredi 15 janvier 2021 laissé sans réponse de la part des Pr Christine Katlama et Dr Joseph Monsonego, qui introduisent et concluent le colloque HPV sous l’égide de l’ANRS-MIE, ces jeudi 21 et vendredi 22 janvier.
Nous y dénonçons l’absence de la participation des patientEs ou des associations les représentant.
Rien sur nous sans nous !
Pr Christine Katlama
Dr Joseph Monsonego
Vendredi 15 janvier 2021,
Madame, Monsieur,
Nous avons appris récemment la tenue du colloque de l’ITMO I3M « COLLOQUE HPV » les 21 et 22 janvier 2021, que vous introduisez, sur le papillomavirus humain, autour de la vaccination et du dépistage voire de la prise en charge des dommages causés par le hpv. https://www.anrs.fr/sites/default/files/2021-01/COLLOQUE%20HPV_PROGRAMME_A%20TELECHARGER.pdf
L’intérêt que l’on a porté à ce colloque a été douché par notre consternation en regardant le pré-programme déjà très complet puis le programme final. A aucun moment les patientEs ou les associations qui les représentent ne sont associéEs aux différentes sessions, ni sur le dépistage des populations les plus impactées par le hpv, ni sur la prise en charge après la détection d’anomalies, ni sur la vaccination.
Le comble est la communication sur le rôle des associations de patientes, dans la session vaccination, assurée par un membre du CT vaccination de la HAS et un pédiatre, la HAS qui est un exemple patent de non prise en compte des patientEs et de leurs associations dans le processus de travail sur l’élargissement de la vaccination au-delà des filles, avec une parodie de consultation.
Cette absence des patientEs est d’autant plus surprenante que vous venez du milieu sida, que le colloque est sous l’égide de la nouvelle agence réunissant l’ANRS et REACTing, au sein de laquelle les associations de patientEs ont une place reconnue. Manifestement celle-ci est toujours à rappeler aux milieux des médecins et de la recherche, alors que de nombreuses voix déplorent l’absence de la société civile dans la gestion de la crise actuelle de la COVID-19.
Quelle validité accorder à ce colloque ne donnant aucune place aux patientEs? Aucune, pour nous, fidèles aux Principes de Denver, qui président la lutte contre le sida depuis ses débuts, alors que nous sommes au cœur de vos intérêts, que nous subissons les conséquences du HPV et des modes opératoires non homogénéisés entre praticienNEs pour en guérir.
Les ActupienNEs avons développé une brochure d’information à destination des patientEs et notamment des communautés les plus touchées, à savoir les séropositifVEs au VIH et les LGBTQI, parce qu’aucune brochure synthétique n’existait sur la question, avec une série de recommandations pour améliorer la prise en charge, le dépistage et la vaccination. https://lesactupiennes.fr/brochure-les-lgbti-et-seropos-face-au-hpv
Dans l’attente de la réelle prise en compte des patientEs, je vous prie d’agréer, Madame, Monsieur, l’expression de notre vigilance constante.
Mikaël ZENOUDA
Président
Les ActupienNEs
0613508980
Colloque HPV – courrier katlama monsonego – Les ActupienNEs – 15012021