CAMPAGNE 1ER DECEMBRE 2018

Non, le sida n’est pas une maladie chronique !

Les décennies se sont enchaînées, les contextes ont changé, mais les difficultés sociales, économiques et affectives des séropos qui existaient au début de l’épidémie sont restées les mêmes, alors que les traitements et la survie avançaient.

Dans le monde, l’épidémie de VIH continue de tuer 1 million de personnes par an. L’accès aux traitements n’est toujours pas universel (6 séropos sur 10 sont traitéEs).

Vivre avec en France, c’est vivre avec un traitement à vie. Les traitements sont là, puissants, moins toxiques mais loin d’être anodins et très éprouvant pour nos corps. L’enjeu à présent est de vivre avec le VIH longtemps et donc voir survenir des pathologies qui se greffent à des corps fatigués par l’infection constante : cancers, maladies cardiovasculaires, ostéoporose, diabète, fatigue, douleurs et dépression s’installent…

Parce que des pathologies délétères se greffent au sida et que la situation sociale des séropos n’a presque pas changé, dans un climat qui dit que « tout va bien », qui minimise l’impact du VIH sur une vie, nous sommes pousséEs à rétablir la vérité : le sida n’est pas devenu une maladie chronique. Si la dédramatisation qui peut être entendue ou vue dans le cadre de campagne de dépistage peut être comprise, elle ne doit pas conforter l’absence de décisions politiques et rassurer ceuxCELLES qui refusent d’agir efficacement pour mettre fin à l’épidémie. 

Non, le sida n’est pas une maladie chronique : 

• Pour les séropos, les rejets de la famille, des amiEs, des amantEs, détruisent :

Par peur d’être rejetéEs, d’être misES à la porte, nous, séropos, taisons notre situation, nous sommes obligéEs de mentir. 31 % des personnes n’ont parlé de leur séropositivité qu’à 3 personnes de leur entourage, 43 % mentent (enquête IPSOS pour Gilead, septembre 2018). Nous séropos, prenons nos traitements à l’abri des regards, cachons nos rendez-vous médicaux. Face aux difficultés liées au traitement et/ou au VIH, 38 % des séropos précisent d’ailleurs ne se sentir que peu, voire pas du tout, soutenuEs par leur entourage, plus particulièrement les femmes (+6 points) et les personnes vivant seules (+11 points) (Vivre avec un traitement contre le VIH, SIS Observatoire).

A notre amoureuxSE, nous séropos, n’osons pas dire notre statut. Nous renonçons au désir d’enfant, renonçons d’officialiser notre union. Quand nous décidons de lever le voile sur notre statut, nous séropos, songeons souvent à la séparation. 14 % des personnes déjà séropositives avant une relation ne l’ont jamais annoncé à leur partenaire principal, et 69 % n’en ont pas informé leur dernier partenaire occasionnel (enquête Vespa). 88 % des jeunes franciliens déclaraient qu’ils refuseraient d’avoir des rapports sexuels même protégés par un préservatif avec une personne séropositive (enquête KAPB).

• ​Pour les séropos, la précarité, la solitude et la dépression détruisent :

Le rejet social et affectif, le temps passé à nous soigner, nous condamnent, nous séropos, à la précarité, nous contraignant à vivre aux minima sociaux. Pour les plus chanceuxSES d’entre nous, nous vivons à l’Allocation Adulte Handicapé (AAH), si la Maison Départemental des Personnes Handicapées (MDPH) a bien voulu reconnaitre notre handicap ou ne nous l’a pas encore retiré lors de son renouvellement par souci d’économie. Pour les autres, il ne reste que le Revenu de Solidarité Active (RSA). Le taux de séropos ayant un emploi est inférieur à celui de la population générale, 57 % contre 64 % (enquête Vespa 2). 

La « pauvreté en conditions de vie » touche près du tiers d’entre nous contre 13% de la population générale (enquête Vespa 2). La proportion de propriétaires de logement reste très inférieure à celle rapportée en population générale (respectivement 32 % contre 58 %) (rapport Morlat). Les restes à charge, franchises et dépassement d’honoraires n’aident pas à nos conditions de vie. En effet, les pathologies qui se greffent au sida n’entrent que très peu dans le cadre de l’Affection longue Durée VIH. 

En tant que séropos, sortir de la honte qu’on s’impose, de la culpabilité qui n’a pas lieu d’être, nous demande beaucoup personnellement. Il nous reste à apprendre à vivre seulE, parce qu’on nous rejette : plus de la moitié des séropos sont célibataires (5ème enquête sur les discriminations), 40% vivent seules (55% chez les hommes ayant des rapports sexuels avec d’autres hommes), auxquelles s’ajoutent ceuxCELLES qui vivent seulEs avec des enfants (8,6 %) (enquête Vespa 2).

Par ailleurs, les hommes séropositifs sont 2 fois plus susceptibles de mourir de suicide que la population générale (Jay Hardway, Gay News Europe). La présence d’un épisode dépressif majeur dans l’année concerne 12,9% des personnes suivies (ANRS 2016), prévalence particulièrement élevée parmi les hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes (16,1%) et les usagers de drogue injectable (16,2% parmi les hommes et 16,7% parmi les femmes). 

Aussi, la consommation nocive d’alcool concerne 16% des personnes séropositives suivies et particulièrement les usagers de drogues injectables (25%), et les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes (21%) (enquête Vespa 2).

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• Pour les séropos, les discriminations au travail, les discriminations à l’assurance et à l’emprunt bancaire et les refus de soins détruisent :

Au travail, nous séropos, dénonçons des discriminations qui concernent tous les temps de la vie professionnelle : embauche, médecine du travail, carrière, relations avec les collègues, etc. Au-delà des craintes irrationnelles et des jugements moraux, qui sont les mêmes que nous rencontrons dans d’autres domaines, nous sommes associéEs à une moindre productivité. Certaines pratiques font purement et simplement fi des lois. 19 % des discriminations dénoncées par les séropos se font au travail (5ème enquête sur les discriminations à l’encontre des personnes vivant avec le VIH, Elisabete de Carvalho et Mathilde Coudray).

Nous renonçons à devenir propriétaire ou à faire un emprunt professionnel, car pour cela, on nous demande à nous séropos de souscrire à une assurance pour laquelle il faut remplir un questionnaire de santé qui ouvre sur un refus injustifié, à une surprime ou à une exclusion de certaines garanties. 

Un quart des séropos (24,5 %) rapportent une discrimination en lien avec les assurances et les banques (5ème enquête sur les discriminations). Malgré un dispositif permettant de s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé (AERAS), les refus ou la surprime d’assurance ahurissante ne laissent souvent pas d’autre alternative que de mentir sur le questionnaire médical ou de renoncer à l’achat d’un bien immobilier.

43,3 % des médecins généralistes, 1/3 des chirurgiens-dentistes, sans compter les gynécologues et autres médecins spécialistes, refusent de nous soigner, nous séropos,en proposant des consultations avec des dépassements d’honoraires non justifiés, en nous proposant des rendez-vous à des horaires contraignants pour passer le dernier, en demandant l’assurance de notre solvabilité financière, en nous renvoyant vers d’autres confrèreSOEURs car ilELLEs auraient du matériel adapté (rapport la face cachée des discriminations, pour AIDES, 2016).

• Pour les séropos, les effets secondaires du traitement VIH, la fatigue due au virus, et l’âge grandissant détruisent :

Pour au moins une des contraintes suivantes, 9 sur 10 d’entre nous, séropos, sommes impactéEs au quotidien, tout le temps ou souvent: être gênéE par des effets indésirables du traitement, craindre d’oublier une prise, avoir des difficultés à respecter les horaires de prise(s) du traitement, être dérangéE par le fait de devoir prendre un traitement tous les jours, être gênéE par le traitement dans ses activités quotidiennes. Ces contraintes sont liées les unes aux autres et leurs impacts peuvent se cumuler, venant peser sur notre vie quotidienne et sur notre adhésion au traitement.

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Les femmes sont beaucoup plus sujettes aux effets indésirables : 40 % d’entre elles en ont souvent contre 25,6 % des hommes.

Le sentiment de fatigue concerne 79,3 % d’entre nous : 1/3 l’impute au traitement et 1/5 au VIH. (Vivre avec un traitement contre le VIH, SIS Observatoire)

A cela il faut ajouter le fait que, nous séropos, sommes vieillissantEs. La survie est là et les maladies qui se greffent au sida aussi. Plus de 40% des séropos ont été diagnostiquéEs avant 1996, ce qui représente 22 ans, au moins, de séropositivité.

• Pour les séropos, les maladies qui se greffent au VIH nous détruisent :

Nous séropos, avons des comorbidités en plus grand nombre et à des âges plus jeunesque dans la population générale. Plus troublant encore, 10 ans avant d’être infectéEs par le VIH, nous avons une prévalence de pathologies déjà plus grande que dans le reste de la population (5,5 % contre 4,8 %), ce qui montre notre vulnérabilité au VIH (cohorte danoise, Ronit et al., CID):

     – CANCER : 

Nous séropos, sommes les plus concernéEs par les cancers, 1ère cause de notre mortalité (36 % des décès annuels). Pour la plupart fumeurEUSEs (entre 50 et 60% d’entre nous contre 20 à 30% de la population), nous sommes touchéEs 2,5 fois plus que la population générale par le cancer du poumon. Et c’est pareil pour la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) qui nous touche plus que la population générale.

Nous séropos, avons 20 fois plus de risque de développer un cancer du col de l’utérus et 29 fois plus de risques d’être touchéEs par le cancer du canal anal que la population générale notamment à cause de l’insuffisante couverture vaccinale contre le papillomavirus humain chez les jeunes filles et de la non-extension aux jeunes hommes.

Nous séropos, avons 7 fois plus de risques de développer un cancer du foie, 2 fois plus de risques de développer un cancer de la peau, 100 fois plus de risque de développer un lymphome non Hodgkinien que la population générale. (Rapport Morlat)

Il est à noter que, nous séropos en succès virologique (avec une charge virale contrôlée et des CD4 en nombre), voyons le sarcome de kaposi nous toucher à nouveau sans que l’on ne puisse l’expliquer. 

     – MALADIES CARDIO-VASCULAIRES : 

Nous séropos, sommes plus concernéEs par les maladies cardio-vasculaires avec 10 % de décès dus à des infarctus du myocarde, des accidents vasculo-cérébraux (AVC) et des insuffisances cardiaques. Nous faisons notre première crise cardiaque en moyenne 15 ans plus tôt, à 55 ans, que les personnes non concernées, pour qui ce sera plutôt vers 70 ans.

     – INSUFFISANCE RENALE : 

Du fait de nos traitements, nous, séropos, risquons 5 à 10 fois plus de souffrir d’insuffisance rénale chronique et aigue que la population générale. Les femmes séropos sont plus à risque d’insuffisance rénale. 

     – OSTEOPOROSE : 

Nous sommes plus touchéEs par l’ostéoporose que la population générale. Dans l’étude ANRS 120 Fosivir, la prévalence de l’ostéopénie (phase précédant l’ostéoporose) est de 44 % chez les hommes et de 25 % chez les femmes, celle de l’ostéoporose de 11,2 % (hommes) et 1,8 % (femmes). Les hommes séropositifs sont plus à risque d’avoir une ostéoporose que les femmes séropositives, protégées par leurs hormones, mais à la ménopause, les femmes perdent cette distinction et leurs risques osseux dépassent alors ceux des hommes. L’ostéoporose est due à la fois aux traitements ou au virus lui-même.

     – MALADIES METABOLIQUES (diabète, lipodystrophies, dyslipidémie) : 

Nous séropos, ayant plus de 50 ans, avons une prévalence du diabète de 10% (Dat’aids, 2000-2013). 

Les lipodystrophies marquent encore les visages et silhouettes de ceuxCELLES qui ont connu et enduré les anciens traitements. 

Précisons que la contraception œstroprogestative (pilule, patch, anneau vaginal) chez une femme infectée par le VIH augmente les risques métaboliques et vasculaires déjà élevés par le virus (anomalies lipidiques fréquentes telles que l’élévation du cholestérol ou des triglycérides). 

     – TROUBLES COGNITIFS : 

La proportion d’entre nous, séropos, exposéEs à une déficience cognitive parce qu’ils sont infectéEs depuis de nombreuses années ou simplement parce qu’ils avancent en âge, ou les deux, ne cesse d’augmenter. Ces troubles ont un potentiel évolutif et leur retentissement sur l’observance des traitements est important. L’inflammation constante de notre organisme semble jouer un grand rôle dans l’émergence des troubles neurologiques.

     – COINFECTION AVEC UNE HEPATITE : 

16% des personnes infectées par le VIH sont co-infectées par le VHC, 7% par le VHB(rapport Morlat).

Pour tout cela : Non, le sida n’est pas une maladie chronique ! 

Cela reste une maladie grave que l’on peut contrôler, mais qui laisse toute place à d’autres maladies qui s’y greffent et nous tuent à petit feu, comme l’inflammation à bas bruit due au virus. Aussi, le rejet social, les discriminations, la précarité, la solitude, le vieillissement, les découragements, la dépression, les effets secondaires des traitements, la grande fatigabilité, rythment la vie et la santé des séropos. 

Le fait d’appartenir à une minorité, être pédé, biE, gouine, trans, intersexe, femme, usagerERE de drogue, travailleurEUSE du sexe, migrantE, incarcéréE, démultiplie les impacts sur la santé et les discriminations.

DOSSIER DE PRESSE 1er Décembre 2018