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Appel à un cortège VIH et autres pathologies chroniques graves dans la manifestation contre la réforme des retraites du 19 janvier 2023

Appel à un cortège VIH et autres pathologies chroniques graves dans la manifestation contre la réforme des retraites du 19 janvier 2023

Retraite pour les personnes vivant avec le VIH et pathologie chronique grave.

On nous promet que dalle !

Nous, personnes vivant avec le VIH et personnes atteintes de pathologie chronique grave, avons eu la chance de survivre, la retraite nous ne l’avions même pas envisagée, nos parcours professionnels ont été hachés, nous avons été trop souvent en arrêt de longue maladie, nous avons été quelquefois orientés vers des dispositifs de remplacement financier inadaptés, nous étions des artisans, des agriculteurs, des libéraux, des fonctionnaires, nous n’avions pas pensé aux ruptures de droits dans le maquis de la protection sociale.

Pour toutes ces raisons, nous n’avons pas les trimestres requis pour prétendre à une retraite décente.

Pour bon nombre d’entre nous, c’est l’ASPA qui se profile jusqu’à la fin de notre vie soit 953€/mois. Nous sommes et serons en dessous du seuil de pauvreté.

Même si notre espérance de vie s’est améliorée et tendra prochainement à rejoindre celle des personnes séronégatives, l’âge moyen au décès en 2020 des personnes vivant avec le VIH est de 62 ans et l’âge médian de 61 ans(1), pour certainEs la retraite on ne la verra même pas.

Pour ces raisons nous refusons le recul de l’âge de départ à la retraite, nous refusons que l’ouverture des droits à l’ASPA soit reculée.

* Nous exigeons le maintien de la possibilité de départ à taux plein dès 62 ans pour les personnes percevant une pension d’invalidité ou une Allocation Adultes Handicapés,

* Nous exigeons qu’une demande d’ASPA sans condition de validation de trimestres soit possible dès 62 ans,

* Nous exigeons la validation des trimestres pour les personnes qui ont été orientées à tort vers une Allocation Adulte Handicapés alors que des droits à une pension d’invalidité existaient.

 

Nous appelons à constituer un cortège pour mettre en avant nos vies et nos revendications :     Jeudi 19 janvier à 14h30, place Olympe de Gouges

(1) https://assurance-maladie.ameli.fr/sites/default/files/2020_fiche_vih-sida.pdf

Retraite appel à manifester-Les ActupieNEs

Avoir plus de 50 ans et vivre avec le VIH, ce n’est pas une sinécure !

Ce 1er décembre, comme chaque année depuis 1988, a lieu la « Journée Mondiale de Lutte Contre le sida », soit la 34éme. Pour rappel, la 1ère association de lutte contre le sida créée en 1983, “Vaincre le sida », a ouvert la voie à une constellation d’autres associations qui se sont armées pour permettre aux « malades du sida » de l’époque d’exister aux yeux de l’opinion publique et des instances sanitaires. Ces vies valaient moins que d’autres.

En effet, à cette époque, faute d’engagement de la part des gouvernements successifs, les « soldats » de la lutte contre le sida ont inventé l’aide aux malades, les soins palliatifs, l’aide au maintien à domicile avec l’intervention des auxiliaires de vie, infirmières, l’hospitalisation à domicile, les appartements de coordination thérapeutique, autant de dispositifs qui permettaient une prise en charge globale, combinant médical, social et santé mentale. 

Parmi ces « malades », nombreuxSES sont venuEs grossir les rangs des cimetières, d’autres sont toujours en vie mais à quel prix ? La normalisation, banalisation, chronicisation du VIH/sida, partant d’une bonne intention, a eu pour effet d’invisibiliser les survivantEs au point de les oublier, en dehors d’une charge virale indétectable, et de faire croire que tout va bien. 

Les ActupienNEs auront comme mot d’ordre en ce 1er décembre :

Avoir plus de 50 ans et vivre avec le VIH, ce n’est pas une sinécure !

En 2022, en France, 152 000 personnes vivent avec le VIH et plus de 50% ont plus de 50 ans.

L’étude pilote des ActupienNEs[1] ainsi que celles de la Maison de vie[2], de Septavih[3], du Corevih IDF nord[4], l’étude de cohorte FUNCRAIL[5] se rejoignent et décrivent les mêmes constats :

Constat n°1 : les séropositifs vieillissants sont plus touchés par la solitude, la précarité, des parcours de vie complexes ; et le réseau associatif sida joue un rôle important pour faire face à ces situations.

Constat n°2 : toujours hantés par la contamination (les participants en parlent systématiquement), son annonce, toujours la honte ; les personnes ayant eu un parcours migratoire ont plus de mal à parler de ce qui a mené à la contamination (explications floues et peu cohérentes) ; toujours beaucoup de rejet.

Constat n°3 : des personnes seules et isolées par peur, plus envie de se mettre en couple car c’est trop compliqué d’expliquer le VIH, le TasP, une vie avec le VIH à un nouveau partenaire ; préfèrent se renfermer ; une vie sexuelle très peu riche.

Constat n°4 : du mal à se projeter dans les vieux jours ; peur de l’avenir.

Constat n°5 : difficultés à faire valoir ses droits à la retraite, des démarches complexes pour des parcours de vie très hachés.

Constat n°6 : aucunement envie d’aller en EHPAD ; a déjà commencé à préparer sa mort (souhait de suicide assisté, contrat obsèques, organisation des funérailles, testament, donation).

Constat n°7 : sentiment d’une banalisation du sida, que le discours sur le VIH se concentre uniquement sur la PrEP et que les malades sont oubliés.

Constat n°8 : Suivi – écoute.

La qualité du suivi hospitalier est plébiscitée par tous les participants.  Restent les interrogations sur la périodicité du suivi et pour certains le sentiment de ne pas être écouté. Le choix d’un suivi uniquement hospitalier est souvent dû aux coûts. La coordination ville-hôpital reste un souci.

Constat n°9 : Coordination.

Même si les recommandations « Morlat » prévoient un partage du suivi entre la ville et l’hôpital, la réalité est plus compliquée. Le médecin traitant n’est privilégié que pour « les rhumes », les personnes ne le considèrent pas assez compétent pour le VIH alors que pour le suivi et la prévention des comorbidités il est des maillons essentiels. L’autre problème évoqué est le manque de coordination, si dans certains des cas elle existe, trop souvent c’est le patient qui fait le lien.

Constat n°10 : Bilan de synthèse.

Le vieillissement des malades et l’apparition des comorbidités plus courante qu’en population générale nous a fait poser la question « avez-vous fait un bilan de synthèse annuel à l’hôpital ? » Si les termes étaient inconnus, la réalité est qu’ils sont réalisés dans certaines villes systématiquement (Marseille et Lyon), et aléatoire dans d’autres (Paris, Nice, Grenoble, Annecy). Quant aux examens proposés, ils ne respectent pas toujours les recommandations du groupe d’experts dirigé par le professeur Morlat.

Constat n°11 : Les comorbidités.

A la question « avez-vous des comorbidités ? » sans étonnement nous avons retrouvé celles qui sont décrites dans les cohortes hospitalières ; pour tous et toutes la charge virale est contrôlée. Les comorbidités sont le principal souci des personnes interrogées, le VIH elles le connaissent, les comorbidités cependant sont un nouveau défi pour elles. Une meilleure information pour une observance optimale semble nécessaire. Le retour à un grand nombre de comprimés journaliers est aussi une peur et un ras le bol qui rappellent de mauvais souvenirs.

Constat n°12 : Les effets secondaires.

Les effets secondaires ressentis sont un sujet prégnant de tous les participants, la fatigue étant systématiquement évoquée. Même si tous reconnaissent que les nouvelles molécules sont moins toxiques et plus faciles à supporter, ils n’arrivent pas à se faire entendre par leurs infectiologues en général, ce qui entraîne des conséquences en termes d’observance.

Constat n°13 : L’observance.

Un sujet est apparu au cours des entretiens alors que nous ne l’avions pas prévu c’est : la non-observance. Le sujet est venu spontanément dans tous les groupes. A notre grand étonnement elle est très courante : elle représente à peu près 61 % des personnes qui en ont parlé spontanément.

Les raisons sont multiples : oublis simples, ras-le-bol, mais la raison la plus communément indiquée sont les effets secondaires ressentis qu’ils soient réels ou non.

Constat n°14 : L’allègement thérapeutique.

L’allègement thérapeutique est un enjeu en termes de polymédication. Les personnes interrogées commencent à en entendre parler et si dans certains cas il est proposé par l’infectiologue, certains le font de leur propre initiative.

 

On entend souvent que ce serait devenu une pathologie chronique mais reste qu’aujourd’hui toute primo-prescription ou changement d’antirétroviraux doit être effectuée par un médecin infectiologue hospitalier. Les médecins de ville ne pouvant que faire un renouvellement d’ordonnance, et qu’un suivi général des comorbidités doit être mené en coordination entre médecins de ville et hospitalier.

N’oublions pas que les plus de 50 ans représentent un cinquième des nouvelles découvertes de séropositivité chaque année et sont dépistés dans un état de santé dégradé, se présentant à plus de 70% avec des CD4 inférieurs à 500[6].

Les séropositifVEs vieillissantEs ne sont pas une catégorie de population qui vit à côté de la population « générale ». Ce sont aussi des diabétiques, des hypertenduEs, des cancéreusEs… avec un truc en plus. IlELLEs sont touchéEs par les mêmes maux, mais exacerbés.  

Il est temps que les pouvoirs publics s’intéressent sérieusement au sujet pour que :

Avoir plus de 50 ans et vivre avec le VIH, soit un peu plus une sinécure !

 

[1] Situation sociale, économique, affective et de santé des personnes séropositives au VIH vieillissantes, études menée par l’association Les ActupienNEs https://lesactupiennes.fr/rapport-final-de-letude-sur-le-vieillissement-des-personnes-vivant-avec-le-vih%ef%bf%bc

[2] Acte des rencontres de la maison de vie & Rapport qualité de vie& vieillissement avec le VIH (réalisé par Sethos)

[3] Prevalence and risk factors of frailty among adults living with HIV aged 70 years or older

[4] Dr Agnès Villemant, Corevih Ile de France Nord, Aude Belliard et Sarah Yvon, Sociologues au Cermes3 : Du vécu Biologique au vécu Biographique (entretiens avec les patients de l’hôpital Beaujon, Pontoise, Bichat et Delafontaine)

[5] Différents profils parmi les personnes âgées vivant avec le VIH selon leur âge chronologique et l’année du diagnostic du VIH : Etude de cohorte FUNCRAIL (GeSIDA 9817)

[6] Découvertes de séropositivité VIH chez les seniors en France, 2008-2016 – BEH 40-41 – 27 nov 2018

Rapport final de l’étude sur le vieillissement des personnes vivant avec le VIH

Cette étude menée sur le terrain de 2019 à 2020 rend compte du fait que le vieillissement des personnes séropositives au VIH n’a fait et ne fait que peu l’objet de recherches, certainement parce que c’est un sujet qui émerge depuis peu, voyant arriver les premières générations de personnes séropositives atteindre un certain âge. En effet, la part de séropos âgéEs de 50 ans et plus est passée de 8,5 % en 1993 à 42 % en 2012, dont 13,8 % ayant 60 ans et plus.
Après l’inconnu, la peur, un test revenu positif, les discriminations, l’absence de traitement, la mort d’amiEs et amantEs séropos, les premiers traitements lourds de conséquences, la précarité, la solitude, le silence bien installé, les maladies qui se greffent au sida (cancers, diabète, maladies cardiovasculaires, …), viendra la retraite ?


Ces parcours de vie complexifiés par le virus pendant 1, 2, 3 voire 4 décennies et ses conséquences sociales, économiques et affectives, que les militantEs de notre association connaissent bien, posent nécessairement la question de savoir comment est envisagé son propre vieillissement et pour certains  comment se déroule le passage à la retraite, comment les séropos s’y sont préparéEs et de quels soutiens peuventils bénéficier.

Vous pouvez consulter ci-dessous le rapport final de notre étude :

Etude pilote PVVIH vieillissante-Les Actupiennes

 

Objectif général de l’étude pilote :
Cette enquête pilote a pour objectif de permettre avec de nombreuses questions de décrire la situation sociale, économique, affective et de santé des personnes séropositives au VIH de plus de 50 ans, afin de faire émerger leurs besoins pour bien vivre, bien vieillir.

Objectifs spécifiques de l’étude :
Convaincre une agence de recherche de réaliser une étude du même type à une plus grande échelle. La présente étude des ActupienNEs deviendrait alors l’étude pilote de cette plus grande étude.

Améliorer la prise en charge

Identifier les enjeux autour du passage à la retraite des séropos, constater si cette retraite a été préparée.

Avec le soutien financier pour la logistique de la DILCRAH, Gilead et ViiV Healthcare.

Vous pouvez commander gratuitement des exemplaires soit :

Par courrier à : Les ActupienNEs – 20 Blvd Gouvion Saint Cyr – 75017 Paris

Ou par mail : vivreavec@lesactupiennes.fr

En précisant les quantités désirées.

Noms association / structure ; Adresse ; Code Postal / Ville ; Mail / téléphone

Printemps des assoces 2022

Les ActupienNEs sont présentEs tout ce week-end au Printemps des assoces, organisé par l’Inter-LGBT, 

pour présenter nos différents plaidoyers (conditions de vie médico-sociales des séropos de plus de 50ans, suivi des comorbidités, accès aux autotests, prevention du HPV et traitement de ses complications, lutte contre le sida dans les villes moyennes, mémoires des personnes décédées du vih/sida)

Bergerac mobilisé pour le Sidaction 2022

L’antenne des ActupienNEs à Bergerac s’est mobilisée ce samedi 25 mars, week-end du Sidaction 2022.   

Un stand fut installé Grand rue pour une tombola exceptionnelle avec vente de roses et distribution d’outils de prévention et de brochures d’informations.

Des boîtes à dons ont été déposées dans une dizaine de lieux de la ville (bars-tabac, commerces, bars, lieux publics)

Nous avons aidé des lycéennes dans leur projet de vente de roses sur le marché de la ville.  

La Ville de Bergerac a témoigné de son soutien au Sidaction en pavoisant de rubans rouges, créés pour l’occasion, la mairie et plusieurs places publiques. 

Le maire adjoint en charge à la vie associative est passé sur notre stand.   

La mission locale accueillant des jeunes a fait une expo d’affiches anciennes et récentes sur la lutte contre le sida.

Participez à nos séances d’Activité Physique Adaptée pour les séropos !

Les ActupienNEs ont besoin de vous ! Et ça va vous faire un bien fou !

Vous vivez avec le VIH/sida et vous souhaitez améliorer votre équilibre, votre concentration, renforcer vos muscles ou tout simplement vous sentir mieux dans votre tête et dans votre corps ?

Alors venez faire de l’activité physique adaptée avec nous (dispositif médical qui a fait ses preuves) !

 

Un professionnel non jugeant, à votre écoute, vous proposera de faire des exercices à votre rythme et selon vos capacités. 

Nous faisons une étude qui nous permettra de prouver les bienfaits de l’activité physique chez les personnes vivant avec le VIH.  

Pour participer contactez-nous au 06 70 23 56 82

Ou par mail : yanis.ziani77@hotmail.fr

Elargir la distribution des autotests VIH en 2022, nous restons mobiliséEs

Les ActupienNEs restons mobiliséEs pour ouvrir la distribution des autotests pour le VIH à toutes les organisations qui veulent en distribuer.

Suite à notre avec la DGS en octobre 2021, la feuille de route Santé sexuelle 2021-2024 publiée par le Ministère de la Santé en décembre 2021 a intégré la nécessité de « faire évoluer les textes pour élargir les acteurs pouvant distribuer des auto-tests et travailler les conditions d’accompagnement de leur mise à disposition » (p.43).
Cette mise en oeuvre doit se faire au 2ème semestre 2022, nous restons vigilantEs.
 
Nous rappelons que nous sommes mobiliséEs sur le sujet depuis 2019, avec une interpellation du ministre de la santé suite au PLFSS 2020 qui n’a pas intégré d’amendement sur la délivrance d’autotests (https://lesactupiennes.fr/plfss-2020-un-amendement-de-bon-sens-sur-le-depistage-flingue-par-le-rapporteur-du-projet-de-loi-des-parlementaires-du-cote-du-sida), avec une distribution illégale dans les rues de Paris au 1er décembre 2019 pour informer le public sur ce dispositif et cette interdiction (https://lesactupiennes.fr/journee-mondiale-de-lutte-contre-le-sida-2019).
 
Nous avons également lancé au 1er décembre 2021 par notre antenne de Bergerac une opération de distribution de bons pour récupérer un autotest gratuit en partenariat avec une pharmacie. Nous intensifierons cette distribution en 2022 qui n’est qu’un moyen de détourner l’interdiction sur les autotests VIH par les associations non agréées TROD. Cela nécessite de l’argent puisque nous payons en avance les autotests fournis par les bons gratuits, donc du temps engagé à la recherche de financements de cette opération en faveur d’un accès large au dépistage.
 
Rejoignez-nous, soutenez-nous !

Un marathon pour avancer à grand APA !

A l’heure où les jeux olympiques d’hiver de Pékin s’ouvrent et que les préparatifs de « Paris 2024 » battent leur plein, la commission mixte paritaire chargée de trouver un consensus sur la proposition de loi « Démocratiser le Sport en France » n’est pas parvenue à un accord. En effet, cette proposition de loi avait pour objectif de rendre plus accessible le sport à toutes les catégories de population avec une refonte de la gouvernance sportive, une refonte des infrastructures mais, en ce qui nous concerne, l’encadrement et le déploiement de l’activité physique adaptée.  Certes, en bout de course avec la copie revue et corrigée du Sénat ça donne :

  • les malades chroniques pourront également bénéficier de l’APA en plus des personnes concernées par une affection de longue durée. La liste des pathologies chroniques sera définie ultérieurement par décret.
  • les masseurs-kinésithérapeutes pourront renouveler et adapter la primo-prescription d’APA
  • les médecins bénéficieront d’une formation à la prescription d’APA.
  • un rapport faisant état des expérimentations APA financées par la Sécurité Sociale depuis 2018 et du fonctionnement des Maisons Sport-Santé sera remis au gouvernement avant le 1er juillet 2022.

Osons la métaphore rugbylistique, l’essai est-il transformé ? Pas tout à fait mais nous espérons qu’il le sera prochainement.

Nous progressons lentement mais sûrement vers une meilleure organisation, connaissance et légitimité du dispositif « Sport sur Ordonnance » même si la prescription est possible depuis 2016 (http://LOI n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé). Lors des discussions le 18 janvier dernier, les sénateurs/trices prenant la suite des députéEs quel que soit leur bord politique ont reconnu que l’activité physique adaptée est un outil essentiel dans la prise en charge de la prévention et la réduction des risques de complications liées aux pathologies invalidantes (psychiques/physiologiques). Et les mêmes déplorent touTEs l’absence d’amendement proposant le remboursement de la prescription d’activité physique adaptée par la sécurité sociale, ce manquement freinant un certain nombre de médecins lors des consultations. Les parlementaires ont regretté que l’article 40 de la constitution (http://Article 40 de la Constitution de la Cinquième République française — Wikipédia (wikipedia.org)) empêche le dépôt d’amendement car « les propositions et amendements formulés par les membres du Parlement ne sont pas recevables lorsque leur adoption aurait pour conséquence soit une diminution des ressources publiques, soit la création ou l’aggravation d’une charge publique ».

La ministre des Sports, Roxana Marcineanu a rappelé que la loi de finances 2022 a voté un budget de 4,2 millions d’euros uniquement pour l’Activité Physique Adaptée. C’est 500 000 euros de plus qu’en 2021. Ce budget concerne les 436 maisons sport-santé qui officient sur le territoire. Nous n’allons pas contester cette volonté de donner des moyens supplémentaires au déploiement de l’APA. Pour rappel, depuis 2019, 360 000 personnes ont bénéficié des activités dispensées par les maisons sport santé, chiffre qui comprend à la fois des personnes qui font de l’APA, des personnes qui viennent s’entretenir en prévention de risques de maladies et des personnes qui viennent faire du sport ! Versus 20 millions de personnes concernées par une ALD avant l’élargissement aux malades chroniques.

Depuis sa création en 2018, les ActupienNEs, défendons le remboursement de la prescription de l’Activité Physique Adaptée. Nous espérons que 2022 sera la ligne d’arrivée de cette course de fond en plusieurs étapes.

Dans un premier temps, nous profiterons de cette campagne présidentielle pour talonner les candidates et candidats dans les startings-blocks pour la plus haute marche du podium. Puis, il s’agira de passer le relais aux députéEs en vue des élections législatives qui nous conduiront vers la remise du rapport état des lieux des expérimentations APA. Aussi, nous garderons un œil sur les concertations qui se tiendront en juillet pour préparer le Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale 2023, loi votée chaque année qui a notamment permis d’acter le remboursement des soins post cancer.

La rentrée de septembre sera toujours aussi sportive car elle marquera la dernière ligne droite pour défendre le remboursement de l’Activité Physique Adaptée au titre d’amendement déposé dans le cadre du PLFSS.

Contact presse : Adeline IVAIN, secrétaire des ActupienNEs, 06 50 22 57 31,

sg@lesactupiennes.fr

 

Diagnostic de la lutte contre le sida à Bergerac 2021

3ème année d’actions et de plaidoyers des ActupienNEs sur Bergerac.

Peu de temps après la création des ActupienNEs en avril 2018, ce qui allait devenir l’antenne officielle de l’association sur Bergerac s’est créée.

Au fur et à mesure de l’élaboration de nos plaidoyers et de leurs traductions pratiques, nous avons pu déceler un certain nombre de freins et de failles sur le territoire du Bergeracois, en ce qui concerne la traduction dans les faits des politiques et ambitions nationales en termes de lutte contre le sida et les IST.

Ce dossier établit un diagnostic des politiques locales, autant publiques qu’associatives, autour de la prévention du VIH/sida et des IST[1] et apporte une série d’actions à mener pour améliorer la lutte contre le sida à Bergerac et sa région.

Notre méthode, simple et rigoureuse, est destinée à être reprise dans d’autres villes, par des militantEs, désirant agir au sein des ActupienNEs ou en dehors. C’est la notion même d’empowerment, traduite en actes, par les personnes concernées qui font bouger les lignes et améliorent plus globalement la santé de la population générale.

[1]              Pour toutes les abréviations, voir la liste en fin de document

La PreP arrive au CEGIDD !

L’infirmière qui lui est attachée est aussi transférée dans un autre service de l’hôpital, à la PASS. La crise de la Covid-19 n’a pas arrangé les choses avec la réorganisation des services pour pallier à l’urgence, mais rien n’a été résolu lors des mois de déconfinement.

Le médecin du CEGIDD, parti en retraite en mars, n’a été remplacé que courant 2021. Avec l’arrivée d’un nouveau médecin, une consultation PreP s’est ouverte depuis décembre 2021 le mercredi après-midi. Il est donc maintenant possible d’avoir accès à la prescription PrEP au CEGIDD de Bergerac.

Objectif 2022 : diffuser l’information sur la consultation PreP pour favoriser les primo-prescriptions

Peu de solutions de dépistage alternatives à Bergerac ?

Alors que nous déplorions les horaires extrêmement restreints d’ouverture du CEGIDD de Bergerac, 16h par mois, en comparaison des 80h à Périgueux, la situation n’a pas évolué pour 2021. Les horaires d’ouverture demeurent inchangés : le mercredi de 12 h 30 à 16 h 30.

Le dépistage par TROD, pris en charge par les associations et structures communautaires, en direction de populations fortement touchées par le VIH, est peu présent sur Bergerac.

Seul le CAARUD en propose en direction des usagerEs de drogue dans leurs locaux et lors d’opérations hors les murs hebdomadaires.

Aides, basé à Périgueux, ne réalise pas de TROD sur Bergerac, faute de lieux spécifiquement identifiés comme LGBTI+ dans la ville et qui indiqueraient la présence d’une population potentielle à toucher dans la ville.
Le Centre de Planification Familiale peut établir seulement pour les jeunes filles et les femmes des ordonnances de tests en laboratoire, mais ne réalise pas de TROD sur place.
Pour pallier à cette insuffisance et après une recherche des structures volontaires, Les ActupienNEs  ont lancé une opération TROD sur une après-midi fin avril 2021, en partenariat avec la mission locale de Bergerac et l’ENIPSE. 

Objectif 2022 : proposer régulièrement des permanences TROD sur Bergerac et dans les petites communes aux alentours.

A côté des TROD, il reste donc comme première et presque unique solution de dépistage en direction de la population générale, les tests VIH et IST sur ordonnance à réaliser dans les 2 laboratoires d’analyses médicales de Bergerac. 

Lancement de bons gratuits pour des autotests

Aucune évolution concernant l’achat des autotests. La disponibilité de ceux-ci est très aléatoire selon les pharmacies de Bergerac d’autant plus qu’ils ne sont pas achetés à cause de leur prix trop élevé. Les ActupienNEs ont donc initié la distribution de bons gratuits pour l’achat d’autotests, en partenariat avec une pharmacie du centre-ville, à l’occasion de la journée mondiale de lutte contre le sida, le 1er décembre, avec le soutien financier du laboratoire Gilead. Un certain nombre ont également été donnés aux Restos du cœur, avec qui nous sommes déjà en partenariat sur la mise à disposition de préservatifs.

Objectif 2022 : déployer largement ce dispositif de bons gratuits pour un autotest avec les structures partenaires des ActupienNEs et sur les stands d’été.

Financements à trouver auprès de l’ARS et du laboratoire GILEAD.

1er décembre 2021 : accès au dépistage !

A l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre le sida, Les ActupienNEs Bergerac avons mis en avant les possibilités de dépistages offertes pour les habitantEs dans la ville :

Sur celle-ci la multiplication d’offre de dépistage fut mise en place. Les habitants ont eu le choix de le faire par TrOD, par autotest, en laboratoire, au CEGIDD ou au CAARUD.

20 commerces ont accepté de poser nos affiches sur leurs vitrines.

TPE ? ça existe à Bergerac ?

Sans campagne de promotion, comment savoir qu’il y a un traitement d’urgence à prendre les 4h voire les 48h à l’hôpital de Bergerac, en cas de prise de risque par rapport au VIH ?

En 2017, aucune demande consultation pour un TPE n’avait été faite.

En 2021, pourquoi est-ce que ça changerait ? 

Distributions et mises à disposition de préservatifs 

Les ActupienNEs avons poursuivi nos actions d’information et de mise à disposition d’outils de prévention à travers nos stands et nos points relais dans la ville, malgré les contraintes engendrées par la gestion de l’épidémie de Covid-19.

Davantage de points relais en 2021

Les ActupienNEs ont déjà mis à disposition dans divers lieux des
préservatifs externes et internes.

Cette année, se sont ajoutés le Centre Médical Municipal de Bergerac et le Lycée Maine de Biran aux 3 lieux de mise à disposition de 2020 (Le pavé (Bar restaurant), Chez Tony (restaurant) et la Mission Locale de Bergerac), et de ceux de 2019 (Le PQP, Chez Albert et les Restos du cœur).

Malgré la Covid-19 c’est, en moyenne, 2 000 préservatifs qui sont distribués mensuellement, par ces points relais, en 2021.

Une diversification des sources d’approvisionnement en préservatifs et une aide de l’ARS

En 2019, nous étions confrontées à l’impossibilité d’être fournis en préservatifs par les instances sanitaires locales, nous avions trouvé nos propres sources, 2020, la situation n’a que peu évolué. En 2021 Les ActupienNEs se sont vu accorder une dotation de 2400 préservatifs (2000 externes 400 internes) ce qui est nettement insuffisant face aux quantités distribuées.

Les ActupienNEs envoient donc des cartons de préservatifs depuis Paris sur leur dotation de l’ARS IDF, occasionnant des frais d’envois conséquents dont on aurait pu se dispenser.

Les associations, Sida Infos Service et le Kiosque Infos Sida, nous ont fourni des lots, la société américaine, ONE Condom, nous en a envoyé gratuitement, comme le laboratoire GILEAD et nous avons pu avoir une dotation pour le 1er décembre par le COREVIH Nouvelle Aquitaine, qui siège à Bordeaux.

Des stands de rue de prévention

En complément des points relais, des stands de prévention, d’information et de réduction des risques se sont tenus de juin à fin septembre, comme ils l’ont été en 2020.

Sur ceux-ci vous y trouverez un panel large des brochures d’information destinées aux adolescents et aux adultes sur le VIH, les IST, la vie sexuelle et affective, l’usage de drogue et la réduction des méfaits, un cahier dit de vacances ENGAGEES édité par le Crips IDF afin de tester  de vos connaissances sur le genre et le VIH,  des boîtes nommées PREJUGIX fabriquées par OS Association qui est à Villeneuve sur Lot qui ont vocation à rétablir des vérités sur les préjugés que certains pourraient avoir (handicap physique, violences conjugales, homosexualité, sérophobie etc) et le matériel de réduction des risques à destination des usagerEs de drogue (Kits +, Kits crack, roule ta paille etc).

Les stands de 2021

Nous n’avons pas été soumis à une interdiction formelle de distribuer certaines brochures, par arrêté municipal, mais les brochures « tu suces ? » et « au-delà du désir » seront distribuées au cas par cas, à la main, seule concession de notre part, suites aux échanges crispés en 2020 avec la mairie.
2021 fût une année record en terme de distribution et de brochures et de préservatifs :

Sur les 4 mois de présence de rue, l’association Les ActupienNEs distribua pratiquement 10 000 préservatifs externes et plus de 3 000 brochures de prévention en appui aux informations transmises à l’oral.

Objectif 2022 : stands de rue de prévention et d’information sur le VIH et les IST une fois par mois et tous les samedis de mai à septembre.

En 2021, malgré la situation sanitaire due au COVID-19, Les ActupienNEs Bergerac ont distribué pratiquement 20 000 préservatifs (externes et internes inclus), entre les stands de rue et les points relais.
Objectif 2022 : Face aux multiples lieux de distribution et à la demande importante d’accès à des préservatifs gratuits, nous avons sollicité l’ARS de Dordogne pour une dotation 2022 de 30 000 préservatifs externes et 5 000 internes.

Participation aux instances de démocratie sanitaires locales

2021 ne fut pas l’année de continuité des plaidoyers de l’ARS Dordogne ni celle du contrat local de santé 2 en raison des mesures sanitaires liées au COVID-19. Nous espérons pouvoir reprendre celle-ci en coordination avec les acteurs concernés en 2022. 

Sollicitations reçues pour des interventions auprès de jeunes en 2022

Nous nous sommes engagées auprès de la Mission Locale de Bergerac pour assurer des missions d’informations et de prévention en santé sexuelle dans leurs locaux : une dizaine de ces formations auprès des 16-25ans devraient être mises en place dans le cadre du projet SERENITY.

D’abord sollicités par le Lycée Maine de Biran, pour des préservatifs en décembre 2021, nous assurerons la continuité l’approvisionnement de matériel de réduction des risques et de brochures informatives en 2022 à destination des 1600 élèves.

En parallèle une demande d’intervention de l’association a été faite afin d’informer sur les IST par groupe de 10-15 élèves (information autour d’un jeu afin d’impliquer l’ensemble des personnes présentes et un temps de questions réponses dédié en seconde moitié de celle-ci).

Nous avons aussi été sollicitées pour ces mêmes missions d’informations en santé sexuelle par la Maison d’Enfants de Notre Dame, à Port Ste Foy (33220) (accueil d’adolescents en rupture familiale), qui devraient débuter au second trimestre 2022.

Objectif 2022 : dépôt d’une demande d’agrément régional pour faire des interventions en milieu scolaire (IMS).

Abréviations utilisées dans ce document

ARS                            Agence Régionale de Santé

BIJ                              Bureau d’Information Jeunesse

CAARUD                  Centre d’Accueil et d’Accompagnement à la Réduction des risques

                                        pour les usagers de drogues

CAB                           Comité d’agglomération de Bergerac

CEGIDD                    Centre Gratuit d’Information, de dépistage et de diagnostic

CEID                          Comité d’étude et d’information sur la drogue et les addictions

COREVIH                 Comité régional de lutte contre le VIH

COS                            Comité des œuvres sociales

CSAPA                      Comité de soin, d’accompagnement et de prévention en addictologie

DGA-SP                     Direction générale adjointe à la solidarité et de la prévention,

                                       au sein du département

ENIPSE                      Equipe nationale d’intervention en prévention et santé

HPV                            Papillomavirus humain

IST                              Infection sexuellement transmissibles

PQP                            « Le Plus Que Parfait » Bar de Bergerac

CHEZ ALBERT        Bar Restaurant

CHEZ TONY             Restaurant

LES RSTOS DU COEUR     Aide et assistance bénévole aux personnes les plus démunies

Le Pavé                       Restaurant bar

LA MISSION LOCALE Intervention auprès des jeunes

PrEP                           Prophylaxie Post Exposition

RDR                           Réduction des risques

TROD                         Test rapide d’orientation diagnostique

                                       en d’autres termes c’est un test de dépistage au HIV

TPE                             Traitement post exposition

VHC                           Virus de l’hépatite C

 

Contacts Les ActupienNEs :

Antenne de Bergerac : Jean-Jacques Malbec lesactupiennesbergerac@gmail.com

Paris, présidence Les ActupienNEs : Mikaël ZENOUDA  presidence@lesactupiennes.fr

 

diagnostic lutte contre le sida bergerac 2021

Don du sang : enfin l’égalité de traitement entre homos, bis et hétéros ! mais un accès au don toujours sérophobe

Cet après-midi, mardi 11 janvier 2022, en comité de suivi de l’arrêté de sélection des donneurs du sang, réuni par le Ministère de la Santé, il a été acté une décision attendue de longue date, déjà revendiquée en vue des présidentielles 2012 : l’alignement des conditions d’entrée au don du sang des homos et bis sur les hétéros. 

Finie l’interdiction totale au don depuis 1983. Finie la période d’un an d’abstinence imposée depuis 2016 aux hommes gays et bis ou ayant juste des rapports sexuels avec des hommes, et à leurs partenaires féminines.  Finie l’abstinence baissée à 4 mois en 2020.  

Nous sortons d’une logique de population à risque à celle de l’évaluation des comportements sexuels individuels.

A partir du 16 mars 2022, il faudra n’avoir qu’unE partenaire sexuelLE dans les 4 mois précédant le don pour avoir droit de donner son sang, à côté des autres critères, quel que soit l’orientation sexuelle. 

Cela a été possible par plusieurs indicateurs favorables en termes de sécurité sanitaire, comme les taux de risques de dons positifs rentrant dans le circuit des receveurs calculés depuis 2015 qui n’ont cessé de baisser depuis l’instauration de l’abstinence établis actuellement à 1 / 11 600 000 dons contre 1 / 4 350 000 avant 2016, à une baisse du nombre de dons détectés positifs lors de tests effectués sur les poches en 2019 et 2020 et par le concours des parlementaires mobiliséEs pour l’égalité qui ont fait passer un article mettant fin au critère d’exclusion base sur l’orientation sexuelle dans la loi de bioéthique de juin 2021.

Entre septembre 2021 et janvier 2022, la saisine du Haut Conseil à la Santé Publique a été la dernière stratégie de retardement engagée par les opposantEs à l’égalité de traitement, avec un avis rendu avec un avis rendu qui ne prend pas position, partagé entre statut quo et ouverture. A côté de cela, les discussions entre les instances sanitaires et les associations ont porté sur d’éventuelles questions plus précises sur les comportements et les pratiques sexuelles, sur le modèle anglais, dont une inacceptable à nos yeux ayant pour effet l’interdiction des pratiques anales pour touTEs donneurSEs, critère moral et homophobe qui aurait eu pour conséquence une réintégration de façade des HSH. Heureusement, cette question fut écartée des modifications actées par le Ministère.

Les ActupienNEs n’avons eu de cesse de prendre ce combat en main à travers l’angle scientifique et pas seulement de dénonciation d’une discrimination homo-biphobe, par l’analyse des données épidémiologiques sur le VIH et les autres IST en population générale et spécifique et dans la population des donneurs, de l’amélioration de la sécurité du circuit du don au sein de l’EFS, de la prise en compte des comportements individuels et collectifs, notamment préventifs autour du préservatif, de l’impact de la mesure coercitive qu’est l’abstinence en terme de réception par le public, d’adaptation à cette obligation (la compliance) ou de son contournement, de sa conception moralisatrice passéiste qu’elle induit en terme de prévention et d’image projetée sur les homos et bis. C’est pourquoi nous comprenons l’ajout d’un nouveau critère d’ajournement temporaire de 4 mois après la dernière prise de la Prep (Prophylaxie Pré-Exposition) et d’un TPE (Traitement Post-Exposition), à cause de l’impact des antirétroviraux sur une infection au VIH récente, qui influerait sur la visibilité des marqueurs d’une infection lors des tests, avec de potentiels risques accrus de faux négatifs donc de poches contaminées entrant dans le circuit du don.

L’égalité de traitement entre touTEs assurera un meilleur respect des critères d’inclusion en vigueur, des comportements préventifs adéquats et des réponses au questionnaire pré-don reflétant la réalité, cela au bénéfice de la sécurité du don pour les receveurSEs.

Des mesures seront à prendre par l’EFS et les associations LGBTQI, pour faire prendre conscience aux personnes de l’impact de leurs comportements, leur aveuglement conscient ou inconscient face à certaines échelles de risques dépendant du milieu dans lequel ilELLEs évoluent et des relations qu’ilELLEs nouent, du besoin à davantage de pédagogie autour de la notion de fenêtre silencieuse des tests de dépistage pour l’infection à VIH réalisés par l’EFS et par chacunE en CEGIDD, en labos, avec une association en test rapide ou seulE par autotest. 

De plus, des améliorations sont nécessaires dans l’accueil et l’autorisation des personnes trans à procéder à un don. Une personne trans est identifiée par l’EFS en fonction de son sexe à l’état civil, ce qui n’est pas sans poser des problèmes. En effet, si dorénavant, après son entrée en vigueur dans quelques mois, le critère d’orientation sexuelle n’entre plus en compte, une personne trans, en particulier une femme trans hétéro ou bie n’ayant pas fait et obtenu son changement d’état civil ne serait plus considérée comme HSH donc soumise au critère d’abstinence de 4 mois, tout comme un homme trans homo ou bi ayant fait et obtenu son changement d’état civil, il reste des risques fréquents de mégenrage pour les personnes trans se présentant pour un don dont les papiers d’identité ne sont pas encore en accord avec leur genre ressenti.

Il reste tout de même un critère discriminant basé sur aucune réalité scientifique, clairement sérophobe : les partenaires séronégatifVEs de personnes séropositives au VIH en charge virale indétectable sont interditEs de don, tant qu’elles ont des rapports sexuels avec leur partenaire.

De ce fait, l’EFS et la DGS ne reconnaissent pas la charge virale indétectable d’unE séropo comme protégeant d’une contamination pour sonA partenaire séronégatifVE (connu sous l’acronyme TasP ou I = I), alors qu’elle est prouvée avec certitude depuis 2012. Quand Santé Publique France répond qu’il faudrait la preuve d’un test de charge virale indétectable à moins de 50 copies/ml de sang du/de la partenaire daté du jour-même où la personne se présente au don, l’étude Partner montre que le seuil d’indétectabilité est à 200 copies/ml de sang tout au long d’un suivi de 2ans des couples intégrés dans l’étude sans qu’il n’y ait eu de contamination. Cette question est renvoyée à des travaux ultérieurs de révision des critères d’inclusion de plus grande ampleur. C’est faire perdurer une logique stigmatisante sur plusieurs milliers de candidatEs potentielLEs au don, plus du tout en accord avec les connaissances sur le VIH et issu d’un vieux monde sanitaire très discriminant.

De même, les ancienNEs malades de l’hépatite C ne sont toujours pas réintégréEs au don malgré leur guérison. Cela n’a aucun sens, surtout à l’heure des antiviraux à action directs qui ont révolutionné l’éventail thérapeutique contre le VHC et permettent l’objectif onusien à l’horizon 2030 de l’élimination de cette épidémie.

Les ActupienNEs exigent donc :

– une communication inclusive sur l’accès au don, compte-tenu de la fin du critère sur l’orientation sexuelle

– des éclaircissements à apporter par l’EFS sur l’accueil des personnes trans

– la prise en compte du TasP dans l’inclusion des personnes séronégatives ayant pour partenaires sexuelles des personnes séropositives au VIH en charge virale indétectable

– la réintégration des personnes guéries de l’hépatite C

 

Contact presse : Mikaël ZENOUDA, président, presidence@lesactupiennes.fr, 0613508980

CP_LesActupienNEs_Don du sang-egalite_11012022