Sidaction 2021: LA LUTTE CONTRE LE SIDA NE PEUT PAS ATTENDRE !

Avec la crise sanitaire, les dons au Sidaction sont en chute libre !

Nous craignons un regain de l’épidémie de VIH, des retards de dépistages et de prises en charges des personnes séropositives.
L’épidémie de Covid-19 ne doit pas cacher celle que nous subissons depuis 40 ans !
Pour faire un don, appelez le 110, ou sur le site www.sidaction.org ou encore par SMS donnez 5€ en envoyant « DON » au 92110
 

Vidéo – Rendu de l’étude sur le vieillissement des personnes vivant avec le VIH


Vieillir avec le VIH, une vie positive pour les plus de 50 ans

Sidaction et Les ActupienNEs ont le plaisir de vous inviter à un webinaire sur la vie avec le VIH chez les plus de 50 ans, du point de vue des personnes concernées. 

Lundi 25 Janvier de 17h30 à 19h30

 Au programme : 

  • Florence Thune, directrice générale et Corinne Le Huitouze, responsable programmes associatifs Sidaction : animation
  • Axel Vanderperre, UTOPIA_BXL fondateur ExAequo, membre Conseil Positif : Retour sur l’étude Santé Positive VIH et la Première Journée Santé Positive de Belgique
  • Dr Agnès Villemant, Corevih Ile de France Nord, Aude Belliard et Sarah Yvon, Sociologues au Cermes3 : Du vécu Biologique au vécu Biographique (entretiens avec les patients de l’hôpital Beaujon, Pontoise, Bichat et Delafontaine)
  • Christophe Mathias et Rémy Hamai, Les Actupiennes : Retour sur l’étude « Situation sociale, économique, affective et de santé des personnes séropositives au VIH vieillissantes »

Ces présentations seront suivies d’un temps d’échange. 

Vous pouvez vous inscrire ici :  https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_IHP_ra2pT1Ks_HYRQQRMvQ 


Quelques informations pratiques
 : 

Pour votre confort, une meilleure interactivité et une bonne visibilité des contenus partagés, il est préférable de vous connecter d’un ordinateur plutôt que d’un mobile ou d’une tablette. 

Vous n’aurez pas besoin d’être équipé de caméra, seuls les présentateurs seront visibles. 

Vous pourrez adresser des questions ou remarques par écrit, transmises aux intervenants. 

Nous comptons sur votre participation et votre collaboration pour diffuser cette invitation auprès de vos confrères, consoeurs, patient.e.s et/ou de vos proches. 

Colloque HPV de l’ARNS-MIE, un colloque sans patientE !

Courrier envoyé vendredi 15 janvier 2021 laissé sans réponse de la part des Pr Christine Katlama et Dr Joseph Monsonego, qui introduisent et concluent le colloque HPV sous l’égide de l’ANRS-MIE, ces jeudi 21 et vendredi 22 janvier.

Nous y dénonçons l’absence de la participation des patientEs ou des associations les représentant.

Rien sur nous sans nous !

Pr Christine Katlama

Dr Joseph Monsonego

Vendredi 15 janvier 2021,

 

Madame, Monsieur, 

Nous avons appris récemment la tenue du colloque de l’ITMO I3M « COLLOQUE  HPV » les 21 et 22 janvier 2021, que vous introduisez, sur le papillomavirus humain, autour de la vaccination et du dépistage voire de la prise en charge des dommages causés par le hpv. https://www.anrs.fr/sites/default/files/2021-01/COLLOQUE%20HPV_PROGRAMME_A%20TELECHARGER.pdf

L’intérêt que l’on a porté à ce colloque a été douché par notre consternation en regardant le pré-programme déjà très complet puis le programme final. A aucun moment les patientEs ou les associations qui les représentent ne sont associéEs aux différentes sessions, ni sur le dépistage des populations les plus impactées par le hpv, ni sur la prise en charge après la détection d’anomalies, ni sur la vaccination. 

Le comble est la communication sur le rôle des associations de patientes, dans la session vaccination, assurée par un membre du CT vaccination de la HAS et un pédiatre, la HAS qui est un exemple patent de non prise en compte des patientEs et de leurs associations dans le processus de travail sur l’élargissement de la vaccination au-delà des filles, avec une parodie de consultation.


Cette absence des patientEs est d’autant plus surprenante que vous venez du milieu sida, que le colloque est sous l’égide de la nouvelle agence réunissant l’ANRS et REACTing, au sein de laquelle les associations de patientEs ont une place reconnue. Manifestement celle-ci est toujours à rappeler aux milieux des médecins et de la recherche, alors que de nombreuses voix déplorent l’absence de la société civile dans la gestion de la crise actuelle de la COVID-19.

Quelle validité accorder à ce colloque ne donnant aucune place aux patientEs? Aucune, pour nous, fidèles aux Principes de Denver, qui président la lutte contre le sida depuis ses débuts, alors que nous sommes au cœur de vos intérêts, que nous subissons les conséquences du HPV et des modes opératoires non homogénéisés entre praticienNEs pour en guérir.


Les ActupienNEs avons développé une brochure d’information à destination des patientEs et notamment des communautés les plus touchées, à savoir les séropositifVEs au VIH et les LGBTQI, parce qu’aucune brochure synthétique n’existait sur la question, avec une série de recommandations pour améliorer la prise en charge, le dépistage et la vaccination. https://lesactupiennes.fr/brochure-les-lgbti-et-seropos-face-au-hpv

 

Dans l’attente de la réelle prise en compte des patientEs, je vous prie d’agréer, Madame, Monsieur, l’expression de notre vigilance constante.

Mikaël ZENOUDA

Président

Les ActupienNEs

0613508980

https://lesactupiennes.fr/vaccination-contre-le-hpv-generalisee-enfin-effective-entre-soulagement-et-constats-amers

 

Colloque HPV – courrier katlama monsonego – Les ActupienNEs – 15012021

Vaccination contre le HPV généralisée enfin effective, entre soulagement et constats amers

Les ActupienNEs se réjouissent que les pouvoirs publics aient enfin finalisé ces derniers jours le remboursement de la vaccination contre le papillomavirus humain (HPV) pour touTEs les jeunes sans distinction de genre ou d’orientation sexuelle.

Ceci est le résultat de plusieurs années de militantisme, où les ActupienNEs ont développé un argumentaire et une expertise toute particulière :

Néanmoins ce combat de plusieurs années nous laisse un goût amer :

  • Le niveau de remboursement du vaccin est seulement de 65% (par l’Assurance maladie) pour les filles et les garçons, de 11 à 19 ans, avec un rattrapage possible pour les HSH jusqu’à 26 ans. Pour mémoire, la Commission de la transparence avait proposé un remboursement à 100%, comme la Commission technique des vaccinations de la Haute Autorité de Santé. Ce vaccin est donc moins accessible aux plus démuniEs.
  • Nous n’oublions pas la carence fautive de la HAS qui est à l’origine de 2 ans et demi de retard pris dans l’effectivité de la vaccination non genrée du HPV. Cette agence a mis tant de temps pour mettre le sujet à son ordre du jour et rendre son avis. Pendant ce temps les projections montrent que ce seront 15 825 nouveaux cas de cancers liés au HPV qui seront déclarés par sa faute.
  • Le retard commis à rendre cet avis constitue un affront envers toutes les personnes atteintes des conséquences du HPV (verrues génitales, lésions pré-cancéreuses débouchant sur des cancers), et en premier lieu contre les séropos, mourant extrêmement plus de cancers dus au HPV que les séronegs. A ce sujet nous déplorons que la HAS n’ait jamais daigné répondre à nos courriers et demandes de rendez-vous. Déni de démocratie sanitaire !

Les autorités sanitaires doivent comprendre que nous ne relâcheront pas la pression et que nous attendons une communication grand public sur cette vaccination, ainsi qu’une communication auprès des professionnelLEs du soins, encore très peu informéEs sur le sujet, et auprès des pharmacienNEs, alors que des cas de garçons devant payer entièrement de leur poche le vaccin nous sont rapportés (non respect de la prise en charge à 65%). 

La prévention des maladies liées au HPV n’est pas un sujet mineur pour les LGBTI et séropos. Nos revendications sur l’amélioration de la prise en charge chaotique actuelle de ces pathologies tiennent toujours : étendre l’indication de la crème imiquimod (ALDARA®) à un usage interne, rendre disponible l’anuscopie de haute résolution (AHR) dans tous les territoires (avec création d’une tarification spécifique à cet acte pour le valoriser), former les professionnelLEs du soins, envisager plus souvent l’anesthésie locale, plutôt que l’anesthésie générale dans le traitement des condylomes internes, créer un protocole de prise en charge des condylomes internes, afin d’uniformiser les pratiques et connaissances des médecins (pour plus de précisions, voir notre brochure sur les sujet Les LGBTI et séropos face au HPV), une étude sur le bénéfice d’une vaccination sans limitation d’âge, au-delà de 19ans et pour les personnes déjà touchées par le HPV et ses conséquences.  

Contact presse : Mikaël ZENOUDA, président des ActupienNEs – 0613508980 – presidence@lesactupiennes.fr

Communication suite à l’annonce du rembourssement à 65% – vaccination HPV – dec 2020

Assemblée Générale 2020

1er mars 2020

L’Assemblée Générale a renouvelé les membres du Conseil d’Administration éluEs pour 2 ans :

Président, Mikaël ZENOUDA

Secrétaire Générale, candidate à sa succession, Adeline IVAIN

Trésorier, candidat à sa succession, Christophe MATHIAS

Vice-président Porte-Parole, candidat à sa succession, Rémy HAMAI

Vice-Président Communication Externe, Romain COLSON

Vice-Président Responsable d’Antenne, Jean-Jacques MALBEC

Vice-Président Coordinateur, Mathieu LERAULT

 

Assemblée Générale Constitutive 2018

9 avril 2018

L’assemblée générale constitutive désigne en qualité de premièrEs membres du Conseil d’Administration pour 2 ans :

Co-présidentE : Xavier COEUR-JOLLY, Romain COLSON,

Co-secrétairE : Adeline IVAIN, Thomas  MONTEIRO

Co-trésorierE : Olivier LACROIX, Sophie MOTTAY

Vice-président porte-parole : Rémy HAMAI

RAPPORTS D’ACTIVITE

Rapport d’activité 2019
Une trentaine de personnes ont adhéré à l’association. De nombreuxSEs adhérentEs sont des militantEs actifVEs de l’association
, se réunissant toutes les deux semaines en Réunion Bimensuelle (R’B), ainsi qu’en réunion de Pôle Séropos en Combat (PSC) et en réunion de Pôle Prévention Combat (PPC). Chacun de ces deux pôles se réunit une fois par mois, ils sont le lieu pour creuser les sujets et aller plus loin dans le débat. Les réunions R’B, PSC et PPC ont eu lieu dans les locaux de l’Ecole 42, école parisienne d’informatique de dernière génération.

Aussi, une antenne de l’association a vu le jour à Bergerac (département de la Dordogne, 24) et est davantage orientée sur la réalisation d’actions de prévention tant l’accès aux moyens de prévention et au dépistage est reculé sur ce territoire.

RA-AG-LesActupienNEs-2019

Ce rapport d’activité fait état des travaux réalisés par l’association entre avril et décembre 2018, l’association ayant été créée en avril.
30 ans de lutte contre le sida n’ont pas suffi à mettre fin à l’épidémie de sida et aux dommages collatéraux du virus dans nos vies. Aujourd’hui se fonde Les ActupienNEs, un projet associatif où les militantEs n’ont pas peur, pour être en accord avec les besoins militants actuels, de devenir et d’être des expertEs sur le sujet, d’être des garde-fous face aux autorités, pour lutter contre le sida, les hépatites et les Infections Sexuellement Transmissibles.
Les ActupienNEs sont convaincuEs qu’un nouveau projet associatif est plus que jamais nécessaire, centré sur le plaidoyer face aux autorités, réalisé par ses militantEs qui montent en expertise en s’appropriant les problématiques à porter, dans un contexte où la lutte contre le sida et les urgences ne sont plus les mêmes qu’en 1989. L’indifférence se trouve aujourd’hui bien cachée dans les systèmes d’accès aux soins, d’accès aux droits, d’accès à la prévention et dans des plans de lutte contre les discriminations, mis en place timidement et partiellement parles autorités sanitaires et politiques.
Ce nouveau projet associatif, de par sa nature, est aussi politique, avec une parole partant de notre séropositivité, des accidents de vie que l’on a eus, de nos résiliences personnelles, du parcours de nos proches. En cela, une lutte contre le sida qui tient un discours où la maladie serait devenue chronique ne nous convient vraiment pas.
Nos deux axes de combat sont d’une part la vie avec le VIH, pour une meilleure qualité de vie, avec la ferme intention d’atteindre l’horizon de la guérison, et d’autre part la prévention pour que plus aucune contamination ne se produise. Les ActupienNEs sont là pour assurer une veille, pour trouver les failles, les nombreux reculs constatés dans ces dossiers, les pointer et pour s’assurer que les besoins et les droits de chaque public exposé aux contaminations soient défendus et bien pris en compte dans les nouvelles dispositions mises en place par les autorités ou revendiquées par les associatifs.

Rapport-dactivité-2018-Les-ActupienNEs

Les ActupienNEs remportent le 1er prix du Grand Concours 2020 Le Refuge !

Nous sommes heureuSEs d’avoir reçu le Premier Prix du Jury du Grand Coucours 2020 Fondation Le Refuge pour notre campagne contre la sérophobie. 5000€ pour continuer et aller plus dans ce projet qui nous tient à coeur. Un immense merci à toutes les équipes de la Fondation Le Refuge, au président du Jury Alex Goude, à Ana de Boa Esperança de l’Institut Randstad France et à la Fondation Jasmin Roy.Pour la première fois, un projet issu de la lutte contre le Sida est présent et récompensé à ce concours. 1000 mercis ???

A 20 minutes, la diffusion de la vidéo de notre campagne.
Nos sincères félicitations à touTEs les participantEs