Vaccination contre le HPV généralisée enfin effective, entre soulagement et constats amers

Les ActupienNEs se réjouissent que les pouvoirs publics aient enfin finalisé ces derniers jours le remboursement de la vaccination contre le papillomavirus humain (HPV) pour touTEs les jeunes sans distinction de genre ou d’orientation sexuelle.

Ceci est le résultat de plusieurs années de militantisme, où les ActupienNEs ont développé un argumentaire et une expertise toute particulière :

Néanmoins ce combat de plusieurs années nous laisse un goût amer :

  • Le niveau de remboursement du vaccin est seulement de 65% (par l’Assurance maladie) pour les filles et les garçons, de 11 à 19 ans, avec un rattrapage possible pour les HSH jusqu’à 26 ans. Pour mémoire, la Commission de la transparence avait proposé un remboursement à 100%, comme la Commission technique des vaccinations de la Haute Autorité de Santé. Ce vaccin est donc moins accessible aux plus démuniEs.
  • Nous n’oublions pas la carence fautive de la HAS qui est à l’origine de 2 ans et demi de retard pris dans l’effectivité de la vaccination non genrée du HPV. Cette agence a mis tant de temps pour mettre le sujet à son ordre du jour et rendre son avis. Pendant ce temps les projections montrent que ce seront 15 825 nouveaux cas de cancers liés au HPV qui seront déclarés par sa faute.
  • Le retard commis à rendre cet avis constitue un affront envers toutes les personnes atteintes des conséquences du HPV (verrues génitales, lésions pré-cancéreuses débouchant sur des cancers), et en premier lieu contre les séropos, mourant extrêmement plus de cancers dus au HPV que les séronegs. A ce sujet nous déplorons que la HAS n’ait jamais daigné répondre à nos courriers et demandes de rendez-vous. Déni de démocratie sanitaire !

Les autorités sanitaires doivent comprendre que nous ne relâcheront pas la pression et que nous attendons une communication grand public sur cette vaccination, ainsi qu’une communication auprès des professionnelLEs du soins, encore très peu informéEs sur le sujet, et auprès des pharmacienNEs, alors que des cas de garçons devant payer entièrement de leur poche le vaccin nous sont rapportés (non respect de la prise en charge à 65%). 

La prévention des maladies liées au HPV n’est pas un sujet mineur pour les LGBTI et séropos. Nos revendications sur l’amélioration de la prise en charge chaotique actuelle de ces pathologies tiennent toujours : étendre l’indication de la crème imiquimod (ALDARA®) à un usage interne, rendre disponible l’anuscopie de haute résolution (AHR) dans tous les territoires (avec création d’une tarification spécifique à cet acte pour le valoriser), former les professionnelLEs du soins, envisager plus souvent l’anesthésie locale, plutôt que l’anesthésie générale dans le traitement des condylomes internes, créer un protocole de prise en charge des condylomes internes, afin d’uniformiser les pratiques et connaissances des médecins (pour plus de précisions, voir notre brochure sur les sujet Les LGBTI et séropos face au HPV), une étude sur le bénéfice d’une vaccination sans limitation d’âge, au-delà de 19ans et pour les personnes déjà touchées par le HPV et ses conséquences.  

Contact presse : Mikaël ZENOUDA, président des ActupienNEs – 0613508980 – presidence@lesactupiennes.fr

Communication suite à l’annonce du rembourssement à 65% – vaccination HPV – dec 2020

Assemblée Générale 2020

1er mars 2020

L’Assemblée Générale a renouvelé les membres du Conseil d’Administration éluEs pour 2 ans :

Président, Mikaël ZENOUDA

Secrétaire Générale, candidate à sa succession, Adeline IVAIN

Trésorier, candidat à sa succession, Christophe MATHIAS

Vice-président Porte-Parole, candidat à sa succession, Rémy HAMAI

Vice-Président Communication Externe, Romain COLSON

Vice-Président Responsable d’Antenne, Jean-Jacques MALBEC

Vice-Président Coordinateur, Mathieu LERAULT

 

Assemblée Générale Constitutive 2018

9 avril 2018

L’assemblée générale constitutive désigne en qualité de premièrEs membres du Conseil d’Administration pour 2 ans :

Co-présidentE : Xavier COEUR-JOLLY, Romain COLSON,

Co-secrétairE : Adeline IVAIN, Thomas  MONTEIRO

Co-trésorierE : Olivier LACROIX, Sophie MOTTAY

Vice-président porte-parole : Rémy HAMAI

RAPPORTS D’ACTIVITE

Rapport d’activité 2019
Une trentaine de personnes ont adhéré à l’association. De nombreuxSEs adhérentEs sont des militantEs actifVEs de l’association
, se réunissant toutes les deux semaines en Réunion Bimensuelle (R’B), ainsi qu’en réunion de Pôle Séropos en Combat (PSC) et en réunion de Pôle Prévention Combat (PPC). Chacun de ces deux pôles se réunit une fois par mois, ils sont le lieu pour creuser les sujets et aller plus loin dans le débat. Les réunions R’B, PSC et PPC ont eu lieu dans les locaux de l’Ecole 42, école parisienne d’informatique de dernière génération.

Aussi, une antenne de l’association a vu le jour à Bergerac (département de la Dordogne, 24) et est davantage orientée sur la réalisation d’actions de prévention tant l’accès aux moyens de prévention et au dépistage est reculé sur ce territoire.

RA-AG-LesActupienNEs-2019

Ce rapport d’activité fait état des travaux réalisés par l’association entre avril et décembre 2018, l’association ayant été créée en avril.
30 ans de lutte contre le sida n’ont pas suffi à mettre fin à l’épidémie de sida et aux dommages collatéraux du virus dans nos vies. Aujourd’hui se fonde Les ActupienNEs, un projet associatif où les militantEs n’ont pas peur, pour être en accord avec les besoins militants actuels, de devenir et d’être des expertEs sur le sujet, d’être des garde-fous face aux autorités, pour lutter contre le sida, les hépatites et les Infections Sexuellement Transmissibles.
Les ActupienNEs sont convaincuEs qu’un nouveau projet associatif est plus que jamais nécessaire, centré sur le plaidoyer face aux autorités, réalisé par ses militantEs qui montent en expertise en s’appropriant les problématiques à porter, dans un contexte où la lutte contre le sida et les urgences ne sont plus les mêmes qu’en 1989. L’indifférence se trouve aujourd’hui bien cachée dans les systèmes d’accès aux soins, d’accès aux droits, d’accès à la prévention et dans des plans de lutte contre les discriminations, mis en place timidement et partiellement parles autorités sanitaires et politiques.
Ce nouveau projet associatif, de par sa nature, est aussi politique, avec une parole partant de notre séropositivité, des accidents de vie que l’on a eus, de nos résiliences personnelles, du parcours de nos proches. En cela, une lutte contre le sida qui tient un discours où la maladie serait devenue chronique ne nous convient vraiment pas.
Nos deux axes de combat sont d’une part la vie avec le VIH, pour une meilleure qualité de vie, avec la ferme intention d’atteindre l’horizon de la guérison, et d’autre part la prévention pour que plus aucune contamination ne se produise. Les ActupienNEs sont là pour assurer une veille, pour trouver les failles, les nombreux reculs constatés dans ces dossiers, les pointer et pour s’assurer que les besoins et les droits de chaque public exposé aux contaminations soient défendus et bien pris en compte dans les nouvelles dispositions mises en place par les autorités ou revendiquées par les associatifs.

Rapport-dactivité-2018-Les-ActupienNEs

Les ActupienNEs remportent le 1er prix du Grand Concours 2020 Le Refuge !

Nous sommes heureuSEs d’avoir reçu le Premier Prix du Jury du Grand Coucours 2020 Fondation Le Refuge pour notre campagne contre la sérophobie. 5000€ pour continuer et aller plus dans ce projet qui nous tient à coeur. Un immense merci à toutes les équipes de la Fondation Le Refuge, au président du Jury Alex Goude, à Ana de Boa Esperança de l’Institut Randstad France et à la Fondation Jasmin Roy.Pour la première fois, un projet issu de la lutte contre le Sida est présent et récompensé à ce concours. 1000 mercis 💙💙💙

A 20 minutes, la diffusion de la vidéo de notre campagne.
Nos sincères félicitations à touTEs les participantEs

PLFSS 2021 : aux urgences Buzyn vous rackette, Véran l’accepte

Récemment présenté en conseil des ministres, le projet de loi de finance de la sécurité sociale 2021 élaboré par Agnès Buzyn, dont la suite fut assurée et validée par son successeur, Olivier Véran, révèle une énième attaque de l’accès des patientEs aux soins urgents.

Il est prévu à l’article 28 la création d’un Forfait Patient Urgences (FPU), c’est-à-dire une participation financière due par touTEs les assuréEs pour chaque passage aux urgences non suivi d’une hospitalisation. Ce forfait remplacera le ticket modérateur proportionnel. Pour les patientEs bénéficiant d’un régime d’exonération de ticket modérateur (femmes enceintes, malades chroniques, invalides), l’exonération disparaîtra et le forfait s’appliquera et serait annoncé moins cher.

Taper au portefeuille des patientEs, rejaillissant plus gravement sur les plus précaires, est une idée typique du gouvernement, sortie des tiroirs des comptables de la DGS et du Ministère des Finance. Il est alors annoncé que ce forfait sera pris en charge par les complémentaires santé, mais tant de personnes n’ont pas de complémentaire santé compte tenu de leur coût et ont déjà du mal à avoir des droits ouverts à l’assurance maladie.

En tant qu’association de lutte contre le sida, nous nous inquiétons fortement pour :

–          l’accès aux soins des plus précaires et des personnes en point de rupture ne bénéficiant pas d’aides sociales, dont bon nombre de séropositifVEs font partie

–          l’accès aux soins urgents des séropositifVEs, non pris en compte dans le remboursement à 100% sous l’ALD 7 couvrant le VIH

–          la garantie de l’accès gratuit du Traitement Post-Exposition, accessible depuis 1998 uniquement aux urgences hospitalières après une prise de risque (et dans certains CEGIDD non hospitaliers mais saturés et non accessibles 24h/24 7j/7)

 

 

Ce changement viserait à lutter contre l’engorgement des urgences suite à des consultations qui ne nécessitaient pas un passage par ce service et, d’après le dossier presse officiel, « de limiter les situations de reste à charge [20% du coût des soins] très élevé et d’améliorer la lisibilité des coûts  de  prise en  charge  et,  pour  les  établissements,  de  simplifier  la  facturation  et d’améliorer le recouvrement ». Ce FPU « complète la réforme du modèle de financement des structures des urgences, introduite par l’article 36 de la LFSS pour 2020 qui prévoit à compter de 2021 un modèle de financement unique entre secteur public et privé ».

Face aux problèmes de la qualité des soins aux urgences dus à un manque de personnels, de matériel et de moyens, provoquant une surcharge de travail et un épuisement des personnels, en grève depuis des mois, le Ministère de la Santé préfère une mesure punitive contre les patientEs, soi-disant dissuasive,

plutôt que de lutter contre :

  • les déserts médicaux, l’inaccessibilité des rdv chez unE médecin en ville ou de son médecin traitant en soirée et la nuit,
  • l’impossibilité pour les plus précaires de payer les honoraires d’unE médecin généraliste pratiquant des dépassements et ne pouvant avancer les frais de consultations avant remboursement par l’Assurance Maladie
  • le transfert des patientEs vers l’hôpital et les urgences par les médecins généralistes parce que ceux-ci se disent non compétentEs sur un suivi en particulier
  • le désengagement de la prise en charge des seniors, balancés aux urgences plutôt que dans les services appropriés

plutôt que d’appliquer leur politique, inscrite notamment dans le plan Ma Santé 2022 :

  • soutenir la logistique et multiplier sur tout le territoire les maisons de santé, créées depuis 2007, regroupant professionnelLEs médicaux, auxiliaires médicaux ou pharmacienNEs
  • organiser l’exercice coordonné des médecins généraliste en cabinets de groupe et assurer la multiplication des CPTS, « communautés professionnelles territoriales de santé » prévues pour assurer une prise en charge des urgences non vitales jusqu’à 20 heures
  • généraliser le tiers payant

Plutôt que d’améliorer l’offre de soins, le gouvernement préfère accabler une fois de plus les patientEs. Sacré cadeau de départ laissé par Agnès Buzyn au printemps et conservé par Olivier Véran.

 

Contact presse : Mikaël ZENOUDA, président des ActupienNEs – 0613508980 – presidence@lesactupiennes.fr

 

Haute Autorité de Santé, démocratie sanitaire au rabais

Alors que la Haute Autorité de Santé publiait il y a quelques jours, le 22 septembre, la recommandation « soutenir et encourager l’engagement des usagers dans les secteurs social, médicosocial ou sanitaire », l’association Les ActupienNEs décide de rendre public le courrier qu’elle a adressé à cette agence, tant la dissonance est grande encore une fois. Entre les recommandations et la réalité il y a un fossé. Précisons que nous n’avons pas eu de réponse à ce courrier. 

 

Association Les ActupienNEs

Mikaël Zenouda, président

06 13 50 89 80

presidence@lesactupiennes.fr                                              

                                                                                                          Paris, le 8 septembre 2020

 

Haute Autorité de Santé

5, avenue du Stade de France

93218 Saint-Denis La Plaine Cedex

À l’attention de la Professeur Dominique LE GULUDEC, présidente du collège

 Objet : vos éternelles absences de réponse et manquements vis-à-vis des malades du sida appelleront des ActupienNEs des agissements musclés, proportionnés au mépris que vous nous accordez

 

Madame,

Nous sommes désespéréEs du mépris que vous accordez aux malades du sida.

Nous n’avons reçu aucune réponse de votre agence à nos multiples courriers et sollicitations depuis 2018 concernant la vaccination contre le papillomavirus humain. Jamais la Pr Elisabeth BOUVET, Présidente de la CTV, n’a jugé utile d’écouter et de prendre en compte les besoins que nous avons relevés en tant que séropos et LGBTI dans l’élargissement des recommandations vaccinales contre le HPV aux garçons. Par ailleurs, la consultation publique que vous avez organisée suite à la parution de votre avis provisoire sur l’élargissement de la vaccination aux garçons n’est que poudre aux yeux et correspond à de la démocratie sanitaire au rabais : les contributions ne pouvaient se faire qu’à la marge du document et étaient limitées en longueur.

En février dernier vous avez purement et simplement enterré notre contribution à l’évaluation du GARDASIL® 9, via le questionnaire de recueil du point de vue du patient et usagers, alors que nous avions respecté votre processus de consultation et les délais impartis, que vous avez modifiés unilatéralement et sans communication externe de vote part. En effet, deux semaines après l’envoi de notre contribution nous avions eu ces quelques mots : « Malheureusement, nous avons dû examiner ce dossier dans un délai plus court que celui prévu initialement (le 5 février 2020) et nous n’avons pas été en mesure de prendre en compte votre contribution reçue le 13/02/2020 ». Le délai imparti pour cette contribution était pourtant fixée au 1er mars 2020.

Concernant la dernière  actualisation du référentiel des actes ALD 7 de 2017, dans la lignée des médecins niant l’impact des antirétroviraux et du VIH sur les os, malgré nos corps touchés par l’ostéoporose, il ne vous est pas apparu judicieux que l’ostéodensitométrie osseuse soit dans l’APALD VIH en acte remboursé.

Enfin, il y a quelques mois, nous vous faisions part par courrier du manque de prise en compte des spécificités des personnes séropositives dans votre réponse à la crise du SARS-CoV-2. Aux côtés de dix autres associations, en tant qu’acteurs de la lutte contre le sida et recevant du public fortement exposé à ce virus, nous nous interrogions sur les moyens mis en œuvre par l’Etat pour d’une part protéger les séropositifVEs au VIH et les populations les plus précaires du SARS-CoV-2 et d’autre part pour assurer un regain de la lutte contre le sida et les IST lors du déconfinement.

Sachez que votre réponse rapide de mai dernier sur la continuité du suivi des personnes vivant avec le VIH et de l’offre de soins en santé sexuelle, vers laquelle vous nous avez réorienté, est totalement creuse et ne répond en rien à nos préoccupations.

Visiblement, vous ne faites pas grand cas de la parole des usagerEs du système de santé, alors que vous avez mis cette question au centre de votre colloque de novembre dernier.

C’est dans ce contexte que nous nous réservons le droit de manifester notre mécontentement vis-à-vis de votre agence. Nous réfléchissons aussi à emprunter des voies juridiques pour caractériser les manquements dont vous faites preuve régulièrement.

Veuillez agréer, Madame la Professeur, l’expression de ma sincère désespérance.

Préservatif interne : perdu de vue de la prévention depuis 1998

Chaque 16 septembre, à l’occasion de la journée internationale du préservatif interne, nous nous remémorons son existence. Chaque année, nous nous demandons pourquoi  la capote interne reste toujours « le vilain petit canard » de la prévention. Et pourtant, quand on s’y intéresse, elle présente un certain nombre d’avantages : on peut la mettre plusieurs heures avant un rapport sexuel, ne se déchire pas, convient aux personnes allergiques au latex, ne serre pas le pénis de l’autre partenaire. Mais aussi des inconvénients : la capote interne est plus chère, on ne la trouve pas partout et son aspect peut en repousser certainEs par manque d’habitude.

Mais ces points négatifs suffisent-ils à expliquer son succès mitigé auprès du grand public? La plupart des associations, acteurRICEs de prévention, communique sur la capote interne, en plus de l’externe, et la distribue. Aux ActupienNEs, l’antenne de Bergerac en distribue systématiquement sur ses stands et dans ses points relais dans toute la ville. Leur mise à disposition régulière engendre une accoutumance qui fait que plusieurs personnes reviennent en prendre après les avoir testé. Cependant, l’action des associations ne suffit pas.

Elle est surtout méconnue de beaucoup de personnes car aucune campagne de promotion n’a été organisée par le Ministère de la santé par l’intermédiaire de l’agence nationale « Santé Publique France » en charge de mettre en place les plans de prévention et de promotion de la santé. A contrario, la capote externe fait régulièrement l’objet de campagne à travers des évènements ponctuant l’année comme le 1er décembre, le Sidaction et approche de l’été.

Ce manque d’intérêt pour la capote interne s’inscrit dans un contexte où, d’une part, 22% des 21-24ans interrogés dans le cadre du Sidaction déclarent ne pas avoir reçu d’enseignements sur les risques liés au VIH au cours de leur scolarité. (sondage IFOP-Bilendi pour Sidaction publié le 24 juin 2020). 56 % des 16-28 ans déclarent ne pas utiliser de préservatif à chaque rapport sexuel (enquête Heyme-Opinion Way- Santé des Etudiants et des Lycéens publiée le 3 juillet 2019).

D’autre part, le Haut Conseil à l’Egalité, dans son rapport relatif à l’éducation à la sexualité, faisait état que les jeunes en particulier les filles, ne connaissent par leur corps : 84 % des filles de 13 ans ne savent comment représenter leur sexe et une fille sur quatre ne sait pas qu’elle a un clitoris. Rappelons qu’avant 2017, aucun manuel scolaire ne représentait entièrement et sans erreur le sexe féminin !

Cela est-ce vraiment surprenant quand ne sont pas dispensées selon le calendrier et le rythme prévus  les séances d’information et d’éducation à la sexualité obligatoires trois fois par an et par niveau, du CP à la Terminale? Et quand beaucoup d’intervenantEs lors de celles-ci sont frileuses à aborder les questions d’orientations sexuelles et d’identités de genre, se limitant à une vision hétérocentrée de la sexualité et des rapports amoureux ? 

Nous ne le répéterons jamais assez :

le préservatif interne est un outil de prévention qui peut être utilisé par touTEs, hommes, femmes, non binaires, trans ou cisgenre, intersexes ou dyadiques, quelle que soit ton orientation sexuelle et ta sexualité, protégeant ton vagin et/ou ton anus (en enlevant l’anneau interne amovible pour ce dernier).

Mobilisons-nous et faisons en sorte que l’Etat agisse pour que l’accès du préservatif interne soit le plus large pour une grande utilisation au profit de la santé de touTEs.

 

Contact presse : Mikaël ZENOUDA, président des ActupienNEs – 0613508980 – presidence@lesactupiennes.fr