Sida, Mémoires vives – Appel à témoignages

L’épidémie de VIH/sida a 40ans
75 millions de personnes infectées, 32 millions de mortEs
 
Que reste-il de la mémoire de touTEs ces séropos? Les chiffres de l’épidémie effraient par leur énormité mais noient dans cette masse chaque expérience individuelle, chaque trajectoire de vie.
 
Si la lutte contre le sida a inventé de nouvelles formes de souvenirs collectifs, autour du rassemblement de vies individuelles, tels les patchworks des noms associés à des lectures de noms des mortEs, que l’on retrouve dans d’autres types de cérémonies d’hommage, le numérique offre des possibilités étendues.
 
A l’occasion de la journée de la disance, Les ActupienNEs, les Ami.e.s du Patchwork des Noms et l’Académie Gay et Lesbienne s’associent pour lancer
 
« Sida, Mémoires vives », une plateforme collaborative diffusant des récits de vies de personnes décédées du VIH/sida dans la zone francophone, sur le modèle du Aids Memorial étatsunien.
 
A travers un compte instagram, facebook et twitter, c’est une multitude de récits de vies fauchées par le VIH, envoyés par les proches de ces personnes, qui pourront être rendues accessibles à partir du 1er décembre 2021.
Aller au-delà de l’épidémie, rendre visible après l’effacement, pour se rapprocher au plus près des vivantEs d’alors et d’aujourd’hui.
 
 
Vous pouvez contribuer en nous envoyant à l’adresse sida.memoiresvives@gmail.com
 
un texte résumant la vie d’une personne proche décédée du sida, avec son prénom, voire son nom, son âge, sa date de décès, son pays, vos anecdotes, assorties de photos, portraits, objets lui ayant appartenu, vidéos ou sons.
 
 
Toute association, collectif et personne individuelle, intéressée pour nous rejoindre dans ce projet est la bienvenue.
 
 
Contact presse :
Mikaël ZENOUDA, président des ActupienNEs, 06 13 50 89 80, presidence@lesactupiennes.fr – sida.memoiresvives@gmail.com

Sous le sida, les comorbidités – 6 cartes postales

Être acteur et actrice de sa santé auprès de son infectiologue hospitalier mais aussi de son médecin généraliste

Un suivi partagé et concerté avec son médecin généraliste de ville (médecin traitant)  est possible pour prévenir et traiter le risque accru de pathologies qui se greffent au VIH chez les séropos, dont la charge virale est indétectable.

Nous développons 6 cartes postales reprenant synthétiquement les fiches infos traitement en ligne, illustrées par l’artiste pochoiriste, Ender. @ender.artiste

Vous pouvez dès à présent nous envoyer vos commandes pour les mettre à disposition dans vos structures et les distribuer en nombre sur vivreavec@lesactupiennes.fr 

 

Jugement du 11 mai 2021 : une décision en notre faveur pour aller de l’avant

Le jugement rendu le 11 mai 2021 par le Tribunal Judiciaire de Paris en faveur de l’association Les ActupienNEs suite aux poursuites de l’association Act Up-Paris satisfait pleinement les membres de notre association.

Cette décision de justice met fin à 3 années de tourments judiciaires.

La justice, saisie par l’association Act Up-Paris, a effectivement donné raison au regretté Larry Kramer, fondateur d’Act Up New York : « A Act Up, la règle a toujours été de dire que n’importe qui pouvait créer une antenne. Vous n’avez pas à demander la permission à qui que ce soit. ».

Notre unique objectif désormais, comme ça l’était déjà, est de nous concentrer sur ce que nous faisons le mieux, en tournant la page de cette triste affaire : construire des plaidoyers pour lutter au mieux contre le VIH/Sida, que ce soit en termes de qualité de vie des séropos, de sérophobie, de prévention des comorbidités, de prévention du VIH et des IST et enfin de recherche pour que l’on puisse enfin guérir et s’en prémunir, dans l’objectif que dans les années à venir, ce virus fasse partie du passé.

Nous n’avons qu’un ennemi, c’est ce virus.

 

Contact presse :

Mikaël ZENOUDA, président des ActupienNEs, 06 13 50 89 80, presidence@lesactupiennes.fr

Christophe Mathias, responsable du pôle Vivre Avec, 06 52 48 55 94, vivreavec@lesactupiennes.fr

PRIDE 2021 / Sida, 40ans de confinement pour les séropos

sida 40 ans de confinement pour les séropos

En cette drôle d’année 2021, nous, séropos, fêtons nos « noces d’émeraude » avec le VIH. 

Le 5 juin 1981, le premier cas de sida était identifié aux Etats-Unis.

A l’heure de l’accélération de la couverture vaccinale pour se protéger d’un virus dont nous entendons parler quotidiennement, nous, nous restons confinés. Depuis 40 ans nous attendons un vaccin, promesse qui se renouvelle au fil des années et dont nous entendons le refrain lors de chaque 1er décembre.

A défaut d’avoir un vaccin, nous avons des traitements que nous prenons quotidiennement qui nous aident à vivre avec certes, mais qui nous isole bien plus d’une quatorzaine de jours. La honte de prendre son traitement en public, les effets sur les reins et les os, la fatigue, la déprime nous empêchent de vivre normalement.

Vivre confinéE avec le VIH depuis 40 ans revient à vivre avec son lot de comorbidités[1], diminution de la densité minérale osseuse, infarctus du myocarde, accident vasculaire cérébral, insuffisance cardiaque, risque de suicide accru du fait notamment de la dépression, cancer du col de l’utérus, anal, bronchopulmonaire, de la peau, du foie, lymphome non hodgkinien, diabète, marqué par l’hypertension artérielle, l’hypercholestérolémie, l’hypertriglycéridémie, sans oublier les lipodystrophies qui ont déformé nos corps et nos visages.

En ce qui concerne la vie amoureuse et sexuelle, nombre d’entre nous se mettent à l’isolement. Craignant l’annonce à son/sa partenaire dans l’intimité, l’incertitude de nos vieux jours planant au-dessus de nos têtes avec le vieillissement et les maladies qui se greffent au VIH, nous préférons nous mettre en retrait, forcéEs et contraintEs.

Et quand nous parlons de confinement depuis 40 ans nous pouvons également évoquer la prévention. Chaque année, plus de 6000 personnes découvrent leur séropositivité en France dont un quart en stade sida et ce chiffre ne fléchit pas, sans compter le retard de dépistage pendant ces périodes de confinement. Il y a bien quelques campagnes de prévention initiées par les pouvoirs publics mais il n’y a pas de déconfinement d’un budget alloué à la mise en place d’une politique coordonnée de santé publique promouvant les différents moyens de protection et les mettant réellement à disposition et défendant la réduction des risques quant au VIH. Quid des autotests dont la délivrance par des associations de lutte contre le sida n’est pas autorisée si elles n’ont pas l’agrément spécifique TROD, lourd à obtenir, alors que la Prep, outil de prévention, est en accès libre chez le médecin généraliste depuis le 1er juin ?

40 ans de confinement c’est trop ! Nous, Les ActupienNEs, association de lutte contre le sida, exerçant notre expertise depuis 3 ans, exigeons le déconfinement des moyens pour une meilleure qualité de vie avec le VIH, un vaccin et pour la prévention.

[1] https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2018-10/parcours_pvvih_vf.pdf

Rejoignez-nous dans le cortège de la Marche des Fiertés LGBTQI+ de Paris, organisée par l’Inter-LGBT, le samedi 26 juin 2021, dès 15h, M° Eglise de Pantin.
Nous serons également présentEs au Village des Fiertés dès 10h, place de la Pointe, à Pantin.

CP sida 40 ans de confinement pour les séropos_LesActupienNEs_Pride2021

Contact presse :

Mikaël ZENOUDA – presidence@lesactupiennes.fr – 0613508980

Régionales 2021 et lutte contre le sida, les candidatEs de Nouvelle Aquitaine répondent aux ActupienNEs

Les ActupienNEs ont interrogé les candidatEs à l’élection de la présidence de la Région Nouvelle Aquitaine (à l’exception du RN au vue de ses positions historiques et constantes) sur les actions de préventions autour du VIH et des IST dans les lycées, la lutte contre les discriminations en général, le soutien aux plus précaires, personnes sous AHH et en situation de handicap sur le marché du travail et dans les transports publics et le soutien régional aux associations de lutte contre le sida.

Nous avons reçu les réponses de 4 candidatEs, alors que Geneviève Darrieussecq (Modem-LREM) et Nicolas Florian (LR) brillent par leur absence, sans doute pour elle et lui la lutte contre le sida n’a que peu d’importance à ce poste de responsabilités. 

Les candidatEs LFI et EELV se sont contentéEs de réponses laconiques, approuvant principalement par un simple « Oui » nos demandes, sans entrer plus que ça dans les détails.

Clémence Guesté (LFI) veut proposer des ateliers de formation et de sensibilisation dans les Comités Education Santé Citoyenneté et les Conseils de Vie Lycéenne pour mieux impliquer ces comités dans l’information et la prévention du VIH et des IST en milieu scolaire. Elle propose de former les personnels encadrants sur ces questions et la lutte contre les discriminations pour un environnement de travail bienveillant.

Les transports seraient rendus plus accessibles aux personnes précaires et en situation de handicap en les rendant gratuits pour touTEs et en rendant public le service actuellement privé d’accompagnement des personnes handicapées (Accès Plus). Enfin, la Région favoriserait l’embauche des personnes en situation de handicap visibles ou invisibles. 

Nicolas Thierry (EELV) veut redynamiser les Comités Education Santé Citoyenneté et les Conseils de Vie Lycéenne au sein des établissements scolaires en lien avec des associations spécialisées. Il propose la création d’un Pôle discrimination pour protéger les agentEs et employéEs des collectivités exerçant en milieu scolaire. 

Il s’engage également à une politique inclusive globale pour l’accessibilité des personnes en situation de handicap dans toutes les sphères de la société (emploi, transports individuels, collectifs et à la demande, …) et en premier lieu dans les politiques et instances régionales.

Le candidat soutenu par Jean Lassalle, Eddie Puyjalon, veut faire un audit de l’accessibilité des préservatifs dans les lycées et pousser les Comités Education Santé Citoyenneté et les Conseils de Vie Lycéenne à porter les questions de prévention mais en les adaptant aux volontés du corps administratif et parental. Il rappelle les lois luttant contre les discriminations au travail et leur nécessaire application et veut favoriser la promotion et l’inclusion des personnes handicapées dans le milieu du travail. Il s’engage également à réduire la bureaucratie autour de l’aide régionale aux associations.

Cependant, ces bonnes volontés sont mises à mal par une idéologie conservatrice, imposant l’abstinence et la fidélité dans les discours de prévention des actions associatives pour obtenir un soutien régional, notamment financier, et refusant d’emblée l’écriture inclusive, l’excluant des campagnes régionales d’information, et premier motif de refus de réponse à notre questionnaire avant de le remplir finalement.

Le président sortant et candidat à sa réélection, Alain Rousset (PS) rappelle les actions de son mandat actuel, en termes de soutien régional aux actions de prévention en direction des jeunes scolarisés, précaires ou chômeurs. Déjà en lien avec les Comités Éducation Santé Citoyenneté et les Conseils de Vie Lycéenne il souhaite davantage de prise en compte des jeunes en intégrant leurs représentantEs dans les différentes instances de concertation de la Région. Si des opérations de prévention en santé dans des événements culturels régionaux se font déjà, il souhaite nous rencontrer pour les renforcer.

Dans les transports, les travaux d’accessibilité aux personnes en situation de handicap sont en cours dans les gares et un tarif préférentiel existe en direction des plus précaires, dont les bénéficiaires de l’allocation aux adultes handicapés (AAH), de l’allocation pour demandeurs d’asile (ADA) et les réfugiés.

Enfin il réaffirme son soutien au tissu associatif éprouvé en cette période de pandémie de Covid19 et veut mettre l’accent sur les associations de santé et de lutte contre le sida, en particulier. Une aide administrative est déjà proposée aux associations pour les dossiers de subvention dont certains sont pluri-annuels. Il se montre ouvert comme les autres candidatEs des gauches à un plan régional de lutte contre le sida monté avec les différentEs responsables du secteur.

Les ActupienNEs prennent acte de ces prises de position et surveilleront leurs traductions en acte dans les décisions du futur conseil régional élu. 

Contact presse :

Antenne de Bergerac Jean-Jacques MALBEC lesactupiennesbergerac@gmail.com 0606466409
Paris, présidence, Mikaël ZENOUDA presidence@lesactupiennes.fr 0613508980

Sidaction 2021: LA LUTTE CONTRE LE SIDA NE PEUT PAS ATTENDRE !

Avec la crise sanitaire, les dons au Sidaction sont en chute libre !

Nous craignons un regain de l’épidémie de VIH, des retards de dépistages et de prises en charges des personnes séropositives.
L’épidémie de Covid-19 ne doit pas cacher celle que nous subissons depuis 40 ans !
Pour faire un don, appelez le 110, ou sur le site www.sidaction.org ou encore par SMS donnez 5€ en envoyant « DON » au 92110
 

Vidéo – Rendu de l’étude sur le vieillissement des personnes vivant avec le VIH


Vieillir avec le VIH, une vie positive pour les plus de 50 ans

Sidaction et Les ActupienNEs ont le plaisir de vous inviter à un webinaire sur la vie avec le VIH chez les plus de 50 ans, du point de vue des personnes concernées. 

Lundi 25 Janvier de 17h30 à 19h30

 Au programme : 

  • Florence Thune, directrice générale et Corinne Le Huitouze, responsable programmes associatifs Sidaction : animation
  • Axel Vanderperre, UTOPIA_BXL fondateur ExAequo, membre Conseil Positif : Retour sur l’étude Santé Positive VIH et la Première Journée Santé Positive de Belgique
  • Dr Agnès Villemant, Corevih Ile de France Nord, Aude Belliard et Sarah Yvon, Sociologues au Cermes3 : Du vécu Biologique au vécu Biographique (entretiens avec les patients de l’hôpital Beaujon, Pontoise, Bichat et Delafontaine)
  • Christophe Mathias et Rémy Hamai, Les Actupiennes : Retour sur l’étude « Situation sociale, économique, affective et de santé des personnes séropositives au VIH vieillissantes »

Ces présentations seront suivies d’un temps d’échange. 

Vous pouvez vous inscrire ici :  https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_IHP_ra2pT1Ks_HYRQQRMvQ 


Quelques informations pratiques
 : 

Pour votre confort, une meilleure interactivité et une bonne visibilité des contenus partagés, il est préférable de vous connecter d’un ordinateur plutôt que d’un mobile ou d’une tablette. 

Vous n’aurez pas besoin d’être équipé de caméra, seuls les présentateurs seront visibles. 

Vous pourrez adresser des questions ou remarques par écrit, transmises aux intervenants. 

Nous comptons sur votre participation et votre collaboration pour diffuser cette invitation auprès de vos confrères, consoeurs, patient.e.s et/ou de vos proches. 

Colloque HPV de l’ARNS-MIE, un colloque sans patientE !

Courrier envoyé vendredi 15 janvier 2021 laissé sans réponse de la part des Pr Christine Katlama et Dr Joseph Monsonego, qui introduisent et concluent le colloque HPV sous l’égide de l’ANRS-MIE, ces jeudi 21 et vendredi 22 janvier.

Nous y dénonçons l’absence de la participation des patientEs ou des associations les représentant.

Rien sur nous sans nous !

Pr Christine Katlama

Dr Joseph Monsonego

Vendredi 15 janvier 2021,

 

Madame, Monsieur, 

Nous avons appris récemment la tenue du colloque de l’ITMO I3M « COLLOQUE  HPV » les 21 et 22 janvier 2021, que vous introduisez, sur le papillomavirus humain, autour de la vaccination et du dépistage voire de la prise en charge des dommages causés par le hpv. https://www.anrs.fr/sites/default/files/2021-01/COLLOQUE%20HPV_PROGRAMME_A%20TELECHARGER.pdf

L’intérêt que l’on a porté à ce colloque a été douché par notre consternation en regardant le pré-programme déjà très complet puis le programme final. A aucun moment les patientEs ou les associations qui les représentent ne sont associéEs aux différentes sessions, ni sur le dépistage des populations les plus impactées par le hpv, ni sur la prise en charge après la détection d’anomalies, ni sur la vaccination. 

Le comble est la communication sur le rôle des associations de patientes, dans la session vaccination, assurée par un membre du CT vaccination de la HAS et un pédiatre, la HAS qui est un exemple patent de non prise en compte des patientEs et de leurs associations dans le processus de travail sur l’élargissement de la vaccination au-delà des filles, avec une parodie de consultation.


Cette absence des patientEs est d’autant plus surprenante que vous venez du milieu sida, que le colloque est sous l’égide de la nouvelle agence réunissant l’ANRS et REACTing, au sein de laquelle les associations de patientEs ont une place reconnue. Manifestement celle-ci est toujours à rappeler aux milieux des médecins et de la recherche, alors que de nombreuses voix déplorent l’absence de la société civile dans la gestion de la crise actuelle de la COVID-19.

Quelle validité accorder à ce colloque ne donnant aucune place aux patientEs? Aucune, pour nous, fidèles aux Principes de Denver, qui président la lutte contre le sida depuis ses débuts, alors que nous sommes au cœur de vos intérêts, que nous subissons les conséquences du HPV et des modes opératoires non homogénéisés entre praticienNEs pour en guérir.


Les ActupienNEs avons développé une brochure d’information à destination des patientEs et notamment des communautés les plus touchées, à savoir les séropositifVEs au VIH et les LGBTQI, parce qu’aucune brochure synthétique n’existait sur la question, avec une série de recommandations pour améliorer la prise en charge, le dépistage et la vaccination. https://lesactupiennes.fr/brochure-les-lgbti-et-seropos-face-au-hpv

 

Dans l’attente de la réelle prise en compte des patientEs, je vous prie d’agréer, Madame, Monsieur, l’expression de notre vigilance constante.

Mikaël ZENOUDA

Président

Les ActupienNEs

0613508980

https://lesactupiennes.fr/vaccination-contre-le-hpv-generalisee-enfin-effective-entre-soulagement-et-constats-amers

 

Colloque HPV – courrier katlama monsonego – Les ActupienNEs – 15012021

Vaccination contre le HPV généralisée enfin effective, entre soulagement et constats amers

Les ActupienNEs se réjouissent que les pouvoirs publics aient enfin finalisé ces derniers jours le remboursement de la vaccination contre le papillomavirus humain (HPV) pour touTEs les jeunes sans distinction de genre ou d’orientation sexuelle.

Ceci est le résultat de plusieurs années de militantisme, où les ActupienNEs ont développé un argumentaire et une expertise toute particulière :

Néanmoins ce combat de plusieurs années nous laisse un goût amer :

  • Le niveau de remboursement du vaccin est seulement de 65% (par l’Assurance maladie) pour les filles et les garçons, de 11 à 19 ans, avec un rattrapage possible pour les HSH jusqu’à 26 ans. Pour mémoire, la Commission de la transparence avait proposé un remboursement à 100%, comme la Commission technique des vaccinations de la Haute Autorité de Santé. Ce vaccin est donc moins accessible aux plus démuniEs.
  • Nous n’oublions pas la carence fautive de la HAS qui est à l’origine de 2 ans et demi de retard pris dans l’effectivité de la vaccination non genrée du HPV. Cette agence a mis tant de temps pour mettre le sujet à son ordre du jour et rendre son avis. Pendant ce temps les projections montrent que ce seront 15 825 nouveaux cas de cancers liés au HPV qui seront déclarés par sa faute.
  • Le retard commis à rendre cet avis constitue un affront envers toutes les personnes atteintes des conséquences du HPV (verrues génitales, lésions pré-cancéreuses débouchant sur des cancers), et en premier lieu contre les séropos, mourant extrêmement plus de cancers dus au HPV que les séronegs. A ce sujet nous déplorons que la HAS n’ait jamais daigné répondre à nos courriers et demandes de rendez-vous. Déni de démocratie sanitaire !

Les autorités sanitaires doivent comprendre que nous ne relâcheront pas la pression et que nous attendons une communication grand public sur cette vaccination, ainsi qu’une communication auprès des professionnelLEs du soins, encore très peu informéEs sur le sujet, et auprès des pharmacienNEs, alors que des cas de garçons devant payer entièrement de leur poche le vaccin nous sont rapportés (non respect de la prise en charge à 65%). 

La prévention des maladies liées au HPV n’est pas un sujet mineur pour les LGBTI et séropos. Nos revendications sur l’amélioration de la prise en charge chaotique actuelle de ces pathologies tiennent toujours : étendre l’indication de la crème imiquimod (ALDARA®) à un usage interne, rendre disponible l’anuscopie de haute résolution (AHR) dans tous les territoires (avec création d’une tarification spécifique à cet acte pour le valoriser), former les professionnelLEs du soins, envisager plus souvent l’anesthésie locale, plutôt que l’anesthésie générale dans le traitement des condylomes internes, créer un protocole de prise en charge des condylomes internes, afin d’uniformiser les pratiques et connaissances des médecins (pour plus de précisions, voir notre brochure sur les sujet Les LGBTI et séropos face au HPV), une étude sur le bénéfice d’une vaccination sans limitation d’âge, au-delà de 19ans et pour les personnes déjà touchées par le HPV et ses conséquences.  

Contact presse : Mikaël ZENOUDA, président des ActupienNEs – 0613508980 – presidence@lesactupiennes.fr

Communication suite à l’annonce du rembourssement à 65% – vaccination HPV – dec 2020