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Personnes de plus de 50 ans vivant avec le VIH, de nouvelles données (Etude MoiPatient)

Depuis 2 ans maintenant nous avons participé à une étude nationale sur les PVVIH de plus de 50 ans. Le laboratoire ViiV Healthcare a demandé à la structure MoiPatient de piloter le projet.

Nous avons participé avec 12 associations à l’élaboration d’un très long questionnaire qui nous a permis de couvrir les champs :

Sociaux : ressources, logement, mutuel, etc.

Santé : VIH, coordinations, effets secondaires, bilan de synthèse, etc.

Vivre Avec : Vie sociale, vie familiale, vie sexuelle et affective, etc.

Avenir : Ressentis, prévoir, perspective, etc.

A peu près 35 minutes étaient nécessaires pour remplir le questionnaire en ligne, nous avons aussi fait pendant 6 matinées des permanences pour le remplir à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière. Ces 26 personnes auraient pu remplir toutes seules, mais elles avaient envie de parler, c’est un enseignement de l’étude. L’association PASST a aussi diffusé le questionnaire en version papier et nous avons ainsi des réponses des personnes trans.

Tous ces questionnaires papier nous ont pris un peu de temps pour rentrer les données sur le site web dédié.

Qu’est ce que nous avons appris :

Les constats que nous avions dégagés dans notre étude pilote Rapport final de l’étude sur le vieillissement des personnes vivant avec le VIH – Les ActupienNEs sont identiques à ceux obtenus dans cette nouvelle étude.

Nous avons maintenant la matière avec les données de 421 questionnaires qui  affinent notre étude pilote, pour passer des constats aux recommandations. C’est ce qui va nous occuper les prochains mois.

 

En attendant, voici les liens de 2 vidéos :

Notre présentation des résultats préliminaires lors des journée de l’ANRS – MIE (à partir de 7,20mn)

Replay Naître, grandir et vieillir avec le VIH/sida – JS 2024 – YouTube

Notre participation et la présentation des résultats :

Replay : Vodalys

 

Bon visionnage

 

Comité de pilotage de l’étude MoiPatient : Les ActupienNEs, Actions Traitements, Aides, Comité des familles, Da Ti Seni, Envie, Grey Pride, La Maison de Vie, Les Petits Bonheurs, Marie Madeleine, RSMS, Séropotes, Sidaction, Tempo.

Rapport d’enquête Biphobie Panphobie : focales

L’enquête Biphobie Panphobie a été lancée en 2015, le rapport d’analyse prêt cette année sortira bientôt.

En attendant, vous trouverez ci-dessous diverses focales, résumant le rapport de  50 pages. 

Une focale sur la santé et le rapport aux outils de prévention et de dépistage est disponible aux pages 28 à 30.

Focales RAPPORT D’ENQUETE BIPHOBIE PANPHOBIE

Lancement de l’enquête MoiPatient « Évaluer les besoins et les attentes des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) de plus de 50 ans et des professionnels qui les accompagnent »

Aujourd’hui, 50% des personnes séropositives françaises ont plus de 50 ans.
Grâce aux nombreuses avancées thérapeutiques, il est désormais possible de vieillir avec cette maladie. Cependant, beaucoup de ces personnes ne pensaient avoir cette chance et n’ont pas toujours prévu leur avenir.

C’est pourquoi nous avons co-construit avec 13 autres associations et MoiPatient  l’étude : « Évaluer les besoins et les attentes des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) de plus de 50 ans et des professionnels qui les accompagnent ».

Un questionnaire à destination des personnes séropositives de + de 50 ans est accessible en ligne, sur le site de MoiPatient juste ici 

https://moipatient.fr/mes-data/etude/vieillirvih

Y répondre permettra de faire émerger des idées, des projets qui pourront servir aux PVVIH de plus de 50 ans d’aujourd’hui et de demain.

C’est aussi l’occasion d’identifier les enjeux autour de #VieillirVIH et de contribuer au débat public !   

Aidez-nous à collecter le plus de réponses possibles afin de pouvoir améliorer le quotidien des personnes concernées !

L’étude sera disponible pendant 3 mois et les résultats seront 100% anonymisés, alors n’attendez pas ! #VIH #PVVIH #RechercheParticipative #PlateformeDeRecherche #ExpériencePatient

Elargissement de l’accès à la vaccination contre le HPV, toujours une bonne chose

En tant qu’association de lutte contre le sida, nous appelons les autorités depuis bien des années à adopter la réponse la plus appropriée possible en matière de protection contre le papillomavirus humain (HPV). Après avoir obtenu en 2019 une recommandation vaccinale non genrée, là ou avant les garçons n’étaient pas ciblés ce qui constituait un trou dans la raquette aberrant, nous saluons les annonces d’aujourd’hui sur une vaccination gratuite proposée aux élèves de 5ème au collège et une prescription du vaccin ouverte aux infirmierEs, sage-femmes et pharmacienNEs. Cela facilite l’accès au vaccin.

Sachez que nous serons présentEs pour pousser à une réelle application de ces mesures et voir s’il n’y aura pas de reculades face à une population malheureusement désinformées et réticente. Nous rappelons qu’il y a besoin d’accompagner ces mesures du travail indispensable de prévention comprenant information, éducation et lieux ressources accessibles à touTEs. Retrouver notre brochure d’information Les LGBTI et Séropos face au HPV : https://lesactupiennes.fr/brochure-les-lgbti-et-seropos-face-au-hpv 

 

Une meilleure couverture vaccinale de la population est louable pour tous et particulièrement pour les LGBTI et séropos, minorités très exposées au HPV. Pour les séropos : sur-risque de développer un cancer de l’anus estimé à 29 fois celui de la population générale ; 2 à 6 fois plus de risques de développer un cancer du col de l’utérus pour les femmes séropos, avec un diagnostic de cancer du col posé 10 ans plus tôt que chez les femmes séronégatives.

Ne pas favoriser maintenant une vaccination de touTEs les jeunes, c’est permettre les futurs cancers de demain.

Mikaël Zenouda, président des ActupienNEs – 06 13 50 89 80 – presidence@lesactupiennes.fr

Appel à un cortège VIH et autres pathologies chroniques graves dans la manifestation contre la réforme des retraites du 19 janvier 2023

Appel à un cortège VIH et autres pathologies chroniques graves dans la manifestation contre la réforme des retraites du 19 janvier 2023

Retraite pour les personnes vivant avec le VIH et pathologie chronique grave.

On nous promet que dalle !

Nous, personnes vivant avec le VIH et personnes atteintes de pathologie chronique grave, avons eu la chance de survivre, la retraite nous ne l’avions même pas envisagée, nos parcours professionnels ont été hachés, nous avons été trop souvent en arrêt de longue maladie, nous avons été quelquefois orientés vers des dispositifs de remplacement financier inadaptés, nous étions des artisans, des agriculteurs, des libéraux, des fonctionnaires, nous n’avions pas pensé aux ruptures de droits dans le maquis de la protection sociale.

Pour toutes ces raisons, nous n’avons pas les trimestres requis pour prétendre à une retraite décente.

Pour bon nombre d’entre nous, c’est l’ASPA qui se profile jusqu’à la fin de notre vie soit 953€/mois. Nous sommes et serons en dessous du seuil de pauvreté.

Même si notre espérance de vie s’est améliorée et tendra prochainement à rejoindre celle des personnes séronégatives, l’âge moyen au décès en 2020 des personnes vivant avec le VIH est de 62 ans et l’âge médian de 61 ans(1), pour certainEs la retraite on ne la verra même pas.

Pour ces raisons nous refusons le recul de l’âge de départ à la retraite, nous refusons que l’ouverture des droits à l’ASPA soit reculée.

* Nous exigeons le maintien de la possibilité de départ à taux plein dès 62 ans pour les personnes percevant une pension d’invalidité ou une Allocation Adultes Handicapés,

* Nous exigeons qu’une demande d’ASPA sans condition de validation de trimestres soit possible dès 62 ans,

* Nous exigeons la validation des trimestres pour les personnes qui ont été orientées à tort vers une Allocation Adulte Handicapés alors que des droits à une pension d’invalidité existaient.

 

Nous appelons à constituer un cortège pour mettre en avant nos vies et nos revendications :     Jeudi 19 janvier à 14h30, place Olympe de Gouges

(1) https://assurance-maladie.ameli.fr/sites/default/files/2020_fiche_vih-sida.pdf

Retraite appel à manifester-Les ActupieNEs

Avoir plus de 50 ans et vivre avec le VIH, ce n’est pas une sinécure !

Ce 1er décembre, comme chaque année depuis 1988, a lieu la « Journée Mondiale de Lutte Contre le sida », soit la 34éme. Pour rappel, la 1ère association de lutte contre le sida créée en 1983, “Vaincre le sida », a ouvert la voie à une constellation d’autres associations qui se sont armées pour permettre aux « malades du sida » de l’époque d’exister aux yeux de l’opinion publique et des instances sanitaires. Ces vies valaient moins que d’autres.

En effet, à cette époque, faute d’engagement de la part des gouvernements successifs, les « soldats » de la lutte contre le sida ont inventé l’aide aux malades, les soins palliatifs, l’aide au maintien à domicile avec l’intervention des auxiliaires de vie, infirmières, l’hospitalisation à domicile, les appartements de coordination thérapeutique, autant de dispositifs qui permettaient une prise en charge globale, combinant médical, social et santé mentale. 

Parmi ces « malades », nombreuxSES sont venuEs grossir les rangs des cimetières, d’autres sont toujours en vie mais à quel prix ? La normalisation, banalisation, chronicisation du VIH/sida, partant d’une bonne intention, a eu pour effet d’invisibiliser les survivantEs au point de les oublier, en dehors d’une charge virale indétectable, et de faire croire que tout va bien. 

Les ActupienNEs auront comme mot d’ordre en ce 1er décembre :

Avoir plus de 50 ans et vivre avec le VIH, ce n’est pas une sinécure !

En 2022, en France, 152 000 personnes vivent avec le VIH et plus de 50% ont plus de 50 ans.

L’étude pilote des ActupienNEs[1] ainsi que celles de la Maison de vie[2], de Septavih[3], du Corevih IDF nord[4], l’étude de cohorte FUNCRAIL[5] se rejoignent et décrivent les mêmes constats :

Constat n°1 : les séropositifs vieillissants sont plus touchés par la solitude, la précarité, des parcours de vie complexes ; et le réseau associatif sida joue un rôle important pour faire face à ces situations.

Constat n°2 : toujours hantés par la contamination (les participants en parlent systématiquement), son annonce, toujours la honte ; les personnes ayant eu un parcours migratoire ont plus de mal à parler de ce qui a mené à la contamination (explications floues et peu cohérentes) ; toujours beaucoup de rejet.

Constat n°3 : des personnes seules et isolées par peur, plus envie de se mettre en couple car c’est trop compliqué d’expliquer le VIH, le TasP, une vie avec le VIH à un nouveau partenaire ; préfèrent se renfermer ; une vie sexuelle très peu riche.

Constat n°4 : du mal à se projeter dans les vieux jours ; peur de l’avenir.

Constat n°5 : difficultés à faire valoir ses droits à la retraite, des démarches complexes pour des parcours de vie très hachés.

Constat n°6 : aucunement envie d’aller en EHPAD ; a déjà commencé à préparer sa mort (souhait de suicide assisté, contrat obsèques, organisation des funérailles, testament, donation).

Constat n°7 : sentiment d’une banalisation du sida, que le discours sur le VIH se concentre uniquement sur la PrEP et que les malades sont oubliés.

Constat n°8 : Suivi – écoute.

La qualité du suivi hospitalier est plébiscitée par tous les participants.  Restent les interrogations sur la périodicité du suivi et pour certains le sentiment de ne pas être écouté. Le choix d’un suivi uniquement hospitalier est souvent dû aux coûts. La coordination ville-hôpital reste un souci.

Constat n°9 : Coordination.

Même si les recommandations « Morlat » prévoient un partage du suivi entre la ville et l’hôpital, la réalité est plus compliquée. Le médecin traitant n’est privilégié que pour « les rhumes », les personnes ne le considèrent pas assez compétent pour le VIH alors que pour le suivi et la prévention des comorbidités il est des maillons essentiels. L’autre problème évoqué est le manque de coordination, si dans certains des cas elle existe, trop souvent c’est le patient qui fait le lien.

Constat n°10 : Bilan de synthèse.

Le vieillissement des malades et l’apparition des comorbidités plus courante qu’en population générale nous a fait poser la question « avez-vous fait un bilan de synthèse annuel à l’hôpital ? » Si les termes étaient inconnus, la réalité est qu’ils sont réalisés dans certaines villes systématiquement (Marseille et Lyon), et aléatoire dans d’autres (Paris, Nice, Grenoble, Annecy). Quant aux examens proposés, ils ne respectent pas toujours les recommandations du groupe d’experts dirigé par le professeur Morlat.

Constat n°11 : Les comorbidités.

A la question « avez-vous des comorbidités ? » sans étonnement nous avons retrouvé celles qui sont décrites dans les cohortes hospitalières ; pour tous et toutes la charge virale est contrôlée. Les comorbidités sont le principal souci des personnes interrogées, le VIH elles le connaissent, les comorbidités cependant sont un nouveau défi pour elles. Une meilleure information pour une observance optimale semble nécessaire. Le retour à un grand nombre de comprimés journaliers est aussi une peur et un ras le bol qui rappellent de mauvais souvenirs.

Constat n°12 : Les effets secondaires.

Les effets secondaires ressentis sont un sujet prégnant de tous les participants, la fatigue étant systématiquement évoquée. Même si tous reconnaissent que les nouvelles molécules sont moins toxiques et plus faciles à supporter, ils n’arrivent pas à se faire entendre par leurs infectiologues en général, ce qui entraîne des conséquences en termes d’observance.

Constat n°13 : L’observance.

Un sujet est apparu au cours des entretiens alors que nous ne l’avions pas prévu c’est : la non-observance. Le sujet est venu spontanément dans tous les groupes. A notre grand étonnement elle est très courante : elle représente à peu près 61 % des personnes qui en ont parlé spontanément.

Les raisons sont multiples : oublis simples, ras-le-bol, mais la raison la plus communément indiquée sont les effets secondaires ressentis qu’ils soient réels ou non.

Constat n°14 : L’allègement thérapeutique.

L’allègement thérapeutique est un enjeu en termes de polymédication. Les personnes interrogées commencent à en entendre parler et si dans certains cas il est proposé par l’infectiologue, certains le font de leur propre initiative.

 

On entend souvent que ce serait devenu une pathologie chronique mais reste qu’aujourd’hui toute primo-prescription ou changement d’antirétroviraux doit être effectuée par un médecin infectiologue hospitalier. Les médecins de ville ne pouvant que faire un renouvellement d’ordonnance, et qu’un suivi général des comorbidités doit être mené en coordination entre médecins de ville et hospitalier.

N’oublions pas que les plus de 50 ans représentent un cinquième des nouvelles découvertes de séropositivité chaque année et sont dépistés dans un état de santé dégradé, se présentant à plus de 70% avec des CD4 inférieurs à 500[6].

Les séropositifVEs vieillissantEs ne sont pas une catégorie de population qui vit à côté de la population « générale ». Ce sont aussi des diabétiques, des hypertenduEs, des cancéreusEs… avec un truc en plus. IlELLEs sont touchéEs par les mêmes maux, mais exacerbés.  

Il est temps que les pouvoirs publics s’intéressent sérieusement au sujet pour que :

Avoir plus de 50 ans et vivre avec le VIH, soit un peu plus une sinécure !

 

[1] Situation sociale, économique, affective et de santé des personnes séropositives au VIH vieillissantes, études menée par l’association Les ActupienNEs https://lesactupiennes.fr/rapport-final-de-letude-sur-le-vieillissement-des-personnes-vivant-avec-le-vih%ef%bf%bc

[2] Acte des rencontres de la maison de vie & Rapport qualité de vie& vieillissement avec le VIH (réalisé par Sethos)

[3] Prevalence and risk factors of frailty among adults living with HIV aged 70 years or older

[4] Dr Agnès Villemant, Corevih Ile de France Nord, Aude Belliard et Sarah Yvon, Sociologues au Cermes3 : Du vécu Biologique au vécu Biographique (entretiens avec les patients de l’hôpital Beaujon, Pontoise, Bichat et Delafontaine)

[5] Différents profils parmi les personnes âgées vivant avec le VIH selon leur âge chronologique et l’année du diagnostic du VIH : Etude de cohorte FUNCRAIL (GeSIDA 9817)

[6] Découvertes de séropositivité VIH chez les seniors en France, 2008-2016 – BEH 40-41 – 27 nov 2018

Rapport final de l’étude sur le vieillissement des personnes vivant avec le VIH

Cette étude menée sur le terrain de 2019 à 2020 rend compte du fait que le vieillissement des personnes séropositives au VIH n’a fait et ne fait que peu l’objet de recherches, certainement parce que c’est un sujet qui émerge depuis peu, voyant arriver les premières générations de personnes séropositives atteindre un certain âge. En effet, la part de séropos âgéEs de 50 ans et plus est passée de 8,5 % en 1993 à 42 % en 2012, dont 13,8 % ayant 60 ans et plus.
Après l’inconnu, la peur, un test revenu positif, les discriminations, l’absence de traitement, la mort d’amiEs et amantEs séropos, les premiers traitements lourds de conséquences, la précarité, la solitude, le silence bien installé, les maladies qui se greffent au sida (cancers, diabète, maladies cardiovasculaires, …), viendra la retraite ?


Ces parcours de vie complexifiés par le virus pendant 1, 2, 3 voire 4 décennies et ses conséquences sociales, économiques et affectives, que les militantEs de notre association connaissent bien, posent nécessairement la question de savoir comment est envisagé son propre vieillissement et pour certains  comment se déroule le passage à la retraite, comment les séropos s’y sont préparéEs et de quels soutiens peuventils bénéficier.

Vous pouvez consulter ci-dessous le rapport final de notre étude :

Etude pilote PVVIH vieillissante-Les Actupiennes

 

Objectif général de l’étude pilote :
Cette enquête pilote a pour objectif de permettre avec de nombreuses questions de décrire la situation sociale, économique, affective et de santé des personnes séropositives au VIH de plus de 50 ans, afin de faire émerger leurs besoins pour bien vivre, bien vieillir.

Objectifs spécifiques de l’étude :
Convaincre une agence de recherche de réaliser une étude du même type à une plus grande échelle. La présente étude des ActupienNEs deviendrait alors l’étude pilote de cette plus grande étude.

Améliorer la prise en charge

Identifier les enjeux autour du passage à la retraite des séropos, constater si cette retraite a été préparée.

Avec le soutien financier pour la logistique de la DILCRAH, Gilead et ViiV Healthcare.

Vous pouvez commander gratuitement des exemplaires soit :

Par courrier à : Les ActupienNEs – 20 Blvd Gouvion Saint Cyr – 75017 Paris

Ou par mail : vivreavec@lesactupiennes.fr

En précisant les quantités désirées.

Noms association / structure ; Adresse ; Code Postal / Ville ; Mail / téléphone

Printemps des assoces 2022

Les ActupienNEs sont présentEs tout ce week-end au Printemps des assoces, organisé par l’Inter-LGBT, 

pour présenter nos différents plaidoyers (conditions de vie médico-sociales des séropos de plus de 50ans, suivi des comorbidités, accès aux autotests, prevention du HPV et traitement de ses complications, lutte contre le sida dans les villes moyennes, mémoires des personnes décédées du vih/sida)

Bergerac mobilisé pour le Sidaction 2022

L’antenne des ActupienNEs à Bergerac s’est mobilisée ce samedi 25 mars, week-end du Sidaction 2022.   

Un stand fut installé Grand rue pour une tombola exceptionnelle avec vente de roses et distribution d’outils de prévention et de brochures d’informations.

Des boîtes à dons ont été déposées dans une dizaine de lieux de la ville (bars-tabac, commerces, bars, lieux publics)

Nous avons aidé des lycéennes dans leur projet de vente de roses sur le marché de la ville.  

La Ville de Bergerac a témoigné de son soutien au Sidaction en pavoisant de rubans rouges, créés pour l’occasion, la mairie et plusieurs places publiques. 

Le maire adjoint en charge à la vie associative est passé sur notre stand.   

La mission locale accueillant des jeunes a fait une expo d’affiches anciennes et récentes sur la lutte contre le sida.

Participez à nos séances d’Activité Physique Adaptée pour les séropos !

Les ActupienNEs ont besoin de vous ! Et ça va vous faire un bien fou !

Vous vivez avec le VIH/sida et vous souhaitez améliorer votre équilibre, votre concentration, renforcer vos muscles ou tout simplement vous sentir mieux dans votre tête et dans votre corps ?

Alors venez faire de l’activité physique adaptée avec nous (dispositif médical qui a fait ses preuves) !

 

Un professionnel non jugeant, à votre écoute, vous proposera de faire des exercices à votre rythme et selon vos capacités. 

Nous faisons une étude qui nous permettra de prouver les bienfaits de l’activité physique chez les personnes vivant avec le VIH.  

Pour participer contactez-nous au 06 70 23 56 82

Ou par mail : yanis.ziani77@hotmail.fr