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PRS 2018 – 2022

On a lu le Projet Régional de Santé pour vous et ce n’est pas reluisant concernant le VIH/Sida

Contribution des ActupienNEs cosignée par les associations Actions Traitements, Pari-t et Les Séropotes

Le Projet Régional de Santé 2018-2022 d’Ile-de-France est actuellement mis en consultation publique. L’association Les ActupienNEs fait part ici des limites et manques de ce document fixant les priorités de la politique de santé francilienne des 5 prochaines années. 

Comme les textes le prévoient, la stratégie nationale de santé 2017-2022 adoptée en décembre dernier, trouve une traduction dans le Projet Régional de Santé d’Ile-de-France. Ainsi ce dernier laisse une place centrale à la prévention et s’affranchit des cloisonnements sectoriels par pathologie ou par population, pareillement que dans la stratégie nationale de santé 2017-2022. Cependant le décloisonnement n’est pas allé jusqu’à la lutte contre le sida dans le PRS proposé : la lutte contre le sida, contre les IST, est traitée à part, dans un « focus technique ». Le sida n’est pas abordé avec une approche par déterminants de la santé(facteurs sociaux, économiques, d’accès aux soins, d’accès aux droits, …), pourtant des années de lutte et de recherche ont montré que le sida s’attaque aux plus faibles, aux discriminéEs, aux précaires, et que les séropos du fait du virus sont plus rejetéEs et précariséEs. Gardons tout de même en tête que la région Francilienne demeure la région de la métropole la plus fortement touchée ; la Seine-St-Denis est le deuxième département métropolitain le plus touché avec un taux de contamination de 30 % pour les femmes et de 44% pour les hommes nés en Afrique Sub-Sahariennes, s’infectant sur le sol du département à leur arrivée (étude PARCOURS). 

Le PRS rappelle le poids de l’épidémie francilienne et fixe l’objectif d’atteindre les 3 fois 95 [1] en 2020 en se donnant trois priorités : 

– Réduire l’épidémie cachée : le dépistage précoce et l’accompagnement vers les soins ;
– Le renforcement de la prévention et son intégration dans une approche de santé sexuelle ;
– Le parcours de soins : qualité des soins et qualité de vie, l’accompagnement social        (logement, emploi, …) et communautaire.

Avec la première priorité, l’important est mis sur le dépistage à juste titre, mais parler d’« épidémie cachée » encore aujourd’hui montre que le rédacteur de ce document, l’Agence Régionale de Santé, fait fausse route en matière de prévention VIH/Sida. Ils y a des personnes qui se contaminent chaque année et des personnes contaminées qui découvrent leur séropositivité chaque année. Ce qu’il faut dire c’est que le dépistage intervient bien souvent très tardivement, que les gens évoluent et ne restent pas dans une case, que d’autres personnes se contaminent. L’« épidémie cachée » est un concept qui date de bien des années et qui marque l’échec d’une prévention qui ne fait pas encore baisser le nombre de contaminations. 

Les deux autres priorités sont assez classiques. L’une mobilise des outils de prévention (TPE, autotests, PrEP) et des démarches d’allers-vers, de médiation, avec une attention particulière portée aux Hommes ayant des relations Sexuelles avec d’autres Hommes et aux personnes nées en Afrique sub-saharienne, en utilisant une communication adaptée aux publics divers. L’autre rappelant que le parcours de santé inclue outre le soin, la prise en charge sociale et la qualité de vie.


Il y a un constat clair : le PRS au-delà de ses objectifs a déjà des mesures opérationnelles retenues en matière de prévention, alors qu’en matière de vivre avec, cela reste très évasif.Le développement du suivi VIH en ville est tout juste mentionné face au poids du tout hospitalier actuel, tout comme les besoins spécifiques liés au vieillissement des séropos et à leur isolement. Il faut se contenter du constat de l’ARS, sans réponse, que l’infection se rapprocherait d’une maladie chronique et que donc améliorer la qualité de vie des séropos passerait par une bonne coordination hôpital-ville, structures sanitaires et structures sociales, reposant sur « des coalitions d’acteurs proposés par eux-mêmes, qui devrait apparaître et se structurer dans l’ensemble de la région Île-de- France ». 

Le projet transverse du PRS de mettre en place un accompagnement thérapeutique de proximité (s’entend comme tous les dispositifs de proximité favorisant une appropriation du parcours de santé par le patient et un renforcement de son autonomie face à la maladie, fait à 80% par les hôpitaux actuellement) est tout de même proposé pour le parcours de santé VIH. Le PRS précise que pour « faire en sorte que les personnes repérées ou dépistées soient prises en charge et suivies: le signal d’alerte doit pouvoir être systématiquement transformé en une prise en charge pertinente ». Mais nous constatons que cela ne tient pas compte de la réalité des dépassements d’honoraire, qui condamnent les malades à un suivi des comorbidités à l’hôpital et nuisent à l’efficacité visée du fait des délais des consultations à l’hôpital. 

« Le protocole entre l’URPS médecins [Unions Régionales des Professionnels de Santé Médecins] et l’ARS Île-de-France de juillet 2017 prévoit la mise en place d’un dispositif pour permettre aux médecins de ville la pratique d’une éducation thérapeutique », si nous trouvons la mesure intéressante, elle est en pratique irréaliste et peu compréhensible pour des médecins généraliste qui subissent la pression de l’assurance maladie concernant leurs prescriptions d’examens ou de médicaments. 

Aussi, le Plan régional Sport Santé Bien-Etre veille à développer une offre d’activité physique adaptée à destination des patientEs en Affection Longue Durée atteintEs d’obésité ou d’hypertension et issuEs de toutes catégories sociales. Quid de l’infection à VIH qui figure bien sur la liste des Affections Longue Durée concernées par le dispositif « Sport sur Ordonnance » ? 

La réponse opérationnelle en matière de prévention du PRS repose surle développement et le meilleur ciblage des TROD, le développement d’une offre PrEP de qualité accessible dans toute la région, la disponibilité du TPE aux urgences, dans les CeGIDD [2], en ville, et enfin et surtout sur les missions des CeGIDD. Pour le PRS, il faut faciliter l’accès aux CeGIDD et les rendre plus accueillants, un constat que nous partageons également. Mais avec son raisonnement par « épidémie cachée », le PRS sombre dans une réponse à l’épidémie par redéploiement des CeGIDD, en « raison du poids historique de la répartition géographique des équipements, et notamment de la concentration des implantations sur Paris ».
Il s’agit d’un rééquilibrage au bénéfice de territoires enclavés ou excentrés, qui passe par une modification de l’implantation de CeGIDD, la création de nouveaux CeGIDD est incertaine. Pour cela, le PRS se base sur un indice composite de répartition des CeGIDD (une composante épidémiologique et sociale, deux dimensions liées à l’offre, en démographie médicale ambulatoire et hospitalière) bien loin de la réalité. Le problème n’est pas la concentration des CeGIDD sur Paris et dans les grandes villes d’Ile-de-France. Comme en province les problèmes sont : les horaires repoussants des CeGIDD, les rendez-vous à prendre, l’incapacité du système à répondre à l’affluence. L’offre en centre de dépistage est saturée et on préfère se faire dépister du VIH sur Paris, loin de chez soi. 

Par ailleurs, il est prévu dans les CeGIDD de généraliser le dépistage financé en droit commun (remboursement selon la prise en charge sécu et la complémentaire privée s’il y a), considérant que le levier de la gratuité des CeGIDD peut être mobilisé par d’autres mécanismes que les CeGIDD sur certains territoires. Cette mesure n’est pas acceptablequand on connaît les motivations des personnes allant en CeGIDD, qui cherchent avant tout un anonymat et sont très peu informées des lieux de dépistage. 

Le PRS souhaite améliorer le taux de dépistage précoce du VIH chez les jeunes, en intégrant la démarche des 3 x 95%, sans plus de détails.Et dans la première année du PRS, une analyse spécifique sera effectuée par le PRS concernant les moyens nécessaires dans le champ de la santé sexuelle des étudiantEs, en interrogeant des campus périphériques, et en interrogeant la complémentarité entre CeGIDD et Service Interuniversitaire de Médecine Préventive et de Promotion de la Santé [3]. Et quand le PRS entend améliorer la santé des étudiantEs, public renonçant souvent aux soins faute de moyens, que propose-t-il concrètement mise à part une aide à la complémentaire santé conditionnée à l’affiliation d’un opérateur de mutuelle pas du tout au fait des problématiques de santé spécifiques à cette population ?

Concernant la vaccination, le PRS convient qu’il faut augmenter l’offre de vaccination contre les hépatites A et B et contre le papillomavirus en CeGIDD.Pour cette dernière vaccination, le document souligne vraiment un accès limité du fait de la faible prise en charge de ce vaccin couteux, prise en charge à revoir en lien avec l’assurance maladie et les complémentaires santé. 

Il est à noter que le PRS attend beaucoup des COREVIH [4], dont les missions incluent l’évaluation des besoins, de la qualité des prises en charge, de la pertinence des dispositifs de réponse. Il est aussi avancé que les COREVIH permettront une représentation des usagerEs, ce qui discutable quand on connait le nombre de personnes concernées dans les COREVIH, sachant que ces derniers sont tous très hospitalo-centrés. 

Quand certainEs déploreront l’absence du préservatif dans ce PRS, d’autres mettront en avant qu’il n’accorde pas assez de place à la PrEP, alors que le plus gros problème de ce Projet Régional de Santé 2018-2022 Ile-de-France est la révision de l’implantation des CeGIDD, qui ne résout surtout pas le problème de leur saturation constante. 

En tant qu’association de personnes concernées, comme c’est déjà le cas dans d’autres régions, nous voyons apparaître que l’énergie est mise presque en entièreté sur la prévention, avec des subventions associatives qui vont sur le dépistage au TROD et plus rien pour le suivi social des séropos. Nous le dénonçons. 

On ne mettra pas fin au sida tant qu’il y aura des personnes séropositives au VIH. De toute façon les réponses proposées en prévention pour mettre fin au sida ne sont vraiment pas à la hauteur. 

[1] 95% des personnes vivant avec le VIH connaissant leur statut sérologique, 95% de toutes les personnes dépistées recevant un traitement anti rétroviral durable, 95% des personnes recevant un traitement antirétroviral ayant une charge virale indétectable. 

[2] Centres gratuits d’information, de dépistage et de diagnostic
[3] notre dernière publication sur le sujet : https://www.lesactupiennes.fr/lycee

[4] Comté de coordination régionale de la lutte contre les infections sexuellement transmissibles et le virus de l’immunodéficience 

ET TOI ?

« Je me fais dépister régulièrement pour le VIH/Sida. »

Et toi ? 

« Je suis séropo. »

Et toi ? 

« Mes parents me mettent la misère parce que je suis trans, pédé, gouine, ou bi. »

Et toi ? 

« Quand ça va pas, je me protège pas. »

Et toi ? 

« Pour mes vieux jours, ou mes jours tout court, ce n’est que solitude et sida. »

Et toi ? 

Moi je me dis que :

Dans cette indifférence où c’est chacun pour soi, seul face au sida, tu ne fais pas le poids. Viens revendiquer avec Les ActupienNEs. 

Accueil, informations, adhésions: Réunion Bimensuelle.

Retrouvez nos réunions en ligne ou contactez-nous : 

www.lesactupiennes.fr     sg@lesactupiennes.fr    

@LesActupienNEs 

Association de lutte contre le sida déclarée le 10-04-2018 (loi 1901), ayant un Pôle Séropos en Combat et un Pôle Prévention Combat. 

L’association Les Actupiennes était hier à la marche des fiertés, portant ces deux mots et quelques lettres : "Et toi ?"…

Gepostet von Les Actupiennes am Sonntag, 1. Juli 2018

AME démantelée par les LR au Sénat, une occasion offerte par LREM, le sida est roi


Suite à un amendement introduit par le sénateur Roger Karoutchi en commission des lois le 6 juin, l’article en résultant, démantelant l’Aide Médicale d’Etat, permettant l’accès aux soins pour les étrangerEs sans papier, pour en faire une « Aide Médicale d’Urgence », fut voté le 21 juin dernier, lors des débats au Sénat sur la loi Asile et Immigration, grâce à l’abstention complice des groupes Union centriste et Les Indépendants, malgré l’opposition de membres du gouvernement présents aux débats et des autres groupes dont LREM. Dans l’opposition, c’est la course à celuiCELLE qui sera le plus à droite.

Ce démantèlement est un projet ancien et partagé des LR (ex-UMP) et du FN. A chaque vote du financement annuel de l’AME, les parlementaires de ces partis essayaient de la restreindre ; Valérie Pécresse en accédant à la présidence de la région Ile de France s’est empressée de supprimer la solidarité de transport aux bénéficiaires de l’AME et maintient sa position malgré le verdict du Tribunal Administratif l’obligeant depuis plus de 150 jours maintenant à revenir sur sa position. Les programmes présidentiels de 2017 de Fillon et Le Pen n’y ont évidemment pas échappé, alors que les partis de gauche, du plus radical au plus centriste, s’accordaient sur une réintégration de l’AME dans le budget de l’Assurance Maladie en la fusionnant avec la CMU-C, pour ne plus faire ressortir artificiellement le montant de l’AME alors qu’il ne représente que 0.5% de la branche maladie de la Sécurité sociale pour 0.5% de la population totale vivant en France, et afin que chacunE quelque soit sa situation administrative puisse bénéficier de soins préventifs et médicaux. C’est parce qu’il assure un panier de soins de base pour des personnes très fortement précarisées qu’il contribue, au milieu de plusieurs autres facteurs à prévenir l’apparition de maladies et notamment évite des contaminations au VIH, permet le dépistage, voire la mise sous traitement et la continuité des soins pour les personnes se découvrant séropositifVEs, quand près de la moitié des étrangerEs séropositifVEs en France s’est contaminée après son arrivée sur le territoire.

Si Agnès Buzyn s’est élevée contre le vote de cet article attaquant l’AME, tout comme Gérard Collomb, si des députés LREM ont annoncé qu’ils feront tout pour réintroduire ce dispositif lors du second passage de la loi Asile et Immigration à l’Assemblée Nationale, il ne faut pas oublier que c’est cette loi et son examen qui ont permis cette attaque sans précédent contre la santé des étrangerEs.

A aller dans le sens des idées des LR et du FN, par le contenu inique de cette loi, en restreignant les conditions d’obtention d’un titre de séjour et d’une demande d’asile, en limitant le recours à une demande de titre de séjour pour soins si elle n’a pas été faite avant la demande d’asile, en prolongeant la durée en centre de rétention administrative, provoquant l’expulsion d’étrangerEs malades, vers des pays où ilELLEs n’auront pas accès à un traitement, Macron, Collomb, les députéEs LREM, le silence de Buzyn sur la dégradation de la santé des étrangerEs induite par cette loi, sont responsables du vote de cet article allant dans la droite ligne de la casse du droit des étrangerEs en France et du système de soins les entourant, voulu par les LR et le FN.

Dans l’immédiat, LREM ne peut que rétablir l’AME telle qu’elle existait et s’opposer aux dispositions contenues dans la loi Asile et Immigration.


Dans un second temps, un travail doit être mené pour intégrer l’AME dans la Sécurité Sociale en la fusionnant avec la CMU-C, permettre des conditions de vie dignes aux étrangerEs en France, en passant notamment par l’obtention facilitée d’un titre de séjour ou un parcours respectueux des demandeurSEs d’asile dans leurs démarches administratives.

Contacts presse :
Romain Colson, président des ActupienNEs, presidence@leslesactupiennes.fr 0682767534
Rémy Hamai, porte-parole, porte-parole@leslesactupiennes.fr 0645609652
Mikaël Zenouda, responsable du pôle prévention combat, coordination@leslesactupiennes.fr 0613508980

Sida : on l’a dans l’os

Ostéoporose & VIH

L’ostéoporose est définie par l’OMS comme une maladie diffuse du squelette caractérisée par une faible masse osseuse et une détérioration qualitative et quantitative de l’architecture du tissu osseux. L’ostéoporose se développe en général d’une façon diffuse mais hétérogène sur le squelette, plus ou moins marquée selon les os. Les os les plus susceptibles de se fracturer sont ceux de la hanche, des vertèbres et des poignets. Les fractures font toute la gravité de cette maladie, reconnue comme problème de santé publique.

Parmi les facteurs de risque de l’ostéoporose il y a : 

  • L’âge, 
  • Un Indice de Masse Corporelle faible ou qui a été faible (petit poids pour grande taille),
  • Le tabagisme, la consommation importante d’alcool, 
  • Des prédispositions génétiques (antécédents de fracture de l’extrémité du fémur chez les parents du 1 er degré),
  • Des antécédents personnels de fracture, 
  • La ménopause, une carence en testostérone,
  • Une faible activité physique (l’activité physique est importante car les contraintes mécaniques sur l’ossature stimulent le remodelage osseux et des muscles toniques préservent mieux du risque de chute),
  • Une faible consommation alimentaire de calcium, 
  • Une carence en vitamine D,
  • Une corticothérapie actuelle ou ancienne, 
  • Une pathologie neuromusculaire.

Les personnes séropositives au VIH sont plus sujettes à l’ostéoporose du fait de l’infection au VIH, des traitements antirétroviraux et de facteurs de risques spécifiques. Le virus agit directement sur les cellules osseuses en déréglant leur activité, dérégulation également du métabolisme de la vitamine D cette fois-ci du fait des traitements antirétroviraux. Parmi les antirétroviraux, les inhibiteurs de protéases et la molécule tenofovir sont plus particulièrement connus pour cela. L’inflammation constante, à bas bruit, due à l’infection favoriserait également l’ostéoporose. 

Par ailleurs, les séropos sont une population vieillissante, aux conditions de vie plus précaires, avec de nombreuses carences, et un faible IMC. Un nadir CD4 < 200/mm3 (nombre le plus bas de CD4 qu’on a eu depuis la contamination), un stade Sida ou une co-infection par le VHC figurent aussi parmi les facteurs de risque. 

Il a été observé que lors de l’instauration d’un traitement antirétroviral, la densité minérale osseuse (DMO) baisse de façon notable, surtout lors des deux premières années de traitement, voire même dans les premiers mois du traitement. La baisse est significativement plus importante tant au niveau du rachis lombaire qu’à la hanche quand le traitement comporte du ténofovir et au niveau du rachis lombaire quand le traitement comporte un inhibiteur de protéases [1, 2].

Les données d’un registre américain comparant 8525 personnes séropositives et 2 202 792 personnes non infectées ont montré une augmentation de la prévalence des fractures sur tous les sites confondus chez les personnes séropositives (2,87 vs 1,77 patients pour 100 personnes) [3]. 

La prévalence de l’ostéoporose chez les séropos varie parfois de beaucoup selon les études qui s’y sont attachées. Dans l’étude ANRS 120 Fosivir, la prévalence de l’ostéopénie (phase précédant l’ostéoporose) est de 44 % chez les hommes et de 25 % chez les femmes, celle de l’ostéoporose de 11,2 % (hommes) et 1,8 % (femmes). Les hommes séropositifs sont plus à risque d’avoir une ostéoporose que les femmes séropositives, protégées par leurs hormones, mais à la ménopause, les femmes perdent cette distinction et leurs risques osseux dépassent alors ceux des hommes.

Peu de données existent concernant l’ostéoporose chez les personnes trans. L’hormonothérapie que certaines femmes trans prennent semble être protectrice, néanmoins l’arrêt intempestif et prolongé de l’hormonothérapie expose au risque de développer de l’ostéoporose. C’est le cas de nombreuses femmes trans séropositives, contraintes d’arrêter l’hormonothérapie du fait d’interactions trop grandes avec leur traitement antirétroviral. Il ressort d’une étude flamande  relative aux effets à long terme de la prise d’hormones [4] que les hommes trans n’ont pas présenté d’ostéoporose, quand un quart des femmes trans ont souffert d’ostéoporose dans la colonne lombaire et le radius.

La Densité Minérale Osseuse (DMO) est mesurée par un examen non invasif, se réalisant en quelques minutes : l’ostéodensitométrie (imagerie obtenue par absorptiométrie biphotonique à rayons X). 

Son résultat est exprimé par le T-score, écart entre la densité osseuse mesurée et la densité osseuse théorique de l’adulte jeune de même sexe, au même site osseux (rachis lombaire, extrémité supérieure du fémur ou poignet) : 

  • T-score > -1 : densité normale
  • -2,5 < T-score ≤ -1 : ostéopénie
  • T-score ≤ -2,5 : ostéoporose (dite sévère en cas de fracture)

L’ostéodensitométrie est un examen clé, mais ses indications sont limitées aux personnes présentant des facteurs de risque d’ostéoporose (acte remboursé à 70 % sur la base d’un tarif fixé à 39,96 €, deux fois dans la vie, sur prescription médicale). 

Les indications de l’ostéodensitométrie pour un premier examen dans la population générale (quels que soient l’âge et le sexe) sont : 

  • En cas de signes d’ostéoporose : découverte ou confirmation radiologique d’une fracture vertébrale sans contexte traumatique ni tumoral évident, antécédent personnel de fracture périphérique survenue sans traumatisme majeur. 
  • En cas de pathologie ou traitement pouvant induire de l’ostéoporose : corticothérapie systémique (prescrite pour une durée d’au moins 3 mois consécutifs, à une dose ≥ 7,5 mg/jour d’équivalent prednisone), hypogonadisme prolongé, hyperthyroïdie évolutive non traitée, hypercorticisme, hyperparathyroïdie primitive et ostéogenèse imparfaite.
  • Chez la femme ménopausée (y compris pour les femmes sous traitement hormonal de la ménopause à des doses inférieures aux doses recommandées pour la protection osseuse), indications supplémentaires : antécédent de fracture du col fémoral sans traumatisme majeur chez un parent au 1 er degré, indice de masse corporelle < 19 kg/m2, ménopause avant 40 ans quelle qu’en soit la cause.

Des indications pour une ostéodensitométrie existent à destination des séropos, outre les facteurs ci-dessus, recommandées par le Groupe d’Experts national sur la Prise en Charge de l’Infection par le VIH en France :

  • Homme séropositif > 60 ans, 
  • Homme séropositif < 60 ans et IMC < 20 kg/m2,
  • Homme séropositif < 60 ans, IMC entre 20 et 23 kg/m2, et nadir de CD4 < 200/mm3. 

Pour ces 3 indications chez les séropositifVEs, l’acte ne fait pas partie des actes pris à 100% au titre de l’Affection Longue Durée VIH. 

Prise en charge médicale : 

Si une ostéopénie ou une ostéoporose est présente, dans tous les cas, la prise en charge commence par corriger une éventuelle carence en calcium et/ou en vitamine D, par ajustement des apports alimentaires et/ou apport par prescription médicamenteuse de calcium et vitamine D (1 000 mg/j). L’arrêt du tabac est préconisé aussi. Il convient de rechercher par des analyses, si ce n’est pas une ostéoporose secondaire (carence en vitamine D bien-sûr, mais aussi hyperparathyroïdie, autre endocrinopathie) qui nécessiterait un traitement spécifique. 

Une modification du traitement antirétroviral doit être proposée aux patients traités par tenofovir et/ou inhibiteur de protéases et ayant des antécédents de fracture sévère due à l’ostéoporose, et/ou à risque élevé de chute, et/ou avec un T-score inférieur à 2,5 à l’ostéodensitométrie (recommandation du Groupe d’Experts national sur la Prise en Charge de l’Infection par le VIH, 2015). 

Si le T-score est < -2,5 DS, le patient sera adressé en consultation de rhumatologie, par le médecin faisant le suivi VIH.

Il existe des traitements spécifiques de l’ostéoporose. Ces médicaments sont validés dans l’ostéoporose de l’homme ou postménopausique de la femme, ainsi que chez les séropos souffrant de la pathologie. L’indication et le choix du traitement est à discuter en fonction de l’âge, du statut hormonal (ménopause), de l’évolutivité de l’ostéoporose, du siège de l’ostéoporose (col ou rachis) et et des résultats des examens de sang. 

Ces traitements limitent la destruction osseuse (en inhibant la résorption osseuse) et réduisent le risque de fracture. Trois types de traitement sont remboursés en prévention de la première fracture : les biphosphonates (Fosamax®, Actonel®…), le ranelate de strontium (Protelos®) et les SERMs (ou modulateurs sélectifs des récepteurs aux œstrogènes, le raloxifène) qui sont  spécialisés pour le risque de fracture vertébrale. Un autre traitement, le Tériparatide (Forsteo®) est de la parathormone, en injection quotidienne, réservé aux formes sévères et remboursé uniquement chez les femmes ayant au moins deux fractures vertébrales.

Les traitements oraux peuvent donner des troubles digestifs (nausées, diarrhée) et se prennent à jeun, en général une fois par semaine ou une fois par mois.

Il existe deux types d’os : l’os compact ou cortical qui constitue la paroi des os longs (fémur) et l’os spongieux ou trabéculaire (corps des vertèbres, os du poignet et centre des os longs). Le capital osseux est au cœur d’un processus de démolition et de reconstruction, appelé remodelage osseux, qui permet aux os d’être solides et résistants. Deux types de cellules y interviennent : les ostéoclastes vont d’abord creuser des trous ou lacunes dans l’os lors de la phase de résorption osseuse, et les ostéoblastes qui vont reconstruire un nouvel os en comblant les trous avec des protéines lors de la phase de formation osseuse. Ce tissu osseux nouvellement formé va être calcifié grâce à un cristal de calcium lors de la phase de minéralisation. 

C’est ce remodelage osseux qui est perturbés par l’infection à VIH et les antirétroviraux. Les traitements contre l’ostéoporose visent à remettre en place le modelage osseux. C’est en ce sens qu’on ne peut pas dire qu’une perte de Densité Minérale Osseuse est irréversible. Une évolution favorable du T-score est possible sur une longue durée, suite à une prise en charge. Reprendre une activité physique et sportive peut être une très bonne façon d’améliorer son T-score. Aussi les T-score des deux types d’os peuvent  évoluer différemment, du fait de leurs caractéristiques différentes. 

Dans la base nationale de pharmacovigilance qui regroupe l’ensemble des déclarations transmises aux centres régionaux de pharmacovigilance par les professionnels de santé et les patients, il y a une quarantaine de cas dans lesquels le Truvada® (emtricitabine, tenofovir) fait partie des médicaments suspectés dans la survenue d’un trouble du métabolisme osseux. On connait l’évolution après l’arrêt éventuel du Truvada® dans peu de cas : un cas d’ostéoporose a évolué favorablement 4 mois après l’arrêt du Truvada® et supplémentation en vitamine D. Combien de cas d’ostéoporoses de séropos ne sont pas déclarées dans cette base ? 

L’équipe dirigée par le Dr Isabelle Maridonneau-Parini a pour la première fois montré que le VIH-1 infecte les ostéoclastes, cellules naturellement chargées de dégrader l’os, dans ses publications de février 2018 [5]. Le virus décuple  l’efficacité de ces cellules, créant un déficit osseux progressif avec un risque accru d’ostéoporose et de fractures.

Il n’y a pas de recommandation quant au temps qu’il faut laisser s’écouler avant de refaire une ostéodensitométrie. On peut proposer de refaire une ostéodensitométrie après 2 ou 3 ans. 

Les ActupienNEs est une association de personnes concernéEs. Nos observations quant à notre prise en charge dans le soin nous font revendiquer : 

  • Que le dépistage ciblé par ostéodensitométrie soit véritablement proposé aux patientEs selon les facteurs de risque vues précédemment, notamment pour les femmes séropositives et les séropos de faibles IMC, durant leur suivi VIH. Le bilan annuel de synthèse devrait être le moment de réaliser cet acte. Nous entendons trop souvent « vous n’êtes pas ménopauséE ». Le fait qu’une ostéodensitométrie ne soit indiquée que si le résultat de l’examen puisse a priori conduire à une modification de la prise en charge du patient nous laisse perplexes quand on sait que certains antirétroviraux induisent plus d’ostéoporose, que la pratique du sport ou l’arrêt de la cigarette sont des facteurs favorables. L’ostéodensitométrie osseuse doit aussi être réellement faite au bilan initial, au début de la prise en charge du VIH, suite à la découverte de séropositivité. 
     
  • Une prise en charge à 100% au titre de l’ALD VIH de l’ostéodensitométrie osseuse, pour les 3 indications homme séropositif > 60 ans ; homme séropositif < 60 ans et IMC < 20 kg/m2 ; ainsi que homme séropositif < 60 ans, IMC entre 20 et 23 kg/m2, et nadir de CD4 < 200/mm3. 
    En effet l’APALD de la pathologie VIH (Actes et Prestations pour les ALD) est en cours d’actualisation, et la version que les associations de patientEs ont vue ne fait toujours pas apparaître l’ostédensitométrie osseuse sur deux sites (rachis et col du fémur) parmi les actes pris à 100%. La Ministre de la santé rencontrée fin 2017 par des membres actuels des ActupienNEs avait pourtant reconnue cette aberration.
     
  • Que des recherches soient plus souvent effectuées pour une prise en charge adaptée des personnes trans séropositives. Des données sur l’ostéoporose des personnes trans doivent exister et surtout les recommandations de dépistage doivent inclure les personnes trans et intersexes, ce qui n’est pas le cas actuellement. 

[1] Duvivier C, Kolta S, Assoumou L et al. Greater decrease in bone mineral density with protease inhibitor regimens compared with nonnucleoside reverse transcriptase inhibitor regimens in HIV-1 infected naive patients. AIDS 2009 ; 23 : 817-24. 

[2] McComsey G, Kitch D, Daar E et al. Bone mineral density and fractures in antiretroviral-naïve persons to receive abacavir-lamivudine or tenofovir disoproxil fumarate-emtricitabine along with efavirenz or atanazavir-ritonavir : Aids Clinical Trials Groups A5224s, a substudy of ACTG A5202. J Infect Dis 2011 ; 203 : 1791-801.

[3] Triant V, Brown T, Lee H, Grinspoon S. Fracture prevalence among human immunodefiiency virus (HIV)-infected versus non-HIV-infected patients in a large US Healthcare system. J Clin Endocrinol Metab 2008 ; 93 : 3499-504.

[4] Wierckx, K., Mueller, S., Weyers, S., Van Caenegem, E., Roef, G., Heylens, G., & T’Sjoen, G. (2012). Long-Term Evaluation of Cross-Sex Hormone Treatment in Transsexual Persons. Journal of Sexual Medicine, 9(10), 2641-2651.

[5] B Raynaud-Messina et coll. The bone degradation machinery of osteoclasts : a novel HIV-1 target that contributes to bone loss. Proc Natl Acad Sci USA, édition du 20 février 2018. 

CANDLELIGHT DAY 2018

Au sortir de ces derniers mois au sida sur les écrans, la mémoire ne doit pas défaillir


Les écrans ont montré le sida ces derniers mois, plus que d’habitude et avec un accueil qu’on ne connaissait pas. S’il était bon ton de parler sida, c’était avant tout le moment d’invoquer la mort de ses plus proches pour celles et ceux à qui l’on tendait le micro, ou pour tout un chacun qui sortait de la salle de cinéma tout retourné par nos histoires remises en scènes. « Pourquoi j’ai survécu et pas euxELLES ? », une question qui continuent encore à hanter certains destins. 


Oui, on a eu l’opportunité de reparlé des mortEs du sida, on a pu refaire le deuil de cetTE amiE, de cetTE amantE, qui est partiE dans les faux semblants familiaux de l’enterrement, pris dans les filets d’homophobie et d’angoisse envers cette maladie, silence mensonger. 


Aujourd’hui les morts de séropos ont toujours lieu en France, environ 1500 chaque année, et plus que jamais encore dans le monde, à hauteur d’1 million de personnes par an. Les traitements maintiennent les vies en suspens, ou plutôt en quarantaine, car le rejet des séropos est toujours là. Les corps infectés vivent, mais les douleurs quotidiennes et les pathologies multiples en plus de l’infection sont vives aussi. On vieillit comme on peut, seul ou en maison de retraite quand on peut se permettre de payer les prestations des instituts. Passer ses dernières année sans avoir eu un contact peau à peau, humain, est possible, nous vous l’assurons : il suffit d’avoir des aides soignantEs et des infirmierEs ignares sur le sida, qui vous manipulent avec des gants en plastique à chaque instant, dans l’EHPAD hors de prix. 


Nous nous réunissons ce soir, quelques semaines après le 20 mai, Candelight Day, pour faire mémoire à toutEs ces mortEs du sida, emmenéEs par un virus qui détruit physiquement et socialement. Nous nous devons de continuer à lutter contre le sida, pour qu’un jour la guérison advienne vraiment pour toutes les personnes séropositives. On ne mettra pas fin au sida tant que des personnes resteront séropositives au VIH. 


On se réjouit de l’accès récent aux soins de conservation pour les personnes séropositives au VIH ou à une hépatite virale. Ceci est le fruit de bien des années de combat associatif. Il y a de nombreux autres champs où des droits sont à gagner. Nous en appelons ce soir à la création d’un centre d’archive LGBTI où le sida et ses morts sont bien présents. C’est un besoin important contre l’oubli et pour faire entendre à ces jeunes générations LGBTI l’importance de prendre soins de sa santé, dans un contexte où elles ne se sentent pas concernée par le virus.

**Au sortir de ces derniers mois au sida sur les écrans, la mémoire ne doit pas défaillir**Les écrans ont montré le…

Gepostet von Les Actupiennes am Mittwoch, 13. Juni 2018

LycéenNEs et étudiantEs contaminéEs, un Sida qui se fiche des économies budgétaires du secteur public

A l’occasion de la journée de grève de la fonction publique, ce mardi 22 mai, Les ActupienNEs interrogent la volonté du gouvernement de répondre à l’urgence des contaminations au VIH et aux IST chez les jeunes. 

Les rapports se succèdent, études épidémiologiques annuelles, enquêtes de terrain et sondages d’opinions, les contaminations sont bien en hausse chez les jeunes : représentant désormais 11% des nouvelles découvertes de séropositivité, avec des IST  (vih, syphilis, gonocoque, et chlamydia) qui se concentrent pour 40% chez les jeunes et les diagnostics de séropositivité qui explosent en l’espace de 10 ans, triplant en nombre chez les jeunes gays et bi de 18 à 24 ans (x 2,7) (InVS). Les idées reçues sur le VIH/sida, la séropositivité et les personnes séropositives continuent à prospérer sur un terrain d’ignorance et de sous-information. 

Face à ce constat, 

Quelles actions sont menées dans les lycées ? La médecine scolaire ne reçoit pas les moyens suffisants pour être efficace. Le nombre de médecins scolaires est en grave recul, tombant à 1000 praticienNEs en 2016, à côté des 8000 infirmièrEs scolaires et ce secteur n’est pas valorisé dans les études de médecine.  Le rôle du médecin n’est pas mis en valeur dans l’organigramme administratif des lycées, sous la houlette des proviseurEs et passant derrière les équipes pédagogiques. Les 3h annuelles de séances d’informations sur la sexualité et la prévention du VIH et des IST, obligatoire dans les textes, mais loin d’être effectuées, ne sont pas intégrées dans le planning annuel des heures de cours des élèves, ce qui induit l’annulation de certains cours pour qu’elles aient eu lieu, provoquant une concurrence entre les professeurs et les médecins et infirmièrEs à l’avantage des premièrEs. 

Ce ne sont pas la DGS (Direction Générale de la Santé) en la personne de son directeur, le Dr Salomon, et le ministère de l’Education nationale, qui augureront un renforcement de la place de la médecine scolaire, faisant fi des rapports du Conseil Economique, Environnemental et Social, de l’Académie de médecine et des syndicats des médecins et infirmièrEs scolaires, puisque souhaitant une prise en main collective par les équipes administratives et pédagogiques sur la base du bénévolat, du volontarisme et de l’effet d’entrainement. 

La ministre de la Santé a annoncé la mise en place pour la rentrée de septembre 2018 d’un service sanitaire dans les lycées réalisé par les étudiantEs en médecine. Quelles formations sur le VIH, les IST, le vécu de la maladie, la prévention, seront faites avant d’envoyer ces étudiantEs auprès des élèves, alors que les connaissances sont déjà déficientes chez les jeunes de moins de 25ans, donc chez ces étudiantEs également ?    

Que dire de l’accès des moyens de prévention dans les établissements ? Si la mise à disposition de distributeurs de préservatifs est obligatoire depuis 2006 (suite à la circulaire relative à l’installation des distributeurs automatiques de préservatifs dans les lycées d’enseignement général et technologique et les lycées professionnels), cela reste assujetti à la volonté des proviseurEs. Sans préconisations du ministère de la santé sur le type de distributeurs, le prix des préservatifs et leurs qualités, chaque lycée fait selon ses envies, ses contraintes budgétaires, les recherches effectuées de sociétés et les négociations effectuées, aboutissant à une inégalité d’accès aux préservatifs entre les lycéenNEs sur tout le territoire. Nous attendons toujours le diagnostic réalisé par la Région Ile-de-France sur l’accessibilité de ces distributeurs qui devait sortir l’année dernière. Quel accès aux préservatifs internes (dit féminins) et aux digues dentaires alors que ces moyens de protection sont chers et peu accessibles, même en pharmacie?  

S’ajoutent à ces distributeurs, présents ou non, les difficultés souvent rencontrées par les médecins et infirmièrEs scolaires pour s’approvisionner en préservatifs et les mettre à disposition dans leurs bureaux. Passant commande auprès de leur ARS (Agence Régionale de Santé), c’est celle-ci qui décide du volume livré en fonction des priorités et des stocks disponibles. Combien de distributions non réalisées pour le 1er décembre, journée mondiale de lutte contre le sida, parce qu’en septembre les stocks sont déjà faibles et les commandes non honorées à la hauteur des besoins ? 

Quelles actions dans les universités, écoles, CFA ?

Si les médias et le mouvement social se concentrent sur les conséquences de la loi ORE quant à l’orientation des étudiantEs, votée en février, leurs débouchés et leur sélection par les universités, symbolisé par Parcoursup, il ne faut pas oublier les conséquences de cette loi sur les dispositifs de santé auprès des étudiantEs. 

En effet, la loi ORE consacre la fin des mutuelles étudiantes en intégrant ce public au régime général de la sécurité sociale. Si le constat était partagé d’un dispositif grippé à remanier, leur disparition pure et simple pose des questions sur l’avenir des opérations de prévention qu’elles réalisaient auprès du public étudiant. La contribution de chaque étudiantE passe de 217 € annuels pour la sécurité sociale étudiante à 90 € pour un forfait couvrant les frais d’actions de l’université en faveur de l’accompagnement sociale, sanitaire, culturel et sportif. Le budget alloué à la santé et à la prévention était déjà insuffisant avec les 217 € : les S(I)UMPPS (Service Interuniversitaire de Médecine Préventive et de Promotion de la Santé) sont contraints dans l’ampleur désirée de leurs actions de prévention, eu égard aux moyens alloués par chaque université, personnels en nombre insuffisant (temps plein et temps partiel), actions de dépistage sporadique par rapport aux besoin (7 séances en un an pour 75000 étudiantes pour un des S(I)UMPPS parisiens). Que deviendra ce budget en action de santé avec une contribution annuelle réduite de moitié et un élargissement de ses affectations, alors que même le rapporteur de la loi estimait ce montant de 90 € insuffisant ? 

Depuis 2017, les étudiantEs boursièrEs Franciliennes peuvent bénéficier d’une aide à la complémentaire santé réhaussée à 200 euros au lieu de 100 comme c’était le cas auparavant.

Sauf que cette aide du Conseil Régional est versée à condition que les ditEs étudiantEs s’affilient à l’opérateur Harmonie Mutuelle, opérateur qui a remporté l’appel à manifestation d’intérêt lancé par la région Ile-de-France par l’entremise de sa présidente, Mme Pécresse. Il importe de préciser qu’Harmonie Mutuelle ne propose pas d’offre de remboursement liée aux préoccupations spécifiques des étudiantEs et n’initie pas d’actions de proximité notamment en terme de prévention IST et VIH/sida. Ces modifications de délivrance de cette aide ne fait actuellement pas l’objet d’informations auprès des lycéenNEs et étudiantEs boursièrEs, pas même une mention dans le guide de l’étudiantE 2018 de manière à ce qu’ils elles puissent se repérer dans les démarches à effectuer une fois entrées à l’université.

Au vue de la précarité des conditions de vie étudiantes, plusieurs voix s’élèvent dont un rapport de l’IGAS (Inspection Générale des Affaires Sociales) pour mettre en œuvre dès à présent le tiers payant pour cette population, alors que l’actuelle ministre de la santé, Agnès Buzyn, avait décidé de suspendre son application généralisée, comme voulue initialement par Marisol Touraine, et émet maintenant l’hypothèse de la fin 2019 pour sa généralisation effective. Il est plus que temps que les étudiantEs aient accès à cette mesure de simplification de l’accès aux soins, notamment aux tests de dépistages des différentes IST. 

Suite à nos alertes auprès du ministère de l’enseignement supérieur, des rectorats, des secrétariats de lycées, des syndicats de personnels du secondaire et de l’enseignement supérieur, Les actupienNEs revendiquent : 

Pour les lycéenNEs:

– Des moyens réels donnés à la médecine et à l’infirmerie scolaire : la création de poste, un rôle et champ de compétences clarifiés au sein des établissements;

– une formation sur le VIH et les IST fournie à touTEs les étudiantEs effectuant un service sanitaire dans les lycées;

– la mise en place de distributeurs de préservatifs dans les lycées, sans oublier les préservatifs internes et les digues dentaires;

– le respect par les ARS des besoins des lycées en préservatifs;

– des préconisations du Ministère de la Santé et de Santé Publique France sur le type de distributeurs à commander;

– l’intégration des heures obligatoires d’informations sur la sexualité et la prévention sur le VIH et les IST dans le calendrier annuel des élèves.

Pour les étudiantEs et futurEs étudiantEs:

– l’information à touTES les (futurEs) étudiantEs boursièrES des conditions d’attribution de l’aide à la complémentaire santé de la Région Ile de France, sous condition de souscription unique à Harmonie Mutuelle, par le biais des lycées et des CROUS notamment;

– l’information à touTES les (futurEs) étudiantEs des changements induits par la loi ORE sur leur régime de sécurité sociale et les complémentaires santé;

–  la garantie de la mise en œuvre d’une réelle politique de prévention sur les campus auprès des étudiantEs par la Caisse Nationale d’Assurance Maladie, prenant en compte la diversité des publics, des sexualités, des contextes sociaux d’exposition aux risques, et adaptant en conséquence les modes d’intervention;

–  des moyens supplémentaires pour les S(I)UMPPS données par les universités pour réaliser leurs missions et organiser des interventions collectives sur la santé sexuelle et la prévention des IST. Ainsi qu’une extension budgétaire pour embaucher plus d’Etudiants Relais Santé chargéEs d’entreprendre des actions de prévention sur les campus en lien avec les S(I)UMPPS;

– la mise en œuvre du tiers-payant intégral pour toutEs les étudiantEs, public prioritaire comme peut l’autoriser l’Etat.

1  http://www.academie-medecine.fr/wp-content/uploads/2017/10/Rapport-m%C3%A9decine-scolaire-rapport-r%C3%A9vis%C3%A9-version-12-10-2017-1.pdf

2  Préconisation n°13 de l’avis du CESE http://www.lecese.fr/sites/default/files/pdf/Avis/2018/2018_05_eleves_sante.pdf

3  http://www.education.gouv.fr/bo/2006/46/MENE0603070C.htm

QUI SOMMES-NOUS ?

Association loi 1901 de lutte contre le Sida, nous sommes fondamentalement ActupienNEs, dépositaires de ses luttes passées et récentes, attachéEs à son approche spécifique du combat par la prise en compte de toutes les dimensions médicales et sociales de l’épidémie et la parole des premierEs concernéEs en réponse à un pouvoir médical qui tend à reprendre le contrôle des savoirs sur nos vécus de séropos.

Nous sommes conscientes que les avancées que l’on gagnera dans la lutte contre le sida bénéficieront à la population générale, comme cela l’a été depuis 30 ans. Ce sera le cas pour la construction de la prise en charge des vieux jours des séropos, qui nous occupera beaucoup.

Les ActupienNEs, une association où l’expertise est notre arme pour lutter contre le sida face aux autorités et à la sous-information actuelle.

30 ans de lutte contre le sida n’ont pas suffit à mettre fin à l’épidémie de sida et aux dommages collatéraux du virus dans nos vies. En avril 2018 se fondait Les ActupienNEs, un projet associatif où les militantEs n’ont pas peur, pour être en accord avec les besoins militants actuels, de devenir et d’être des expertEs sur le sujet, d’être des garde-fous face aux autorités, pour lutter contre le sida, les hépatites et les Infections Sexuellement Transmissibles.

Les ActupienNEs sont convaincuEs qu’un nouveau projet associatif est plus que jamais nécessaire, centré sur le plaidoyer face aux autorités, réalisé par ses militantEs qui montent en expertise en s’appropriant les problématiques à porter, dans un contexte où la lutte contre le sida et les urgences ne sont plus les mêmes qu’en 1989. L’indifférence se trouve aujourd’hui bien cachée dans les systèmes d’accès aux soins, d’accès aux droits, d’accès à la prévention et dans des plans de lutte contre les discriminations, mis en place timidement et partiellement par les autorités sanitaires et politiques.

Ce nouveau projet associatif, de part sa nature, est aussi politique, avec une parole partant de notre séropositivité, des accidents de vie que l’on a eus, de nos résiliences personnelles, du parcours de nos proches. En cela, une lutte contre le sida qui tient un discours où la maladie serait devenue chronique ne nous convient vraiment pas.

Nos deux axes de combat sont d’une part la vie avec le VIH, pour une meilleure qualité de vie, avec la ferme intention d’atteindre l’horizon de la guérison, et d’autre part la prévention pour que plus aucune contamination ne se produise. Les ActupienNEs sont là pour assurer une veille, pour trouver les failles,lesnombreuxreculsconstatésdans ces dossiers, les pointer etpour s’assurerque les besoins et les droits de chaque public exposé aux contaminations soient défendus et bien pris en compte dans les nouvelles dispositions mises en place par les autorités ou revendiquées par les associatifs.

Nos plaidoyers, nos actions et travaux actuels : 

Nous affirmons que :

  • Tant qu’il y aura des inégalités territoriales dans la prise en charge du VIH, des hépatites, des IST, des cancers et autres comorbidités se greffant au VIH ;
  • Tant que les séropos seront excluEs des phases d’essais des traitements innovants contre lescancers et les femmes, notamment trans, oubliées des essais des traitements contre le VIH ;
  • Tant qu’il n’y aura pas de traitement éradiquant le virus et des vaccinsprotégeant des contaminations ;
  • Tant que les dépistages des comorbidités chez les séropos ne seront pas faits systématiquement et remboursés intégralement, que les dépassements d’honoraires causeront un non recours aux soins ;
  • Tant que les séropos ne seront pas les bienvenuEs en Ehpad (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) ;
  • Tant que l’offre de dépistage sera sous-dimensionnée donc saturée ;
  • Tant que tous les garçons ne seront pas vaccinés contre le papillomavirus humain (HPV) ;
  • Tant qu’un système de notification aux partenaires ne sera pas mis en place ;
  • Tant que le droit au séjour pour soins sera l’objet d’attaques et la proie de discoursélectoralistes ;
  • Tant que l’éducation sexuelle ne sera plus faite en collège, lycée, CFA et dans le supérieur ;
  • Tant que les préservatifs ne seront pas accessibles et gratuits dans les établissements dusecondaire et d’enseignement professionnels ;
  • Tant que les élèves trans et intersexes seront confrontéEs à de grandes difficultés lors de leursétudes ;
  • Tant que les personnes incarcérées n’auront pas accès à un système d’échange deseringues et à la prévention ;
  • Tant que les usagèrEs de drogues infectéEs passeront après les autres malades dans le système de soins ;
  • Tant que les travailleurSEs du sexe ne pourront plus négocierleur préventionet exercer librement leur activité à cause de la pénalisation du client et des arrêtés municipaux les visant ;
  • Tant que l’industrie pharmaceutique spéculera sur la vie des malades en imposant des prix prohibitifs,
  • Tant que la participation de la France aux organes de financement internationaux contre les 3 pandémies (sida, paludisme, tuberculose) sera réduite au strict minimum, voire scandaleusement en baisse .

Nous, ActupienNEs, nous continuerons d’alerter et de diffuser nos plaidoyers. Cette liste, sans fin en réalité, représente nos préoccupations actuelles, qui sont bien urgentes.

Texte publié lors de la création de l’association en avril 2018, qui restera d’actualité tant que toutes ces questions ne seront pas résolues. 

Contact au 1er septembre 2021 :

Les ActupienNEs – 20 avenue Gouvion Saint-Cyr 75017 PARIS

– 0766017610 – contact@lesactupiennes.fr

– 0613508980 – presidence@lesactupiennes.fr

 

Retrouvez nos rapports d’activité : https://lesactupiennes.fr/ra-2018-2019

 

Organisation

la R’B, une réunion collective tous les 15 jours (en présentiel et/ou en distanciel)

2 pôles de travail des plaidoyers par liste mail et réunion : 

Pôle Séropos en Combat et Pôle Prévention Combat

Association de lutte contre le sida déclarée le 10-04-2018 (loi 1901)