Le sida n’est toujours pas la préoccupation du gouvernement

Les ActupienNEs se sont penchées sur le nouveau Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale 2019. Alors que les contaminations au VIH/sida et aux IST sont toujours aussi nombreuses et à un niveau élevé, que les connaissances sur les IST sont défaillantes, notamment chez les plus jeunes, que la situation des séropositifVEs est gravement impactée socialement et physiquement, par l’infection, sa prise en charge non optimale à l’hôpital comme en ville, et les discriminations quotidiennes, nous constatons que rien n’est réellement mis en œuvre dans ce PLFSS pour enrayer les contaminations et améliorer la vie des séropositifVEs.  

​

prévention

prise en charge des malades à l’hôpital

vie des séropos, précarité et aides sociales, hébergement

La prévention au rabais

Alors que le candidat Macron martelait à l’époque que la prévention devrait être la priorité de la politique publique de santé menée, nous sommes surprisES que cette partie soit si indigente dans ce PLFSS(CHAPITRE IV-I Priorité prévention). Si les consommations de tabac, d’alcool et de drogues concernent aussi les séropositifVEs et occasionnent des prises de risques en contexte sexuel, facteur de nouvelles contaminations, les dispositions dont nous avons besoin pour lutter contre le sida et les autres IST sont absentes de ce texte. L’effort, donc les dispositions adéquates, sont nécessaires sur l’accès au dépistage si on veut réussir à atteindre le premier objectif du plan 3×90 (90% de personnes séropositives dépistées en 2020). Nous avons fait le constat d’une saturation de l’offre de dépistage, en Ile-de-France particulièrement et plus globalement en France, il n’y a pas de mesures concrètes pour aller dans le sens contraire. 

Rien pour augmenter la distribution d’autotests par les associations en l’ouvrant à toutes celles qui n’ont pas d’agrément pour réaliser des TROD 

​

(https://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT000006072665&idArticle=LEGIARTI000031917271&dateTexte=&categorieLien=cid).

Rien sur le financement de l’accès aux TROD et aux autotests pour les médecins généralistes qui souhaitent dispenser à leurs patientEs, alors qu’aujourd’hui l’achat est à leur charge.

Alors que la situation des jeunes est préoccupante vis-à-vis des connaissances sur le VIH et les IST, des taux de contaminations chez cette tranche d’âge et de l’emploi régulier d’outils de protection, en particulier du préservatif, il n’y a rien actuellement pour faire évoluer cet état de fait.

Rien sur la vaccination contre le HPV par son remboursement à 100% contre 65% pour chacune des 3 doses nécessaires, en attendant l’extension de la prescription à touTEs par les autorités compétentes, filles ET garçons compris, alors que ce PLFSS prévoit un redéploiement sur la période de l’enfance et de l’adolescence des examens de santé obligatoires et intégralement remboursés.

Rien sur la possibilité de remboursement de plusieurs sites de prélèvement pour le dépistage des chlamydiae, en fonction des pratiques sexuelles, contre un seul actuellement, facturé et remboursé (génito-urinaire, pharyngé ou rectal) alors que la HAS vient tout juste de sortir un rapport pour améliorer la lutte contre cette IST.

Rien sur une amélioration de l’efficacité et de l’accès aux Consultation contraception/IST des jeunes, en les transformant en consultation « santé sexuelle » remboursée à 100% pour les 15-18ans.

Rien sur la généralisation du Pass contraception expérimenté en Poitou-Charente, qui comprend des consultations IST, des dépistages, l’achat de préservatifs, et utilisable autant en pharmacie que dans les supermarchés.

Rien sur l’expérimentation puis la généralisation du tiers payant obligatoire, alors que les 18-26ans devraient être une des populations prioritaires à en bénéficier.

Quand la maladie est là, quelle réponse du PLFSS à sa prise en charge ?

L’accès aux médicaments

Si dans de nombreux pays la question de l’accès aux médicaments est une question cruciale et quotidienne, nécessitant l’aide d’organismes internationaux, la France fait face aux défis des conséquences des ruptures d’approvisionnements sporadiques mais en augmentation et de l’accès à touTEs aux médicaments de dernières générations. 

La disposition du PLFSS d’élargir les ATU, autorisation temporaires d’utilisation (CHAPITRE IV-III Favoriser l’accès à l’innovation thérapeutique, faire évoluer la régulation du secteur du médicament), pour des extensions d’indications thérapeutiques est bénéfique pour un accès plus rapide aux traitements innovants, permettant de sauver des vies ou de freiner la progression d’une maladie, force est de constater que ce PLFSS ne porte en lui aucun germe de réforme du dispositif de fixation des prix des médicaments. 

Présentée comme telle, la simplification et l’harmonisation du mécanisme de sauvegarde, dite clause de sauvegarde, 

(CHAPITRE IV-III Favoriser l’accès à l’innovation thérapeutique, faire évoluer la régulation du secteur du médicament) 

qui protège l’assurance maladie de dépenses trop importantes liées à la mise sur le marché et au remboursement d’un médicament au prix jugé exorbitant, par l’établissement d’un plafond de dépenses, au-delà duquel c’est le laboratoire qui rembourse l’assurance maladie, n’est que la reconduction du système établi sous le ministère de Marisol Touraine pour répondre à la crise que représentait l’arrivée des nouveaux médicaments amenant une guérison de l’hépatite c, les antiviraux à action directe (AAD), dont les prix en dizaines de milliers d’euros pour un traitement complet de plusieurs semaines était une charge trop importante dans le budget de l’assurance maladie. Déjà à l’époque nous pointions, avec les associations de lutte contre le sida et contre les hépatites, l’avidité des laboratoires et l’insuffisance de la réponse politique apportée à ce problème, dans une lutte commune avec les associations de lutte contre le cancer.

Les coûts pour les malades de la prise en charge de leur pathologie et des comorbidités associées, les séropositifVEs non prioritaires

La tarification à l’acte a été mise en place dans le secteur hospitalier. Ce mode de financement qui se veut juste et équitable entraîne, dans les faits, de nombreux effets pervers. D’abord, si la T2A peut sembler adaptée à des actes bien précis, en particulier chirurgicaux, elle ne fonctionne pas pour la prise en charge de maladies chroniques (VIH /sida), des personnes âgées, qui repose moins sur des actes médicaux que sur un accompagnement interdisciplinaire, thérapeutique, mais aussi social. 

L’effet pervers de la T2A est derapporter plus de recettes aux établissements de soins, pour financer les budgets des services, au détriment des malades, qui doivent dépenser davantage pour les diverses analyses, bilans de santé à suivre. L’infection à VIH provoque de multiples répercussions sur l‘organismes tant par l’apparition de comorbidités que par l’augmentation de la malignité et de la précocité de celles-ci.

Conscient de l’inadaptation de la tarification à l’acte à la prise en charge des maladies chroniques, dont fait officiellement partie le VIH, et la prévention de l’apparition des comorbidités associées, il est proposé dans ce PLFSS la mise en place d’une rémunération à l’hôpital sous forme d’un forfait 

(Article 28 – CHAPITRE IV-II Réformer l’organisation et la tarification des soins, investir dans le système de santé). 

Le but est d’améliorer la coordination entre spécialistes qui ne se parlent pas, en vue d’une prise en charge de qualité, d’agir en préventif sur l’apparition de nouvelles pathologies et d’éduquer leA patientE. 

Toutes ces problématiques se retrouvent avec le VIH/sida et encore une fois elle ne fait pas partie des pathologies chroniques bénéficiant de cette nouvelle mesure, à savoir le diabète et l’insuffisance rénale chronique. On ne fait plus la liste exhaustive des comorbidités (maladies cardio-vasculaires, cancer, maladies métaboliques dont le diabète, ostéoporose, hypertension, perturbations du bilan lipidique, etc) liées à l’infection, à l’inflammation chronique, aux traitements, à l’avancée en âge des malades, pour que l’on constate encore l’absence du VIH/sida dans le champ de cette mesure. 

De plus, en rester dès le départ dans l’hospitalocentrisme, même s’il est prévu un élargissement futur, est une négation de la réalité des soins des pathologies chroniques au quotidien quand les médecins traitants en ville accompagnent de plus ne plus souvent ces patientEs. 

Une autre mesure ayant un impact sur la prévention des comorbidités 

(CHAPITRE IV-I Priorité prévention) est la prescription de la pratique du sport sur ordonnance et remboursée par l’Assurance Maladie. Alors qu’elle est déjà mise en œuvre, qu’un guide de la HAS vient de sortir et que des villes comme Strasbourg sont en pointe sur ces questions, particulièrement pour les patientEs séropositifVEs, des oublis sont encore non résolus dans ce PLFSS : 

le remboursement intégral par l’Assurance Maladie sur une durée illimitée de toute Activité Physique Adaptée (APA) prescrite par unE médecin pour les patientEs sous ALD (dont fait partie le VIH) n’est pas instaurée, 

tout comme l’extension aux professionnelLEs du sport (salles de sports etc), non plus les seulEs kinés, comme référents possibles où réaliser ses séances de sport, selon un programme défini avec leA patientE suivant sa pathologie.   

Que cela soit en direction des séronégatifVEs ou des séropositifVEs, cette absence de mesures vers la prévention va à l’encontre des recommandations inscrites dans lastratégie nationale de santé et celle de santé sexuelle. 

Vie sociale des séropos, entre précarité et maladie

Enfin, quand on parle de prise en charge d’une maladie, on ne peut pas en parallèle oublier de parler de la vie sociale de la personne. Les questions, par exemple, de l’observance à un traitement et de la régularité de bilans de santé avec sonA spécialiste, est fortement corrélée avec la manière dont se déroule la vie quotidienne du malade, à plus forte raison quand elle est précaire, avec une angoisse liée à son travail et son logement. 

La revalorisation de l’AAH se poursuivra en 2019 comme promis (excluant ainsi les augmentations annuelles habituelles sur l’indice INSEE de l’inflation), mais le total de ces augmentations restera toujours en-deçà du seuil de pauvreté calculé par l’INSEE en 2016 à 1026 € par mois. Néanmoins, cette hausse pose des questions sur les effets de plafonds qui, dépassés, ont des conséquences sur l’obtention d’autres aides sociales complémentaires (ACS, Chèque-énergie, aides municipales ou départementales qui sont très variables selon son lieu de résidence). Les bénéficiaires restent dans le flou, aucune information n’ayant été communiquée à ce jour.

Les délais d’instruction des dossiers pour l’attribution de l’AHH par les MDPH (dont certaines très sollicitées s’étaient engagées à notifier leurs décisions en moins de six mois) restent longs et éprouvants pour les bénéficiaires. Ajoutez à cela les délais de mise en place de la prestation par la CAF et la prise en compte des revenus à N-2 du ou de la bénéficiaire par cette dernière et vous obtenez des situations pénibles voire ubuesques pour des personnes affaiblies par un changement de situation personnelle et professionnelle. Ceci précarise encore plus, même temporairement, les personnes en situation de handicap. 

Le calcul du montant d’AAH, comme toutes prestations de la CAF, est soumis à la prise en compte des revenus globaux du foyer ce qui rend la personne en situation de handicap (PSH) dépendante de son ou sa conjointE financièrement : en effet, si votre conjointE gagne plus de 2200€ par mois, votre AAH sera dévalorisé à 0€ par mois.

La secrétaire d’Etat en charge des Personnes handicapées, Sophie Cluzel, annonce ce jeudi 25 octobre 2018 des mesures pour les personnes en situation de handicap comme la restauration du droit de vote et de se marier sans passer devant un juge pour une partie de ces personnes (sous tutelles) et une simplification des démarches administratives pour le renouvellement des aides de la MDPH. En effet, il était aberrant qu’une PSH avec un handicap non-évolutif et définitif doive renouveler ses demandes tous les 3, 5 ou 10 ans plutôt que de lui attribuer ses prestations à vie (« l’attribution de droits à vie pour des handicaps avérés » dit Mme Cluzel). Cette mesure va dans ce sens et permettra de désengorger les MDPH et donc de réduire les temps de traitement des dossiers des autres bénéficiaires. A condition bien sûr, que ces dispositions ne s’accompagnent pas de suppression de postes dans les Maison Départementale des Personnes Handicapées…

Nous demandons donc également la fin de :

– l’indexation de l’augmentation annuellede l’AAH sur l’inflation, mise en place sous Hollande, alors que celle-ci est très basse.

– la prise en compte des revenus du ou de la conjointE du bénéficiaire de l’AAH dans le calcul de l’AAH versée ou du moins à une augmentation du plafond de revenus du ou de la conjointE, puisqu’il est gelé sur décision du gouvernement actuel.

– la baisse des APL, qui coûte pour les bailleurs sociaux et occasionne une sélection des demandeurSEs au profit de ceuxELLES ne bénéficiant pas d’APL 

(notre cp : https://www.lesactupiennes.fr/baisse-des-apl).

Quelles conditions de vie pour les séropositifVEs à l’âge de la retraite ?

Les conséquences de la précarité due à l’intrusion du VIH dans la vie des séropositifVEs vont s’accroitre avec l’arrivée massive à l’âge de la retraite de premières générations de personnes contaminées. Quelles seront leurs solutions pour vivre dignement ? Pourront-elles rester chez elles malgré la cherté des loyers ? Les maisons de retraites étant inaccessibles financièrement, la seule solution sera-t-elle la résidence en EHPAD et à quel prix ? Ces hébergements font face à une grave crise de moyens tant de personnels que techniques. Les mesures annoncées dans ce PLFSS sont insuffisantes (II-II Mieux répondre aux besoins des personnes âgées dans les EHPAD). Et quelle surprise de voir qu’une ligne de budget est consacrée « au développement de l’hébergement temporaire en EHPAD pour les personnes sortant d’hospitalisation », au regard de la difficulté actuelle d’accueillir dans des conditions décentes les patientEs déjà hébergéEs. Des maisons de convalescence existent déjà, c’est là qu’il faut mettre des moyens tout en arrêtant la logique de la T2A, plus rentable pour l’hôpital avec le développement du tout ambulatoirepour libérer des lits et éviter les longs séjours.

Les ActupienNEs exhortent les parlementaires à se saisir de ce constat et agir en déposant des amendements et les faire voter pour un plan de lutte contre le sida et les IST réellement efficace. 

Les pauvres chasséEs des HLM

La baisse des APL dans le parc social : nouvelle source de discriminations

Les ActupienNEs, en lutte contre le sida et tout ce qui y conduit, mettent le doigt sur les conséquences de la baisse des aides personnalisées au logement (APL) et de ses prochaines baisses programmées en 2019 et 2020.

Lors des commissions d’attribution des logements sociaux, les personnes qui ont monté leur dossier avec une prestation APL (de la CAF), afin que leurs ressources soient conformes aux exigences des bailleurs sociaux, seront discriminées et écartées à coup sûr. Ces personnes sont les plus précaires ! Les malades du Sida en font partie. En effet, bon nombre ne vivent qu’avec l’Allocation Adulte Handicapée (AAH) ou encore le minimum vieillesse (ASPA).

Cette baisse des APL a été prévue pour les logements du parc locatif social, avec pour objectif de faire baisser le montant des loyers. Pour que les bailleurs sociaux y soient véritablement contraints, le Gouvernement leur a fait créer une nouvelle ligne dans les quittances de loyer: la Réduction de Loyer de Solidarité. La RSL diminue le montant du loyer figurant dans le contrat de bail et elle est intégralement à leurs charges sans aucune compensation.

Parallèlement, la ligne APL des allocataires diminuera de 90% à 98% du montant de la RSL. Ainsi le loyer réel est diminué, et le locataire fait même un gain (entre 2% à 10% du RSL). Seulement, la facture est plus salée pour le bailleur social.

Actuellement, le bailleur perd 31€ par mois et l’APL est diminuée d’un montant entre 27 et 30€ ; dans le cas d’une personne seule habitant dans une zone tendue pour le logement (zone 1). Si le loyer est de 310€, cela correspond à une perte de 10% des revenus locatifs perçus par le bailleur. Aussi, la RSL sera plus grande en 2019 et 2020. Pour le même cas d’une personne seule en zone 1, elle sera autour de 58€, soit une baisse 19% du loyer.

Dorénavant, les bailleurs sociaux auront deux types de locataires les moins «rentables»: celles et ceux bénéficiant de l’APL, et celles et ceux qui payent leurs loyers plein pot car ne bénéficiant pas de cette prestation sociale.

Ainsi, les personnes ayant connu l’Hécatombe et les malades du sida diminuéEs par le virus et les maladies qui s’y greffent, éligibles à l’APL, seront les premières à qui l’on refusera un logement social lors des commissions d’attribution parce qu’ils n’ont très souvent que pour seule ressource l’AAH, l’ASPA ou une petite retraite, car ils n’ont pas pu cotiser à cause de la maladie.

De plus, les revenus locatifs perçus par les bailleurs sociaux diminuant, l’entretien de leur parc sera encore moins important, déjà qu’il ne l’était pas et les cas d’immeubles vieillissants et insalubres fleuriront encore plus. Rappelons que les désordres les plus courants d’un logement insalubre sont la présence d’humidité, source de problèmes broncho-pulmonaires, d’irritationsdes muqueuses et des yeux, ainsi que d’un inconfort thermique. La présence de moisissure, source de pathologies allergiques, respiratoires et d’asthme sera aggraver par ces situations. Par ailleurs, les séropositifVEs sont déjà plus exposéEs aux bronchopathies dont la prévalence est plus importante, y compris depuis les trithérapies (EMC de Castro, 2014, Morlat 2013).

La baisse des APL du parc locatif social, dans une optique de baisse des loyers pratiqués par les bailleurs sociaux, fait que le Gouvernement va insidieusement aggraver les discriminations et les conditions de santé des plus pauvres, dont les malades du Sida. Ajouté à la vente du parc social, cette mesure augure la fin la mixité sociale.

Les ActupienNEs revendiquent l’abandon de ce dispositif et demandent aux parlementaires d’agir pour y mettre fin.

Ordonnance

– A prescrire : 1 activité physique régulière

– Posologie : une séance d’Aquagym, de Marche Nordique ou de Vélo à raison d’une fois par semaine

En effet, selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), l’activité physique régulière est bénéfique pour le cœur, les os, la tête et diminue les risques de cancers et de maladies cardiovasculaires. En population générale, « bouger plus » peut réduire de 15 à 20 % le risque de développer un cancer du sein, du côlon, un diabète ou une maladie cardiaque. En France, selon l’Assurance Maladie, plus de 10,4 millions de personnes sont concernées par une Affection Longue Durée (ALD). Sur la liste des 30 Affections de Longue Durée, on retrouve entre autres Parkinson, Alzheimer, la sclérose en plaques, le diabète de type 1 et 2 ou encore l’infection par le VIH. En France, environ 153 000 personnes sont séropos dont 112 970 suivis en ALD, chiffres Régime Général Assurance Maladie de 2015.

Et pour réduire les co-morbidités, en complément des antirétroviraux, rompre avec la sédentarité nous permet, à nous séropos, d’améliorer notre qualité de vie. Le VIH ainsi que ses traitements fatigue nos corps. 

Parlons de nos os ! Le risque d’ostéoporose est plus élevé chez les séropos qu’en population générale. La densité minérale osseuse diminue de manière importante lors des deux premières années de traitement. Aussi, un risque plus important de fracture concerne les séropos (hommes et femmes) avec un risque multiplié par 1,3 en par rapport à la population générale et par 2,9 pour les personnes co-infectées VIH-VHC (Haute Autorité de Santé).

Parlons de notre cœur ! 10 % des séropos meurent de maladies cardio-vasculaires comme l’infarctus du myocarde, l’Accident Vasculaire Cérébral (AVC) ou l’insuffisance cardiaque. Le risque de développer ces maladies est de 1,6 à 2 fois plus élevé qu’en population générale du fait de l’exposition prolongée à d’anciens traitements antirétroviraux (Haute Autorité de Santé).

Parlons de notre tête ! Les séropos sont plus fréquemment touchéEs par la dépression avec un fort taux de suicide et un risque de décès par suicide multiplié par 7,4 par rapport à la population générale (Haute Autorité de Santé).

Au regard de ces données, le sport sur ordonnance, c’est fait pour nous ! 

Mais en avez-vous entendu parler autour de vous ? Votre médecin traitant vous a déjà prescrit une activité physique adaptée ? Depuis le 1er mars 2017, en plus de son traitement au titre de l’ALD, les séropos peuvent bénéficier d’activités encadrées par des professionnelLEs forméEs spécifiquement aux différentes pathologies citées ci-dessus. 

Selon le décret de 2017, lors d’une consultation, le médecin généraliste peut prescrire dans l’intérêt de sa patientE une activité physique à pratiquer. Cette ordonnance est remise par la personne concernée à unE des professionnelLEs habilitéES comme les kinésithérapeutes, ergothérapeutes ou psychomotricienNEs. 

En pratique, dans certaines villes comme Strasbourg, à la pointe du sport-santé pour séropo, la personne rencontre l’équipe d’éducateurTRICEs « Sport Santé » qui évalue et construit un parcours personnalisé d’un an à l’aide d’un test d’effort et d’un entretien motivationnel. Tout au long de cette année, en accord avec leLA bénéficiaire, des comptes-rendus sont fournis au médecin traitant. Dans le meilleur des cas, la personne ne débourse rien la première année ; c’est le cas à Strasbourg. Dans la plupart des autres cas, le montant à régler se calcule en fonction des ressources. Sur le papier, cette belle initiative ne peut remporter que tous les suffrages, mais le décret n’évoque pas la question non négligeable du remboursement par l’Assurance Maladie. Les Affections Longue Durée sont prises en charges intégralement en ce qui concerne le traitement, mais pas en ce qui concerne le sport sur ordonnance !

​

Notre cas en intéresse plus d’unE ! Les sociétés d’assurances comme la MAIF proposent déjà le remboursement de cours dispensés par des coachs « Activité Physique Adaptée ». Du côté des mutuelles, la MGEN (Mutuelle Générale de l’Education Nationale) et la Mutuelle des Sportifs se rapprochent pour développer des solutions « sport-santé ». 

Le 1er février dernier, un rapport portant sur la prescription d’activités physiques à des fins thérapeutiques rédigé par Belkhir HADDAD, député et vice-président de l’Association Nationale des Elus en charge du Sport (ANDES) était présenté au parlement, citant un certain nombre de recommandations comme entre autres « une prise en charge par l’Assurance Maladie des séances d’Activités Physiques Adaptées pendant une période limitée, même à un niveau symbolique » et l’élaboration de référentiels d’évaluation pour chaque pathologie concernée.

Face à ce constat, l’association Les ActupienNEs, association de lutte contre le sida revendique pour : 

– Le remboursement intégral par l’Assurance Maladie sur une durée illimitée de toute Activité Physique Adaptée (APA) prescrite par un médecin;

– Une campagne d’information/sensibilisation auprès des médecins généralistes quant à l’opportunité de la prescription de l’APA;

– La mise à disposition de recommandations ciblées, pathologie par pathologie et de référentiels d’évaluations selon l’engagement de la Haute Autorité de Santé lors de la remise de ce rapport.