FICHE INFO n°9 : l’adhésion au traitement antirétroviral et les perspectives d’allègement

Rentrer dans le soin et adhérer au traitement :

Une fois la découverte de séropositivité effectuée, il est important de rentrer dans le soin. Il est sûr qu’une annonce de séropositivité est toujours un évènement très impactant et déboussolant, mais pour se donner les plus grandes chances de conserver une bonne santé par la suite, il est nécessaire de rapidement initier une prise en charge pour le VIH, d’autant plus qu’un accompagnement pour passer ce cap vous sera sûrement proposé par des équipes très aux fait de ces situations. Suite au dépistage, contactez le personnel soignant qui vous est proposé par l’opérateur vous ayant fait le dépistage, ou le service hospitalier que votre médecin traitant vous indique. S’il ne vous est pas indiqué de personnel soignant à contacter, vous pouvez directement contacter le service hospitalier ou le médecin de centre de santé (comme le centre 190 à Paris) que vous voulez.

La mise sous traitement antirétroviral se fait aujourd’hui dès l’entrée dans le soin, car cette stratégie a montré que la santé était mieux préservée ainsi. L’objectif principal du traitement antirétroviral est de stopper la réplication du VIH. Si cet objectif est atteint, la charge virale diminue jusqu’à devenir indétectable. On dit que la charge virale est « indétectable » quand les appareils de mesure des laboratoires ne parviennent plus à la détecter dans le sang.

Une charge virale indétectable ne signifie pas qu’il n’y a plus de virus dans l’organisme. On ne guérit pas du sida actuellement car celui-ci persiste dans l’organisme. Mais à partir du moment où la charge virale est indétectable, les CD4 sont préservés et augmentent. Tel est le second objectif du traitement antirétroviral : la restauration de votre système immunitaire.

Pour rester efficace, tout traitement antirétroviral doit être pris avec observance, c’est-à-dire en respectant la prise régulière et sans oublis indiqué pour le traitement. Pour la majorité des personnes vivant avec le VIH, prendre les médicaments devient une véritable routine. Mais pour certaines personnes, quelques mesures simples d’aide à l’observance s’imposent : aide-mémoires, alarme sur le téléphone portable, pilulier…

Prescrite par votre médecin, une consultation d’observance ou d’éducation thérapeutique pourrait aussi vous aider.

Une relation de dialogue avec le médecin

Afin d’avoir une bonne adhésion à la prise en charge VIH et au traitement, il est primordial qu’une bonne relation et un dialogue simple soit instauré avec le médecin. Si cette relation patient-médecin manque de qualité, n’hésitez pas à changer de médecin. En effet, la prise en charge doit être considérée dans sa globalité et adaptée au patient.

L’adhésion thérapeutique est influencée par de nombreux déterminants, tels que le sentiment d’efficacité personnelle qu’a le patient, sa connaissance et sa compréhension des risques de la maladie, ses attentes face au traitement et les bénéfices perçus de celui-ci. Considérer l’adhésion du patient, c’est prendre en compte à la fois la régularité de la prise de son traitement sans oubli et le suivi de son traitement au long cours sans interruption, son adhésion à sa prise en charge, mais également son environnement social, son accès aux soins. L’engagement du patient dans ses soins peut varier voire décliner au fil du temps pour diverses raisons.

En fonction de l’évaluation de la situation et des besoins du patient, une concertation entre les professionnels de santé impliqués dans le parcours du patient peut être nécessaire.

Allègements thérapeutiques : ou comment avaler moins de chimie en restant en succès thérapeutique

Mettre en place un allègement thérapeutique pour une personne séropositive permet d’améliorer sa qualité de vie, de corriger ou réduire les effets indésirables, de limiter les interactions médicamenteuses. Cet allègement thérapeutique ne doit pas être fait n’importe comment, de sa propre initiative et toujours dans un accord patientE/médecin. Et certaines conditions impératives doivent être remplies : succès thérapeutique, charge virale indétectable de plus de 12 mois et une bonne observance.

Qu’est-ce que l’allégement thérapeutique ?

Deux options :

1- Il peut s’agir de prendre moins de chimie, c’est-à-dire espacer les prises (prendre par exemple ses antirétroviraux seulement 5 ou 4 jours par semaine) ou encore réduire la posologie.

2- Ou prendre moins de molécules, en passant d’une trithérapie à une bithérapie, voire à une monothérapie. Aussi, il est à rappeler que l’allègement est à distinguer de la simplification, qui est le fait de prendre moins de prises par jour, ou encore prendre moins de comprimées, tout en restant sur une trithérapie (souvent un combo, un comprimé regroupant plusieurs molécules, en une seule prise par jour).

Les conditions du succès thérapeutique de l’allègement se vérifient au maintien d’une charge virale indétectable, d’une amélioration des paramètres biologique et à l’amélioration ressentie par la personne sur son état physique (baisse des effets secondaires indésirables des traitements) et mental et surtout au maintien de l’observance de la prise du traitement.

Traitement par intermittence (5 jours sur 7, 4 jours sur 7)

Il s’agit de prendre son traitement 5 voire 4 jours consécutifs et faire une pause des prises les jours restant. Au cas par cas, cette stratégie de prise discontinue peut être envisagée. Lors de l’essai ouvert ANRS162-4D*, sur 100 patients en succès virologique sous une trithérapie depuis au moins 12 mois, 96% des patients étaient toujours en succès thérapeutique sous le schéma 4 jours sur 7. Des essais de plus grande ampleur sont en cours, incluant un plus grand nombre de trithérapies : cet allègement pourrait être possible avec chaque trithérapie pour 45% des séropos traitéEs et indétectables selon le Dr De Truchis, sans besoin de switch (changement de molécules).

Aller vers une bithérapie voire une monothérapie

L’indétectabilité, observée sous trithérapie lors d’un succès virologique, est vérifiée également dans le cadre d’un certain nombre* de combinaison « switch » en bithérapie. Des questions restent tout de même en suspens pour le traitement par bithérapie et il en ressort qu’il doit faire l’objet de recherches plus approfondies. A contrario, beaucoup de données existent sur les monothérapies, qui sont possible ou à exclure*. Quoiqu’il en soit, un passage en bithérapie ou en monothérapie doit s’initier en accord mutuel avec l’infectiologue et une nouvelle surveillance virologique adaptée.

Quelle place pour les médicaments génériques ?

L’allègement thérapeutique ouvre plus de place aux médicaments génériqués, puisque passer à une bithérapie ou une monothérapie nécessite de « casser » sa trithérapie en un seul comprimé journalier (ces dernières étant protégées par un brevet). Nous rappelons que l’intérêt économique ne doit pas jouer dans l’accès aux soins et dans le choix des traitements nécessaires aux séropositifVEs, étant une question plus large de politique du système de fixation des prix des médicaments.

Un confort de vie amélioré : importance de la vie sociale, économique et affective des séropos

S’il n’existe pas à l’heure actuelle de données objectives sur l’amélioration de la qualité de vie et une diminution des effets indésirables, de nombreux malades affirment que cette dernière s’est améliorée. Ce que l’on peut affirmer c’est que dans le cadre du vieillissement des PVVIH réduire les polymédications est un enjeu important. Passer à une bithérapie ou à un traitement par intermittence peut aussi faire réapparaître des vieilles peurs des séropos : voir sa charge virale redevenir détectable, être potentiellement contaminantE à nouveau, ne plus prendre un seul comprimé par jour, etc. Les séropos qui se portent bien sont ceuxCELLES qui ont réussi à retrouver un équilibre social, familial, amoureux et médical. L’allègement thérapeutique doit être fait avec leur accord et l’argument économique du coût du traitement ne doit pas interférer dans la décision. Cet allègement thérapeutique doit amener à une plus grande vigilance médicale. Il semble également que passer à un traitement disponible sous forme générique serait audible par touTEs les séropos si les économies obtenues étaient reversées dans le budget alloué à la prise en charge des séropos afin de l’améliorer.

Les ActupienNEs revendiquent un allègement :

  • Dans un accord partagé par leA patientE et adapté à chaque patientE et sa volonté ;
  • s’il y a refus, qu’il soit motivé auprès duDELA patientE ;
  • Où l’allègement par intermittence n’est pas d’emblée effacé par l’allègement par bi ou monothérapie ;
  • Proposé aux patientEs pour qui il peut être un bénéfice, peu importe l’académisme du médecin et ses a priori sur les séropos qui viennent d’Afrique subsaharienne, qui sont travailleurEUSEs du sexe, qui sont usagerEs de drogue, qui sont prisonnierEs, … ;
  • Où la prise en charge des comorbidités et leur dépistage n’est pas minimisé ;
  • Où le suivi social des séropos effectué par les associatifs concernéEs est financé à sa juste mesure par les pouvoirs publics, compte tenu de l’amélioration de la santé globale des séropos qui y ont accès ;
  • Dont l’argument économique du coût du traitement ne doit pas interférer
  • Où les franchises médicales sont supprimées, car ne plus prendre une trithérapie combo c’est avoir plusieurs boites de médicaments et donc multiplier les euros de franchise CPAM à la pharmacie.
  • Il ne s’agit pas seulement d’alléger le thérapeutique : il s’agit également d’acter un arrêt des discriminations dans la vie des séropos et une amélioration de leur situation sociale. C’est en ce sens que nous réaffirmons notre opposition aux Agences Régionales de Santé qui stoppent brutalement les financements associatifs portant sur le suivi social des séropos. Nous demandons également que les économies réalisées soient affectées à l’amélioration de la qualité de vie des séropos avec traçabilité des fonds.

* Rapport Morlat, Optimisation d’un traitement antirétroviral en situation de succès virologique https://cns.sante.fr/wp-content/uploads/2017/01/experts-vih_optimisation.pdf

L’instant prévention #BonnesRésolutions

TAsP : moi aussi j’ai le droit d’avoir une vie sexuelle et de trouver l’amour

Vous devez savoir qu’une personne séropositive indétectable ne transmet pas le virus. C’est une mesure de prévention (Traitement As Prévention [TAsP]), mais c’est aussi une formidable nouvelle pour s’autoriser une vie sexuelle et affective.

Des cailloux dans les chaussures de la lutte contre le Sida Les malades en danger !

AlertéEs par des militantEs et des associations de lutte contre le VIH sur les réseaux sociaux, nous avons découvert avec effroi et colère les pages du livre Ces pierres qui guérissent de l’anglais Philip Permutt. L’auteur y affirme que des cailloux « aideraient à traiter », entre autres les bronchites, sinusites et autres maux de tête, les cancers & le VIH/Sida !

Nous pouvons ainsi lire concernant le « SIDA » : « L’améthyste à chevrons, la nebulastone, la pétalite, la blende zonée et le quartz titane seront utiles. La dioptaze pourra aider à augmenter votre taux de cellules T. » ou encore des « Propriétés curatives » : « bénéfique aux paupières et aux sourcils, ainsi qu’à la souplesse des muscles et des articulations. Favorise la désintoxication. Aide en cas de syndrome immunodéficient acquis (SIDA),
d’encéphalomyélite myalgique (EM), de syndrome de fatigue chronique (SFC), de cancer et de tumeurs » ou
« revitalise le système immunitaire, soulage en cas de sida » ou aussi « bénéfique à la santé des yeux, des
poumons, des intestins et du pancréas, du foie, du thymus et du système immunitaire. Efficace pour les maux de tête, la douleur, les maladies infectieuses, y compris le virus immunodéficitaire humain (VIH) et le syndrome d’immunodéficience acquise (SIDA). Favorise la désintoxication », des avertissements aberrants : « Cette pierre accélère le développement de tous les virus et bactéries, par conséquent, ne l’utilisez pas en cas de
VIH/SIDA, de cancer ou d’infection virale ou bactériologique ».

Nous constatons chaque jour que des pseudos « médecins-guérisseurs-rebouteux » mettent souvent en avant ces maladies qui font des millions de mortEs chaque année pour s’enrichir sur le dos des patientEs et les sortir des thérapeutiques allopathes. Notre seule solution est de s’en prévenir, d’informer et de rétablir les vérités pour éviter que des malades désespéréEs et de ce fait, crédules, ne tombent dans leurs griffes mercantiles et arrêtent leurs traitements, mettant alors en danger leurs vies.

Mais cette fois-ci, nous parlons d’un livre tiré en France à des dizaines de milliers d’exemplaires !
En tout, le VIH/ Sida y est cité à DIX reprises ! Le cancer plus de trente fois !

Le peu de réactions des distributeurs alertés

Sa disponibilité est impressionnante : FNAC, Nature & Découvertes, Amazon, Cultura, les espaces culturels
des supermarchés E.Leclerc… Parmi ces marchands et suite à nos messages, nous saluons l’enseigne Nature
& Découvertes qui a eu une réaction immédiate en retirant de ses magasins tous ses exemplaires. La FNAC nous a répondu un laconique « Je ne peux vous garantir du retrait de ce livre » et Cultura se dit « alerté » sans plus
de précision. Les autres marchands s’enferment dans un silence complice… Nous déplorons la légèreté de ces
enseignes qui seront moralement responsables de la mise en danger de personnes vivant avec ces maladies
indéniablement mortelles si elles sortent des thérapeutiques modernes et éprouvées.

Croire que certaines pierres « aideront à traiter » un rhume est une chose, sans conséquence grave, c’en est une autre vis-à-vis du VIH. Par son titre mettant en avant la guérison, par l’utilisation à chaque mention du VIH/Sida de l’expression « propriétés curatives », l’auteur franchit une ligne que nous ne pouvons tolérer en tant
qu’association de malades et que nous dénonçons fermement. Philip Permutt, l’auteur, est d’une inconscience criminelle ! Que les enseignes qui distribuent ce livre ne se fassent pas complices de son délire charlatanesque !
A deux semaines de la journée mondiale de lutte contre le Sida, quel mépris pour les malades !

La porte ouverte de l’éditeur français

Guy Trédaniel, éditeur de la version française, a quant à lui répondu à notre sollicitation immédiatement et se dit
« choqué » par le contenu du livre et avoue qu’il n’a pas été relu par ses équipes, la traduction ayant été fournie
par l’éditeur anglais Cico Books. Il indique également la mise en garde de la page 4 où nous pouvons lire en petit
sous les mentions légales « Les informations contenues dans cet ouvrage ne sauraient remplacer un avis autorisé.

Avant toute automédication, consultez un praticien ou un thérapeute qualifié. ». La belle affaire ! Qui lit ce qui est
écrit sous l’ISBN d’un livre ??? Rappelons le titre sans ambiguïté de ce « bouquin » Ces pierres qui guérissent !
Il n’est pas titré « qui aide », qui vous font psychologiquement du bien ou qui vous servent de doudous ou d’effet placebo mais on parle bien ici de guérison ! C’est inacceptable et totalement irresponsable !!!
M. Trédaniel s’est dit sensible à notre cause et est ouvert à la discussion. Il propose de faire suspendre les
ventes de tous les livres présents dans les enseignes françaises et nous propose de rédiger un avertissement qui serait insérer dans tous les exemplaires français. Est-ce suffisant ? Nous ne croyons pas. Il s’engage aussi ce
que toute mention du VIH/Sida soit retirée des tirages à venir. Nous saluons cette proposition. Mais qu’en est-il
des 5000 exemplaires qui sont actuellement acheminés vers la France ? Un avertissement inséré dans chaque
livre ou envoyer la cargaison au pilon propose-t-il…

Les ActupienNEs réclament :

  • Le retrait immédiat et effectif de tous les exemplaires en vente sur le territoire ;
  • Qu’une concertation (en cours) soit faite avec l’éditeur français pour définir si un
    avertissement sur papier libre à insérer dans les exemplaires en boutiques est
    suffisant pour annihiler le risque qu’un malade se mette en danger suite à un
    abandon thérapeutique dû à la lecture de ce livre ;
  • Que les exemplaires en cours d’acheminement soient stoppés et détruits ;
  • Le retrait dans les futures éditions dans toute mention au VIH/Sida ou toute
    maladie potentiellement mortelle qui mettent en danger la vie des patients ;
  • Que l’auteur Philip Permutt et son éditeur anglais Cico Books prennent leurs
    responsabilités et modifient le titre et le contenu du livre (dans chaque traduction)
    afin de ne mettre aucun malade en danger au niveau international.

Romain Colson, président Les ActupienNEs, 06.51.79.29.58, presidence@lesactupiennes.fr

Vaccination contre le papillomavirus humain à élargir aux garçons : la HAS en carence fautive, responsable de milliers de cancers par sa lenteur et son refus d’inclure la voix des patientEs

Un an et demi après avoir été saisie par la ministre de la santé et des solidarités, la Haute Autorité de Santé a daigné enfin rendre un avis favorable (https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2019-10/recommandation_hpv_garcons_consultation_publique_octobre_2019.pdf) sur l’élargissement de la vaccination contre le papillomavirus humain aux garçons. On ne l’attendait plus.

De son propre aveu, le Comité Technique des Vaccinations de la HAS n’a commencé à travailler sur son avis qu’en juin 2019, suite à une relance de la ministre qui a imposé une remise de l’avis au 31 juillet. Jusque-là les expertEs de ce comité jugeaient le sujet non prioritaire et la littérature française non suffisante pour justifier la production d’un avis.

Le retard commis à rendre cet avis constitue un affront envers toutes les personnes atteintes des conséquences du HPV (verrues génitales, lésions pré-cancéreuses débouchant sur des cancers), et en premier lieu contre les séropos, mourant extrêmement plus de cancers dus au HPV que les séronegs.

La justification d’absence de bibliographie suffisante est battue en brèche par le contenu même de celle qui figure dans l’avis, puisque s’étalant de 2011 à 2019, montrant que les études à l’étranger compensaient largement par leurs résultats probants le soit disant déficit d’études sur le contexte français.

La HAS rend un avis actuellement soumis à consultation publique (https://www.has-sante.fr/jcms/p_3116022/fr/consultation-publique-recommandation-vaccinale-sur-l-elargissement-de-la-vaccination-contre-les-papillomavirus-aux-garcons#toc_1_6) et dont la version finale sera fixée une fois celle-ci terminée. Pourquoi une consultation publique quand on sait qu’elle n’est faite que pour donner une bonne image, et que les contributions ne seront même pas dépouillées ? Pourquoi une consultation publique, qui laisse le champ libre aux antivaccins qui répandent leur désinformation sur internet ? Peut-être parce que cet avis est loin d’être le fruit d’une démocratie sanitaire : présence très anecdotique de représentants de malades parmi les membres du groupe d’expertise, aucune audition d’association, aucune réponse aux multiples sollicitations envoyées par Les ActupienNEs au Comité Technique des Vaccinations pourtant accompagné d’un argumentaire et d’une tribune de plus de 46 signataires, acteurs de la lutte contre le sida, contre le cancer ou contre les LGBTphobies en faveur d’une vaccination universelle, non genrée.

La vaccination universelle est le seul moyen pour sortir d’une vaccination qui ne repose que sur les filles alors que la pathologie touche tout le monde, et pour améliorer la couverture vaccinale (24%, soit le niveau le plus bas de l’UE). La HAS ne va pas assez loin en ne demandant pas, par exemple, une prise en charge à 100% du prix de ce vaccin coûteux.

Avec cet avis très en retard et cette consultation publique en supplément, la vaccination universelle ne pourra pas être effective avant l’été 2020, en raison de la machine réglementaire qui devra être actionnée pour la rendre possible. Quand la vaccination universelle entrera en vigueur 2 ans et demi se seront écoulés depuis la saisine de 2018, c’est l’équivalent de 11 450 nouveaux cas de cancers détectés chez les femmes (col de l’utérus, vulve, vagin, anus et oropharynx), 4375 nouveaux cas chez les hommes (anus, pénis et plus fréquemment oropharynx) et 250 000 personnes tous genres confondus touchées par des verrues génitales.

Les ActupienNEs revendiquent :

  • Une prise de conscience nécessaire de la HAS sur sa carence à effectuer ses missions et les moyens alloués au Comité Technique des Vaccinations,
  • La participation réelle des patientEs (séropos) à la rédaction des avis et la prise en compte de leur voix.

Contacts presse : Mikaël ZENOUDA – Pôle Prévention coordination@lesactupiennes.fr 0613508980
Rémy HAMAI – Porte-Parole porte-parole@lesactupiennes.fr 0645609652

PLFSS 2020 : un amendement de bon sens sur le dépistage flingué par le rapporteur du projet de loi. Des parlementaires du côté du sida

C’est la deuxième année que butte auprès des parlementaires notre plaidoyer pour rendre possible par amendement au PLFSS aux associations de santé et à toutE acteurRICE de prévention de pouvoir distribuer des autotests VIH sans avoir à détenir une agrémentation spécifique pour réaliser des dépistages rapides par TROD et lourde à obtenir auprès de l’ARS. En cause, leurs méconnaissances du VIH et des enjeux qui l’entourent et le désintérêt de l’actuel gouvernement sur ces questions-là en n’introduisant aucune mesure spécifique sur la lutte contre le sida. 

PLFSS 2020 : un amendement de bon sens sur le dépistage par autotest
flingué par le rapporteur du projet de loi.
Des parlementaires du côté du sida.

C’est parce qu’aucun article de ce PLFSS ne concerne directement nos combats que notre amendement déposé par l’intermédiaire d’une députée de la majorité, Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon, a été refusé par Olivier Véran, le rapporteur du projet de loi, qui en plus a confondu autotests et trod, réclamant que les associations distribuant les autotests soient formées à rendre le diagnostic du test.
Il paraît que la bêtise ne tue pas, dans ce cas précis elle contamine et éloigne du soin.

Les autotests VIH sont en vente libre dans toutes les pharmacies, mais en tant qu’associations nous n’avons pas le droit d’en donner, ce qui est une absurdité, d’autant plus pour une association de lutte contre le sida.

Ces ignardEs affirment avoir compris que pour mettre fin à l’épidémie de sida, le dépistage en est la pierre angulaire. Le sénateur Bernard Jomier, fier de l’organisation à son initiative de rencontres nationales « Mettons fin à l’épidémie de sida » en juin 2018 au Sénat, s’est reposé sur ses lauriers et n’a rien proposé au corps législatif alors que les propositions abondaient. Le député et candidat à la mairie de Paris, Benjamin Griveaux, a fait la tournée des popotes en avril au Printemps des Assocs LGBTI organisé par l’Inter-LGBT, écoutant les réclamations des associations pour ne rien traduire en acte. Encore cette année, ils se rendent coupables par inaction ou lâcheté des contaminations de demain, alors qu’est voté ce mardi 29 octobre à l’Assemblée Nationale le Projet de Loi de Finance de la Sécurité Sociale 2020.

Les ActupienNEs exigent : 

que les autotests VIH puissent être donnés par toutes associations de lutte contre le sida ou ayant une action dans le champs santé.

que la TVA sur les autotests soit définitivement à 5.5%.

Shame on :
– OLIVIER VÉRAN, rapporteur général du projet de loi de financement
– BERNARD JOMIER, sénateur de Paris, médecin généraliste
– BENJAMIN GRIVEAUX, député de Paris, candidat aux Municipales 2020 à Paris

Contacts presse : Mikaël ZENOUDA – Pôle Prévention coordination@lesactupiennes.fr 0613508980
Christophe MATHIAS – Pôle Vivre Avec vivreavec@lesactupiennes.fr 0652485594
Rémy HAMAI – Porte-Parole porte-parole@lesactupiennes.fr 0645609652

La science progresse, la sérophobie reste !

Campagne contre la sérophobie 2019

Près de 170 000 personnes vivent avec le VIH en France aujourd’hui.
Derrière ces chiffres des femmes et des hommes qui tentent de reconstruire leurs vies avec le paramètre « VIH ». Bien souvent c’est aussi une lutte contre les discriminations inhérentes aux 40 années de stigmates liés à cet acronyme : S.I.D.A., triste héritage de l’hécatombe.

La sérophobie se manifeste par la méconnaissance, la peur et une aversion à l’égard des personnes vivant avec le VIH.
Comme les LGBTphobies, elle se concrétise par des actes d’exclusion ou de discrimination, implicites ou explicites.
Cette stigmatisation prend sa source dès le début de l’épidémie. Aujourd’hui encore les représentations du VIH/Sida, alimentées parfois par les médias, peuvent amener à préjuger qu’il s’agit d’une « maladie de toxicomane », une « maladie de noirEs » ou encore et toujours le « cancer gay », renforçant ainsi stéréotypes et fausses croyances.
Au quotidien, la sérophobie se manifeste par le fait de dévoiler le statut sérologique de quelqu’unE ou de présumer de celui-ci, de tenir des propos discriminants, stigmatisants sur les séropos ou supposéEs. Parler ou non de son statut (la disance) doit rester un choix libre et personnel, l’exemple récent de l’ex-rugbyman Gareth Thomas pressé par le chantage d’un journaliste de parler publiquement de sa séropositivité est révoltant et intolérable.

Les discriminations qui en découlent sont une violation des droits humains et une aberration médicale puisque plus de 95% des séropositifVEs sous traitement antirétroviral sont indétectables et ne peuvent donc transmettre le virus.

Être pointéE du doigt, se faire demander si on est « clean » ou lire « séroneg only » sur les sites et applis de rencontres, le rejet d’unE partenaire, la rupture avec son entourage, une mise à l’écart par des collègues de travail et/ou des coéquipierEs sportifVEs, les refus de soins assumés ou déguisés par les professionnelLEs de santé, le refus de prêt bancaire… Ces discriminations sociales s’ajoutent souvent à des conditions de vie compliquées dues au VIH : se faire suivre médicalement et gérer les effets de l’infection, des médicaments et des pathologies associées, avoir accès à ses droits sociaux etc. A cela s’additionnent les discriminations intériorisées par les séropositifVEs, s’isolant de la société et faisant une croix sur une vie amoureuse et sexuelle.

Non, tout ne va pas bien pour les séropostifVEs ! C’est un combat quotidien et, au fur et à mesure, une mort à petit feu !

Aussi, ce sont tout autant d’idées préconçues quant aux modes de transmission du VIH : l’information auprès du public et notamment des plus jeunes est quasi inexistante depuis trop d’années et ces méconnaissances alimentent les discours et agissements sérophobes.
Même si la communauté LGBTI paie un lourd tribut dans l’épidémie, une sérophobie insidieuse demeure en son sein : être discriminéE dans une communauté qui lutte contre les LGBTphobies est une aberration qui devrait inciter à une remise en question collective. N’oublions pas que la sérophobie crée une ségrégation dans les communautés et force les séropos à vivre cachéE.

Les séropos sont essentielLEs pour tendre vers la fin du Sida. S’ilELLEs sont soutenuEs, ilELLEs adhèreront mieux à leurs traitements et auront ainsi une charge virale indétectable (non-transmission du virus). Il nous faut également mettre en place des stratégies pour que les malades se sentent moins isoléEs, qu’ilELLEs s’approprient leurs statuts de séropo et ne se cachent plus, tout en sachant à qui le dire…
Il n’y aura pas de situation facile pour unE séropositifVE tant que les mentalités ne changeront pas.

Mobilisons-nous touTEs pour stopper ce cercle vicieux !

Vidéo, affiches, cartes postales : Les ActupienNEs font campagne contre la sérophobie, rejoignez-nous, partagez notre combat !

Campagne contre la sérophobie 2019

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Sérophobie : les chiffres sont criants ! 
Pour aller plus loin

30% des séropos déclarent avoir subi des discriminations au cours de l’année écoulée (VIH/hépatites, la face cachée des discriminations, AIDES 2016), c’est deux fois plus que les 16% de la population générale (16%). Ce chiffre semble en net augmentation 57% au 27 août 2019 (données provisoires) selon les premiers chiffres de la 6ème enquête sur les discriminations à l’encontre des personnes vivant avec le VIH, Sida Info Service, 2019.
Plus les personnes séropositives sont jeunes, plus elles témoignent de discriminations (Enquête ANRS-Vespa2, 2013).
23,6% dans un lieu public (VIH/hépatites, la face cachée des discriminations, AIDES 2016).
19% dans le monde du travail, (5ème enquête sur les discriminations à l’encontre des personnes vivant avec le VIH, Sida Info Service, 2012).
42,3% des appels à Sida Info Droit concernent des problèmes d’accès à l’assurance d’un prêt bancaire (Source Sida Info Droit, 2016).

Précarité :
La « pauvreté en conditions de vie » touche 28% des séropos contre 13% de la population générale (Enquête ANRS-Vespa2, 2013).
Les séropos sans emploi déclarent davantage avoir subi des discriminations par les soignants que les personnes séropositives en activité (Enquête ANRS-Vespa2, 2013).
La recherche d’emploi s’avère particulièrement difficile pour les personnes séropositives âgées de plus de 55 ans, (Enquête ANRS-Vespa2, 2013).


Entourage :
38% des séropos ne se sentent que peu, voire pas du tout soutenues par leur entourage. Ce ressenti est encore plus intense chez les femmes (+ 6 points) et les personnes vivant seules (+ 11 points) (Vivre avec un traitement contre le VIH, 2014, SIS Observatoire).
55,1% des séropos sont célibataires (5ème enquête sur les discriminations à l’encontre des personnes vivant avec le VIH, Sida Info Service, 2012).
40% vivent seules (55% chez les hommes ayant des rapports sexuels avec d’autres hommes), auxquelles s’ajoutent ceuxCELLES qui vivent seulEs avec des enfants (8,6 %) (Enquête ANRS-Vespa2, 2013).
31% des séropos ne parlent de leur statut qu’à trois personnes de leur entourage et 43% mentent (enquête Ipsos pour Gilead, 2018).
43,6% d’entre euxELLES disent avoir subi des discriminations dans leurs relations personnelles (famille, amiEs) (VIH/hépatites, la face cachée des discriminations, AIDES, 2016).
26,5% ont vécu des discriminations dans leur entourage, (5ème enquête sur les discriminations à l’encontre des personnes vivant avec le VIH, Sida Info Service, 2012).


Sexualité :
49,1% des séropositifVEs au VIH déclarent avoir vécu des discriminations dans leurs relations sexuelles (VIH/hépatites, la face cachée des discriminations, AIDES 2016).
49% n’ose révéler leur statut à leur partenaire occasionnel et 33% le font seulement parfois (5e enquête sur les discriminations à l’encontre des personnes vivant avec le VIH, SIS, 2012).
88% des jeunes franciliens déclaraient qu’ils refuseraient d’avoir des rapports sexuels même protégés par un préservatif avec une personne séropositive (KABP DFA 2011-2012).


Médical :
46.6%
des répondantEs à l’enquête ont rapporté des traitements discriminatoires dans le domaine de la santé, (5ème enquête sur les discriminations à l’encontre des personnes vivant avec le VIH, Sida Info Service, 2012).
Les femmes séropositives sont sur-représentées dans les déclarations de discriminations vécues dans les services de santé (Enquête ANRS-Vespa2, 2013

Diagnostic de la lutte contre le sida à Bergerac (09-2019)

Cela fait un an que les ActupienNEs militent sur Bergerac.

Ce dossier établit un diagnostic des politiques locales, autant publiques qu’associatives, autour de la prévention du VIH/sida et des IST et apporte une série d’actions à mener pour améliorer la lutte contre le sida à Bergerac et sa région.

Notre méthode, simple et rigoureuse, est destinée à être reprise dans d’autres villes, par des militantEs, désirant agir au sein des ActupienNEs ou en dehors. C’est la notion même d’empowerment, traduite en actes, par les personnes concernées qui font bouger les lignes et améliorent plus globalement la santé de la population générale.

Nous vous présentons ici le résumé de nos constats actuels.
Vous trouverez la totalité du diagnostic, assorti de recommandations d’actions, dans le document ci-dessous.

diagnostic_bergerac_sida_actupienNEs_240919

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Sommaire
– Le VIH en Dordogne
– Préservatifs gratuits, une disponibilité à questionner, un manque réel
– Dépistages par TROD, on se repose sur les structures associatives
– Autotests, trop chers et trop peu disponibles en pharmacie !
– TPE (Traitement Post Exposition), circulez y a rien à voir
– PrEP? Allez à Périgueux
– Stéribox, un accès effectif à maintenir
– Chemsex, des utilisateurs nouveaux à accompagner

Le VIH en Dordogne

Bergerac compte 27000 habitantEs et son territoire 100000 habitants (soit 120 communes), soit la 2ème aire urbaine de Dordogne, après celle de Périgueux. La Nouvelle Aquitaine compte environ 7500 séropositifVEs suivies en 2016. Il y aurait 1436 séropositifVEs non diagnostiquéEs.

Préservatifs gratuits, une disponibilité à questionner, un manque réel

La Dordogne n’a reçu en 2019 comme dotation de l’ARS Nouvelle Aquitaine que 8 000 préservatifs pour toute l’année. Cela est nettement insuffisant. Le CeGIDD de Bergerac est en tension dans ses stocks dès mai et demande l’aide matérielle aux associations dont ce n’est pas le rôle de suppléer aux carences publiques en matériel de prévention.

Les demandes supplémentaires ne pouvant pas être satisfaites, les ActupienNEs ont dû trouver des solutions alternatives. Au final, en 2019 nous mettons à disposition 11 800 préservatifs dans 3 lieux différents de Bergerac (2 bars et les Restos du Cœur), en plus des 3 000 préservatifs externes et internes distribués lors de nos stands.

Dépistages anonymes et gratuits, c’est ouvert ?

Les horaires d’ouverture du CeGIDD de Bergerac sont insuffisants et non adaptés au rythme de vie des habitantEs. A partir de septembre, le CeGIDD va perdre la moitié de son temps d’ouverture :

par mois 8h (1h 2 jours par semaine à midi) + 3h (un lundi matin chaque mois).

La différence est criante avec les horaires de Périgueux où le CeGIDD est ouvert 60h par mois contre 11h à Bergerac, à niveau de population équivalent.

Dépistages par TROD, on se repose sur les structures associatives

Le CeGIDD ne fait pas de dépistages par TROD pour le VIH, le VHB et le VHC, ceci est laissé aux associations aux moyens limités. Pour 2020, le CEGIDD de Périgueux a prévu de se doter d’un camion pour la réalisation de TROD VIH/VHC. Nous nous interrogeons sur la fréquence de ces opérations et sur les villes et quartiers touchés. Le camion ira-t-il à Bergerac ?

Autotests, trop chers et trop peu disponibles en pharmacie !

Face à un accès limité au dépistage gratuit et anonyme en CeGIDD et par TROD et à côté des tests en laboratoires sur prescription médicale, les autotests sont un autre outil mis à destination de la population.

Sur Bergerac, la disponibilité des autotests en pharmacie est très aléatoire, toutes n’en ont pas en stock ou celui-ci est très faible, un à 2 exemplaires disponibles. De plus, le prix de 30eur est inabordable pour la population locale aux ressources limitées, donc il ne se vend que très peu d’autotests.

TPE (Traitement Post Exposition), circulez y a rien à voir

Aucune demande de consultation pour un TPE n’a été faite en 2017 au CeGIDD de Bergerac. Ceci est absolument anormal, au-delà de l’impact des horaires d’ouverture limités.

Preuve criante de la méconnaissance de la population pour cet outil qui réduit les risques de contamination au VIH après une exposition.

PrEP ? Allez à Périgueux

Le CeGIDD de Bergerac ne propose pas la PrEP, il faut donc se rendre à Périgueux, où une consultation a débuté il y a seulement un an. 1h30 de bus sont nécessaires si l’on ne possède pas de voiture, pour être inclusE dans ce protocole.

Stéribox, un accès effectif à maintenir

L’accès aux kits de stéribox (matériel d’injection à usage unique) dans les pharmacies est une obligation, rappelée par le Conseil de l’ordre des pharmaciens.

Sur Bergerac, cet accès est effectif, assuré entièrement par le CAARUD qui fournit aux pharmacies ces kits en quantités suffisantes. Il reste malgré tout un nombre faible de pharmacies qui refuse d’en prendre et d’en fournir, ayant une attitude discriminante envers une patientèle d’usagerEs de drogue.

Chemsex, des utilisateurs nouveaux à accompagner

La pratique du chemsex (usage de drogue, notamment injectable, en contexte sexuel) est en augmentation sur Bergerac. C’est visible à travers les sollicitations sur les appli de rencontres homosexuelles.

Le CAARUD a également reçu de nouvelles personnes depuis  2018, qui pratiquent le chemsex, et sont ignorantes des règles de la réduction des risques. Cela a et aura un impact sur les contaminations au VIH, au VHC et autres IST et sur la gestion des conduites addictives liées à l’usage de drogue. 

Par notre présence visible et régulière à Bergerac, nous faisons bouger les lignes, les habitantEs nous reconnaissent et apprécient cet apport d’informations et de matériel de prévention. C’est maintenant aux autorités politiques et sanitaires, locales et régionales, d’assumer leur rôle et de mettre les moyens pour lutter efficacement contre le VIH et les IST.

Communiqué Bergerac lutte contre le sida Les ActupienNEs 24 09 2019

Contacts :
Antenne de Bergerac Jean-Jacques MALBEC lesactupiennesbergerac@gmail.com 0606466409
Paris, Pôle prévention, Mikaël ZENOUDA coordination@lesactupiennes.fr 0613508980

DON DU SANG Abstinence imposée aux gays et bis. 4 MOIS DE TROP

Nous relayons le communiqué de L’Inter-LGBT dont Les ActupienNEs sont membres et auquel nous avons participé à la rédaction. 

Depuis la révision des critères d’exclusion du don du sang de l’été 2016, les gays et les hommes bisexuels devaient s’imposer une abstinence sexuelle d’un an avant de pouvoir donner leur sang. La Ministre des Solidarités et de la Santé a rendu sa décision cette semaine d’abaisser la période d’abstinence à 4 mois, au terme de travaux d’études menés depuis 2 ans. Même si cette nouvelle mesure permet de favoriser l’accès au don du sang aux HSH, elle n’est en rien un motif de réjouissance : c’est maintenir une logique de population à risque plutôt que d’évaluation des comportements sexuels individuels. C’est faire perdurer une logique stigmatisante plus du tout en accord avec les connaissances du VIH et des hépatites et issue d’un vieux monde sanitaire très discriminant.

L’épidémie du VIH demeurant à un rythme élevé chez les gays, les bis et autres HSH (hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes) est la raison invoquée par les autorités sanitaires pour ces critères spécifiques. C’est faire fi de la diversité des comportements sexuels, de leurs fréquences, des situations amenant à des risques de contamination au VIH et aux hépatites et de l’utilisation d’outils de protection contre ces IST. C’est pourtant ce que l’étude COMPLIDON a permis de mettre en avant concernant les comportements des donneurs, notamment homos et bis.

L’Inter-LGBT rappelle que tout rapport sexuel entre hommes n’est pas une source de risque pour un potentiel don, contrairement à ce que sous-entendent ces critères ne définissant pas ce qu’est un rapport à risque. Nous dénonçons également la poursuite d’une posture sérophobe étatique organisée, en maintenant l’interdiction des partenaires de personnes séropositives au VIH, d’autant plus quand la charge virale est indétectable, si elles et ils n’ont pas été abstinentEs sexuellement durant les 4 derniers mois précédant le don. Ces deux critères d’exclusion au don du sang envoient des messages contreproductifs en termes de prévention contre le sida et les IST et de stigmatisation des personnes gays et des bis.

Le débats lors des réunions du comité de suivi a également pointé l’influence d’une période d’abstinence trop strict, non réaliste et non viable sur la durée, poussant les personnes concernées à ne pas respecter ce critère. L’égalité de traitement entre touTEs assurerait un meilleur respect de ces critères, des comportements préventifs adéquats et des réponses au questionnaire pré-don reflétant la réalité, cela au bénéfice de la sécurité du don pour les receveurSEs.

Enfin, la Ministre des Solidarités et de la Santé s’est prononcée à l’Assemblée Nationale au sujet du renforcement de l’information aux donneurSEs, en amont du don, mesure étonnamment absente de son communiqué de presse du 17 juillet 2019[1]. Elle s’appuie sur le projet INNOVADON 2020 que veut lancer l’EFS. C’était une de nos réclamations destinée à faire rentrer le donneur dans une dynamique de prise en compte de sa santé globale et d’adoption de comportements préventifs ; nous serons soucieuxSES de son contenu et de sa mise en œuvre effective, déjà échaudéEs par l’absence de communication lors des précédents changements de critères et des réunions à ce sujet qui n’ont débouché sur rien.

L’Inter-LGBT s’étonne également du calendrier annoncé, soit une révision effective dans 7 mois, alors que la modification du texte de l’arrêté est simple, tout comme sa mise en application, alors qu’il n’avait fallu que trois mois lors de la précédente révision de 2016. Nous déplorons également la méthode opérée pour diffuser ces annonces, par voie de presse, ignorant sciemment les associations avec lesquelles le Ministère a travaillé continuellement au sein du comité de suivi, qui devra poursuivre ses travaux dans ce nouveau cadre réglementaire avec l’ensemble des parties prenantes.

Dans ce contexte ne faisant que maintenir le critère d’abstinence pour les homos et bis au don du sang, nous le répétons : abstinence, 4 mois de trop !

Nous réclamons :

 L’égalité de traitement entre touTEs quelle que soit son orientation sexuelle et non sérophobe par une évaluation basée sur les comportements individuels tout en maintenant le niveau de sécurité transfusionnel suffisant ;

La poursuite des études de compliance des donneurSEs, à la suite de COMPLIDON ;

De nouveaux calculs de risques résiduels en fonction de plusieurs scenarii plus précis et sur des bases plus solides que ceux menés jusqu’à présent ;

L’information des donneurSEs sur les critères d’exclusions et les moyens adéquats pour ne pas faire courir un risque aux receveurSEs, dans tous les médias, généralistes comme communautaires ;

Le respect de la démocratie sanitaire en invitant à la table des discussions du Ministère les associations de travailleurSEs du sexe et d’usagerEs de drogues sur les critères d’exclusions visant leurs partenaires, renforcés en 2016 sans qu’elles aient été auditionnées.

Contact presse Les ActupienNEs :

Mikaël ZENOUDA, responsable du pôle Prévention, 0613508980, coordination@lesactupiennes.fr


[1]https://solidarites-sante.gouv.fr/actualites/presse/communiques-de-presse/article/don-du-sang-hsh

EDIMARK.TV la chaine de la pathologie

14/06/2016 


 L’arrivée des trithérapies en 1996 a révolutionné le traitement de l’infection à VIH. Quelques années plus tard, on a tenté d’alléger le traitement (induction / maintenance)… mais l’échec a été cuisant ! Pourquoi ? Probablement du fait d’un allégement thérapeutique trop précoce, de médicaments antirétroviraux peu puissants et d’une mesure de la charge virale inadéquate.   
Il aura fallu attendre près de 20 ans pour démontrer – dans tous les essais – l’efficacité (non-infériorité sur le bras trithérapie maintenue) de la bithérapie (IP boosté + 3TC).

https://www.edimark.tv/index/chaine/thematique/vih

 

SIDA, POURTANT T’AS PAS L’AIR MALADE !

Au plus profond de nos vies de séropos se cache un virus. 

Virus du rejet 88 % des jeunes franciliens déclaraient qu’ils refuseraient d’avoir des rapports sexuels même protégés par un préservatif avec une personne séropositive (enquête KAPB).

Virus de la précarité ; La « pauvreté en conditions de vie » touche près du tiers des séropos contre 13% de la population générale (enquête Vespa 2).

Virus de la solitude ; plus de la moitié des séropos sont célibataires (5ème enquête sur les discriminations), 40% vivent seules (55% chez les hommes ayant des rapports sexuels avec d’autres hommes), auxquelles s’ajoutent ceuxCELLES qui vivent seulEs avec des enfants (8,6 %) (enquête Vespa 2).

Virus qui nous tue toujours, à petit feu :

CANCER : 1ère cause de mortalité des séropos, 36 % des décès annuels (Rapport Morlat). 

MALADIES CARDIO-VASCULAIRES : 10 % de décès dus à des infarctus du myocarde, des accidents vasculo-cérébraux (AVC) et des insuffisances cardiaques.

INSUFFISANCE RENALE : 5 à 10 fois plus de risque de souffrir d’insuffisance rénale chronique et aigue que la population générale.   

MALADIES METABOLIQUES (diabète, lipodystrophies, dyslipidémie) : les séropos de plus de 50 ans ont une prévalence du diabète de 10% (Dat’aids, 2000-2013). 

TROUBLES COGNITIFS : la proportion de séropos, exposéEs à une déficience cognitive parce qu’ils sont infectéEs depuis de nombreuses années ou simplement parce qu’ils avancent en âge, ou les deux, ne cesse d’augmenter. 

COINFECTION AVEC UNE HEPATITE : 16% des personnes infectées par le VIH sont co-infectées par le VHC, 7% par le VHB (rapport Morlat).

ETC. 

On nous regarde, on nous scrute et certainEs se permettent de nous dire :

« Pourtant, t’as pas l’air malade ! »

Mais faire face à votre sérophobie quotidienne, basée sur des fantasmes imbéciles, la subir dans nos amours ou même pour du cul, devoir tout le temps faire des pieds et des mains pour avoir accès à nos droits sociaux (Allocation Adulte Handicapé, Couverture Maladie Universelle-[Complémentaire], …), faire suivre et récolter les effets de l’infection et de ses comorbidités, n’est pas une partie de plaisir anodine. Ce virus nous en fait baver à vie.

IlELLEs leur répondent, en tant que séropo : « survivre finit par me tuer ». 

Alors, en cette marche des fiertés, on se cache dans des jeux de mots et aux éclats nous rions : 

« Pourtant, t’as pas l’air malade ! »Faire face à votre sérophobie quotidienne, basée sur des fantasmes imbéciles, la…

Gepostet von Les Actupiennes am Montag, 1. Juli 2019