CAMPAGNE 1ER DECEMBRE 2018

Non, le sida n’est pas une maladie chronique !

Les décennies se sont enchaînées, les contextes ont changé, mais les difficultés sociales, économiques et affectives des séropos qui existaient au début de l’épidémie sont restées les mêmes, alors que les traitements et la survie avançaient.

Dans le monde, l’épidémie de VIH continue de tuer 1 million de personnes par an. L’accès aux traitements n’est toujours pas universel (6 séropos sur 10 sont traitéEs).

Vivre avec en France, c’est vivre avec un traitement à vie. Les traitements sont là, puissants, moins toxiques mais loin d’être anodins et très éprouvant pour nos corps. L’enjeu à présent est de vivre avec le VIH longtemps et donc voir survenir des pathologies qui se greffent à des corps fatigués par l’infection constante : cancers, maladies cardiovasculaires, ostéoporose, diabète, fatigue, douleurs et dépression s’installent…

Parce que des pathologies délétères se greffent au sida et que la situation sociale des séropos n’a presque pas changé, dans un climat qui dit que « tout va bien », qui minimise l’impact du VIH sur une vie, nous sommes pousséEs à rétablir la vérité : le sida n’est pas devenu une maladie chronique. Si la dédramatisation qui peut être entendue ou vue dans le cadre de campagne de dépistage peut être comprise, elle ne doit pas conforter l’absence de décisions politiques et rassurer ceuxCELLES qui refusent d’agir efficacement pour mettre fin à l’épidémie. 

Non, le sida n’est pas une maladie chronique : 

  • Pour les séropos, les rejets de la famille, des amiEs, des amantEs, détruisent :

Par peur d’être rejetéEs, d’être misES à la porte, nous, séropos, taisons notre situation, nous sommes obligéEs de mentir. 31 % des personnes n’ont parlé de leur séropositivité qu’à 3 personnes de leur entourage, 43 % mentent (enquête IPSOS pour Gilead, septembre 2018). Nous séropos, prenons nos traitements à l’abri des regards, cachons nos rendez-vous médicaux. Face aux difficultés liées au traitement et/ou au VIH, 38 % des séropos précisent d’ailleurs ne se sentir que peu, voire pas du tout, soutenuEs par leur entourage, plus particulièrement les femmes (+6 points) et les personnes vivant seules (+11 points) (Vivre avec un traitement contre le VIH, SIS Observatoire).

A notre amoureuxSE, nous séropos, n’osons pas dire notre statut. Nous renonçons au désir d’enfant, renonçons d’officialiser notre union. Quand nous décidons de lever le voile sur notre statut, nous séropos, songeons souvent à la séparation. 14 % des personnes déjà séropositives avant une relation ne l’ont jamais annoncé à leur partenaire principal, et 69 % n’en ont pas informé leur dernier partenaire occasionnel (enquête Vespa). 88 % des jeunes franciliens déclaraient qu’ils refuseraient d’avoir des rapports sexuels même protégés par un préservatif avec une personne séropositive (enquête KAPB).

  • ​Pour les séropos, la précarité, la solitude et la dépression détruisent :

Le rejet social et affectif, le temps passé à nous soigner, nous condamnent, nous séropos, à la précarité, nous contraignant à vivre aux minima sociaux. Pour les plus chanceuxSES d’entre nous, nous vivons à l’Allocation Adulte Handicapé (AAH), si la Maison Départemental des Personnes Handicapées (MDPH) a bien voulu reconnaitre notre handicap ou ne nous l’a pas encore retiré lors de son renouvellement par souci d’économie. Pour les autres, il ne reste que le Revenu de Solidarité Active (RSA). Le taux de séropos ayant un emploi est inférieur à celui de la population générale, 57 % contre 64 % (enquête Vespa 2). 

La « pauvreté en conditions de vie » touche près du tiers d’entre nous contre 13% de la population générale (enquête Vespa 2). La proportion de propriétaires de logement reste très inférieure à celle rapportée en population générale (respectivement 32 % contre 58 %) (rapport Morlat). Les restes à charge, franchises et dépassement d’honoraires n’aident pas à nos conditions de vie. En effet, les pathologies qui se greffent au sida n’entrent que très peu dans le cadre de l’Affection longue Durée VIH. 

En tant que séropos, sortir de la honte qu’on s’impose, de la culpabilité qui n’a pas lieu d’être, nous demande beaucoup personnellement. Il nous reste à apprendre à vivre seulE, parce qu’on nous rejette : plus de la moitié des séropos sont célibataires (5ème enquête sur les discriminations), 40% vivent seules (55% chez les hommes ayant des rapports sexuels avec d’autres hommes), auxquelles s’ajoutent ceuxCELLES qui vivent seulEs avec des enfants (8,6 %) (enquête Vespa 2).

Par ailleurs, les hommes séropositifs sont 2 fois plus susceptibles de mourir de suicide que la population générale (Jay Hardway, Gay News Europe). La présence d’un épisode dépressif majeur dans l’année concerne 12,9% des personnes suivies (ANRS 2016), prévalence particulièrement élevée parmi les hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes (16,1%) et les usagers de drogue injectable (16,2% parmi les hommes et 16,7% parmi les femmes). 

Aussi, la consommation nocive d’alcool concerne 16% des personnes séropositives suivies et particulièrement les usagers de drogues injectables (25%), et les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes (21%) (enquête Vespa 2).

  • Pour les séropos, les discriminations au travail, les discriminations à l’assurance et à l’emprunt bancaire et les refus de soins détruisent :

Au travail, nous séropos, dénonçons des discriminations qui concernent tous les temps de la vie professionnelle : embauche, médecine du travail, carrière, relations avec les collègues, etc. Au-delà des craintes irrationnelles et des jugements moraux, qui sont les mêmes que nous rencontrons dans d’autres domaines, nous sommes associéEs à une moindre productivité. Certaines pratiques font purement et simplement fi des lois. 19 % des discriminations dénoncées par les séropos se font au travail (5ème enquête sur les discriminations à l’encontre des personnes vivant avec le VIH, Elisabete de Carvalho et Mathilde Coudray).

Nous renonçons à devenir propriétaire ou à faire un emprunt professionnel, car pour cela, on nous demande à nous séropos de souscrire à une assurance pour laquelle il faut remplir un questionnaire de santé qui ouvre sur un refus injustifié, à une surprime ou à une exclusion de certaines garanties. 

Un quart des séropos (24,5 %) rapportent une discrimination en lien avec les assurances et les banques (5ème enquête sur les discriminations). Malgré un dispositif permettant de s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé (AERAS), les refus ou la surprime d’assurance ahurissante ne laissent souvent pas d’autre alternative que de mentir sur le questionnaire médical ou de renoncer à l’achat d’un bien immobilier.

43,3 % des médecins généralistes, 1/3 des chirurgiens-dentistes, sans compter les gynécologues et autres médecins spécialistes, refusent de nous soigner, nous séropos,en proposant des consultations avec des dépassements d’honoraires non justifiés, en nous proposant des rendez-vous à des horaires contraignants pour passer le dernier, en demandant l’assurance de notre solvabilité financière, en nous renvoyant vers d’autres confrèreSOEURs car ilELLEs auraient du matériel adapté (rapport la face cachée des discriminations, pour AIDES, 2016).

  • Pour les séropos, les effets secondaires du traitement VIH, la fatigue due au virus, et l’âge grandissant détruisent :

Pour au moins une des contraintes suivantes, 9 sur 10 d’entre nous, séropos, sommes impactéEs au quotidien, tout le temps ou souvent: être gênéE par des effets indésirables du traitement, craindre d’oublier une prise, avoir des difficultés à respecter les horaires de prise(s) du traitement, être dérangéE par le fait de devoir prendre un traitement tous les jours, être gênéE par le traitement dans ses activités quotidiennes. Ces contraintes sont liées les unes aux autres et leurs impacts peuvent se cumuler, venant peser sur notre vie quotidienne et sur notre adhésion au traitement.

Les femmes sont beaucoup plus sujettes aux effets indésirables : 40 % d’entre elles en ont souvent contre 25,6 % des hommes.

Le sentiment de fatigue concerne 79,3 % d’entre nous : 1/3 l’impute au traitement et 1/5 au VIH. (Vivre avec un traitement contre le VIH, SIS Observatoire)

A cela il faut ajouter le fait que, nous séropos, sommes vieillissantEs. La survie est là et les maladies qui se greffent au sida aussi. Plus de 40% des séropos ont été diagnostiquéEs avant 1996, ce qui représente 22 ans, au moins, de séropositivité.

  • Pour les séropos, les maladies qui se greffent au VIH nous détruisent :

Nous séropos, avons des comorbidités en plus grand nombre et à des âges plus jeunesque dans la population générale. Plus troublant encore, 10 ans avant d’être infectéEs par le VIH, nous avons une prévalence de pathologies déjà plus grande que dans le reste de la population (5,5 % contre 4,8 %), ce qui montre notre vulnérabilité au VIH (cohorte danoise, Ronit et al., CID):

     – CANCER : 

Nous séropos, sommes les plus concernéEs par les cancers, 1ère cause de notre mortalité (36 % des décès annuels). Pour la plupart fumeurEUSEs (entre 50 et 60% d’entre nous contre 20 à 30% de la population), nous sommes touchéEs 2,5 fois plus que la population générale par le cancer du poumon. Et c’est pareil pour la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) qui nous touche plus que la population générale.

Nous séropos, avons 20 fois plus de risque de développer un cancer du col de l’utérus et 29 fois plus de risques d’être touchéEs par le cancer du canal anal que la population générale notamment à cause de l’insuffisante couverture vaccinale contre le papillomavirus humain chez les jeunes filles et de la non-extension aux jeunes hommes.

Nous séropos, avons 7 fois plus de risques de développer un cancer du foie, 2 fois plus de risques de développer un cancer de la peau, 100 fois plus de risque de développer un lymphome non Hodgkinien que la population générale. (Rapport Morlat)

Il est à noter que, nous séropos en succès virologique (avec une charge virale contrôlée et des CD4 en nombre), voyons le sarcome de kaposi nous toucher à nouveau sans que l’on ne puisse l’expliquer. 

     – MALADIES CARDIO-VASCULAIRES : 

Nous séropos, sommes plus concernéEs par les maladies cardio-vasculaires avec 10 % de décès dus à des infarctus du myocarde, des accidents vasculo-cérébraux (AVC) et des insuffisances cardiaques. Nous faisons notre première crise cardiaque en moyenne 15 ans plus tôt, à 55 ans, que les personnes non concernées, pour qui ce sera plutôt vers 70 ans.

     – INSUFFISANCE RENALE : 

Du fait de nos traitements, nous, séropos, risquons 5 à 10 fois plus de souffrir d’insuffisance rénale chronique et aigue que la population générale. Les femmes séropos sont plus à risque d’insuffisance rénale. 

     – OSTEOPOROSE : 

Nous sommes plus touchéEs par l’ostéoporose que la population générale. Dans l’étude ANRS 120 Fosivir, la prévalence de l’ostéopénie (phase précédant l’ostéoporose) est de 44 % chez les hommes et de 25 % chez les femmes, celle de l’ostéoporose de 11,2 % (hommes) et 1,8 % (femmes). Les hommes séropositifs sont plus à risque d’avoir une ostéoporose que les femmes séropositives, protégées par leurs hormones, mais à la ménopause, les femmes perdent cette distinction et leurs risques osseux dépassent alors ceux des hommes. L’ostéoporose est due à la fois aux traitements ou au virus lui-même.

     – MALADIES METABOLIQUES (diabète, lipodystrophies, dyslipidémie) : 

Nous séropos, ayant plus de 50 ans, avons une prévalence du diabète de 10% (Dat’aids, 2000-2013). 

Les lipodystrophies marquent encore les visages et silhouettes de ceuxCELLES qui ont connu et enduré les anciens traitements. 

Précisons que la contraception œstroprogestative (pilule, patch, anneau vaginal) chez une femme infectée par le VIH augmente les risques métaboliques et vasculaires déjà élevés par le virus (anomalies lipidiques fréquentes telles que l’élévation du cholestérol ou des triglycérides). 

     – TROUBLES COGNITIFS : 

La proportion d’entre nous, séropos, exposéEs à une déficience cognitive parce qu’ils sont infectéEs depuis de nombreuses années ou simplement parce qu’ils avancent en âge, ou les deux, ne cesse d’augmenter. Ces troubles ont un potentiel évolutif et leur retentissement sur l’observance des traitements est important. L’inflammation constante de notre organisme semble jouer un grand rôle dans l’émergence des troubles neurologiques.

     – COINFECTION AVEC UNE HEPATITE : 

16% des personnes infectées par le VIH sont co-infectées par le VHC, 7% par le VHB(rapport Morlat).

Pour tout cela : Non, le sida n’est pas une maladie chronique ! 

Cela reste une maladie grave que l’on peut contrôler, mais qui laisse toute place à d’autres maladies qui s’y greffent et nous tuent à petit feu, comme l’inflammation à bas bruit due au virus. Aussi, le rejet social, les discriminations, la précarité, la solitude, le vieillissement, les découragements, la dépression, les effets secondaires des traitements, la grande fatigabilité, rythment la vie et la santé des séropos. 

Le fait d’appartenir à une minorité, être pédé, biE, gouine, trans, intersexe, femme, usagerERE de drogue, travailleurEUSE du sexe, migrantE, incarcéréE, démultiplie les impacts sur la santé et les discriminations.

DOSSIER DE PRESSE 1er Décembre 2018

Deux belles soirées pour la 30ème journée mondiale de lutte contre le Sida : Prévention et échanges à La Boîte suite à l…

Gepostet von Les Actupiennes am Montag, 10. Dezember 2018

BERGERAC TERRITOIRE OUBLIE

Sida : opération prévention à Bergerac le 1er décembreSida : Bergerac, territoire oublié, Les ActupienNEs s’engagent.

Les décennies se sont enchaînées, les contextes ont changé mais les difficultés sociales, économiques et affectives des séropos qui existaient au début de l’épidémie sont restées les mêmes, alors que les traitements et la survie avançaient. 

Dans un climat qui minimise l’impact du VIH sur une vie, nous sommes pousséEs à rétablir la vérité : non, le sida n’est pas une maladie chronique

Un territoire tel Bergerac est d’autant plus isolé qu’il ne dispose que de trop peu d’accès aux informations sur le VIH/sida et les autres IST, aux outils de prévention dont les traitements destinés aux séronégatifs ayant des pratiques sexuelles dites à risques (la PreP), et fait face à l’absence, bien plus grave, de la possibilité de se faire dépister facilement. 

Non le sida n’est pas une maladie chronique. Il laisse toute la place à d’autres maladies qui s’y greffent et tuent à petit feu. 

Prévenir, informer, agir, Les ActupienNEs s’engagent en ce sens sur le territoire de Bergerac. 

L’association sera présente le samedi 1er Décembre, place sainte Catherine face à l’église dès 9h (anciennement place du Maréchal de Lattre de Tassigny). 

Vous pourrez aussi bénéficier d’un dépistage rapide, anonyme ET gratuit de 15h à 17h

Venez nous rencontrer !

PLFSS2019

Le sida n’est toujours pas la préoccupation du gouvernement

Les ActupienNEs se sont penchées sur le nouveau Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale 2019. Alors que les contaminations au VIH/sida et aux IST sont toujours aussi nombreuses et à un niveau élevé, que les connaissances sur les IST sont défaillantes, notamment chez les plus jeunes, que la situation des séropositifVEs est gravement impactée socialement et physiquement, par l’infection, sa prise en charge non optimale à l’hôpital comme en ville, et les discriminations quotidiennes, nous constatons que rien n’est réellement mis en œuvre dans ce PLFSS pour enrayer les contaminations et améliorer la vie des séropositifVEs.  

prévention

prise en charge des malades à l’hôpital

vie des séropos, précarité et aides sociales, hébergement

La prévention au rabais

Alors que le candidat Macron martelait à l’époque que la prévention devrait être la priorité de la politique publique de santé menée, nous sommes surprisES que cette partie soit si indigente dans ce PLFSS(CHAPITRE IV-I Priorité prévention). Si les consommations de tabac, d’alcool et de drogues concernent aussi les séropositifVEs et occasionnent des prises de risques en contexte sexuel, facteur de nouvelles contaminations, les dispositions dont nous avons besoin pour lutter contre le sida et les autres IST sont absentes de ce texte. L’effort, donc les dispositions adéquates, sont nécessaires sur l’accès au dépistage si on veut réussir à atteindre le premier objectif du plan 3×90 (90% de personnes séropositives dépistées en 2020). Nous avons fait le constat d’une saturation de l’offre de dépistage, en Ile-de-France particulièrement et plus globalement en France, il n’y a pas de mesures concrètes pour aller dans le sens contraire. 

Rien pour augmenter la distribution d’autotests par les associations en l’ouvrant à toutes celles qui n’ont pas d’agrément pour réaliser des TROD 

(https://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT000006072665&idArticle=LEGIARTI000031917271&dateTexte=&categorieLien=cid).

Rien sur le financement de l’accès aux TROD et aux autotests pour les médecins généralistes qui souhaitent dispenser à leurs patientEs, alors qu’aujourd’hui l’achat est à leur charge.

Alors que la situation des jeunes est préoccupante vis-à-vis des connaissances sur le VIH et les IST, des taux de contaminations chez cette tranche d’âge et de l’emploi régulier d’outils de protection, en particulier du préservatif, il n’y a rien actuellement pour faire évoluer cet état de fait.

Rien sur la vaccination contre le HPV par son remboursement à 100% contre 65% pour chacune des 3 doses nécessaires, en attendant l’extension de la prescription à touTEs par les autorités compétentes, filles ET garçons compris, alors que ce PLFSS prévoit un redéploiement sur la période de l’enfance et de l’adolescence des examens de santé obligatoires et intégralement remboursés.

Rien sur la possibilité de remboursement de plusieurs sites de prélèvement pour le dépistage des chlamydiae, en fonction des pratiques sexuelles, contre un seul actuellement, facturé et remboursé (génito-urinaire, pharyngé ou rectal) alors que la HAS vient tout juste de sortir un rapport pour améliorer la lutte contre cette IST.

Rien sur une amélioration de l’efficacité et de l’accès aux Consultation contraception/IST des jeunes, en les transformant en consultation « santé sexuelle » remboursée à 100% pour les 15-18ans.

Rien sur la généralisation du Pass contraception expérimenté en Poitou-Charente, qui comprend des consultations IST, des dépistages, l’achat de préservatifs, et utilisable autant en pharmacie que dans les supermarchés.

Rien sur l’expérimentation puis la généralisation du tiers payant obligatoire, alors que les 18-26ans devraient être une des populations prioritaires à en bénéficier.

Quand la maladie est là, quelle réponse du PLFSS à sa prise en charge ?

L’accès aux médicaments

Si dans de nombreux pays la question de l’accès aux médicaments est une question cruciale et quotidienne, nécessitant l’aide d’organismes internationaux, la France fait face aux défis des conséquences des ruptures d’approvisionnements sporadiques mais en augmentation et de l’accès à touTEs aux médicaments de dernières générations. 

La disposition du PLFSS d’élargir les ATU, autorisation temporaires d’utilisation (CHAPITRE IV-III Favoriser l’accès à l’innovation thérapeutique, faire évoluer la régulation du secteur du médicament), pour des extensions d’indications thérapeutiques est bénéfique pour un accès plus rapide aux traitements innovants, permettant de sauver des vies ou de freiner la progression d’une maladie, force est de constater que ce PLFSS ne porte en lui aucun germe de réforme du dispositif de fixation des prix des médicaments. 

Présentée comme telle, la simplification et l’harmonisation du mécanisme de sauvegarde, dite clause de sauvegarde, 

(CHAPITRE IV-III Favoriser l’accès à l’innovation thérapeutique, faire évoluer la régulation du secteur du médicament) 

qui protège l’assurance maladie de dépenses trop importantes liées à la mise sur le marché et au remboursement d’un médicament au prix jugé exorbitant, par l’établissement d’un plafond de dépenses, au-delà duquel c’est le laboratoire qui rembourse l’assurance maladie, n’est que la reconduction du système établi sous le ministère de Marisol Touraine pour répondre à la crise que représentait l’arrivée des nouveaux médicaments amenant une guérison de l’hépatite c, les antiviraux à action directe (AAD), dont les prix en dizaines de milliers d’euros pour un traitement complet de plusieurs semaines était une charge trop importante dans le budget de l’assurance maladie. Déjà à l’époque nous pointions, avec les associations de lutte contre le sida et contre les hépatites, l’avidité des laboratoires et l’insuffisance de la réponse politique apportée à ce problème, dans une lutte commune avec les associations de lutte contre le cancer.

Les coûts pour les malades de la prise en charge de leur pathologie et des comorbidités associées, les séropositifVEs non prioritaires

La tarification à l’acte a été mise en place dans le secteur hospitalier. Ce mode de financement qui se veut juste et équitable entraîne, dans les faits, de nombreux effets pervers. D’abord, si la T2A peut sembler adaptée à des actes bien précis, en particulier chirurgicaux, elle ne fonctionne pas pour la prise en charge de maladies chroniques (VIH /sida), des personnes âgées, qui repose moins sur des actes médicaux que sur un accompagnement interdisciplinaire, thérapeutique, mais aussi social. 

L’effet pervers de la T2A est derapporter plus de recettes aux établissements de soins, pour financer les budgets des services, au détriment des malades, qui doivent dépenser davantage pour les diverses analyses, bilans de santé à suivre. L’infection à VIH provoque de multiples répercussions sur l‘organismes tant par l’apparition de comorbidités que par l’augmentation de la malignité et de la précocité de celles-ci.

Conscient de l’inadaptation de la tarification à l’acte à la prise en charge des maladies chroniques, dont fait officiellement partie le VIH, et la prévention de l’apparition des comorbidités associées, il est proposé dans ce PLFSS la mise en place d’une rémunération à l’hôpital sous forme d’un forfait 

(Article 28 – CHAPITRE IV-II Réformer l’organisation et la tarification des soins, investir dans le système de santé). 

Le but est d’améliorer la coordination entre spécialistes qui ne se parlent pas, en vue d’une prise en charge de qualité, d’agir en préventif sur l’apparition de nouvelles pathologies et d’éduquer leA patientE. 

Toutes ces problématiques se retrouvent avec le VIH/sida et encore une fois elle ne fait pas partie des pathologies chroniques bénéficiant de cette nouvelle mesure, à savoir le diabète et l’insuffisance rénale chronique. On ne fait plus la liste exhaustive des comorbidités (maladies cardio-vasculaires, cancer, maladies métaboliques dont le diabète, ostéoporose, hypertension, perturbations du bilan lipidique, etc) liées à l’infection, à l’inflammation chronique, aux traitements, à l’avancée en âge des malades, pour que l’on constate encore l’absence du VIH/sida dans le champ de cette mesure. 

De plus, en rester dès le départ dans l’hospitalocentrisme, même s’il est prévu un élargissement futur, est une négation de la réalité des soins des pathologies chroniques au quotidien quand les médecins traitants en ville accompagnent de plus ne plus souvent ces patientEs. 

Une autre mesure ayant un impact sur la prévention des comorbidités 

(CHAPITRE IV-I Priorité prévention) est la prescription de la pratique du sport sur ordonnance et remboursée par l’Assurance Maladie. Alors qu’elle est déjà mise en œuvre, qu’un guide de la HAS vient de sortir et que des villes comme Strasbourg sont en pointe sur ces questions, particulièrement pour les patientEs séropositifVEs, des oublis sont encore non résolus dans ce PLFSS : 

le remboursement intégral par l’Assurance Maladie sur une durée illimitée de toute Activité Physique Adaptée (APA) prescrite par unE médecin pour les patientEs sous ALD (dont fait partie le VIH) n’est pas instaurée, 

tout comme l’extension aux professionnelLEs du sport (salles de sports etc), non plus les seulEs kinés, comme référents possibles où réaliser ses séances de sport, selon un programme défini avec leA patientE suivant sa pathologie.   

Que cela soit en direction des séronégatifVEs ou des séropositifVEs, cette absence de mesures vers la prévention va à l’encontre des recommandations inscrites dans lastratégie nationale de santé et celle de santé sexuelle. 

Vie sociale des séropos, entre précarité et maladie

Enfin, quand on parle de prise en charge d’une maladie, on ne peut pas en parallèle oublier de parler de la vie sociale de la personne. Les questions, par exemple, de l’observance à un traitement et de la régularité de bilans de santé avec sonA spécialiste, est fortement corrélée avec la manière dont se déroule la vie quotidienne du malade, à plus forte raison quand elle est précaire, avec une angoisse liée à son travail et son logement. 

La revalorisation de l’AAH se poursuivra en 2019 comme promis (excluant ainsi les augmentations annuelles habituelles sur l’indice INSEE de l’inflation), mais le total de ces augmentations restera toujours en-deçà du seuil de pauvreté calculé par l’INSEE en 2016 à 1026 € par mois. Néanmoins, cette hausse pose des questions sur les effets de plafonds qui, dépassés, ont des conséquences sur l’obtention d’autres aides sociales complémentaires (ACS, Chèque-énergie, aides municipales ou départementales qui sont très variables selon son lieu de résidence). Les bénéficiaires restent dans le flou, aucune information n’ayant été communiquée à ce jour.

Les délais d’instruction des dossiers pour l’attribution de l’AHH par les MDPH (dont certaines très sollicitées s’étaient engagées à notifier leurs décisions en moins de six mois) restent longs et éprouvants pour les bénéficiaires. Ajoutez à cela les délais de mise en place de la prestation par la CAF et la prise en compte des revenus à N-2 du ou de la bénéficiaire par cette dernière et vous obtenez des situations pénibles voire ubuesques pour des personnes affaiblies par un changement de situation personnelle et professionnelle. Ceci précarise encore plus, même temporairement, les personnes en situation de handicap. 

Le calcul du montant d’AAH, comme toutes prestations de la CAF, est soumis à la prise en compte des revenus globaux du foyer ce qui rend la personne en situation de handicap (PSH) dépendante de son ou sa conjointE financièrement : en effet, si votre conjointE gagne plus de 2200€ par mois, votre AAH sera dévalorisé à 0€ par mois.

La secrétaire d’Etat en charge des Personnes handicapées, Sophie Cluzel, annonce ce jeudi 25 octobre 2018 des mesures pour les personnes en situation de handicap comme la restauration du droit de vote et de se marier sans passer devant un juge pour une partie de ces personnes (sous tutelles) et une simplification des démarches administratives pour le renouvellement des aides de la MDPH. En effet, il était aberrant qu’une PSH avec un handicap non-évolutif et définitif doive renouveler ses demandes tous les 3, 5 ou 10 ans plutôt que de lui attribuer ses prestations à vie (« l’attribution de droits à vie pour des handicaps avérés » dit Mme Cluzel). Cette mesure va dans ce sens et permettra de désengorger les MDPH et donc de réduire les temps de traitement des dossiers des autres bénéficiaires. A condition bien sûr, que ces dispositions ne s’accompagnent pas de suppression de postes dans les Maison Départementale des Personnes Handicapées…

Nous demandons donc également la fin de :

– l’indexation de l’augmentation annuellede l’AAH sur l’inflation, mise en place sous Hollande, alors que celle-ci est très basse.

– la prise en compte des revenus du ou de la conjointE du bénéficiaire de l’AAH dans le calcul de l’AAH versée ou du moins à une augmentation du plafond de revenus du ou de la conjointE, puisqu’il est gelé sur décision du gouvernement actuel.

– la baisse des APL, qui coûte pour les bailleurs sociaux et occasionne une sélection des demandeurSEs au profit de ceuxELLES ne bénéficiant pas d’APL 

(notre cp : https://www.lesactupiennes.fr/baisse-des-apl).

Quelles conditions de vie pour les séropositifVEs à l’âge de la retraite ?

Les conséquences de la précarité due à l’intrusion du VIH dans la vie des séropositifVEs vont s’accroitre avec l’arrivée massive à l’âge de la retraite de premières générations de personnes contaminées. Quelles seront leurs solutions pour vivre dignement ? Pourront-elles rester chez elles malgré la cherté des loyers ? Les maisons de retraites étant inaccessibles financièrement, la seule solution sera-t-elle la résidence en EHPAD et à quel prix ? Ces hébergements font face à une grave crise de moyens tant de personnels que techniques. Les mesures annoncées dans ce PLFSS sont insuffisantes (II-II Mieux répondre aux besoins des personnes âgées dans les EHPAD). Et quelle surprise de voir qu’une ligne de budget est consacrée « au développement de l’hébergement temporaire en EHPAD pour les personnes sortant d’hospitalisation », au regard de la difficulté actuelle d’accueillir dans des conditions décentes les patientEs déjà hébergéEs. Des maisons de convalescence existent déjà, c’est là qu’il faut mettre des moyens tout en arrêtant la logique de la T2A, plus rentable pour l’hôpital avec le développement du tout ambulatoirepour libérer des lits et éviter les longs séjours.

Les ActupienNEs exhortent les parlementaires à se saisir de ce constat et agir en déposant des amendements et les faire voter pour un plan de lutte contre le sida et les IST réellement efficace. 

Mobilisation contre les LGBTphobies

­Les ActupienNEs étaient présentEs au rassemblement contre les LGBTIphobies pour dénoncer ensemble les agressions récurrentes contre les LGBTI, mais également rappeler l’imbrication de celles-ci avec la sérophobie et ses effets délétères, subie dans la vie quotidienne des séropos et au sein même des communautés LGBTI. Ce combat ne doit pas être oublié.

Les ActupienNEs étaient présentEs au rassemblement contre les LGBTIphobies pour dénoncer ensemble les agressions…

Gepostet von Les Actupiennes am Sonntag, 21. Oktober 2018

BAISSE DES APL

Les pauvres chasséEs des HLM

La baisse des APL dans le parc social : nouvelle source de discriminations

Les ActupienNEs, en lutte contre le sida et tout ce qui y conduit, mettent le doigt sur les conséquences de la baisse des aides personnalisées au logement (APL) et de ses prochaines baisses programmées en 2019 et 2020.

Lors des commissions d’attribution des logements sociaux, les personnes qui ont monté leur dossier avec une prestation APL (de la CAF), afin que leurs ressources soient conformes aux exigences des bailleurs sociaux, seront discriminées et écartées à coup sûr. Ces personnes sont les plus précaires ! Les malades du Sida en font partie. En effet, bon nombre ne vivent qu’avec l’Allocation Adulte Handicapée (AAH) ou encore le minimum vieillesse (ASPA).

Cette baisse des APL a été prévue pour les logements du parc locatif social, avec pour objectif de faire baisser le montant des loyers. Pour que les bailleurs sociaux y soient véritablement contraints, le Gouvernement leur a fait créer une nouvelle ligne dans les quittances de loyer: la Réduction de Loyer de Solidarité. La RSL diminue le montant du loyer figurant dans le contrat de bail et elle est intégralement à leurs charges sans aucune compensation.

Parallèlement, la ligne APL des allocataires diminuera de 90% à 98% du montant de la RSL. Ainsi le loyer réel est diminué, et le locataire fait même un gain (entre 2% à 10% du RSL). Seulement, la facture est plus salée pour le bailleur social.

Actuellement, le bailleur perd 31€ par mois et l’APL est diminuée d’un montant entre 27 et 30€ ; dans le cas d’une personne seule habitant dans une zone tendue pour le logement (zone 1). Si le loyer est de 310€, cela correspond à une perte de 10% des revenus locatifs perçus par le bailleur. Aussi, la RSL sera plus grande en 2019 et 2020. Pour le même cas d’une personne seule en zone 1, elle sera autour de 58€, soit une baisse 19% du loyer.

Dorénavant, les bailleurs sociaux auront deux types de locataires les moins «rentables»: celles et ceux bénéficiant de l’APL, et celles et ceux qui payent leurs loyers plein pot car ne bénéficiant pas de cette prestation sociale.

Ainsi, les personnes ayant connu l’Hécatombe et les malades du sida diminuéEs par le virus et les maladies qui s’y greffent, éligibles à l’APL, seront les premières à qui l’on refusera un logement social lors des commissions d’attribution parce qu’ils n’ont très souvent que pour seule ressource l’AAH, l’ASPA ou une petite retraite, car ils n’ont pas pu cotiser à cause de la maladie.

De plus, les revenus locatifs perçus par les bailleurs sociaux diminuant, l’entretien de leur parc sera encore moins important, déjà qu’il ne l’était pas et les cas d’immeubles vieillissants et insalubres fleuriront encore plus. Rappelons que les désordres les plus courants d’un logement insalubre sont la présence d’humidité, source de problèmes broncho-pulmonaires, d’irritationsdes muqueuses et des yeux, ainsi que d’un inconfort thermique. La présence de moisissure, source de pathologies allergiques, respiratoires et d’asthme sera aggraver par ces situations. Par ailleurs, les séropositifVEs sont déjà plus exposéEs aux bronchopathies dont la prévalence est plus importante, y compris depuis les trithérapies (EMC de Castro, 2014, Morlat 2013).

La baisse des APL du parc locatif social, dans une optique de baisse des loyers pratiqués par les bailleurs sociaux, fait que le Gouvernement va insidieusement aggraver les discriminations et les conditions de santé des plus pauvres, dont les malades du Sida. Ajouté à la vente du parc social, cette mesure augure la fin la mixité sociale.

Les ActupienNEs revendiquent l’abandon de ce dispositif et demandent aux parlementaires d’agir pour y mettre fin.

CAPOTE INTERNE

Préservatif interne, qui en parle ?

     Ce week-end, le 16 septembre, c’est la journée internationale du préservatif interne (ou « féminin ») dans le langage grand public) qui avait été lancée en 2012 par la National Female Condom Coalition. Entre les journées du patrimoine et la journée sans voiture à Paris, qui en parlera ? D’ailleurs qui en parle le reste de l’année ? 

     Commercialisé en France depuis 1999 seulement, il ne jouit pas de la renommée du préservatif externe (ou dit masculin). Qui a en tête une campagne grand public de communication étatique sur le préservatif interne? Ce n’est certainement pas Santé Publique France qui changera cette situation, estimant qu’il n’est pas adopté par les femmes en priorité ni par le reste de la population, une campagne spécifique n’a donc pas lieu d’être, maintenant ses distributions gratuites aux associations demandeuses. Ce préservatif restera confiné chez des groupes qui se sont saisis de cet outil de prévention du VIH et des IST et contraceptif et qui l’utilisent de manière efficace, en partageant leurs connaissances de paires à paires, comme c’est le cas pour les travailleuses du sexe et les femmes originaires d’Afrique subsaharienne.

Si ce préservatif est adapté aux corps de tous genres, il a été publicisé en direction des femmes. Dans cette optique, ne pas en parler c’est ne pas voir la féminisation de l’épidémie du VIH/sida, oublier les millions de femmes contaminées et mortes du sida, ne pas prendre en compte le tiers que représentent les femmes parmi les personnes nouvellement diagnostiquées séropositives au VIH en France et les jeunes filles qui représentent une grande part des personnes contaminées par une IST (la majorité pour les chlamydias).  

L’utilisation du préservatif interne demande un temps d’appropriation comme n’importe quel nouvel outil que l’on découvre, une utilisation répétée pour savoir le mettre correctement dans son vagin (avec les doigts) ou son anus (avec les doigts, un gode ou un pénis) et aller au-delà des a priori sur son aspect soi-disant rebutant.
Plus d’informations sur son utilisation : https://www.france.tv/slash/sexy-soucis/463731-mon-copain-ne-veut-pas-mettre-de-preservatif.html. Son prix est un autre frein, non disponible en grande surface, commercialisé en pharmacie, mais pas dans toutes, distribué par deux sociétés qui se partagent le marché ne favorisant donc pas une baisse des prix. 

Pourtant, le préservatif interne est un outil de prévention qui peut être utilisé par touTEs, hommes, femmes, non binaires, trans ou cisgenre, intersexes ou dyadiques, quel que soit ton orientation sexuelle et ta sexualité, protégeant ton vagin et/ou ton anus (en enlevant l’anneau interne amovible pour ce dernier). 

     En polyuréthane puis en nitrile, matières conduisant davantage la chaleur que le latex, hypoallergénique aussi, s’utilisant avec des gels lubrifiants à base d’eau, il offre la possibilité d’être inséré avant le rapport sexuel, même 2h avant, ce qui peut aider dans la fougue à négocier son port avec l’autre partenaire.

Chez les lesbiennes et biEs cis ou entre personnes ayant une vulve, il permet d’utiliser ses doigts, sa main, son gode entre le vagin et l’anus de l’unE des partenaires, en protégeant l’un et l’autre organe d’un échange de muqueuses qui peut être agressif, sans avoir à changer de gants ou de préservatif externe déroulé. 

Chez les homos et bis, il permet d’éviter les réticences à utiliser un préservatif externe, parce que celui-ci serre trop le pénis, n’ayant pas trouvé sur le moment de taille xl ou xxl à disposition chez soi ou dans une backroom, ou parce que l’on peut perdre son érection le temps de sortir et dérouler le préservatif en vue d’une pénétration anale ou vaginale.

Les associations de lutte contre le sida et les IST, de santé en général, de nos communautés LGBTI, féministes, font des actions au plus près de leurs publics, voire des campagnes plus généralistes, diffusons davantage ces outils, ces ateliers, notamment dans les différents centres LGBTQI+ en France, et forçons les pouvoirs publics à nous soutenir financièrement et à agir également par leurs campagnes. 

Alors que nous, ActupienNEs, avons lancé cette semaine le défi #cherchetacapote dans ton lycée, aujourd’hui nous en profitons pour dire #cherchetacapoteinterne !

#cherchetacapote

En cette période de rentrée scolaire, Les ActupienNEs lancent un défi aux LycéenNEs : « cherche ta capote dans ton lycée ! » 

     A l’heure où nous lançons cette campagne, la Secrétaire d’Etat à l’Egalité, Marlène Schiappa et le ministère de l’Education Nationale s’apprêtent à rappeler aux recteurEs l’obligation de faire appliquer la circulaire de 2003 relative à l’éducation à la sexualité dans le cadre scolaire.

Nous profitons de cette actualité pour rappeler l’existence d’une autre circulaire datant de 2006 qui prend appui sur les séances prévues et qui promeut l’accessibilité aux moyens de protection via l’installation de distributeurs de préservatifs dans les lycées d’enseignement général, technologiques et les lycées professionnels. Cependant, « afin que les établissements puissent être dotés de distributeurs, il convient au Comité d’Education à la Santé et à la Citoyenneté (CESC) de chaque lycée de proposer au conseil d’administration un plan global d’actions de prévention dans lequel l’installation d’un distributeur de préservatifs s’inscrira naturellement. Enfin, il convient au conseil d’administration d’inscrire à l’ordre du jour qui suit la réunion du CESC et que tous les membres du conseil disposent des éléments d’information pertinents démontrant l’urgence d’un renforcement de l’action de prévention à destination des jeunes ». 

Dans certains lycées, lorsque les distributeurs sont les bienvenus, les élèves pourraient avoir la chance de pouvoir faire le plein de préservatifs sauf qu’un certain nombre de distributeurs sont défectueux, cassés ou en rupture d’approvisionnement.

Alors que les recommandations du Conseil National du Sida sont on ne peut plus claires et urgentes, tout comme les objectifs fixés par la stratégie nationale de santé sexuelle 2017-2030 concernant les jeunes, on ne peut pas oublier que :

– les jeunes de 15 à 24 ans représentent environ 40% des contaminations aux Infections Sexuellement Transmissibles (IST) (VIH, syphilis, gonocoque, chlamydia). (CNS, 2017);

– les jeunes de moins de 25 représentent 11 % des nouvelles contaminations au VIH en 2017 (Santé Publique France);

– En l’espace de 10 ans, les découvertes de séropositivité ont presque triplé chez les jeunes homos, bi et autres HSH de 18 à 24 ans (x 2,7) (InVS, 2015). 

En attendant d’avoir les résultats de l’audit sur la disponibilité des préservatifs dans les lycées franciliens lancé il y a plus de deux ans par la région Ile-de-France, Les ActupienNEs cherchent les capotes dans les lycées !

#CHERCHETACAPOTE GRIS ROSE sans fond bla

Sport sur ordonnance pour séropos : Sportons-nous mieux !

Ordonnance

– A prescrire : 1 activité physique régulière

– Posologie : une séance d’Aquagym, de Marche Nordique ou de Vélo à raison d’une fois par semaine

En effet, selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), l’activité physique régulière est bénéfique pour le cœur, les os, la tête et diminue les risques de cancers et de maladies cardiovasculaires. En population générale, « bouger plus » peut réduire de 15 à 20 % le risque de développer un cancer du sein, du côlon, un diabète ou une maladie cardiaque. En France, selon l’Assurance Maladie, plus de 10,4 millions de personnes sont concernées par une Affection Longue Durée (ALD). Sur la liste des 30 Affections de Longue Durée, on retrouve entre autres Parkinson, Alzheimer, la sclérose en plaques, le diabète de type 1 et 2 ou encore l’infection par le VIH. En France, environ 153 000 personnes sont séropos dont 112 970 suivis en ALD, chiffres Régime Général Assurance Maladie de 2015.

Et pour réduire les co-morbidités, en complément des antirétroviraux, rompre avec la sédentarité nous permet, à nous séropos, d’améliorer notre qualité de vie. Le VIH ainsi que ses traitements fatigue nos corps. 

Parlons de nos os ! Le risque d’ostéoporose est plus élevé chez les séropos qu’en population générale. La densité minérale osseuse diminue de manière importante lors des deux premières années de traitement. Aussi, un risque plus important de fracture concerne les séropos (hommes et femmes) avec un risque multiplié par 1,3 en par rapport à la population générale et par 2,9 pour les personnes co-infectées VIH-VHC (Haute Autorité de Santé).

Parlons de notre cœur ! 10 % des séropos meurent de maladies cardio-vasculaires comme l’infarctus du myocarde, l’Accident Vasculaire Cérébral (AVC) ou l’insuffisance cardiaque. Le risque de développer ces maladies est de 1,6 à 2 fois plus élevé qu’en population générale du fait de l’exposition prolongée à d’anciens traitements antirétroviraux (Haute Autorité de Santé).

Parlons de notre tête ! Les séropos sont plus fréquemment touchéEs par la dépression avec un fort taux de suicide et un risque de décès par suicide multiplié par 7,4 par rapport à la population générale (Haute Autorité de Santé).

Au regard de ces données, le sport sur ordonnance, c’est fait pour nous ! 

Mais en avez-vous entendu parler autour de vous ? Votre médecin traitant vous a déjà prescrit une activité physique adaptée ? Depuis le 1er mars 2017, en plus de son traitement au titre de l’ALD, les séropos peuvent bénéficier d’activités encadrées par des professionnelLEs forméEs spécifiquement aux différentes pathologies citées ci-dessus. 

Selon le décret de 2017, lors d’une consultation, le médecin généraliste peut prescrire dans l’intérêt de sa patientE une activité physique à pratiquer. Cette ordonnance est remise par la personne concernée à unE des professionnelLEs habilitéES comme les kinésithérapeutes, ergothérapeutes ou psychomotricienNEs. 

En pratique, dans certaines villes comme Strasbourg, à la pointe du sport-santé pour séropo, la personne rencontre l’équipe d’éducateurTRICEs « Sport Santé » qui évalue et construit un parcours personnalisé d’un an à l’aide d’un test d’effort et d’un entretien motivationnel. Tout au long de cette année, en accord avec leLA bénéficiaire, des comptes-rendus sont fournis au médecin traitant. Dans le meilleur des cas, la personne ne débourse rien la première année ; c’est le cas à Strasbourg. Dans la plupart des autres cas, le montant à régler se calcule en fonction des ressources. Sur le papier, cette belle initiative ne peut remporter que tous les suffrages, mais le décret n’évoque pas la question non négligeable du remboursement par l’Assurance Maladie. Les Affections Longue Durée sont prises en charges intégralement en ce qui concerne le traitement, mais pas en ce qui concerne le sport sur ordonnance !

Notre cas en intéresse plus d’unE ! Les sociétés d’assurances comme la MAIF proposent déjà le remboursement de cours dispensés par des coachs « Activité Physique Adaptée ». Du côté des mutuelles, la MGEN (Mutuelle Générale de l’Education Nationale) et la Mutuelle des Sportifs se rapprochent pour développer des solutions « sport-santé ». 

Le 1er février dernier, un rapport portant sur la prescription d’activités physiques à des fins thérapeutiques rédigé par Belkhir HADDAD, député et vice-président de l’Association Nationale des Elus en charge du Sport (ANDES) était présenté au parlement, citant un certain nombre de recommandations comme entre autres « une prise en charge par l’Assurance Maladie des séances d’Activités Physiques Adaptées pendant une période limitée, même à un niveau symbolique » et l’élaboration de référentiels d’évaluation pour chaque pathologie concernée.

Face à ce constat, l’association Les ActupienNEs, association de lutte contre le sida revendique pour : 

 Le remboursement intégral par l’Assurance Maladie sur une durée illimitée de toute Activité Physique Adaptée (APA) prescrite par un médecin;

– Une campagne d’information/sensibilisation auprès des médecins généralistes quant à l’opportunité de la prescription de l’APA;

– La mise à disposition de recommandations ciblées, pathologie par pathologie et de référentiels d’évaluations selon l’engagement de la Haute Autorité de Santé lors de la remise de ce rapport.

Gay Games Athletes Memorial

Les ActupienNEs étaient présentes à la Rainbow Memorial Run, Marche sportive en souvenir des mortEs du sida et du cancer…

Gepostet von Les Actupiennes am Sonntag, 5. August 2018

A l’occasion des Gay Games 2018 à Paris, Les ActupienNES présentent le Mémorial des sportifVEs mortEs du sida, sportifVEs séropositifVEs aujourd’hui, victimes de sérophobie ou de rumeurs, et organisations sérophobes

A l'occasion des Gay Games 2018 à Paris, Les ActupienNES présentent le Mémorial des sportifVEs mortEs du sida,…

Gepostet von Les Actupiennes am Sonntag, 5. August 2018

Retour sur cette fin de week end avec la présence des ActupienNEs aux Gay Games, Patchworks des noms venus du monde…

Gepostet von Les Actupiennes am Sonntag, 12. August 2018

PRS 2018 – 2022

On a lu le Projet Régional de Santé pour vous et ce n’est pas reluisant concernant le VIH/Sida

Contribution des ActupienNEs cosignée par les associations Actions Traitements, Pari-t et Les Séropotes

Le Projet Régional de Santé 2018-2022 d’Ile-de-France est actuellement mis en consultation publique. L’association Les ActupienNEs fait part ici des limites et manques de ce document fixant les priorités de la politique de santé francilienne des 5 prochaines années. 

Comme les textes le prévoient, la stratégie nationale de santé 2017-2022 adoptée en décembre dernier, trouve une traduction dans le Projet Régional de Santé d’Ile-de-France. Ainsi ce dernier laisse une place centrale à la prévention et s’affranchit des cloisonnements sectoriels par pathologie ou par population, pareillement que dans la stratégie nationale de santé 2017-2022. Cependant le décloisonnement n’est pas allé jusqu’à la lutte contre le sida dans le PRS proposé : la lutte contre le sida, contre les IST, est traitée à part, dans un « focus technique ». Le sida n’est pas abordé avec une approche par déterminants de la santé(facteurs sociaux, économiques, d’accès aux soins, d’accès aux droits, …), pourtant des années de lutte et de recherche ont montré que le sida s’attaque aux plus faibles, aux discriminéEs, aux précaires, et que les séropos du fait du virus sont plus rejetéEs et précariséEs. Gardons tout de même en tête que la région Francilienne demeure la région de la métropole la plus fortement touchée ; la Seine-St-Denis est le deuxième département métropolitain le plus touché avec un taux de contamination de 30 % pour les femmes et de 44% pour les hommes nés en Afrique Sub-Sahariennes, s’infectant sur le sol du département à leur arrivée (étude PARCOURS). 

Le PRS rappelle le poids de l’épidémie francilienne et fixe l’objectif d’atteindre les 3 fois 95 [1] en 2020 en se donnant trois priorités : 

– Réduire l’épidémie cachée : le dépistage précoce et l’accompagnement vers les soins ;
– Le renforcement de la prévention et son intégration dans une approche de santé sexuelle ;
– Le parcours de soins : qualité des soins et qualité de vie, l’accompagnement social        (logement, emploi, …) et communautaire.

Avec la première priorité, l’important est mis sur le dépistage à juste titre, mais parler d’« épidémie cachée » encore aujourd’hui montre que le rédacteur de ce document, l’Agence Régionale de Santé, fait fausse route en matière de prévention VIH/Sida. Ils y a des personnes qui se contaminent chaque année et des personnes contaminées qui découvrent leur séropositivité chaque année. Ce qu’il faut dire c’est que le dépistage intervient bien souvent très tardivement, que les gens évoluent et ne restent pas dans une case, que d’autres personnes se contaminent. L’« épidémie cachée » est un concept qui date de bien des années et qui marque l’échec d’une prévention qui ne fait pas encore baisser le nombre de contaminations. 

Les deux autres priorités sont assez classiques. L’une mobilise des outils de prévention (TPE, autotests, PrEP) et des démarches d’allers-vers, de médiation, avec une attention particulière portée aux Hommes ayant des relations Sexuelles avec d’autres Hommes et aux personnes nées en Afrique sub-saharienne, en utilisant une communication adaptée aux publics divers. L’autre rappelant que le parcours de santé inclue outre le soin, la prise en charge sociale et la qualité de vie.


Il y a un constat clair : le PRS au-delà de ses objectifs a déjà des mesures opérationnelles retenues en matière de prévention, alors qu’en matière de vivre avec, cela reste très évasif.Le développement du suivi VIH en ville est tout juste mentionné face au poids du tout hospitalier actuel, tout comme les besoins spécifiques liés au vieillissement des séropos et à leur isolement. Il faut se contenter du constat de l’ARS, sans réponse, que l’infection se rapprocherait d’une maladie chronique et que donc améliorer la qualité de vie des séropos passerait par une bonne coordination hôpital-ville, structures sanitaires et structures sociales, reposant sur « des coalitions d’acteurs proposés par eux-mêmes, qui devrait apparaître et se structurer dans l’ensemble de la région Île-de- France ». 

Le projet transverse du PRS de mettre en place un accompagnement thérapeutique de proximité (s’entend comme tous les dispositifs de proximité favorisant une appropriation du parcours de santé par le patient et un renforcement de son autonomie face à la maladie, fait à 80% par les hôpitaux actuellement) est tout de même proposé pour le parcours de santé VIH. Le PRS précise que pour « faire en sorte que les personnes repérées ou dépistées soient prises en charge et suivies: le signal d’alerte doit pouvoir être systématiquement transformé en une prise en charge pertinente ». Mais nous constatons que cela ne tient pas compte de la réalité des dépassements d’honoraire, qui condamnent les malades à un suivi des comorbidités à l’hôpital et nuisent à l’efficacité visée du fait des délais des consultations à l’hôpital. 

« Le protocole entre l’URPS médecins [Unions Régionales des Professionnels de Santé Médecins] et l’ARS Île-de-France de juillet 2017 prévoit la mise en place d’un dispositif pour permettre aux médecins de ville la pratique d’une éducation thérapeutique », si nous trouvons la mesure intéressante, elle est en pratique irréaliste et peu compréhensible pour des médecins généraliste qui subissent la pression de l’assurance maladie concernant leurs prescriptions d’examens ou de médicaments. 

Aussi, le Plan régional Sport Santé Bien-Etre veille à développer une offre d’activité physique adaptée à destination des patientEs en Affection Longue Durée atteintEs d’obésité ou d’hypertension et issuEs de toutes catégories sociales. Quid de l’infection à VIH qui figure bien sur la liste des Affections Longue Durée concernées par le dispositif « Sport sur Ordonnance » ? 

La réponse opérationnelle en matière de prévention du PRS repose surle développement et le meilleur ciblage des TROD, le développement d’une offre PrEP de qualité accessible dans toute la région, la disponibilité du TPE aux urgences, dans les CeGIDD [2], en ville, et enfin et surtout sur les missions des CeGIDD. Pour le PRS, il faut faciliter l’accès aux CeGIDD et les rendre plus accueillants, un constat que nous partageons également. Mais avec son raisonnement par « épidémie cachée », le PRS sombre dans une réponse à l’épidémie par redéploiement des CeGIDD, en « raison du poids historique de la répartition géographique des équipements, et notamment de la concentration des implantations sur Paris ».
Il s’agit d’un rééquilibrage au bénéfice de territoires enclavés ou excentrés, qui passe par une modification de l’implantation de CeGIDD, la création de nouveaux CeGIDD est incertaine. Pour cela, le PRS se base sur un indice composite de répartition des CeGIDD (une composante épidémiologique et sociale, deux dimensions liées à l’offre, en démographie médicale ambulatoire et hospitalière) bien loin de la réalité. Le problème n’est pas la concentration des CeGIDD sur Paris et dans les grandes villes d’Ile-de-France. Comme en province les problèmes sont : les horaires repoussants des CeGIDD, les rendez-vous à prendre, l’incapacité du système à répondre à l’affluence. L’offre en centre de dépistage est saturée et on préfère se faire dépister du VIH sur Paris, loin de chez soi. 

Par ailleurs, il est prévu dans les CeGIDD de généraliser le dépistage financé en droit commun (remboursement selon la prise en charge sécu et la complémentaire privée s’il y a), considérant que le levier de la gratuité des CeGIDD peut être mobilisé par d’autres mécanismes que les CeGIDD sur certains territoires. Cette mesure n’est pas acceptablequand on connaît les motivations des personnes allant en CeGIDD, qui cherchent avant tout un anonymat et sont très peu informées des lieux de dépistage. 

Le PRS souhaite améliorer le taux de dépistage précoce du VIH chez les jeunes, en intégrant la démarche des 3 x 95%, sans plus de détails.Et dans la première année du PRS, une analyse spécifique sera effectuée par le PRS concernant les moyens nécessaires dans le champ de la santé sexuelle des étudiantEs, en interrogeant des campus périphériques, et en interrogeant la complémentarité entre CeGIDD et Service Interuniversitaire de Médecine Préventive et de Promotion de la Santé [3]. Et quand le PRS entend améliorer la santé des étudiantEs, public renonçant souvent aux soins faute de moyens, que propose-t-il concrètement mise à part une aide à la complémentaire santé conditionnée à l’affiliation d’un opérateur de mutuelle pas du tout au fait des problématiques de santé spécifiques à cette population ?

Concernant la vaccination, le PRS convient qu’il faut augmenter l’offre de vaccination contre les hépatites A et B et contre le papillomavirus en CeGIDD.Pour cette dernière vaccination, le document souligne vraiment un accès limité du fait de la faible prise en charge de ce vaccin couteux, prise en charge à revoir en lien avec l’assurance maladie et les complémentaires santé. 

Il est à noter que le PRS attend beaucoup des COREVIH [4], dont les missions incluent l’évaluation des besoins, de la qualité des prises en charge, de la pertinence des dispositifs de réponse. Il est aussi avancé que les COREVIH permettront une représentation des usagerEs, ce qui discutable quand on connait le nombre de personnes concernées dans les COREVIH, sachant que ces derniers sont tous très hospitalo-centrés. 

Quand certainEs déploreront l’absence du préservatif dans ce PRS, d’autres mettront en avant qu’il n’accorde pas assez de place à la PrEP, alors que le plus gros problème de ce Projet Régional de Santé 2018-2022 Ile-de-France est la révision de l’implantation des CeGIDD, qui ne résout surtout pas le problème de leur saturation constante. 

En tant qu’association de personnes concernées, comme c’est déjà le cas dans d’autres régions, nous voyons apparaître que l’énergie est mise presque en entièreté sur la prévention, avec des subventions associatives qui vont sur le dépistage au TROD et plus rien pour le suivi social des séropos. Nous le dénonçons. 

On ne mettra pas fin au sida tant qu’il y aura des personnes séropositives au VIH. De toute façon les réponses proposées en prévention pour mettre fin au sida ne sont vraiment pas à la hauteur. 

[1] 95% des personnes vivant avec le VIH connaissant leur statut sérologique, 95% de toutes les personnes dépistées recevant un traitement anti rétroviral durable, 95% des personnes recevant un traitement antirétroviral ayant une charge virale indétectable. 

[2] Centres gratuits d’information, de dépistage et de diagnostic
[3] notre dernière publication sur le sujet : https://www.lesactupiennes.fr/lycee

[4] Comté de coordination régionale de la lutte contre les infections sexuellement transmissibles et le virus de l’immunodéficience