Rentrer dans le soin et adhérer au traitement :
Une fois la découverte de séropositivité effectuée, il est important de rentrer dans le soin. Il est sûr qu’une annonce de séropositivité est toujours un évènement très impactant et déboussolant, mais pour se donner les plus grandes chances de conserver une bonne santé par la suite, il est nécessaire de rapidement initier une prise en charge pour le VIH, d’autant plus qu’un accompagnement pour passer ce cap vous sera sûrement proposé par des équipes très aux fait de ces situations. Suite au dépistage, contactez le personnel soignant qui vous est proposé par l’opérateur vous ayant fait le dépistage, ou le service hospitalier que votre médecin traitant vous indique. S’il ne vous est pas indiqué de personnel soignant à contacter, vous pouvez directement contacter le service hospitalier ou le médecin de centre de santé (comme le centre 190 à Paris) que vous voulez.
La mise sous traitement antirétroviral se fait aujourd’hui dès l’entrée dans le soin, car cette stratégie a montré que la santé était mieux préservée ainsi. L’objectif principal du traitement antirétroviral est de stopper la réplication du VIH. Si cet objectif est atteint, la charge virale diminue jusqu’à devenir indétectable. On dit que la charge virale est « indétectable » quand les appareils de mesure des laboratoires ne parviennent plus à la détecter dans le sang.
Une charge virale indétectable ne signifie pas qu’il n’y a plus de virus dans l’organisme. On ne guérit pas du sida actuellement car celui-ci persiste dans l’organisme. Mais à partir du moment où la charge virale est indétectable, les CD4 sont préservés et augmentent. Tel est le second objectif du traitement antirétroviral : la restauration de votre système immunitaire.
Pour rester efficace, tout traitement antirétroviral doit être pris avec observance, c’est-à-dire en respectant la prise régulière et sans oublis indiqué pour le traitement. Pour la majorité des personnes vivant avec le VIH, prendre les médicaments devient une véritable routine. Mais pour certaines personnes, quelques mesures simples d’aide à l’observance s’imposent : aide-mémoires, alarme sur le téléphone portable, pilulier…
Prescrite par votre médecin, une consultation d’observance ou d’éducation thérapeutique pourrait aussi vous aider.
Une relation de dialogue avec le médecin
Afin d’avoir une bonne adhésion à la prise en charge VIH et au traitement, il est primordial qu’une bonne relation et un dialogue simple soit instauré avec le médecin. Si cette relation patient-médecin manque de qualité, n’hésitez pas à changer de médecin. En effet, la prise en charge doit être considérée dans sa globalité et adaptée au patient.
L’adhésion thérapeutique est influencée par de nombreux déterminants, tels que le sentiment d’efficacité personnelle qu’a le patient, sa connaissance et sa compréhension des risques de la maladie, ses attentes face au traitement et les bénéfices perçus de celui-ci. Considérer l’adhésion du patient, c’est prendre en compte à la fois la régularité de la prise de son traitement sans oubli et le suivi de son traitement au long cours sans interruption, son adhésion à sa prise en charge, mais également son environnement social, son accès aux soins. L’engagement du patient dans ses soins peut varier voire décliner au fil du temps pour diverses raisons.
En fonction de l’évaluation de la situation et des besoins du patient, une concertation entre les professionnels de santé impliqués dans le parcours du patient peut être nécessaire.
Allègements thérapeutiques : ou comment avaler moins de chimie en restant en succès thérapeutique
Mettre en place un allègement thérapeutique pour une personne séropositive permet d’améliorer sa qualité de vie, de corriger ou réduire les effets indésirables, de limiter les interactions médicamenteuses. Cet allègement thérapeutique ne doit pas être fait n’importe comment, de sa propre initiative et toujours dans un accord patientE/médecin. Et certaines conditions impératives doivent être remplies : succès thérapeutique, charge virale indétectable de plus de 12 mois et une bonne observance.
Qu’est-ce que l’allégement thérapeutique ?
Deux options :
1- Il peut s’agir de prendre moins de chimie, c’est-à-dire espacer les prises (prendre par exemple ses antirétroviraux seulement 5 ou 4 jours par semaine) ou encore réduire la posologie.
2- Ou prendre moins de molécules, en passant d’une trithérapie à une bithérapie, voire à une monothérapie. Aussi, il est à rappeler que l’allègement est à distinguer de la simplification, qui est le fait de prendre moins de prises par jour, ou encore prendre moins de comprimées, tout en restant sur une trithérapie (souvent un combo, un comprimé regroupant plusieurs molécules, en une seule prise par jour).
Les conditions du succès thérapeutique de l’allègement se vérifient au maintien d’une charge virale indétectable, d’une amélioration des paramètres biologique et à l’amélioration ressentie par la personne sur son état physique (baisse des effets secondaires indésirables des traitements) et mental et surtout au maintien de l’observance de la prise du traitement.
Traitement par intermittence (5 jours sur 7, 4 jours sur 7)
Il s’agit de prendre son traitement 5 voire 4 jours consécutifs et faire une pause des prises les jours restant. Au cas par cas, cette stratégie de prise discontinue peut être envisagée. Lors de l’essai ouvert ANRS162-4D*, sur 100 patients en succès virologique sous une trithérapie depuis au moins 12 mois, 96% des patients étaient toujours en succès thérapeutique sous le schéma 4 jours sur 7. Des essais de plus grande ampleur sont en cours, incluant un plus grand nombre de trithérapies : cet allègement pourrait être possible avec chaque trithérapie pour 45% des séropos traitéEs et indétectables selon le Dr De Truchis, sans besoin de switch (changement de molécules).
Aller vers une bithérapie voire une monothérapie
L’indétectabilité, observée sous trithérapie lors d’un succès virologique, est vérifiée également dans le cadre d’un certain nombre* de combinaison « switch » en bithérapie. Des questions restent tout de même en suspens pour le traitement par bithérapie et il en ressort qu’il doit faire l’objet de recherches plus approfondies. A contrario, beaucoup de données existent sur les monothérapies, qui sont possible ou à exclure*. Quoiqu’il en soit, un passage en bithérapie ou en monothérapie doit s’initier en accord mutuel avec l’infectiologue et une nouvelle surveillance virologique adaptée.
Quelle place pour les médicaments génériques ?
L’allègement thérapeutique ouvre plus de place aux médicaments génériqués, puisque passer à une bithérapie ou une monothérapie nécessite de « casser » sa trithérapie en un seul comprimé journalier (ces dernières étant protégées par un brevet). Nous rappelons que l’intérêt économique ne doit pas jouer dans l’accès aux soins et dans le choix des traitements nécessaires aux séropositifVEs, étant une question plus large de politique du système de fixation des prix des médicaments.
Un confort de vie amélioré : importance de la vie sociale, économique et affective des séropos
S’il n’existe pas à l’heure actuelle de données objectives sur l’amélioration de la qualité de vie et une diminution des effets indésirables, de nombreux malades affirment que cette dernière s’est améliorée. Ce que l’on peut affirmer c’est que dans le cadre du vieillissement des PVVIH réduire les polymédications est un enjeu important. Passer à une bithérapie ou à un traitement par intermittence peut aussi faire réapparaître des vieilles peurs des séropos : voir sa charge virale redevenir détectable, être potentiellement contaminantE à nouveau, ne plus prendre un seul comprimé par jour, etc. Les séropos qui se portent bien sont ceuxCELLES qui ont réussi à retrouver un équilibre social, familial, amoureux et médical. L’allègement thérapeutique doit être fait avec leur accord et l’argument économique du coût du traitement ne doit pas interférer dans la décision. Cet allègement thérapeutique doit amener à une plus grande vigilance médicale. Il semble également que passer à un traitement disponible sous forme générique serait audible par touTEs les séropos si les économies obtenues étaient reversées dans le budget alloué à la prise en charge des séropos afin de l’améliorer.
Les ActupienNEs revendiquent un allègement :
- Dans un accord partagé par leA patientE et adapté à chaque patientE et sa volonté ;
- s’il y a refus, qu’il soit motivé auprès duDELA patientE ;
- Où l’allègement par intermittence n’est pas d’emblée effacé par l’allègement par bi ou monothérapie ;
- Proposé aux patientEs pour qui il peut être un bénéfice, peu importe l’académisme du médecin et ses a priori sur les séropos qui viennent d’Afrique subsaharienne, qui sont travailleurEUSEs du sexe, qui sont usagerEs de drogue, qui sont prisonnierEs, … ;
- Où la prise en charge des comorbidités et leur dépistage n’est pas minimisé ;
- Où le suivi social des séropos effectué par les associatifs concernéEs est financé à sa juste mesure par les pouvoirs publics, compte tenu de l’amélioration de la santé globale des séropos qui y ont accès ;
- Dont l’argument économique du coût du traitement ne doit pas interférer
- Où les franchises médicales sont supprimées, car ne plus prendre une trithérapie combo c’est avoir plusieurs boites de médicaments et donc multiplier les euros de franchise CPAM à la pharmacie.
- Il ne s’agit pas seulement d’alléger le thérapeutique : il s’agit également d’acter un arrêt des discriminations dans la vie des séropos et une amélioration de leur situation sociale. C’est en ce sens que nous réaffirmons notre opposition aux Agences Régionales de Santé qui stoppent brutalement les financements associatifs portant sur le suivi social des séropos. Nous demandons également que les économies réalisées soient affectées à l’amélioration de la qualité de vie des séropos avec traçabilité des fonds.
* Rapport Morlat, Optimisation d’un traitement antirétroviral en situation de succès virologique https://cns.sante.fr/wp-content/uploads/2017/01/experts-vih_optimisation.pdf
L’instant prévention #BonnesRésolutions
TAsP : moi aussi j’ai le droit d’avoir une vie sexuelle et de trouver l’amour
Vous devez savoir qu’une personne séropositive indétectable ne transmet pas le virus. C’est une mesure de prévention (Traitement As Prévention [TAsP]), mais c’est aussi une formidable nouvelle pour s’autoriser une vie sexuelle et affective.