CANDLE LIGHT DAY 2018

Au sortir de ces derniers mois au sida sur les écrans, la mémoire ne doit pas défaillir


Les écrans ont montré le sida ces derniers mois, plus que d’habitude et avec un accueil qu’on ne connaissait pas. S’il était bon ton de parler sida, c’était avant tout le moment d’invoquer la mort de ses plus proches pour celles et ceux à qui l’on tendait le micro, ou pour tout un chacun qui sortait de la salle de cinéma tout retourné par nos histoires remises en scènes. « Pourquoi j’ai survécu et pas euxELLES ? », une question qui continuent encore à hanter certains destins. 


Oui, on a eu l’opportunité de reparlé des mortEs du sida, on a pu refaire le deuil de cetTE amiE, de cetTE amantE, qui est partiE dans les faux semblants familiaux de l’enterrement, pris dans les filets d’homophobie et d’angoisse envers cette maladie, silence mensonger. 


Aujourd’hui les morts de séropos ont toujours lieu en France, environ 1500 chaque année, et plus que jamais encore dans le monde, à hauteur d’1 million de personnes par an. Les traitements maintiennent les vies en suspens, ou plutôt en quarantaine, car le rejet des séropos est toujours là. Les corps infectés vivent, mais les douleurs quotidiennes et les pathologies multiples en plus de l’infection sont vives aussi. On vieillit comme on peut, seul ou en maison de retraite quand on peut se permettre de payer les prestations des instituts. Passer ses dernières année sans avoir eu un contact peau à peau, humain, est possible, nous vous l’assurons : il suffit d’avoir des aides soignantEs et des infirmierEs ignares sur le sida, qui vous manipulent avec des gants en plastique à chaque instant, dans l’EHPAD hors de prix. 


Nous nous réunissons ce soir, quelques semaines après le 20 mai, Candelight Day, pour faire mémoire à toutEs ces mortEs du sida, emmenéEs par un virus qui détruit physiquement et socialement. Nous nous devons de continuer à lutter contre le sida, pour qu’un jour la guérison advienne vraiment pour toutes les personnes séropositives. On ne mettra pas fin au sida tant que des personnes resteront séropositives au VIH. 


On se réjouit de l’accès récent aux soins de conservation pour les personnes séropositives au VIH ou à une hépatite virale. Ceci est le fruit de bien des années de combat associatif. Il y a de nombreux autres champs où des droits sont à gagner. Nous en appelons ce soir à la création d’un centre d’archive LGBTI où le sida et ses morts sont bien présents. C’est un besoin important contre l’oubli et pour faire entendre à ces jeunes générations LGBTI l’importance de prendre soins de sa santé, dans un contexte où elles ne se sentent pas concernée par le virus.

**Au sortir de ces derniers mois au sida sur les écrans, la mémoire ne doit pas défaillir**Les écrans ont montré le…

Gepostet von Les Actupiennes am Mittwoch, 13. Juni 2018

Lycéen.NE.s et étudiant.E.s contaminé.E.s, un Sida qui se fiche des économies budgétaires du secteur public

A l’occasion de la journée de grève de la fonction publique, ce mardi 22 mai, Les ActupienNEs interrogent la volonté du gouvernement de répondre à l’urgence des contaminations au VIH et aux IST chez les jeunes. 

Les rapports se succèdent, études épidémiologiques annuelles, enquêtes de terrain et sondages d’opinions, les contaminations sont bien en hausse chez les jeunes : représentant désormais 11% des nouvelles découvertes de séropositivité, avec des IST  (vih, syphilis, gonocoque, et chlamydia) qui se concentrent pour 40% chez les jeunes et les diagnostics de séropositivité qui explosent en l’espace de 10 ans, triplant en nombre chez les jeunes gays et bi de 18 à 24 ans (x 2,7) (InVS). Les idées reçues sur le VIH/sida, la séropositivité et les personnes séropositives continuent à prospérer sur un terrain d’ignorance et de sous-information. 

Face à ce constat, 

Quelles actions sont menées dans les lycées ? La médecine scolaire ne reçoit pas les moyens suffisants pour être efficace. Le nombre de médecins scolaires est en grave recul, tombant à 1000 praticienNEs en 2016, à côté des 8000 infirmièrEs scolaires et ce secteur n’est pas valorisé dans les études de médecine.  Le rôle du médecin n’est pas mis en valeur dans l’organigramme administratif des lycées, sous la houlette des proviseurEs et passant derrière les équipes pédagogiques. Les 3h annuelles de séances d’informations sur la sexualité et la prévention du VIH et des IST, obligatoire dans les textes, mais loin d’être effectuées, ne sont pas intégrées dans le planning annuel des heures de cours des élèves, ce qui induit l’annulation de certains cours pour qu’elles aient eu lieu, provoquant une concurrence entre les professeurs et les médecins et infirmièrEs à l’avantage des premièrEs. 

Ce ne sont pas la DGS (Direction Générale de la Santé) en la personne de son directeur, le Dr Salomon, et le ministère de l’Education nationale, qui augureront un renforcement de la place de la médecine scolaire, faisant fi des rapports du Conseil Economique, Environnemental et Social, de l’Académie de médecine et des syndicats des médecins et infirmièrEs scolaires, puisque souhaitant une prise en main collective par les équipes administratives et pédagogiques sur la base du bénévolat, du volontarisme et de l’effet d’entrainement. 

La ministre de la Santé a annoncé la mise en place pour la rentrée de septembre 2018 d’un service sanitaire dans les lycées réalisé par les étudiantEs en médecine. Quelles formations sur le VIH, les IST, le vécu de la maladie, la prévention, seront faites avant d’envoyer ces étudiantEs auprès des élèves, alors que les connaissances sont déjà déficientes chez les jeunes de moins de 25ans, donc chez ces étudiantEs également ?    

Que dire de l’accès des moyens de prévention dans les établissements ? Si la mise à disposition de distributeurs de préservatifs est obligatoire depuis 2006 (suite à la circulaire relative à l’installation des distributeurs automatiques de préservatifs dans les lycées d’enseignement général et technologique et les lycées professionnels), cela reste assujetti à la volonté des proviseurEs. Sans préconisations du ministère de la santé sur le type de distributeurs, le prix des préservatifs et leurs qualités, chaque lycée fait selon ses envies, ses contraintes budgétaires, les recherches effectuées de sociétés et les négociations effectuées, aboutissant à une inégalité d’accès aux préservatifs entre les lycéenNEs sur tout le territoire. Nous attendons toujours le diagnostic réalisé par la Région Ile-de-France sur l’accessibilité de ces distributeurs qui devait sortir l’année dernière. Quel accès aux préservatifs internes (dit féminins) et aux digues dentaires alors que ces moyens de protection sont chers et peu accessibles, même en pharmacie?  

S’ajoutent à ces distributeurs, présents ou non, les difficultés souvent rencontrées par les médecins et infirmièrEs scolaires pour s’approvisionner en préservatifs et les mettre à disposition dans leurs bureaux. Passant commande auprès de leur ARS (Agence Régionale de Santé), c’est celle-ci qui décide du volume livré en fonction des priorités et des stocks disponibles. Combien de distributions non réalisées pour le 1er décembre, journée mondiale de lutte contre le sida, parce qu’en septembre les stocks sont déjà faibles et les commandes non honorées à la hauteur des besoins ? 

Quelles actions dans les universités, écoles, CFA ?

Si les médias et le mouvement social se concentrent sur les conséquences de la loi ORE quant à l’orientation des étudiantEs, votée en février, leurs débouchés et leur sélection par les universités, symbolisé par Parcoursup, il ne faut pas oublier les conséquences de cette loi sur les dispositifs de santé auprès des étudiantEs. 

En effet, la loi ORE consacre la fin des mutuelles étudiantes en intégrant ce public au régime général de la sécurité sociale. Si le constat était partagé d’un dispositif grippé à remanier, leur disparition pure et simple pose des questions sur l’avenir des opérations de prévention qu’elles réalisaient auprès du public étudiant. La contribution de chaque étudiantE passe de 217 € annuels pour la sécurité sociale étudiante à 90 € pour un forfait couvrant les frais d’actions de l’université en faveur de l’accompagnement sociale, sanitaire, culturel et sportif. Le budget alloué à la santé et à la prévention était déjà insuffisant avec les 217 € : les S(I)UMPPS (Service Interuniversitaire de Médecine Préventive et de Promotion de la Santé) sont contraints dans l’ampleur désirée de leurs actions de prévention, eu égard aux moyens alloués par chaque université, personnels en nombre insuffisant (temps plein et temps partiel), actions de dépistage sporadique par rapport aux besoin (7 séances en un an pour 75000 étudiantes pour un des S(I)UMPPS parisiens). Que deviendra ce budget en action de santé avec une contribution annuelle réduite de moitié et un élargissement de ses affectations, alors que même le rapporteur de la loi estimait ce montant de 90 € insuffisant ? 

Depuis 2017, les étudiantEs boursièrEs Franciliennes peuvent bénéficier d’une aide à la complémentaire santé réhaussée à 200 euros au lieu de 100 comme c’était le cas auparavant.

Sauf que cette aide du Conseil Régional est versée à condition que les ditEs étudiantEs s’affilient à l’opérateur Harmonie Mutuelle, opérateur qui a remporté l’appel à manifestation d’intérêt lancé par la région Ile-de-France par l’entremise de sa présidente, Mme Pécresse. Il importe de préciser qu’Harmonie Mutuelle ne propose pas d’offre de remboursement liée aux préoccupations spécifiques des étudiantEs et n’initie pas d’actions de proximité notamment en terme de prévention IST et VIH/sida. Ces modifications de délivrance de cette aide ne fait actuellement pas l’objet d’informations auprès des lycéenNEs et étudiantEs boursièrEs, pas même une mention dans le guide de l’étudiantE 2018 de manière à ce qu’ils elles puissent se repérer dans les démarches à effectuer une fois entrées à l’université.

Au vue de la précarité des conditions de vie étudiantes, plusieurs voix s’élèvent dont un rapport de l’IGAS (Inspection Générale des Affaires Sociales) pour mettre en œuvre dès à présent le tiers payant pour cette population, alors que l’actuelle ministre de la santé, Agnès Buzyn, avait décidé de suspendre son application généralisée, comme voulue initialement par Marisol Touraine, et émet maintenant l’hypothèse de la fin 2019 pour sa généralisation effective. Il est plus que temps que les étudiantEs aient accès à cette mesure de simplification de l’accès aux soins, notamment aux tests de dépistages des différentes IST. 

Suite à nos alertes auprès du ministère de l’enseignement supérieur, des rectorats, des secrétariats de lycées, des syndicats de personnels du secondaire et de l’enseignement supérieur, Les actupienNEs revendiquent : 

Pour les lycéenNEs:

– Des moyens réels donnés à la médecine et à l’infirmerie scolaire : la création de poste, un rôle et champ de compétences clarifiés au sein des établissements;

– une formation sur le VIH et les IST fournie à touTEs les étudiantEs effectuant un service sanitaire dans les lycées;

– la mise en place de distributeurs de préservatifs dans les lycées, sans oublier les préservatifs internes et les digues dentaires;

– le respect par les ARS des besoins des lycées en préservatifs;

– des préconisations du Ministère de la Santé et de Santé Publique France sur le type de distributeurs à commander;

– l’intégration des heures obligatoires d’informations sur la sexualité et la prévention sur le VIH et les IST dans le calendrier annuel des élèves.

Pour les étudiantEs et futurEs étudiantEs:

– l’information à touTES les (futurEs) étudiantEs boursièrES des conditions d’attribution de l’aide à la complémentaire santé de la Région Ile de France, sous condition de souscription unique à Harmonie Mutuelle, par le biais des lycées et des CROUS notamment;

– l’information à touTES les (futurEs) étudiantEs des changements induits par la loi ORE sur leur régime de sécurité sociale et les complémentaires santé;

–  la garantie de la mise en œuvre d’une réelle politique de prévention sur les campus auprès des étudiantEs par la Caisse Nationale d’Assurance Maladie, prenant en compte la diversité des publics, des sexualités, des contextes sociaux d’exposition aux risques, et adaptant en conséquence les modes d’intervention;

–  des moyens supplémentaires pour les S(I)UMPPS données par les universités pour réaliser leurs missions et organiser des interventions collectives sur la santé sexuelle et la prévention des IST. Ainsi qu’une extension budgétaire pour embaucher plus d’Etudiants Relais Santé chargéEs d’entreprendre des actions de prévention sur les campus en lien avec les S(I)UMPPS;

– la mise en œuvre du tiers-payant intégral pour toutEs les étudiantEs, public prioritaire comme peut l’autoriser l’Etat.

1  http://www.academie-medecine.fr/wp-content/uploads/2017/10/Rapport-m%C3%A9decine-scolaire-rapport-r%C3%A9vis%C3%A9-version-12-10-2017-1.pdf

2  Préconisation n°13 de l’avis du CESE http://www.lecese.fr/sites/default/files/pdf/Avis/2018/2018_05_eleves_sante.pdf

3  http://www.education.gouv.fr/bo/2006/46/MENE0603070C.htm

QUI SOMMES-NOUS ?

Association loi 1901 de lutte contre le sida et ancienNEs d’Act Up-Paris, nous restons fondamentalement ActupienNEs, dépositaires de ses luttes passées et récentes, attachéEs à son approche spécifique du combat par la prise en compte de toutes les dimensions médicales et sociales de l’épidémie et la parole des premierEs concernéEs en réponse à un pouvoir médical qui tend à reprendre le contrôle des savoirs sur nos vécus de séropos.

Nous sommes conscientes que les avancées que l’on gagnera dans la lutte contre le sida bénéficieront à la population générale, comme cela l’a été depuis 30 ans. Ce sera le cas pour laconstruction de la prise en charge des vieux jours des séropos, qui nous occupera beaucoup.

Les ActupienNEs ont procédé au choix et a l’élection de leur premier conseil d’administration :

  • Romain Colson président
  • Adeline Ivain, secrétairE généralE
  • Sophie Mottay, trésorièrE
  • Rémy Hamai, vice-président porte parole

Les ActupienNEs, une association où l’expertise est notre arme pour lutter contre le sida face aux autorités et à la sous-informationd’aujourd’hui.

30 ans de lutte contre le sida n’ont pas suffit à mettre fin à l’épidémie de sida et aux dommages collatéraux du virus dans nos vies. Aujourd’hui se fonde Les ActupienNEs, un projet associatif où les militantEs n’ont pas peur, pour être en accord avec les besoins militants actuels, de devenir et d’être des expertEs sur le sujet, d’être des garde-fous face aux autorités, pour lutter contre le sida, les hépatites et les Infections Sexuellement Transmissibles.

Les ActupienNEs sont convaincuEs qu’un nouveau projet associatif est plus que jamais nécessaire, centré sur le plaidoyer face aux autorités, réalisé par ses militantEs qui montent en expertise en s’appropriant les problématiques à porter, dans un contexte où la lutte contre le sida et les urgences ne sont plus les mêmes qu’en 1989. L’indifférence se trouve aujourd’hui bien cachée dans les systèmes d’accès aux soins, d’accès aux droits, d’accès à la prévention et dans des plans de lutte contre les discriminations, mis en place timidement et partiellement par les autorités sanitaires et politiques.

Ce nouveau projet associatif, de part sa nature, est aussi politique, avec une parole partant de notre séropositivité, des accidents de vie que l’on a eus, de nos résiliences personnelles, du parcours de nos proches. En cela, une lutte contre le sida qui tient un discours où la maladie serait devenue chronique ne nous convient vraiment pas.

Nos deux axes de combat sont d’une part la vie avec le VIH, pour une meilleure qualité de vie, avec la ferme intention d’atteindre l’horizon de la guérison, et d’autre part la prévention pour que plus aucune contamination ne se produise. Les ActupienNEs sont là pour assurer une veille, pour trouver les failles,lesnombreuxreculsconstatésdans ces dossiers, les pointer etpour s’assurerque les besoins et les droits de chaque public exposé aux contaminations soient défendus et bien pris en compte dans les nouvelles dispositions mises en place par les autorités ou revendiquées par les associatifs.

Nos plaidoyers, nos actions et travaux actuels : 

Nous affirmons que :

  • Tant qu’il y aura des inégalités territoriales dans la prise en charge du VIH, des hépatites, des IST, des cancers et autres comorbidités se greffant au VIH ;
  • Tant que les séropos seront excluEs des phases d’essais des traitements innovants contre lescancers et les femmes, notamment trans, oubliées des essais des traitements contre le VIH ;
  • Tant qu’il n’y aura pas de traitement éradiquant le virus et des vaccinsprotégeant des contaminations ;
  • Tant que les dépistages des comorbidités chez les séropos ne seront pas faits systématiquement et remboursés intégralement, que les dépassements d’honoraires causeront un non recours aux soins ;
  • Tant que les séropos ne seront pas les bienvenuEs en Ehpad (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) ;
  • Tant que l’offre de dépistage sera sous-dimensionnée donc saturée ;
  • Tant que tous les garçons ne seront pas vaccinés contre le papillomavirus humain (HPV) ;
  • Tant qu’un système de notification aux partenaires ne sera pas mis en place ;
  • Tant que le droit au séjour pour soins sera l’objet d’attaques et la proie de discoursélectoralistes ;
  • Tant que l’éducation sexuelle ne sera plus faite en collège, lycée, CFA et dans le supérieur ;
  • Tant que les préservatifs ne seront pas accessibles et gratuits dans les établissements dusecondaire et d’enseignement professionnels ;
  • Tant que les élèves trans et intersexes seront confrontéEs à de grandes difficultés lors de leursétudes ;
  • Tant que les personnes incarcérées n’auront pas accès à un système d’échange deseringues et à la prévention ;
  • Tant que les usagèrEs de drogues infectéEs passeront après les autres malades dans le système de soins ;
  • Tant que les travailleurSEs du sexe ne pourront plus négocierleur préventionet exercer librement leur activité à cause de la pénalisation du client et des arrêtés municipaux les visant ;
  • Tant que l’industrie pharmaceutique spéculera sur la vie des malades en imposant des prix prohibitifs,
  • Tant que la participation de la France aux organes de financement internationaux contre les 3 pandémies (sida, paludisme, tuberculose) sera réduite au strict minimum, voire scandaleusement en baisse ;Nous, actupienNes, nous continuerons d’alerter et de diffuser nos plaidoyers. Cette liste, sans fin en réalité, représente nos préoccupations actuelles, qui sont bien urgentes.

Rejoignez-nous !

Les ActupienNEs – 26, rue Yves Toudic, 75010 Paris, France – Tél : 07 66 01 76 10

Mail/adhésion : sg@lesactupiennes.fr – www.lesactupiennes.fr

Association de lutte contre le sida déclarée le 10-04-2018 (loi 1901)