PLFSS 2021 : aux urgences Buzyn vous rackette, Véran l’accepte

Récemment présenté en conseil des ministres, le projet de loi de finance de la sécurité sociale 2021 élaboré par Agnès Buzyn, dont la suite fut assurée et validée par son successeur, Olivier Véran, révèle une énième attaque de l’accès des patientEs aux soins urgents.

Il est prévu à l’article 28 la création d’un Forfait Patient Urgences (FPU), c’est-à-dire une participation financière due par touTEs les assuréEs pour chaque passage aux urgences non suivi d’une hospitalisation. Ce forfait remplacera le ticket modérateur proportionnel. Pour les patientEs bénéficiant d’un régime d’exonération de ticket modérateur (femmes enceintes, malades chroniques, invalides), l’exonération disparaîtra et le forfait s’appliquera et serait annoncé moins cher.

Taper au portefeuille des patientEs, rejaillissant plus gravement sur les plus précaires, est une idée typique du gouvernement, sortie des tiroirs des comptables de la DGS et du Ministère des Finance. Il est alors annoncé que ce forfait sera pris en charge par les complémentaires santé, mais tant de personnes n’ont pas de complémentaire santé compte tenu de leur coût et ont déjà du mal à avoir des droits ouverts à l’assurance maladie.

En tant qu’association de lutte contre le sida, nous nous inquiétons fortement pour :

–          l’accès aux soins des plus précaires et des personnes en point de rupture ne bénéficiant pas d’aides sociales, dont bon nombre de séropositifVEs font partie

–          l’accès aux soins urgents des séropositifVEs, non pris en compte dans le remboursement à 100% sous l’ALD 7 couvrant le VIH

–          la garantie de l’accès gratuit du Traitement Post-Exposition, accessible depuis 1998 uniquement aux urgences hospitalières après une prise de risque (et dans certains CEGIDD non hospitaliers mais saturés et non accessibles 24h/24 7j/7)

 

 

Ce changement viserait à lutter contre l’engorgement des urgences suite à des consultations qui ne nécessitaient pas un passage par ce service et, d’après le dossier presse officiel, « de limiter les situations de reste à charge [20% du coût des soins] très élevé et d’améliorer la lisibilité des coûts  de  prise en  charge  et,  pour  les  établissements,  de  simplifier  la  facturation  et d’améliorer le recouvrement ». Ce FPU « complète la réforme du modèle de financement des structures des urgences, introduite par l’article 36 de la LFSS pour 2020 qui prévoit à compter de 2021 un modèle de financement unique entre secteur public et privé ».

Face aux problèmes de la qualité des soins aux urgences dus à un manque de personnels, de matériel et de moyens, provoquant une surcharge de travail et un épuisement des personnels, en grève depuis des mois, le Ministère de la Santé préfère une mesure punitive contre les patientEs, soi-disant dissuasive,

plutôt que de lutter contre :

  • les déserts médicaux, l’inaccessibilité des rdv chez unE médecin en ville ou de son médecin traitant en soirée et la nuit,
  • l’impossibilité pour les plus précaires de payer les honoraires d’unE médecin généraliste pratiquant des dépassements et ne pouvant avancer les frais de consultations avant remboursement par l’Assurance Maladie
  • le transfert des patientEs vers l’hôpital et les urgences par les médecins généralistes parce que ceux-ci se disent non compétentEs sur un suivi en particulier
  • le désengagement de la prise en charge des seniors, balancés aux urgences plutôt que dans les services appropriés

plutôt que d’appliquer leur politique, inscrite notamment dans le plan Ma Santé 2022 :

  • soutenir la logistique et multiplier sur tout le territoire les maisons de santé, créées depuis 2007, regroupant professionnelLEs médicaux, auxiliaires médicaux ou pharmacienNEs
  • organiser l’exercice coordonné des médecins généraliste en cabinets de groupe et assurer la multiplication des CPTS, « communautés professionnelles territoriales de santé » prévues pour assurer une prise en charge des urgences non vitales jusqu’à 20 heures
  • généraliser le tiers payant

Plutôt que d’améliorer l’offre de soins, le gouvernement préfère accabler une fois de plus les patientEs. Sacré cadeau de départ laissé par Agnès Buzyn au printemps et conservé par Olivier Véran.

 

Contact presse : Mikaël ZENOUDA, président des ActupienNEs – 0613508980 – presidence@lesactupiennes.fr

 

Haute Autorité de Santé, démocratie sanitaire au rabais

Alors que la Haute Autorité de Santé publiait il y a quelques jours, le 22 septembre, la recommandation « soutenir et encourager l’engagement des usagers dans les secteurs social, médicosocial ou sanitaire », l’association Les ActupienNEs décide de rendre public le courrier qu’elle a adressé à cette agence, tant la dissonance est grande encore une fois. Entre les recommandations et la réalité il y a un fossé. Précisons que nous n’avons pas eu de réponse à ce courrier. 

 

Association Les ActupienNEs

Mikaël Zenouda, président

06 13 50 89 80

presidence@lesactupiennes.fr                                              

                                                                                                          Paris, le 8 septembre 2020

 

Haute Autorité de Santé

5, avenue du Stade de France

93218 Saint-Denis La Plaine Cedex

À l’attention de la Professeur Dominique LE GULUDEC, présidente du collège

 Objet : vos éternelles absences de réponse et manquements vis-à-vis des malades du sida appelleront des ActupienNEs des agissements musclés, proportionnés au mépris que vous nous accordez

 

Madame,

Nous sommes désespéréEs du mépris que vous accordez aux malades du sida.

Nous n’avons reçu aucune réponse de votre agence à nos multiples courriers et sollicitations depuis 2018 concernant la vaccination contre le papillomavirus humain. Jamais la Pr Elisabeth BOUVET, Présidente de la CTV, n’a jugé utile d’écouter et de prendre en compte les besoins que nous avons relevés en tant que séropos et LGBTI dans l’élargissement des recommandations vaccinales contre le HPV aux garçons. Par ailleurs, la consultation publique que vous avez organisée suite à la parution de votre avis provisoire sur l’élargissement de la vaccination aux garçons n’est que poudre aux yeux et correspond à de la démocratie sanitaire au rabais : les contributions ne pouvaient se faire qu’à la marge du document et étaient limitées en longueur.

En février dernier vous avez purement et simplement enterré notre contribution à l’évaluation du GARDASIL® 9, via le questionnaire de recueil du point de vue du patient et usagers, alors que nous avions respecté votre processus de consultation et les délais impartis, que vous avez modifiés unilatéralement et sans communication externe de vote part. En effet, deux semaines après l’envoi de notre contribution nous avions eu ces quelques mots : « Malheureusement, nous avons dû examiner ce dossier dans un délai plus court que celui prévu initialement (le 5 février 2020) et nous n’avons pas été en mesure de prendre en compte votre contribution reçue le 13/02/2020 ». Le délai imparti pour cette contribution était pourtant fixée au 1er mars 2020.

Concernant la dernière  actualisation du référentiel des actes ALD 7 de 2017, dans la lignée des médecins niant l’impact des antirétroviraux et du VIH sur les os, malgré nos corps touchés par l’ostéoporose, il ne vous est pas apparu judicieux que l’ostéodensitométrie osseuse soit dans l’APALD VIH en acte remboursé.

Enfin, il y a quelques mois, nous vous faisions part par courrier du manque de prise en compte des spécificités des personnes séropositives dans votre réponse à la crise du SARS-CoV-2. Aux côtés de dix autres associations, en tant qu’acteurs de la lutte contre le sida et recevant du public fortement exposé à ce virus, nous nous interrogions sur les moyens mis en œuvre par l’Etat pour d’une part protéger les séropositifVEs au VIH et les populations les plus précaires du SARS-CoV-2 et d’autre part pour assurer un regain de la lutte contre le sida et les IST lors du déconfinement.

Sachez que votre réponse rapide de mai dernier sur la continuité du suivi des personnes vivant avec le VIH et de l’offre de soins en santé sexuelle, vers laquelle vous nous avez réorienté, est totalement creuse et ne répond en rien à nos préoccupations.

Visiblement, vous ne faites pas grand cas de la parole des usagerEs du système de santé, alors que vous avez mis cette question au centre de votre colloque de novembre dernier.

C’est dans ce contexte que nous nous réservons le droit de manifester notre mécontentement vis-à-vis de votre agence. Nous réfléchissons aussi à emprunter des voies juridiques pour caractériser les manquements dont vous faites preuve régulièrement.

Veuillez agréer, Madame la Professeur, l’expression de ma sincère désespérance.

Préservatif interne : perdu de vue de la prévention depuis 1998

Chaque 16 septembre, à l’occasion de la journée internationale du préservatif interne, nous nous remémorons son existence. Chaque année, nous nous demandons pourquoi  la capote interne reste toujours « le vilain petit canard » de la prévention. Et pourtant, quand on s’y intéresse, elle présente un certain nombre d’avantages : on peut la mettre plusieurs heures avant un rapport sexuel, ne se déchire pas, convient aux personnes allergiques au latex, ne serre pas le pénis de l’autre partenaire. Mais aussi des inconvénients : la capote interne est plus chère, on ne la trouve pas partout et son aspect peut en repousser certainEs par manque d’habitude.

Mais ces points négatifs suffisent-ils à expliquer son succès mitigé auprès du grand public? La plupart des associations, acteurRICEs de prévention, communique sur la capote interne, en plus de l’externe, et la distribue. Aux ActupienNEs, l’antenne de Bergerac en distribue systématiquement sur ses stands et dans ses points relais dans toute la ville. Leur mise à disposition régulière engendre une accoutumance qui fait que plusieurs personnes reviennent en prendre après les avoir testé. Cependant, l’action des associations ne suffit pas.

Elle est surtout méconnue de beaucoup de personnes car aucune campagne de promotion n’a été organisée par le Ministère de la santé par l’intermédiaire de l’agence nationale « Santé Publique France » en charge de mettre en place les plans de prévention et de promotion de la santé. A contrario, la capote externe fait régulièrement l’objet de campagne à travers des évènements ponctuant l’année comme le 1er décembre, le Sidaction et approche de l’été.

Ce manque d’intérêt pour la capote interne s’inscrit dans un contexte où, d’une part, 22% des 21-24ans interrogés dans le cadre du Sidaction déclarent ne pas avoir reçu d’enseignements sur les risques liés au VIH au cours de leur scolarité. (sondage IFOP-Bilendi pour Sidaction publié le 24 juin 2020). 56 % des 16-28 ans déclarent ne pas utiliser de préservatif à chaque rapport sexuel (enquête Heyme-Opinion Way- Santé des Etudiants et des Lycéens publiée le 3 juillet 2019).

D’autre part, le Haut Conseil à l’Egalité, dans son rapport relatif à l’éducation à la sexualité, faisait état que les jeunes en particulier les filles, ne connaissent par leur corps : 84 % des filles de 13 ans ne savent comment représenter leur sexe et une fille sur quatre ne sait pas qu’elle a un clitoris. Rappelons qu’avant 2017, aucun manuel scolaire ne représentait entièrement et sans erreur le sexe féminin !

Cela est-ce vraiment surprenant quand ne sont pas dispensées selon le calendrier et le rythme prévus  les séances d’information et d’éducation à la sexualité obligatoires trois fois par an et par niveau, du CP à la Terminale? Et quand beaucoup d’intervenantEs lors de celles-ci sont frileuses à aborder les questions d’orientations sexuelles et d’identités de genre, se limitant à une vision hétérocentrée de la sexualité et des rapports amoureux ? 

Nous ne le répéterons jamais assez :

le préservatif interne est un outil de prévention qui peut être utilisé par touTEs, hommes, femmes, non binaires, trans ou cisgenre, intersexes ou dyadiques, quelle que soit ton orientation sexuelle et ta sexualité, protégeant ton vagin et/ou ton anus (en enlevant l’anneau interne amovible pour ce dernier).

Mobilisons-nous et faisons en sorte que l’Etat agisse pour que l’accès du préservatif interne soit le plus large pour une grande utilisation au profit de la santé de touTEs.

 

Contact presse : Mikaël ZENOUDA, président des ActupienNEs – 0613508980 – presidence@lesactupiennes.fr

Les ActupienNEs à la Rentrée des Assoces

Les ActupienNEs seront présentEs à la Rentrée des Assoces ce samedi 12 septembre à partir de 11h30 pour vous présenter l’association, nos plaidoyers et les dossiers sur lesquels nous travaillons: Prévention VIH et IST, Vivre avec le VIH, Santé LGBTQI+, sérophobies…
 
 
En cette année particulière, l’Inter-LGBT, le Centre LGBTQI+ de Paris et d’Ile-de-France et la FSGL (Fédération Sportive Gaie et Lesbienne) s’associent pour organiser la Rentrée des Assoces et faire de cet évènement le grand moment de diversité associative LGBTQI+ les 12 et 13 septembre 2020.
La crise sanitaire que nous vivons a mis à mal de nombreux évènements LGBTQI+, notamment la Quinzaine des Fiertés et de nombreuses marches des fiertés en France. L’Inter-LGBT a ainsi reporté le Printemps des Assoces initialement prévu en mars et la Marche Fiertés dont la date vient d’être annoncée pour le 7 novembre. Ainsi, l’Inter-LGBT, le Centre LGBTQI+ Paris IDF et la FSGL ont décidé de mettre en commun leurs trois évènements de rentrée le Printemps des Assoces, la rentrée des associations et le Forum Sportif de la FSGL pour créer un grand évènement commun : La Rentrée des Assoces !
 
Cet événement marque le grand retour des évènements interassociatifs LGBTQI+ après la crise sanitaire de la Covid-19. Il permet aux associations lesbiennes, gaies, bi et trans, queer, intersexes, conviviales, culturelles, de défense des droits humains, familiales, politiques, de prévention santé, professionnelles et sportives de présenter leurs activités à des milliers de visiteurs et de visiteuses. C’est l’occasion de venir échanger et s’informer dans une ambiance à la fois festive et revendicative. Que ce soit pour conquérir de nouveaux droits, lutter contre les discriminations ou simplement découvrir des activités sportives, d’entraide et de convivialité, les associations seront là !
Lors de ce salon nous mettrons en place toutes les mesures sanitaires nécessaires pour assurer la sécurité de tou·te·s. Une information spécifique sur ce sujet sera faite un peu avant l’événement.
 

Droit aux masques pour les séropos et les malades à risques* face à la COVID-19

⚠️⚠️⚠️INFO PRATIQUE COVID-19⚠️⚠️⚠️

Vous êtes séropo ou malade à risques face à la Covid-19* ?

Vous vous demandez comment obtenir des masques chirurgicaux à moindre coût ou vous n’êtes pas satisfaits des masques en tissu « grand public » ? Le coût de ceux-ci n’étant pas négligeable et notamment pour les plus précaires.

Une note d’information « urgente » de la DGS du 5 mai 2020, passée inaperçue et très peu relayée vous autorise à demander à un médecin généraliste, spécialiste dont votre infectiologue une ordonnance pour vous doter en masques chirurgicaux (à changer toutes les 4 heures).

Ces masques vous seront délivrés gratuitement à raison de 10 pour une semaine ou de 40 pour un mois par les officines sous présentation d’une ordonnance.

 

* Liste des pathologies ou personnes concernées : https://lesactupiennes.fr/wp-content/uploads/2020/05/hcspa20200420_covperrisetmesbarspccesper.pdf
DGS-Urgent : délivrance des masques chirurgicaux : https://dgs-urgent.sante.gouv.fr/dgsurgent/inter/detailsMessageBuilder.do?id=30800&cmd=visualiserMessage

Pharmaciens, Covid-19 : point sur la distribution des masques du stock d’État dans le cadre du déconfinement : https://www.ameli.fr/pharmacien/actualites/covid-19-point-sur-la-distribution-des-masques-du-stock-detat-dans-le-cadre-du-deconfinement

Déconfinement, pas sans les séropos ni sans les séronegs

Cela fait maintenant plus d’un mois et demi que nous sommes confinéEs pour lutter contre l’épidémie de SARS-CoV-2 et que nous continuons d’observer sans relâche les contradictions du gouvernement et des différentes administrations.

PremierEs co-signataires au 4/05 : A. C. Sida, Afrique Arc en ciel Paris IDF, Afrique Avenir, le Centre LGBT Côte d’Azur, le Crips Ile-de-France, ELCS (les Elus contre le Sida), ENIPSE, PASTT, Pari-T, Turbulences               

nouveauxELLES co-signataires depuis le 5/05 : Clar-T
personnes individuelles co-signataires : Philippe Chicault, Eric Improvisi

Information – Prévention – Dépistage – Traitement

Ce sont les 4 piliers qui permettent de mettre fin à une épidémie

Comme nous le faisons pour la lutte contre le Sida, nous réclamons en cette période de crise des moyens pour la prévention, le dépistage et l’accès aux traitements disponibles et fiables. L’absence de masques et de tests est un révélateur d’une priorité qui n’a pas été mise sur le sanitaire, mais sur l’austérité et le rejet. Les annonces tonitruantes du gouvernement de « mettre de la prévention et du sanitaire dans toutes les politiques » n’ont été que de la communication (Plan ma santé 2022, Stratégie Nationale de Santé 2018-2022).

L’épidémie de SARS-CoV-2 met en lumière les blocages administratifs et règlementaires franco-français qui nuisent à notre santé. En 2019, Les ActupienNEs avaient mis un point d’honneur à ce qu’une mesure de bon sens d’accès au dépistage VIH[1] devienne réalité : autoriser toutes les associations de santé à pouvoir distribuer des autotests VIH, alors qu’actuellement seulement les associations habilitées par l’ARS pour la réalisation de TROD VIH (tests rapides) peuvent le faire. Le député Véran, qui nous avait reçu à l’époque, nous avait alors répondu que c’était à la ministre de la santé de modifier cela par arrêté et pas à lui, alors rapporteur du projet de loi de financement de la sécurité sociale. Nous attendons toujours un changement pour ce blocage. Aujourd’hui, ce même mammouth réglementaire empêche le dépistage massif au SARS-CoV-2 ! Et il y aurait tant d’autres exemples !

Le mot « déconfinement » est sur toutes les bouches mais notre association de lutte contre le sida constate que les autorités n’envisagent rien de spécifique pour les séropos :

  • Santé Publique France (l’Agence Nationale de Santé Publique) et les ARS ne nous ont fait parvenir aucune information en leur possession sur la réalité du SARS-CoV-2 chez les séropos. Sont-ilELLEs plus touchéEs ? Moins touchéEs ? Leur traitement antirétroviral serait-il un facteur protecteur ? … Rien ne nous a été dit.
  • Le Haut Conseil de la Santé Publique a inclus les personnes infectées par le VIH et avec des CD4 en faible nombre comme des personnes à considérer comme présentant un risque de développer une forme sévère de SARS-CoV-2[2]. Chose que nous complétons par le fait que bon nombre de séropos ont des pathologies qui se greffent à leur VIH (diabète, cardio-vasculaire, BPCO, cancers, …).
  • Nous demandons que les séropos au VIH soient prioritaires pour l’accès à du matériel de prévention gratuit (masques, gants), ainsi qu’aux tests PCR et aux sérologies du SARS-CoV-2.

  • Des populations fortement exposées au VIH se trouvent de fait particulièrement exposées au SARS-CoV-2 compte tenu de leur situation sociale précaire et de leur non accès à un logement digne : travailleurSEs du sexe, usagerEs de drogues, migrantEs. Nous demandons au gouvernement de prévoir enfin des mesures spécifiques pour ces populations, en concertation avec des associations représentatives de leurs communautés, associations qui ont déjà mis en œuvre des actions de soutien qu’il faudra financer a posteriori.

Le gouvernement alerte sur le manque du recours aux soins actuels, nous rappelons aux personnes vivant avec le VIH, qu’elles doivent continuer à se faire suivre aussi pour leurs comorbidités. Nous proposons à ce sujet que soit réalisée par l’Etat une grande campagne pour le dépistage du VIH et des hépatites, prise en charge à 100%, à coupler en même temps que le déploiement des dépistages du SARS-CoV-2[3].

Nous rappelons que le dépistage ne peut être obligatoire, il doit se baser sur la volonté des patientEs et la confidentialité des résultats.

Aussi, si le confinement a obligé à une certaine abstinence sexuelle pour les célibataires, le déconfinement amorcera une reprise de l’activité sexuelle. Pour que l’épidémie de VIH ne soit pas relancée, après avoir été possiblement freinée par le confinement, il faut coupler à une campagne de promotion du dépistage un rappel sur les outils de prévention disponibles à utiliser pour ne pas se contaminer et ainsi veiller à rendre accessibles au plus grand nombre préservatifs tant externes qu’internes, PreP et traitement post-exposition.

Nous exigeons en plus d’une campagne de promotion du dépistage VIH et hépatites, que l’enquête « Rapport au sexe », réalisée tous les deux ans par Santé Publique France, fasse un focus spécifique sur la période confinement-déconfinement.

Enfin, nous soutenons la campagne « Pour un moratoire, nous suspendons notre loyer ! »[4] lancée le 17 avril pour la mise en place d’un moratoire national des loyers (et des traites pour les accédants) c’est à dire l’arrêt de toute sanction à l’encontre des locataires et accédants en impayés, la mise en place d’un fonds pour couvrir les impayés, complété si besoin par un apurement des dettes, l’arrêt de toute expulsion, la baisse générale des loyers et la hausse des APL, la réalisation massive de vrais logements sociaux et la réquisition des logements vacants pour les sans-logis…

Il est hors de question que les séropos, dont nous soulignons régulièrement l’isolement, restent confinéEs pendant des mois et soient la dernière roue du carrosse.


Les ActupienNEs exigent : 

  • D’avoir les données sur VIH et SRAS-COV ;
  • Que les séropos au VIH soient prioritaires pour l’accès à du matériel de prévention gratuit (masques, gants), ainsi qu’aux tests PCR et aux sérologies du SARS-CoV-2, tout en n’étant pas confinées sine die ;
  • Que l’accès au dépistage ne soit pas conditionné par une prescription médicale
  • Pour les populations les plus précaires, la mise à disposition de locaux d’hébergement et des aides financières, en concertation avec les associations communautaires ;
  • Que soit réalisée par l’État une grande campagne pour le dépistage du VIH et des hépatites, prise en charge à 100%, à coupler en même temps que le déploiement des dépistages du SARS-CoV-2 ;
  • que soit réalisée par l’État une grande campagne de promotion des outils de prévention contre le VIH (préservatifs tant externes qu’internes, PreP et traitement post-exposition, TasP) ;
  • Que l’enquête « Rapport au sexe », réalisée tous les deux ans par Santé Publique France, fasse un focus spécifique sur la période confinement-déconfinement.

Contacts presse : Mikaël ZENOUDA – Président  presidence@lesactupiennes.fr 0613508980
Rémy HAMAI – Porte-Parole porte-parole@lesactupiennes.fr 0645609652

Christophe MATHIAS – Pôle Séropos en Combat vivreavec@lesactupiennes.fr 0766017610

[1]https://lesactupiennes.fr/plfss-2020-un-amendement-de-bon-sens-sur-le-depistage-flingue-par-le-rapporteur-du-projet-de-loi-des-parlementaires-du-cote-du-sida

[2]https://www.hcsp.fr/explore.cgi/avisrapportsdomaine?clefr=775

[3] Il est en effet recommandé un dépistage pour le VIH au cours de la vie en population générale.

[4]https://www.droitaulogement.org/2020/04/soutenons-la-campagne-pour-un-moratoire-nous-suspendons-notre-loyer/

Épidémie du Covid-19, réminiscence dans nos vies de séropos et accélération de la mort annoncée du tissu associatif Sida

À l’heure où l’épidémie de Covid-2019 sévit en France, près de 40 174 cas sont confirmés avec 19 354 personnes hospitalisées (+ 2599 en 24h), 4632 cas graves hospitalisés en réanimation (+ 359 en 24h), 2 606 décès à l’hôpital (+ 292 en 24h) [point épidémiologique du 29 mars 2020], l’association Les ActupienNEs et les séropos de longue date sont comme contraintEs de voir se ranimer en leur mémoire des moments saillants et intimes de l’épidémie de Sida qui a imprégné leurs corps à vie.

Les médias, certains médecins et le grand public voudraient nous prendre à comparer ces deux émergences d’épidémies, mais ceci est impossible, tant le Sida n’a pas été pris en considération par les gouvernements de l’époque et tant le Sida était réservé aux rebuts de la société et emprunts aux tabous.

Nous enrageons à voir qu’avec le Covid-19, ce gouvernement et ses prédécesseurs réitèrent la même erreur de ne pas donner accès aux moyens de prévention. Des masques devraient être distribués aux cas contacts à minima et au personnel soignant et le dépistage devrait être généralisé. Le gouvernement le sait, mais pour des économies sur le dos de la santé, les provisions n’ont pas été faites ces dernières années. Les centres hospitaliers se retrouvent dans une compétition à qui criera le plus fort pour obtenir le restant de masques et de dépistages.

Actuellement la capacité de dépistage est de 5 000 par jour, le gouvernement va permettre une capacité de 10 000 par jour rapidement, mais ce sera insuffisant pour contenir la propagation. Est-ce que les soignantEs envoyéEs au casse-pipe sans masques seront la prochaine affaire du sang contaminé ? L’acharnement à démanteler l’hôpital public est un crime de guerre, puisque nous sommes « en guerre » selon le président Macron ! Comment les politiques ont-ils pu faire preuve d’autant d’aveuglement et de négligences ?!

Nous enrageons car une contradiction traverse déjà le tissu de la lutte contre le Sida : les séropos ne seraient pas plus à risque que la population générale « mais en même temps » ; les autorités sanitaires disent : « Mettez-vous, Vous Séropos, en arrêt maladie d’office![i] ».

Que risquons-nous ? Sommes-nous plus vulnérables ? Personne n’a les réponses à ces questions. Et qu’en est-il des nombreuxSES nous séropos qui vivent avec des pathologies associées (nommées funestement « comorbidités ») ? 

Dans nos têtes, les réminiscences de l’épidémie de sida suscitées nous évoquent écœurements sur l’état de la lutte contre le Sida d’aujourd’hui :

  • On ne guérit toujours pas du sida, contrairement au Covid-19 et cela sans gravité dans la majeure partie des cas ;
  • Les difficultés sociales, économiques et affectives des séropos sont restées les mêmes[ii] ;
  • Les malades ont été dépossédéEs de leurs associations par la professionnalisation du secteur et sur fond d’obsession de la différence où les minorités sont hiérarchisées et instrumentalisées ;
  • Les salariéEs du monde associatif et sanitaire Sida ne font que de la prévention et n’accompagnent plus les séropos, les laissant de côté dans des situations sociales complexes, la PrEP et les TROD résoudraient tout ;
  • La maladie serait devenue chronique, dans le seul but de dédramatiser l’impact du VIH sur une vie et avoir une approche positive du dépistage, alors que le taux des comorbidités chez nous est dramatiquement supérieur à la population générale ;
  • Le suivi en ville par nos médecins traitant n’est pas préparé, les formations qui devraient être initiées par les Corevih sont inexistantes ou peu attractives ;
  • Et tant d’autres choses…

Le grand public comme l’État n’accordent déjà plus grand intérêt au Sida, la coupe des subventions, et l’engrenage des objectifs fixés par les Agences Régionales de Santé sont là pour le démontrer. Les associations sont devenues des prestataires de service de l’Etat et non plus relais des vécus des séropos. L’atrocité du Covid-19 effacera un peu plus vite le Sida et ses 6 000 contaminations annuelles devenues normales ou encore « acceptables ». Tant de revendications de longue date ne verront sûrement jamais le jour : échange de seringue en prison, fin de la pénalisation des clients du travail du sexe, accès aux soins sans restriction aux étrangerEs, notification formalisée au partenaire, contrôle des pratiques de l’industrie pharmaceutique par l’État, etc. Même une fois l’associatif Sida mort, les séropos, ceuxCELLES qui vivent avec, continueront à revendiquer pour leurs droits.

NOUS, LES ACTUPIENNES, CONTINUERONT À LUTTER POUR NOS DROITS !

Nous sommes solidaires des personnes affectées par le Covid-19 et leur souhaitons du courage pour faire face aux rejets et idées reçues qui commencent à être véhiculées autour de ce virus. Rejets que nous, séropos, ne connaissons que trop bien. Nous conseillons aux séropos de rester à leur domicile, d’obtenir un arrêt de travail s’ils sont contraints à poursuivre leur activité.

Patientons, chez nous et ce, avec la résilience acquise depuis toutes ces années d’épidémie(s) !


IMPORTANT SI VOUS AVEZ DES SYMPTOMES

Si sur le plan immuno-virologique votre charge virale est contrôlée et que vous êtes en bonne santé, vous devez en première intention contacter votre médecin traitant par téléphone ou téléconsultation pour avoir un premier avis.

IL NE FAUT PAS SE RENDRE AU CABINET MEDICAL

Il est préférable que le médecin traitant du patient contacte lui-même l’infectiologue s’il a un doute diagnostique ou s’il suspecte une forme grave de l’infection.

Si vous avez des problèmes respiratoires appelez le 15.


[i] Cependant, le Haut Conseil à la Santé Publique insère les personnes avec une immunodépression infectées par le VIH parmi les personnes dont l’état de santé conduit à les considérer comme présentant un risque de développer une forme sévère de la maladie Covid-19. Il faudra attendre le triste bilan de cette épidémie dans 6, 8, 12 mois.

Pour obtenir un arrêt de travail à distance facilement via ameli.fr pour les séropos, car reconnuEs comme public vulnérable : https://www.ameli.fr/paris/assure/actualites/covid-19-extension-du-teleservice-declareamelifr-certaines-personnes-risque-eleve?fbclid=IwAR25AuFynZfZKJv2pTgdgKf0N36yVATdITwnWgwONhXXc5FBZKRjv-qScWs

Nous avons un retour les délais de traitement, les CPAM sont surchargés de demandes et l’envoi des arrêts de travail aux employeurs peut prendre jusqu’à 8 jours ou plus).

[ii] https://lesactupiennes.fr/campagne-1er-decembre-2018

COVID-19, APA et séropos

TouTEs ensemble, profitons d’être confinéEs pour « s’activer ». Avec les séances quotidiennes données par Siel Bleu, en facebook live à 14h (https://www.facebook.com/GroupeAssociatifSielBleu/), vous serez prêtEs pour la danse de l’été (spoiler) et vous découvrirez les usages méconnus du rouleau de papier toilette !
Nous en profiterons pour aborder un des impacts de l’Activité Physique Adaptée (APA) sur la santé, en particulier quand on est séropo ou/et qu’on souffre d’une maladie chronique.
Retrouvez notre plaidoyer complet sur https://lesactupiennes.fr/sport-sur-ordonnance-pour-seropos-sportons-nous-mieux

Séances
APA vs BPCO
APA et santé mentale en confinement
APA, cancers et forfaits post-soins
APA vs ostéoporose

Séance n°1 APA vs BPCO

Selon une étude récente (18 février 2020) menée par l’hôpital St Michael’s de Toronto, les séropos sont plus concernéEs par une maladie pulmonaire obstructive que la population générale. IlELLEs avaient un taux de BPCO 34 % plus élevé et avaient reçu un diagnostic de maladie pulmonaire environ 12 ans plus tôt qu’en population générale, soit à 50 ans contre 62 ans. Le tabagisme en est l’une des raisons principales, les séropos étant pour un certain nombre fumeurSEs.

Chez les femmes séropos, il s’agirait d’un taux de 54 % plus élevé !

Aussi, le coronavirus n’épargne pas non plus les séropos. Selon une autre étude publiée par le New England of Journal (28 février 2020) s’appuyant sur des données chinoises et reprise par le Pr Bertrand Dautzenberg de l’Alliance contre le Tabac, une fois le virus contracté, les fumeurEs ont 50 % plus de risques de développer une forme sévère du Covid-19 voire très sévère nécessitant une ventilation respiratoire, un passage en réanimation ou encore aboutissant à un décès.

A travers notre plaidoyer pour faciliter l’accès à une activité physique adaptée pour les séropos et autres personnes touchées par une maladie chronique, nous défendons déjà depuis plus d’un an les bienfaits du sport sur ordonnance. En effet, le fait de se « bouger » régulièrement un peu tous les jours permet de diminuer la gêne respiratoire, de mieux résister à l’effort et d’éviter les complications liées à la BPCO (Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive).

Chaque jour nous relayons les séances de Siel Bleu à 14h et en profitons pour aborder un des impacts de l’Activité Physique Adaptée (APA) sur la santé, en particulier quand on est séropo ou/et qu’on souffre d’une maladie chronique.

Séance n°2 APA et santé mentale en confinement

Le 6 mars dernier, les résultats d’une enquête nationale portant sur le degré de détresse psychologique de la population Chinoise suite à l’épidémie de covid-19 ont été publiés dans la revue spécialisée, « General Psychiatry ». Sur 52 730 répondantEs, 35 % des répondantEs disent ressentir un stress psychologique modéré et 5,14% un stress sévère. Les femmes présenteraient un plus haut de degré de détresse psychologique. Les répondantEs âgéEs de 18 à 30 ans et âgéEs de plus de 60 ans seraient les plus touchéEs.

De son côté, The Lancet, revue médicale Américaine, a publié une analyse documentée s’appuyant sur 24 études portant sur l’impact psychologique de la mise en confinement sur des personnes atteintes du Syndrome Respiratoire Aigu Sévère (SRAS), du virus Ebola, de la grippe H1N1, du syndrome respiratoire du Moyen-Orient et de la grippe équine.

En plus de nous éloigner de nos proches, de nous forcer à nous creuser les méninges de quoi rompre avec l’ennui, de nous donner le sentiment d’être privéE de liberté, de maximiser la peur d’être infectéE, le confinement sur une période d’au moins 10 jours a pour effet de créer du stress post-traumatique, de déclencher des dépressions, d’accélérer la consommation d’alcool/drogues des mois voire des années suivant la mise en quarantaine.

Une nouvelle fois, les séropos seront d’autant plus concernées. A l’occasion du 1 er décembre 2018, nous avions lancé la campagne « non, le sida n’est pas une maladie chronique » qui rappelait entre autres la vulnérabilité psychologique qui pouvait concerner un certain nombre de séropos du fait des expériences d’isolement, de rejet, voire d’exclusion. Il importe de rappeler que plus de la moitié des séropos sont célibataires et 8,6 % vivent seulEs avec des enfants. Aussi, la présence d’un épisode dépressif majeur dans l’année concerne 12,9 % des séropos (ANRS 2016). La consommation nocive d’alcool concerne 16 % des séropos (étude vespa 2).

Parmi les recommandations de l’Organisation Mondiale de la Santé pour préserver sa santé mentale, nous sommes invitéEs à « essayer de maintenir une routine proche de la routine habituelle ». Pratiquer une activité physique régulière concourt à réduire le niveau d’anxiété. En effet, une séance d’activité physique de 20 minutes serait aussi bénéfique qu’une activité de relaxation. Les effets se font sentir juste après s’être « bouger » et ce durant plusieurs heures après l’effort.

Séance n°3 : APA, cancers et forfaits post-soins

Dans ce contexte de covid-19, le 18 mars dernier, le Haut Conseil de la Santé Publique a émis des recommandations relatives à la prévention et à la prise en charge du covid-19 chez les patientEs à risque de formes sévères. Parmi les publics concernés, nous retrouvons notamment les personnes concernées par une immunodépression, dont fait partie l’infection à VIH non contrôlé ou avec des CD4 <200/mm3.

Épidémie mise à part, il convient de rappeler que le cancer représente la première cause de mortalité chez les séropos, avec une part de 36% des décès annuels, du fait de leur système immunitaire affaibli. Aussi des facteurs de risques comme le tabagisme et la consommation d’alcool par exemple, font que les séropos sont aussi concernés par les cancers non classants sida, que la population générale développe. Selon le Centre International de Recherche sur le Cancer ( CIRC), les séropos sont dix fois plus exposéEs aux cancers d’origine infectieuse que la population générale. IlELLEs sont plus atteintEs de manière précoce et agressive.

Les séropos ont 2,5 fois plus de risque que la population générale d’avoir un cancer broncho-pulmonaire, 20 fois plus de risques de développer un cancer du col de l’utérus, 29 fois plus de risques d’être touchéEs par un cancer du canal anal, 7 fois plus de risques de développer un cancer du foie, 2 fois plus de risques de développer un cancer de la peau, 100 fois plus de risques de développer un lymphome non Hodgkinien.

Selon une expertise collective de l’INSERM publiée en février 2019, un programme d’activité physique adaptée initié dès le début du traitement du cancer améliore notamment les capacités cardio-respiratoires, les capacités physiques et la fatigue. Et sur un plus long terme après le diagnostic d’un cancer du sein, la pratique d’une activité physique adaptée diminue le risque de récidive de 24 % et le risque de décès de 28%.

La loi de Financement de la Sécurité Sociale 2020 ordonne la mise en place d’un forfait pour un parcours global post traitement aigu du cancer. Ce dispositif concerne les personnes ayant reçu un traitement pour un cancer et bénéficiant d’une prise en charge d’ALD (Affection de Longue Durée). Ce forfait qui sera mis en place et financé au niveau local par les Agences Régionales de Santé comprend un suivi psychologique, des consultations nutritionnelles et un bilan d’activité physique.

Séance n°4 : APA vs ostéoporose

L’ostéoporose est définie par l’OMS comme une maladie diffuse du squelette caractérisée par une faible masse osseuse et une détérioration qualitative et quantitative de l’architecture du tissu osseux. L’ostéoporose se développe en général d’une façon diffuse mais hétérogène sur le squelette, plus ou moins marquée selon les os. Les os les plus susceptibles de se fracturer sont ceux de la hanche, des vertèbres et des poignets. Les fractures font toute la gravité de cette maladie, reconnue comme problème de santé publique.

Les personnes séropositives au VIH sont plus sujettes à l’ostéoporose du fait de l’infection au VIH, des traitements antirétroviraux et de facteurs de risques spécifiques. Le virus agit directement sur les cellules osseuses en déréglant leur activité, dérégulation également du métabolisme de la vitamine D cette fois-ci du fait des traitements antirétroviraux. Parmi les antirétroviraux, les inhibiteurs de protéases et la molécule tenofovir sont plus particulièrement connus pour cela. L’inflammation constante, à bas bruit, due à l’infection favoriserait également l’ostéoporose.

La prévalence de l’ostéoporose est plus élevée qu’en population générale*, y compris chez les femmes ménopausées infectées, chez lesquelles elle peut atteindre 42 % (versus 23 %).

Certains facteurs de risque sont retrouvés de façon spécifique. Il s’agit des co-infections par le VHC, et/ou d’immunodépression (nadir de CD4 < 200/mm3).

Les autres facteurs de risque d’ostéoporose sont ceux retrouvés en population générale : âge > 50ans, sexe féminin, antécédents familiaux, inactivité physique, carence vitamino-calcique, tabagisme, alcoolisme, faible poids et IMC bas, ménopause, pathologies ou traitements inducteurs d’ostéoporose.

Selon le sport pratiqué, il est possible d’augmenter le capital osseux de 10 à 15 %, des résultats largement supérieurs à ceux des médicaments.

Il suffit de marcher (exercice en charge) au moins 30 à 40 minutes trois ou quatre fois par semaine pour assurer la protection des os, et de rester assis moins de 6 heures par jour

Il faut privilégier les activités en charge à l’instar de la marche prolongée, du jogging, du tennis, de la gymnastique… Les impacts transmis au squelette, principalement au niveau des os porteurs (fémur, tibia, rachis lombaire) exercent un effet stimulant direct sur les activités de formation osseuse

Les moins sportifs peuvent opter pour la marche, une activité physique qui convient à presque tout le monde. On sait que les personnes âgées habituées à marcher régulièrement ont moins de risque de souffrir de fractures. Mieux encore : la marche rapide et le jogging qui renforcent les jambes et la colonne vertébrale, c’est-à-dire les os porteurs. Et à défaut de marche, on peut encore se contenter de monter les escaliers régulièrement plutôt que de prendre l’ascenseur…