Épidémie du Covid-19, réminiscence dans nos vies de séropos et accélération de la mort annoncée du tissu associatif Sida

À l’heure où l’épidémie de Covid-2019 sévit en France, près de 40 174 cas sont confirmés avec 19 354 personnes hospitalisées (+ 2599 en 24h), 4632 cas graves hospitalisés en réanimation (+ 359 en 24h), 2 606 décès à l’hôpital (+ 292 en 24h) [point épidémiologique du 29 mars 2020], l’association Les ActupienNEs et les séropos de longue date sont comme contraintEs de voir se ranimer en leur mémoire des moments saillants et intimes de l’épidémie de Sida qui a imprégné leurs corps à vie.

Les médias, certains médecins et le grand public voudraient nous prendre à comparer ces deux émergences d’épidémies, mais ceci est impossible, tant le Sida n’a pas été pris en considération par les gouvernements de l’époque et tant le Sida était réservé aux rebuts de la société et emprunts aux tabous.

Nous enrageons à voir qu’avec le Covid-19, ce gouvernement et ses prédécesseurs réitèrent la même erreur de ne pas donner accès aux moyens de prévention. Des masques devraient être distribués aux cas contacts à minima et au personnel soignant et le dépistage devrait être généralisé. Le gouvernement le sait, mais pour des économies sur le dos de la santé, les provisions n’ont pas été faites ces dernières années. Les centres hospitaliers se retrouvent dans une compétition à qui criera le plus fort pour obtenir le restant de masques et de dépistages.

Actuellement la capacité de dépistage est de 5 000 par jour, le gouvernement va permettre une capacité de 10 000 par jour rapidement, mais ce sera insuffisant pour contenir la propagation. Est-ce que les soignantEs envoyéEs au casse-pipe sans masques seront la prochaine affaire du sang contaminé ? L’acharnement à démanteler l’hôpital public est un crime de guerre, puisque nous sommes « en guerre » selon le président Macron ! Comment les politiques ont-ils pu faire preuve d’autant d’aveuglement et de négligences ?!

Nous enrageons car une contradiction traverse déjà le tissu de la lutte contre le Sida : les séropos ne seraient pas plus à risque que la population générale « mais en même temps » ; les autorités sanitaires disent : « Mettez-vous, Vous Séropos, en arrêt maladie d’office![i] ».

Que risquons-nous ? Sommes-nous plus vulnérables ? Personne n’a les réponses à ces questions. Et qu’en est-il des nombreuxSES nous séropos qui vivent avec des pathologies associées (nommées funestement « comorbidités ») ? 

Dans nos têtes, les réminiscences de l’épidémie de sida suscitées nous évoquent écœurements sur l’état de la lutte contre le Sida d’aujourd’hui :

  • On ne guérit toujours pas du sida, contrairement au Covid-19 et cela sans gravité dans la majeure partie des cas ;
  • Les difficultés sociales, économiques et affectives des séropos sont restées les mêmes[ii] ;
  • Les malades ont été dépossédéEs de leurs associations par la professionnalisation du secteur et sur fond d’obsession de la différence où les minorités sont hiérarchisées et instrumentalisées ;
  • Les salariéEs du monde associatif et sanitaire Sida ne font que de la prévention et n’accompagnent plus les séropos, les laissant de côté dans des situations sociales complexes, la PrEP et les TROD résoudraient tout ;
  • La maladie serait devenue chronique, dans le seul but de dédramatiser l’impact du VIH sur une vie et avoir une approche positive du dépistage, alors que le taux des comorbidités chez nous est dramatiquement supérieur à la population générale ;
  • Le suivi en ville par nos médecins traitant n’est pas préparé, les formations qui devraient être initiées par les Corevih sont inexistantes ou peu attractives ;
  • Et tant d’autres choses…

Le grand public comme l’État n’accordent déjà plus grand intérêt au Sida, la coupe des subventions, et l’engrenage des objectifs fixés par les Agences Régionales de Santé sont là pour le démontrer. Les associations sont devenues des prestataires de service de l’Etat et non plus relais des vécus des séropos. L’atrocité du Covid-19 effacera un peu plus vite le Sida et ses 6 000 contaminations annuelles devenues normales ou encore « acceptables ». Tant de revendications de longue date ne verront sûrement jamais le jour : échange de seringue en prison, fin de la pénalisation des clients du travail du sexe, accès aux soins sans restriction aux étrangerEs, notification formalisée au partenaire, contrôle des pratiques de l’industrie pharmaceutique par l’État, etc. Même une fois l’associatif Sida mort, les séropos, ceuxCELLES qui vivent avec, continueront à revendiquer pour leurs droits.

NOUS, LES ACTUPIENNES, CONTINUERONT À LUTTER POUR NOS DROITS !

Nous sommes solidaires des personnes affectées par le Covid-19 et leur souhaitons du courage pour faire face aux rejets et idées reçues qui commencent à être véhiculées autour de ce virus. Rejets que nous, séropos, ne connaissons que trop bien. Nous conseillons aux séropos de rester à leur domicile, d’obtenir un arrêt de travail s’ils sont contraints à poursuivre leur activité.

Patientons, chez nous et ce, avec la résilience acquise depuis toutes ces années d’épidémie(s) !


IMPORTANT SI VOUS AVEZ DES SYMPTOMES

Si sur le plan immuno-virologique votre charge virale est contrôlée et que vous êtes en bonne santé, vous devez en première intention contacter votre médecin traitant par téléphone ou téléconsultation pour avoir un premier avis.

IL NE FAUT PAS SE RENDRE AU CABINET MEDICAL

Il est préférable que le médecin traitant du patient contacte lui-même l’infectiologue s’il a un doute diagnostique ou s’il suspecte une forme grave de l’infection.

Si vous avez des problèmes respiratoires appelez le 15.


[i] Cependant, le Haut Conseil à la Santé Publique insère les personnes avec une immunodépression infectées par le VIH parmi les personnes dont l’état de santé conduit à les considérer comme présentant un risque de développer une forme sévère de la maladie Covid-19. Il faudra attendre le triste bilan de cette épidémie dans 6, 8, 12 mois.

Pour obtenir un arrêt de travail à distance facilement via ameli.fr pour les séropos, car reconnuEs comme public vulnérable : https://www.ameli.fr/paris/assure/actualites/covid-19-extension-du-teleservice-declareamelifr-certaines-personnes-risque-eleve?fbclid=IwAR25AuFynZfZKJv2pTgdgKf0N36yVATdITwnWgwONhXXc5FBZKRjv-qScWs

Nous avons un retour les délais de traitement, les CPAM sont surchargés de demandes et l’envoi des arrêts de travail aux employeurs peut prendre jusqu’à 8 jours ou plus).

[ii] https://lesactupiennes.fr/campagne-1er-decembre-2018

COVID-19, APA et séropos

TouTEs ensemble, profitons d’être confinéEs pour « s’activer ». Avec les séances quotidiennes données par Siel Bleu, en facebook live à 14h (https://www.facebook.com/GroupeAssociatifSielBleu/), vous serez prêtEs pour la danse de l’été (spoiler) et vous découvrirez les usages méconnus du rouleau de papier toilette !
Nous en profiterons pour aborder un des impacts de l’Activité Physique Adaptée (APA) sur la santé, en particulier quand on est séropo ou/et qu’on souffre d’une maladie chronique.
Retrouvez notre plaidoyer complet sur https://lesactupiennes.fr/sport-sur-ordonnance-pour-seropos-sportons-nous-mieux

Séances
APA vs BPCO
APA et santé mentale en confinement
APA, cancers et forfaits post-soins
APA vs ostéoporose

Séance n°1 APA vs BPCO

Selon une étude récente (18 février 2020) menée par l’hôpital St Michael’s de Toronto, les séropos sont plus concernéEs par une maladie pulmonaire obstructive que la population générale. IlELLEs avaient un taux de BPCO 34 % plus élevé et avaient reçu un diagnostic de maladie pulmonaire environ 12 ans plus tôt qu’en population générale, soit à 50 ans contre 62 ans. Le tabagisme en est l’une des raisons principales, les séropos étant pour un certain nombre fumeurSEs.

Chez les femmes séropos, il s’agirait d’un taux de 54 % plus élevé !

Aussi, le coronavirus n’épargne pas non plus les séropos. Selon une autre étude publiée par le New England of Journal (28 février 2020) s’appuyant sur des données chinoises et reprise par le Pr Bertrand Dautzenberg de l’Alliance contre le Tabac, une fois le virus contracté, les fumeurEs ont 50 % plus de risques de développer une forme sévère du Covid-19 voire très sévère nécessitant une ventilation respiratoire, un passage en réanimation ou encore aboutissant à un décès.

A travers notre plaidoyer pour faciliter l’accès à une activité physique adaptée pour les séropos et autres personnes touchées par une maladie chronique, nous défendons déjà depuis plus d’un an les bienfaits du sport sur ordonnance. En effet, le fait de se « bouger » régulièrement un peu tous les jours permet de diminuer la gêne respiratoire, de mieux résister à l’effort et d’éviter les complications liées à la BPCO (Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive).

Chaque jour nous relayons les séances de Siel Bleu à 14h et en profitons pour aborder un des impacts de l’Activité Physique Adaptée (APA) sur la santé, en particulier quand on est séropo ou/et qu’on souffre d’une maladie chronique.

Séance n°2 APA et santé mentale en confinement

Le 6 mars dernier, les résultats d’une enquête nationale portant sur le degré de détresse psychologique de la population Chinoise suite à l’épidémie de covid-19 ont été publiés dans la revue spécialisée, « General Psychiatry ». Sur 52 730 répondantEs, 35 % des répondantEs disent ressentir un stress psychologique modéré et 5,14% un stress sévère. Les femmes présenteraient un plus haut de degré de détresse psychologique. Les répondantEs âgéEs de 18 à 30 ans et âgéEs de plus de 60 ans seraient les plus touchéEs.

De son côté, The Lancet, revue médicale Américaine, a publié une analyse documentée s’appuyant sur 24 études portant sur l’impact psychologique de la mise en confinement sur des personnes atteintes du Syndrome Respiratoire Aigu Sévère (SRAS), du virus Ebola, de la grippe H1N1, du syndrome respiratoire du Moyen-Orient et de la grippe équine.

En plus de nous éloigner de nos proches, de nous forcer à nous creuser les méninges de quoi rompre avec l’ennui, de nous donner le sentiment d’être privéE de liberté, de maximiser la peur d’être infectéE, le confinement sur une période d’au moins 10 jours a pour effet de créer du stress post-traumatique, de déclencher des dépressions, d’accélérer la consommation d’alcool/drogues des mois voire des années suivant la mise en quarantaine.

Une nouvelle fois, les séropos seront d’autant plus concernées. A l’occasion du 1 er décembre 2018, nous avions lancé la campagne « non, le sida n’est pas une maladie chronique » qui rappelait entre autres la vulnérabilité psychologique qui pouvait concerner un certain nombre de séropos du fait des expériences d’isolement, de rejet, voire d’exclusion. Il importe de rappeler que plus de la moitié des séropos sont célibataires et 8,6 % vivent seulEs avec des enfants. Aussi, la présence d’un épisode dépressif majeur dans l’année concerne 12,9 % des séropos (ANRS 2016). La consommation nocive d’alcool concerne 16 % des séropos (étude vespa 2).

Parmi les recommandations de l’Organisation Mondiale de la Santé pour préserver sa santé mentale, nous sommes invitéEs à « essayer de maintenir une routine proche de la routine habituelle ». Pratiquer une activité physique régulière concourt à réduire le niveau d’anxiété. En effet, une séance d’activité physique de 20 minutes serait aussi bénéfique qu’une activité de relaxation. Les effets se font sentir juste après s’être « bouger » et ce durant plusieurs heures après l’effort.

Séance n°3 : APA, cancers et forfaits post-soins

Dans ce contexte de covid-19, le 18 mars dernier, le Haut Conseil de la Santé Publique a émis des recommandations relatives à la prévention et à la prise en charge du covid-19 chez les patientEs à risque de formes sévères. Parmi les publics concernés, nous retrouvons notamment les personnes concernées par une immunodépression, dont fait partie l’infection à VIH non contrôlé ou avec des CD4 <200/mm3.

Épidémie mise à part, il convient de rappeler que le cancer représente la première cause de mortalité chez les séropos, avec une part de 36% des décès annuels, du fait de leur système immunitaire affaibli. Aussi des facteurs de risques comme le tabagisme et la consommation d’alcool par exemple, font que les séropos sont aussi concernés par les cancers non classants sida, que la population générale développe. Selon le Centre International de Recherche sur le Cancer ( CIRC), les séropos sont dix fois plus exposéEs aux cancers d’origine infectieuse que la population générale. IlELLEs sont plus atteintEs de manière précoce et agressive.

Les séropos ont 2,5 fois plus de risque que la population générale d’avoir un cancer broncho-pulmonaire, 20 fois plus de risques de développer un cancer du col de l’utérus, 29 fois plus de risques d’être touchéEs par un cancer du canal anal, 7 fois plus de risques de développer un cancer du foie, 2 fois plus de risques de développer un cancer de la peau, 100 fois plus de risques de développer un lymphome non Hodgkinien.

Selon une expertise collective de l’INSERM publiée en février 2019, un programme d’activité physique adaptée initié dès le début du traitement du cancer améliore notamment les capacités cardio-respiratoires, les capacités physiques et la fatigue. Et sur un plus long terme après le diagnostic d’un cancer du sein, la pratique d’une activité physique adaptée diminue le risque de récidive de 24 % et le risque de décès de 28%.

La loi de Financement de la Sécurité Sociale 2020 ordonne la mise en place d’un forfait pour un parcours global post traitement aigu du cancer. Ce dispositif concerne les personnes ayant reçu un traitement pour un cancer et bénéficiant d’une prise en charge d’ALD (Affection de Longue Durée). Ce forfait qui sera mis en place et financé au niveau local par les Agences Régionales de Santé comprend un suivi psychologique, des consultations nutritionnelles et un bilan d’activité physique.

Séance n°4 : APA vs ostéoporose

L’ostéoporose est définie par l’OMS comme une maladie diffuse du squelette caractérisée par une faible masse osseuse et une détérioration qualitative et quantitative de l’architecture du tissu osseux. L’ostéoporose se développe en général d’une façon diffuse mais hétérogène sur le squelette, plus ou moins marquée selon les os. Les os les plus susceptibles de se fracturer sont ceux de la hanche, des vertèbres et des poignets. Les fractures font toute la gravité de cette maladie, reconnue comme problème de santé publique.

Les personnes séropositives au VIH sont plus sujettes à l’ostéoporose du fait de l’infection au VIH, des traitements antirétroviraux et de facteurs de risques spécifiques. Le virus agit directement sur les cellules osseuses en déréglant leur activité, dérégulation également du métabolisme de la vitamine D cette fois-ci du fait des traitements antirétroviraux. Parmi les antirétroviraux, les inhibiteurs de protéases et la molécule tenofovir sont plus particulièrement connus pour cela. L’inflammation constante, à bas bruit, due à l’infection favoriserait également l’ostéoporose.

La prévalence de l’ostéoporose est plus élevée qu’en population générale*, y compris chez les femmes ménopausées infectées, chez lesquelles elle peut atteindre 42 % (versus 23 %).

Certains facteurs de risque sont retrouvés de façon spécifique. Il s’agit des co-infections par le VHC, et/ou d’immunodépression (nadir de CD4 < 200/mm3).

Les autres facteurs de risque d’ostéoporose sont ceux retrouvés en population générale : âge > 50ans, sexe féminin, antécédents familiaux, inactivité physique, carence vitamino-calcique, tabagisme, alcoolisme, faible poids et IMC bas, ménopause, pathologies ou traitements inducteurs d’ostéoporose.

Selon le sport pratiqué, il est possible d’augmenter le capital osseux de 10 à 15 %, des résultats largement supérieurs à ceux des médicaments.

Il suffit de marcher (exercice en charge) au moins 30 à 40 minutes trois ou quatre fois par semaine pour assurer la protection des os, et de rester assis moins de 6 heures par jour

Il faut privilégier les activités en charge à l’instar de la marche prolongée, du jogging, du tennis, de la gymnastique… Les impacts transmis au squelette, principalement au niveau des os porteurs (fémur, tibia, rachis lombaire) exercent un effet stimulant direct sur les activités de formation osseuse

Les moins sportifs peuvent opter pour la marche, une activité physique qui convient à presque tout le monde. On sait que les personnes âgées habituées à marcher régulièrement ont moins de risque de souffrir de fractures. Mieux encore : la marche rapide et le jogging qui renforcent les jambes et la colonne vertébrale, c’est-à-dire les os porteurs. Et à défaut de marche, on peut encore se contenter de monter les escaliers régulièrement plutôt que de prendre l’ascenseur…

Les ActupienNEs sont partenaires dans la lutte contre le VIH et contre la sérophobie et la promotion du « sport santé » pour les séropos

Les ActupienNEs sont partenaires dans la lutte contre le VIH et contre la sérophobie et la promotion du « sport santé » pour les séropos pour cet événement (https://lesactupiennes.fr/sport-sur-ordonnance-pour-seropos-sportons-nous-mieux ). Si cet événement / projet trouve un écho particulier vis à vis de votre structure et vous portez ces valeurs d’inclusion et de fraternité, n’hésitez pas à nous contacter par mail à contact@badattitude.fr

Allier sport et lutte contre le VIH / sérophobie

Sebastien Demont
La nuit du BAD
La Nuit du BAD

Bad Attitude est une association #LGBT de #badminton basée principalement dans le 20ème arrondissement de Paris mais jouant sur plusieurs gymnases de la ville de Paris (actuellement 11è, 19è, 14è et 20è).

Ils et elles sont en train de créer et organiser un événement sportif et solidaire ouvert à tou-te-s autour du badminton et la lutte contre le VIH et la sérophobie. En effet, le sport est une activité d’intégration, de cohésion dans lequel des valeurs tel que la fraternité, la bienveillance et l’ouverture aux autres sont de mises. La santé est peu abordée dans le milieu sportif (hormis les sujets liés aux substances interdites dans le cadre du dopage). Vis à vis du #VIH et des #séropositifs, si l’envie de faire du sport est là, les conditions matérielles, physiques et psychologiques ne suivent pas toujours. A cela s’ajoute la peur de la stigmatisation et de la discrimination.

L’ événement a plusieurs objectifs : 

  • Promouvoir la pratique du badminton comme sport de loisir et/ou de compétition au sein de la communauté LGBT+ mais pas que…
  • Lutter contre les discriminations et pour l’intégration de tou-te-s
  • Sensibiliser les personnes aux questions du VIH et lutter contre la sérophobie
  • Collecter des fonds pour des associations luttant contre le VIH et venant en aide aux séropositifs.

Pour cela, dans la nuit du samedi 20 juin 2020 (samedi 18h jusqu’au dimanche 9h), se déroulera :

  • un tournoi de badminton
  • des sessions découverte initiation et des jeux ludiques de badminton
  • des stands de prévention santé lié au VIH et des stands de sensibilisation contre la sérophobie par des associations spécialisées
  • un stand de buvette et repas pour collecter des fonds dans l’objectif de reverser l’intégralité des bénéfices à des associations de lutte contre le VIH et de soutien aux séropositifs.

Si cet événement / projet trouve un écho particulier vis à vis de votre structure et vous portez ces valeurs d’inclusion et de fraternité, n’hésitez pas à nous contacter par mail à contact@badattitude.fr

Pour la première fois, un club de hashtag#badminton organise un événement associant hashtag#sport et lutte contre le hashtag#vih et hashtag#serophobie pour toutes et tous … Explications et détails sur l’événement et sur leur recherche de partenaires dans cet article… N’hésitez pas à le partager à votre réseau….

Journée mondiale de lutte contre le Sida 2019

Les acteurICEs de prévention VIH/sida, associations exerçant dans le champ de la santé doivent d’abord détenir une agrémentation spécifique, lourde à obtenir, permettant de réaliser des tests rapides d’orientation diagnostique (TROD). C’est un frein à faire sauter !

Le Conseil National du Sida vient de pointer la nécessité d’améliorer le dépistage du VIH en France et préconise de renforcer la diffusion des autotests, notamment en permettant aux associations d’en proposer.

Selon les derniers chiffres sortis à l’occasion du 1er décembre, journée mondiale de lutte contre le sida, plus de 1700 personnes (sur les 6200 qui ont découvert leur séropositivité en 2018) étaient déjà à un stade avancé de l’infection.

Se faire dépister, plusieurs fois, est crucial, en plus de se protéger.

Pourtant tout est bloqué dans l’arrêté sur les autotests par le paragraphe liant distribution d’autotests et personnel associatif formé à l’utilisation des tests rapides d’orientation diagnostique de l’infection par les VIH 1 et 2. Connaître son statut sérologique, c’est se protéger en prenant un traitement efficace et ainsi protéger ses partenaires !

Les ActupienNEs, association de lutte contre le VIH/sida, exigent :

– que les autotests puissent être donnés par toute association de lutte contre le sida ou ayant une action dans le champ de la santé ;

– que la TVA sur les autotests soit définitivement à 5,5 %.

Avis de 31 associations de patientEs dans le cadre de la consultation publique organisée par la HAS sur l’extension aux garçons de la vaccination contre le papillomavirus

Avis co-signé par 31 associations de patientEs issues des contre le sida, contre le cancer, pour la santé sexuelle et les droits des LGBTQI+ : Les ActupienNEs, Actions Traitements, Afrique Avenir, Afrique Arc-En-Ciel Paris IDF AAEC, Bi’Cause, Centre LGBT ADHEOS, Centre LGBT Côte d’Azur, Centre LGBTI de Touraine, Centre LGBTQI+ Paris IDF, COREVIH Haut de France, COREVIH Ile de France Sud, COREVIH Paca Ouest Corse, Le Crips IDF, Le Crips Sud, ELCS, ENIPSE, l’Inter-LGBT, HF Prévention, Homoboulot, Lesbian and Gay Pride de Lyon, Pari-T, Le Patchwork des Noms, Le Planning Familial, Perspectives Contre Le Cancer, Les Petits Bonheurs, Les Sœurs de la Perpétuelle Indulgence – Couvent de Paname, Les Séropotes, Sida Info Service, Sol En Si, Turbulence MLV. 

Envoyé via le formulaire de la consultation publique de la HAS (https://www.has-sante.fr/jcms/p_3116022/fr/consultation-publique-recommandation-vaccinale-sur-l-elargissement-de-la-vaccination-contre-les-papillomavirus-aux-garcons#toc_1_6) le lundi 25 novembre 2019.

Comme nous l’expliquions déjà dans un courrier daté du 24 septembre 2018 à l’attention du Comité Technique des Vaccination et de sa présidente d’alors, Mme Elisabeth Bouvet, propos réitérés dans la tribune interassociative du 9 mai 2019 , rassemblant 46 signataires, dont Les ActupienNEs ont été à l’initiative, sans réponse de la part de la HAS, notre position sur la vaccination universelle se base sur plusieurs constations, à la suite desquelles suivent nos conclusions sur l’avis provisoire de la HAS.

Les pathologies causées par le papillomavirus humain ont un poids important sur la santé de la population française : 5 à 10 % de tous les cancers en France sont causés par ce virus toutes localisations confondues (utérus, anus, pénis, vulve, gorge, etc.). Outre les cancers, les verrues génitales, aussi appelées condylomes, pèsent sur les vies, compte tenu de leur caractère récidivant et des opérations invasives, douloureuses, répétées, à subir quand ceux-ci sont internes (utérus, anus).

Les personnes séropositifVEs au VIH plus touchées

La prévalence des HPV chez les séropositifVEs est bien plus grande que chez les séronégatifVEs. Les défenses immunitaires amoindries n’aident pas à la clearance, c’est-à-dire à l’élimination du virus des tissus. Pour exemple, chez les personnes séropositives, trois quarts des femmes, la moitié des hommes hétérosexuels et presque tous les gays sont porteurs de ce virus au niveau anal.

Les séropositifVEs développent plus facilement des condylomes et ces condylomes sont beaucoup plus envahissants. A peu près 1 séropositifVEs sur 4 développe des condylomes. Une fois traités les condylomes ont un risque important de récidives.

L’espérance de vie des personnes séropositifVEs a augmenté pour atteindre celle de la population générale grâce à l’arrivée des traitements antirétroviraux. D’autres pathologies se greffent à l’infection VIH, dont les cancers. Une personne porteuse du VIH a un risque plus fort de développer certains cancers.

Le cancer de l’anus est un cancer rare ayant une incidence annuelle de 1,5 pour 100 000 personnes dans la population générale. Les personnes séropositives ont un sur-risque estimé à 29 fois celui de la population générale. Le sous-groupe le plus à risque est celui des gays avec une incidence annuelle de 75 à 137 cancers pour 100 000 personne, soit 30 à 100 fois celle de la population. Par ailleurs, son âge de survenue est plus précoce en cas de séropositivité (45 ans contre 62 ans). Le cancer de l’anus est le 3e cancer chez les hommes et le 7e chez les femmes séropositives.

Chez les femmes séropos

Les femmes séropos nées avec un utérus ont deux à six fois plus de risque de développer un cancer du col de l’utérus compte tenu de la baisse de l’immunité. Aussi le diagnostic de cancer du col est posé 10 ans plus tôt chez les femmes séropositives que chez les femmes séronégatives.

Les femmes trans séropositives très exposées

Peu de données sont présentes dans la littérature scientifique sur les personnes trans, étant pourtant une population très touchée par le VIH.

Bien qu’on ne puisse pas comparer des données de cohortes aussi facilement, les 34% de présence de lésions anales chez les HSH séropositifs de la cohorte de l’hôpital Bichat sont bien loin des 73% de lésions anales présentes chez les femmes trans séropositives de la cohorte transgenre M→F de l’hôpital Ambroise Paré présentées à la conférence Afravih 2012. Il y a plus qu’un facteur deux.

En plus des HSH et des personnes séropositives, les femmes trans sont donc très touchées par les pathologies liées aux HPV, qu’elles soient séropositives ou non. Du fait de leur plus grande précarité, de leur non accès aux droits sociaux, de la violence qu’elles subissent, les femmes trans ont plus de difficulté à rentrer dans le système de soin et donc y arrivent avec une pathologie aggravée. Par ailleurs un grand nombre de femmes trans exercent le travail du sexe et rencontrent alors plus fréquemment des souches de HPV, en raison du nombre de partenaire élevé.

Chez les lesbiennes 

Les lesbiennes ont moins tendance à réaliser un suivi gynécologique, parfois à cause de mauvaises expériences avec ces praticienNEs. Elles se sentent moins concernées par l’infection à papillomavirus, à l’origine de la majeure partie des cancers du col de l’utérus. Mais ce n’est pas parce les rapports sexuels vaginaux avec les hommes cisgenres ne sont pas pratiqués que l’infection à papillomavirus n’est pas possible. Les contacts digitaux et uro-génitaux peuvent également transmettre l’infection. Une étude anglaise a montré que les lesbiennes étaient dix fois moins nombreuses à pratiquer un test dans les trois ans, alors que l’étude concluait qu’elles étaient autant à risque de développer un cancer du col que les femmes hétérosexuelles.

La trop faible couverture vaccinale française

Il a été clairement démontré l’efficacité de des vaccins Gardasil® et Cervarix® contre les lésions dues aux HPV chez les filles. En Australie grâce à une vaccination réalisée à l’école et chez le médecin généraliste, il a été observé en 2011 la quasi disparition des condylomes chez femmes de moins de 21 ans. Mais en France, la couverture vaccinale est très faible et recule. En 2009 la couverture vaccinale des filles de 14-16 ans ayant reçu un schéma complet en 3 doses était estimée à 31%, en 2012 elle était de 22,9 %. Ceci est dû à plusieurs facteurs dont des craintes d’effets secondaires largement médiatisés, craintes que des études ont invalidées. Le fait que l’activité sexuelle de la jeune fille soit mentionnée dans les premières recommandations de 2007 où la vaccination commençait à 14 ans n’a pas aidé. Pour pallier à cela, les recommandations ont changé en 2013 en abaissant l’âge de la vaccination à l’âge actuel de 11 ans, ce qui a permis de retirer la mention d’activité sexuelle. Enfin un dernier facteur est celui du vaccin exclusivement réservé aux filles. La sexualisation de ce vaccin ne participe pas à son adhésion par la population. Derrière cette vaccination des filles uniquement, il y a l’idée que les hommes seront protégés indirectement par les femmes vaccinées lorsqu’elles étaient jeunes filles. Cette idée fonctionne quand la couverture vaccinale des jeunes filles est importante, ainsi une immunité de groupe apparaît.

Les gains d’une vaccination des garçons en plus des filles

Face à la faible couverture vaccinale française, une remobilisation pour inciter à ce que les jeunes filles soient vaccinées ne sera pas suffisante pour constater une amélioration. La seule option possible est d’augmenter la population à vacciner, c’est-à-dire de vacciner également les garçons.

Par ailleurs d’un point de vue éthique, les hommes ne peuvent pas se protéger aujourd’hui et ne sont pas protégés. La situation actuelle fait reposer la responsabilité de la prévention seulement sur les filles, sachant que l’on parle d’une IST qui touche les deux sexes. Vacciner les garçons désexualisera la vaccination.

Recommandation de vaccination pour les HSH de moins de 26 ans – Les HSH non protégés contre les HPV

La protection des hommes de manière indirecte par les femmes oublie complètement la protection des gays et bi. C’est pour cela qu’en février 2016, le Haut Conseil en Santé Publique a recommandé qu’un accès au vaccin anti-HPV soit proposé dans les CeGIDD et dans les centres de vaccination aux hommes de moins de 26 ans qui ont des relations sexuelles avec d’autres hommes. Mais cette recommandation est vaine, car elle implique que les gays et les bi se sachant concernés par une recommandation aillent se faire vacciner de leur propre initiative. Il est rare en effet qu’un gay ou bi parle de son orientation sexuelle à un médecin, qui plus est quand il est adolescent auprès de son médecin de famille. De plus, on sait que la vaccination a sa plus grande efficacité quand la personne vaccinée n’a pas encore rencontré de virus HPV, c’est-à-dire quand elle n’a pas encore eu de rapport sexuel. Ainsi, il faudrait vacciner les gays et bi au cours de leur plus jeune âge. Un argument de plus pour vacciner tous les garçons au même âge que les filles. La recommandation le sait, c’est pour cela qu’elle précise « le bénéfice de cette vaccination sera d’autant plus important que le début de l’activité sexuelle sera récent et que le nombre de partenaires passés sera faible ». De plus, les centres de vaccination n’ont pas reçu de budget permettant d’acheter les vaccins. Ces centres n’en ont donc pas dans la pratique.

En tant  qu’associations de patientEs, nous revendiquons :

  • La mise en place au plus vite de la vaccination universelle, non genrée, pour touTEs, contre le HPV, quel que soit son genre, son sexe ou son orientation sexuelle, de 11 à 14 ans, avec un rattrapage jusqu’à 19 ans, dans le sillage des recommandations de la stratégie nationale de santé sexuelle, du Conseil Nationale du Sida, plusieurs PRS2 de régions, de l’Académie de Médecine.
  • Le remboursement de la vaccination à 100%, au lieu de 65% actuellement, pour lutter contre les freins liés à la vulnérabilité économique, dans le même sens que l’avis de l’Ordre des Pharmaciens en 2019 et du Comité d’orientation de la concertation citoyenne sur la vaccination présidé par le Pr Fisher en 2016.
  • La révision à la baisse du prix initial du vaccin Gardasil9, d’autant plus que sa cible sera élargie et qu’il est source de nombreux renoncements à la vaccination dû aux restes à charge importants dans un schéma à 2 ou 3 doses.
  • Maintenir et renforcer les campagnes de prévention grand public et communautaires, par l’État et les agences régionales de santé, avec la participation des associations dans leur élaboration.
  • La sensibilisation des professionnelLEs de santé, afin qu’ilELLEs proposent systématiquement la vaccination avec un schéma complet, notamment à l’école.
  • Renforcer, avec des financements propres, la vaccination dans les espaces les plus accessibles à une vaccination gratuite : CEGIDD et plannings familiaux, centres de vaccination, et étendre un accès au vaccin gratuit dans les centres de santé.

Nous ne pouvons plus attendre les retards successifs pris volontairement par la HAS considérant le sujet comme non prioritaire depuis sa saisine par la ministre de la santé et des solidarités en février 2018, elle-même qui tarda depuis son entrée en fonction en juin 2017 à actionner son administration.

Nous dénonçons la casse du principe d’expérimentation de la vaccination pour touTEs dans 3 régions par un amendement du gouvernement voté au sein du PLFSS 2019 qui le lie au rendu de l’avis de la HAS dont le retard a déjà occasionné le report à la rentrée scolaire 2020 des campagnes de vaccination dans les collèges en direction des garçons.

Ne pas établir maintenant une vaccination universelle, c’est permettre les futurs cancers de demain

De plus, cela permettrait pour les populations minoritaires et marginalisées :

De sortir la vaccination d’une vision binaire des genres et des corps, en ne faisant plus reposer la responsabilité de la prévention seulement sur les filles cisgenres, sachant que l’on parle d’une IST qui touche tout le monde.

De permettre aux hommes gays et bis, très exposés à ce virus et n’étant pas habitués à un suivi régulier par des urologues et des proctologues, d’être enfin protégés, puisque la seule vaccination des filles ne protégeait indirectement que les garçons hétéros.

De permettre aux personnes séropositives de mieux être protégées contre le papillomavirus en limitant sa circulation par une bonne couverture vaccinale. Ces personnes sont elles aussi très exposées au papillomavirus : sur-risque de développer un cancer de l’anus estimé à 29 fois celui de la population générale ; 2 à 6 fois plus de risques de développer un cancer du col de l’utérus pour les femmes séropos, avec un diagnostic de cancer du col posé 10 ans plus tôt que chez les femmes séronégatives.

De permettre aux personnes trans et aux personnes intersexes d’être mieux protégées contre le papillomavirus : en plus des gays et bis cisgenres et des personnes séropositives, les personnes trans sont très touchées par ces pathologies, qu’elles soient séropositives ou non, du fait de leur plus grande précarité, de leur non accès aux droits sociaux et de la fin du remboursement de la prise en charge gynéco des complications liées au HPV pour les hommes trans une fois obtenu leur changement d’état civil.

FICHE INFO n°1 : le risque cardio-vasculaire

Ce qu’est la pathologie :

Le risque cardiovasculaire est la probabilité de survenue d’une maladie ou d’un accident cardiovasculaire (maladies du cœur et des artères). Ce dernier est lié à l’existence de plusieurs facteurs qui peuvent être supprimés. Il est important de connaître son risque cardiovasculaire pour agir.

Chaque individu peut présenter un ou plusieurs facteurs de risque. Dans ce cas, il faut savoir que les facteurs de risque ne s’additionnent pas, mais ils se potentialisent, c’est-à-dire qu’ils s’aggravent l’un l’autre. On évalue pour chaque personne le « risque cardiovasculaire global ».

Il est important de connaître les facteurs de risque cardiovasculaire auxquels on est exposé et de ne pas les sous-estimer. S’il est impossible d’agir sur certains d’entre eux (âge, sexe…), plusieurs facteurs de risque peuvent être réduits ou supprimés (sédentarité, hypertension artérielle, surpoids…).

Quelques chiffres chez les séropos :

Chez les séropos, le risque de maladies cardio-vasculaires est 1,6 à 2 fois plus élevé qu’en population générale. Le risque d’infarctus du myocarde est 1,5 fois plus élevé.

L’augmentation du risque cardio-vasculaire peut être expliquée par :

  • une fréquence plus élevée de certains facteurs de risque habituels, tels qu’un tabagisme important et/ou la prise de substances psychoactives,
  • les effets de l’infection à VIH elle-même (inflammation, activité immunitaire, etc.),
  • les effets secondaires de certains ARV.

Évaluer le risque cardio-vasculaire :

L’infection à VIH est un facteur de risque cardio-vasculaire, dont il faut tenir compte pour l’évaluation du risque cardio-vasculaire, et la prise en charge des différents facteurs de risque associés.

Le niveau de risque cardiovasculaire global est évalué selon la classification européenne du risque cardiovasculaire, qui utilise les données de l’interrogatoire et l’outil SCORE (Systematic Coronary Risk Estimation). Ce risque est majoré par le niveau d’inflammation, liée à l’infection VIH, qui accélère les lésions vasculaires*.

Prévention et recommandations de prise en charge :

Des modifications du mode de vie sont recommandées en première intention, quel que soit le niveau de risque cardio-vasculaire**:

  • promouvoir une alimentation équilibrée et adaptée, au besoin, avec l’aide d’unE diététienNE,
  • promouvoir une activité physique régulière et une réduction du temps passé à des activités sédentaires,
  • entamer une démarche pour arrêter de fumer,
  • corriger d’éventuels facteurs de risque cardio-vasculaire : profil lipidique, hypertention artérielle, etc.

Hypertension artérielle :

La pression artérielle doit être contrôlée tous les ans chez toutes les séropos, avec les taux cibles appliqués en population générale.

La prise en charge des séropos hypertendues se base sur les recommandations en vigueur pour la population générale.

Avant de proposer un traitement antihypertenseur, le médecin doit vérifier le risque d’interaction avec le traitement antirétroviral, à partir des outils à disposition : logiciels d’aide à la prescription, tables spécifiques proposées par l’EACS. Ces interactions concernent principalement les inhibiteurs calciques. Elles peuvent être recherchées à partir du site https://www.hiv-druginteractions.org/

*https://www.portailvasculaire.fr/sites/default/files/docs/2017_has_risque_cardiovasculaire_fiche_memo.pdf
**https://www.portailvasculaire.fr/sites/default/files/docs/2017_has_risque_cardiovasculaire_modifications_mode_de_vie.pdf

L’instant prévention #BonnesRésolutions

Et si je me mettais au sport, et si je pratiquais une activité physique adaptée !

Qu’est-ce que l’activité physique ? Tout simplement, la réalisation de mouvements du corps par la contraction des muscles, augmentant ainsi la dépense énergétique.

Et l’activité physique ADAPTEE ?  Il s’agit de faire correspondre ces mouvements aux capacités, aux besoins et aux envies de la personne, notamment lorsqu’il s’agit d’une personne fragilisée comme une personne âgée, une personne en situation de handicap ou une personne malade.

Ce n’est pas du sport alors ? Non, dans la mesure où le sport est une activité physique associée à une performance ou à la compétition.

L’activité physique régulière est bénéfique pour le cœur, les os, le moral et diminue les risques de cancers et de maladies cardiovasculaires. C’est le médicament dont les séropos ont besoin.

Depuis le 1er mars 2017, en plus de son traitement au titre de l’ALD (Affection Longue Durée), les séropos peuvent bénéficier d’activités encadrées par des professionnelLEs forméEs. Une évaluation en début de démarche vous permettra de savoir quelle activité physique est adaptée à votre situation.

Pour vous y mettre, renseigner vous si votre comme propose un dispositif de sport santé ou contactez notre association amie Siel Bleu https://www.sielbleu.org/  

FICHE INFO n°2 : les troubles métaboliques (diabètes, dyslipidémies)

Ce qu’est la pathologie :

Les troubles métaboliques sont les perturbations du fonctionnement de l’organisme liées aux affections dues à l’accumulation dans les cellules de quantités anormalement élevées de substances normales ou pathologiques (lipides, glucides, calcium, etc.).

Les dyslipidémies (hypercholestérolémie, hypertriglycéridémie, …) constituent, avec le diabète, l’hypertension artérielle et le tabagisme, des facteurs de risque majeurs d’athérosclérose impliqués dans la survenue des maladies cardio-vasculaires (Cf Fiche n°1 des ActupienNEs), deuxième cause de mortalité en France. Ces facteurs de risque sont souvent associés notamment à l’obésité abdominale et aux facteurs comportementaux comme la sédentarité, une alimentation déséquilibrée, l’alcool ou le stress.

Quelques chiffres chez les séropos :

Les séropos ayant plus de 50 ans, ont une prévalence du diabète de 10% (Dat’aids, 2000-2013).

Les séropos présentent fréquemment des anomalies lipidiques ((hypercholestérolémie [LDL], hypertriglycéridémie), qui contribuent aux facteurs de risque cardio-vasculaires. Elles varient selon l’âge, l’état nutritionnel, le terrain génétique et l’état d’immunodépression, et peuvent être dues à certains antirétroviraux.

Aussi, Les lipodystrophies marquent encore les visages et silhouettes de ceuxCELLES qui ont connu et enduré les anciens traitements.

Les dyslipidémies :

La recherche d’une anomalie lipidique se fait dans le cadre de l’évaluation globale de risque cardio-vasculaire.

La réalisation de ce bilan est recommandée* par la HAS, tous les 5 ans. Il peut être plus fréquent, notamment 6 mois après tout changement de traitement ARV.

En présence d’anomalies lipidiques, plusieurs actions graduées sont proposées :

  • proposer des mesures hygiéno-diététiques comme en population générale,
  • mettre en place un traitement hypolipémiant,

Si le taux reste élevé malgré ces actions, l’avis du référent hospitalier infectiologue peut être requis, pour envisager de modifier le traitement antirétroviral, en lien, si besoin, avec l’instauration d’un traitement hypolipémiant.

Avant de proposer un traitement par statine, le médecin doit vérifier le risque d’interaction avec le traitement antirétroviral à partir des outils à disposition : logiciels d’aide à la prescription, tables spécifiques proposées par l’European AIDS Clinical Society.

Le diabète :

Le repérage et la prise en charge d’un diabète de type 2 et des risques de complications associées sont identiques à ceux en population générale**. La metformine est comme pour la population générale, le médicament proposé en première intention. Des interactions doivent être recherchées à partir du site https://www.hiv-druginteractions.org/

Diabète évaluez vos risques : https://contrelediabete.federationdesdiabetiques.org/le-test/

L’instant prévention #BonnesRésolutions
Bien manger, avoir une alimentation équilibrée

« Vous êtes ce que vous mangez », dit le dicton. Une bonne nutrition peut vous aider à rester en bonne santé et à prévenir les maladies qui se greffent au sida. Les séropos qui obtiennent les nutriments dont elles ont besoin tombent malades moins souvent, sont plus fortEs et jouissent d’une meilleure qualité de vie.

Nous savons depuis plusieurs décennies que la nutrition joue un rôle important dans l’immunité et qu’elle influe sur la capacité du système immunitaire à répondre aux infections. Les problèmes nutritionnels sont fréquents chez les séropos. De fait, presque tous les séropos auront de la difficulté à maintenir une bonne nutrition à un moment donné.

De plus, les besoins nutritionnels des séropos sont plus importants parce que leur corps doit travailler fort pour dompter l’infection.

Moins boire de soda, plus manger de fruits et légumes, plus cuisiner soi-même est un bon début, aux bénéfices importants. Aussi avoir recours aux conseils d’unE dététicienNE peut être utile.

Attention certains compléments alimentaires ou remèdes alternatifs peuvent entrer en interaction avec les antirétroviraux et réduire ainsi l’action sur le contrôle du virus. Il faut éloigner leur prise de la prise des antirétroviraux et en parler avec son médecin.

FICHE INFO n°3 : le risque pulmonaire (BPCO, cancer broncopulmonaire)

Ce qu’est la pathologie :

Outre le cancer du poumon, les séropos peuvent développer une BronchoPneumopathie Chronique Obstructive. La BPCO est une maladie pulmonaire inflammatoire qui entraîne une « obstruction » des voies respiratoires. Le calibre des bronches se rétrécit du fait de la présence, en quantité anormale, de sécrétions et de l’épaississement de leurs parois.

Elle se caractérise par l’association d’une bronchite chronique, c’est-à-dire des bronchites à répétition avec toux et crachats au moins 3 mois par an pendant 2 années consécutives, et par une diminution progressive du souffle conduisant à un essoufflement au moindre effort.

Progressivement les activités de tous les jours, comme monter un escalier ou porter une valise, peuvent devenir difficiles.

À ce jour on ne sait pas guérir la BPCO. Les prises en charge tentent de stopper la progression de la maladie et de soulager les symptômes. Les vaccins anti-pneumococciques  tous les 5 ans et anti-grippaux tous les ans sont aussi un moyen pour limiter la survenue des bronchites répétées et l’aggravation de la maladie.

Quelques chiffres chez les séropos :

Le cancer bronchopulmonaire est 2,5 plus fréquent qu’en population générale, et d’apparition plus précoce (50 ans en moyenne contre 65 ans). Il est essentiellement dû à une surconsommation de tabac et de cannabis. Il est également corrélé à la baisse des CD4.

Les séropos sont pour la plupart fumeurEUSEs (entre 50 et 60% contre 20 à 30% de la population). De même la BPCO touche plus les séropos et pourrait être lié à un excès de facteurs de risque tels que la consommation de tabac, de cannabis, ou aux antécédents d’infections bronchopulmonaires dont la pneumocystose.

Repérer un cancer bronchopulmonaire :

Le diagnostic du cancer bronchopulmonaire chez les séropos est souvent fait à un stade avancé, comme pour la population générale. Le groupe d’experts sur la prise en charge du VIH recommande de rechercher par tomodensitométrie (TDM) un cancer bronchopulmonaire chez les séropos devant toute symptomatologie thoracique suspecte (toux persistante, hémoptysie, douleur…) ou altération de l’état général (notamment un amaigrissement).

Évaluer le risque de BPCO :

Le repérage et la prise en charge de la BPCO chez le séropos sont identiques à ceux de la population générale*. Les professionnels de santé doivent penser à la BPCO y compris chez l’adulte jeune et poser la question des facteurs de risque au premier rang desquels figure le tabagisme.

Les circonstances de découverte peuvent être : le suivi d’une bronchite chronique, l’apparition d’un des symptômes de la BPCO ou une exacerbation, identifiés par le médecin ou par d’autres professionnels : pharmacien, infirmier(e), kinésithérapeute.

Le diagnostic de BPCO repose sur la mise en évidence du trouble ventilatoire obstructif par une mesure du souffle avec un spiromètre.

Faites le test : aurais-je une BPCO ? https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2014-06/questionnaire_depistage_bpco_gold_web.pdf

Vérifier les interactions entre le traitement ARV et certains corticostéroïdes :

Afin de minimiser le risque de syndrome de Cushing et de perturbation de la fonction surrénale, la béclométhasone doit être privilégiée en cas de traitement de BPCO par corticoïdes inhalés chez les sujets recevant des antirétroviraux inhibiteurs des cytochromes (ritonavir, cobicistat).

Les intéractions peuvent être recherchées à partir du site https://www.hiv-druginteractions.org/

Par ailleurs, le traitement du cancer bronchopulmonaire est le même que pour les séronégatifVEs.

* recommandations du guide du parcours de soins BPCO de la HAS, https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2012-04/guide_parcours_de_soins_bpco_finale.pdf

L’instant prévention #BonnesRésolutions

Entamer une démarche pour arrêter de fumer

Pour arrêter de fumer, la volonté seule ne suffit pas toujours… On doit pouvoir compter sur des conseils, des outils. Près de 6 fumeurs sur 10 ont envie d’arrêter, selon Tabac Info Service. Il est préférable d’être accompagné et soutenu en période de sevrage. Votre médecin traitant, le tabacologue, mais aussi votre entourage peuvent vous aider à maintenir le cap.

Et si vous rejoigniez un groupe de parole ? Au-delà du lien avec votre médecin ou votre tabacologue, il existe des groupes de soutien dans la plupart des Centres de soins, d’accompagnement et de prévention en addictologie (Csapa) et dans certaines associations.

Nous vous conseillons le guide de notre association amie, Actions Traitements, Se libérer du tabac quand on vit avec le VIH, https://www.actions-traitements.org/wp-content/uploads/2014/06/Se-lib%C3%A9rer-du-tabac-quand-on-vit-avec-le-VIH.pdf